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Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare Print
  

ll Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini, in particolare alle persone con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici ed agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.

Il servizio può essere contattato tramite e-mail, posta ordinaria o telefono (vedi la sezione contatti) ed è completamente GRATUITO.


 

Il servizio è gestito da un’equipe di ricercatori esperti e da personale non sanitario in grado di orientare le persone in merito a:

  1. i PRESIDI di riferimento della Lombardia per le malattie rare provviste di codice di esenzione (allegato 1 al DM 279/2001)
  2. il PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico del Presidio
  3. il riconoscimento del diritto all’ESENZIONE per malattia rara
  4. le ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattia rara
  5. le caratteristiche generali, cause e terapie delle MALATTIE RARE
Le informazioni fornite sono tratte dalla letteratura scientifica internazionale e dalla normativa vigente.
  
 NB: LE INFORMAZIONI FORNITE DAGLI OPERATORI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO NON SOSTITUISCONO IN ALCUN MODO IL GIUDIZIO DEL MEDICO CURANTE, L’UNICO AUTORIZZATO A FORNIRE UNA CONSULENZA MEDICA