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 LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
     
    

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell' 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 35 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.

Il Centro di Coordinamento ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

   

Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.

      

 come contattare il Centro
 
 
 
On-line il rapporto del Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR)
 
    On-line l'elenco delle Malattie Rare Esenti aggiornato al 18 luglio 2014   
 
 
   Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA)   
 

Schede malattia

 

 

Tutela del paziente

Per trovare informazioni relative ai segni, sintomi, cause e terapie delle malattie rare esenti consulta il Database Schede Informative sulle Malattie Rare.

Per informazioni utili per il paziente affetto da una malattia rara e per gli operatori sanitari sulle misure di tutela per i pazienti, dall'esenzione all'assistenza farmaceutica e riabilitativa, consulta la Sezione Percorso.