L'Allegato 1 al DM N° 279/2001 individua le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo.

Per consentirne un’identificazione univoca ai fini dell’esenzione ciascuna malattia rara è stata associata ad uno specifico codice di 6 caratteri (codice di esenzione).

Le condizioni il cui codice presenta in terza posizione la lettera “G” sono, in realtà, dei "gruppi di malattie rare", a i quali possono afferire una o più patologie rare specifiche, definite come malattie rare afferenti. Il sopraccitato Allegato 1 non elenca tutte le malattie rare afferenti ai gruppi, ma reca solo alcune patologie a titolo esemplificativo.
 
Il Gruppo di Lavoro della Rete per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha identificato in modo puntuale le malattie rare afferenti ai gruppi per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo (vedi l'Elenco delle Malattie Rare Esenti qui di seguito).

I medici dei Presidi della Rete possono proporre l’inserimento di malattie rare che abbiano le caratteristiche nosografiche per afferire ad un codice di gruppo, utilizzando il seguente modulo: