ll Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini, in particolare alle persone con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici e agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.
E' gestito da un’equipe di ricercatori esperti e da personale non sanitario in grado di orientare le persone in merito a:

1. PRESIDI di riferimento della Lombardia per le malattie rare provviste di codice di esenzione (allegato 7 al DPCM 12/01/2017)
2. PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico del Presidio
3. ESENZIONE per malattia rara
4. ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattie rare

Su richiesta, vengono fornite notizie di carattere generale sulle malattie rare. Tali informazioni sono tratte dalla letteratura scientifica internazionale e dalla normativa vigente.