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| | | 20 dicembre 2016
Atassie Pediatriche e Salute Pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma
Scheda iscrizione |
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| | | 03 dicembre 2016
I confini della ricerca sulla Malattia di Huntington
Istituto Leonardo Da Vinci, Viale Angelico 22, Roma |
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| | | 03 dicembre 2016
VII Riunione Gruppo Italiano di Studio sui DSD
San Raffaele Congress Center "Aula Pinta", Via Olgettina 58, Milano |
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| | | 03 dicembre 2016
"Note di Speranza" La Sclerosi Tuberosa in Veneto
Villa San Fermo "Sala Rossa", Via Rocca, Lonigo (VI) |
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| | | 03 dicembre 2016
Malattia di Wilson: impariamo a conoscerla
Hotel Massimo D'Azeglio, Via Cavour 18, Roma |
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| | | 02-03 dicembre 2016
Imaging e Clinimetria in Reumatologia
Ospedale Vittorio Emanuele, Via Plebiscito, 528, Catania
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| | | 02 dicembre 2016
Malattie rare al Besta - La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Hilton Milan Hotel, Via Luigi Galvani, 12, Milano
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| | | 29 novembre 2016
Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA e D.A.T.
Sede AISLA, Via San Massimo 31/H, Torino |
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| | | 28 novembre 2016
Seminario: "European Reference Network: l'esempio delle Malattie Metaboliche Ereditarie"
Ospedale San Gerardo, Sala Riunioni c/o Clinica Pediatrica, Via Pergolesi 33, Monza
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| | | 25 novembre 2016
Il bambino ad alta complessità assistenziale: invisibile ma vero
Auditorio ASST Lariana, Via Ravona 20, San Fermo della Battaglia (CO)
Scheda iscrizione |
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| | | 24 novembre 2016
Malattie Rare - Rare ma così tante
Sala Consiliare, Corso Martiri della Libertà 33, Cirié (TO)
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| | | 20 novembre 2016
Centro Nazionale Malattie Rare e Associazione dei pazienti: insieme per CollaboRARE
Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma
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| | | 19 novembre 2016
Sindrome di Dravet, Attualità cliniche e terapeutiche
Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, Aula Berlucchi, Via Mondino 2, Pavia
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| | | 16 novembre 2016
Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani "La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani"
Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva, 38, Roma
Link per iscrizione (entro 14 novembre)
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| | | 15-17 novembre 2016
World Orphan Drug Congress
Sheraton Airport Hotel, Brussels, Belgium
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| | | 11-12-13 novembre 2016
III Convegno Nazionale RTS Una vita speciale
Hotel Pineta Palace, Via San Lino Papa 35, Roma
Informazioni e scheda iscrizione |
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| | | 10-11-12 novembre 2016
XXXI Conferenza Internazionale
Nuova Aula del Sinodo, Città del Vaticano, Roma
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| | | 10-11 novembre 2016
Genetic disorders of bones and their adult expressions
Hotel Royal, 41-43 Rue de Lausanne, Ginevra, Svizzera
Scheda iscrizione |
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| | | 05-06 novembre 2016
Riflessi-Amo XI Convegno AISP
Hotel Belvedere, Viale Fedeli Fedele, 10, Montecatini Terme
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| | | 05 novembre 2016
2° Giornata Internazionale Sindrome di Lennox-Gastaut
Banca Popolare di Milano Sala delle Colonne, Via San Paolo, 12, Milano
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| | | 04 novembre 2016
AISLA: Focus SLA "Persone che aiutano persone"
Centro Congressi Giovanni XXIII "Sala Oggioni", Viale Papa Giovanni, 106, Bergamo |
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| | | 29 ottobre 2016
VII Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi "Raccontiamo il Meeting Europeo NF"
Palazzo Gazzoli "Sala Rossa", Viale Teatro Romano, 13, Terni |
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| | | 27 ottobre 2016
Le scelte terapeutiche della persona con SLA e le DAT
Ospedale Santa Maria della Misericordia, Piazza Meneghini 1, San Sisto Perugia
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| | | 18 ottobre 2016
Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare
Palazzo degli Affari - Piazza Adua, 1 Firenze |
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| | | 15 ottobre 2016
La malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale
Ospedale S. Maria alle Scotte, viale Bracci, Siena |
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| | | 15 ottobre 2016
Io e gli Altri - Fratria, Autonomia, Affettività e Sessualità nella Disabilità
Hotel Panazza, via Lughese Nord 269/319, Mordano (BO) |
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| | | 08-09 ottobre 2016
12° Meeting delle Famiglie A.I.S.I.C.C. - Respirare per vivere
Casa per Ferie Villa La Stella, Via Jacopone da Tobi, 12, Firenze |
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| | | 08 ottobre 2016
Teleangiectasia Emorragica Ereditaria: 16a Riunione Nazionale dei Pazienti
Ospedale Maggiore, Sala Polenghi, Largo Dossena,2, Crema
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| | | 03 ottobre 2016
Conoscere le Ulcere Sclerodermiche
Salone di Banca Prossima - Largo B.Belotti, 1 Milano |
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| | | 02 ottobre 2016
Convegno Medico per Famiglie sulle Malattie Reumatiche Infantili
CISEF,Via Romana della Castagna, 11, Genova Quarto |
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| | | 01 ottobre 2016
Prevenzione e Intervento dei Disturbi del Comportamento e dei Disturbi dello Spettro Autistico nella Sindrome di Prader Willi
Palazzo Moroni - Sala degli Anziani, Via VIII Febbraio 8, Padova |
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| | | 01 ottobre 2016
Uno contro tutti - Scacco Matto alle Malattie Rare
Teatro Sociale di Como, Sala Bianca - Via V.Bellini, 3 Como |
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| | | 30 settembre 2016
V° Incontro Medici-Pazienti, Sclerosi Sistemica
Policlinico Borgo Roma "G.B.Rossi" - Piazzale L.A. Scuro,10 Verona |
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| | | 29 settembre - 1 ottobre 2016
15° Workshop Internazionale sulle MEN e altri Tumori Endocrini
Utrecht, Paesi Bassi |
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| | | 29-30 settembre 2016
RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella 34, Roma
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| | | 27-28 settembre 2016
II Consensus Conference
XXIII Congresso Nazionale A.L.CRI.-GISC
Hotel Michelangelo, Piazza Luigi di Savoia 6, Milano |
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| | | 26-28 settembre 2016
4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34 - Roma
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| | | 24 settembre 2016
Malattie rare e sostenibilità: il ruolo delle partnership pubblico private
Stazione Leopolda, Firenze
Sito per iscrizione |
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| | | 24 settembre 2016
L'Alimentazione nei pazienti neuromuscolari
Scuola Media Poli, Via Molfettesi d'Argentina,11/A, Molfetta |
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| | | 24 settembre 2016
Morbo di Addison (ieri, oggi, domani)
XVI Raduno Nazionale AIPAd
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, Aula Magna, Padova
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| | | 23-24 settembre 2016
La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità
Hotel Galilei, Via Darsena,1, Pisa |
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| | | 23-24 settembre 2016
Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3
Hotel Antonella, Pomezia, Roma
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| | | 17 settembre 2016
17° International Conference on Behçet Disease
Palace Hotel , Piazza Michele Bianco, Matera |
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| | | 17 settembre 2016
Toscana e Basilicata: riforme sanitarie e ruolo dell'associazionismo nella cura delle malattie, due mondi a confronto
Palazzo Medici -Sala Luca Giordano, via Cavour 9,Firenze |
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| | | 10-11 settembre 2016
II Convegno Nazionale Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Circolo Autorità Portuale, via Ariberto Albertazzi 3R, Genova
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| | | 10-11 settembre 2016
19th SSBP International Research Symposium: Early/late-life adversities and behavioural phenotypes: insight into metabolomics, genomics and connectomics
Siena
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| | | SAVE THE DATE
08-11 settembre 2016
17° congresso Europeo sulle Neurofibromatosi
Abano Terme, Padova
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| | | 03 settembre 2016
Congresso Nazionale della Federazione Italiana della Sindrome di Prader Willi
Auditorium G. Gaber, Milano
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| | | 23 luglio 2016
2° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren
Sala Riunioni, Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri, 1, Salerno
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| | | 17 Luglio 2016
Parent Project Onlus e Famiglia SMA Onlus organizzano il meeting: La famiglia al centro della Cura
Palazzo delle stelline – Centro Congressi , Milano
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| | | 27 giugno 2016
Sclerosi Sistemica: Prevenzione e cura delle ulcere Sclerodermiche, Testimonianza dei pazienti
Auditorium Ministero della Salute, Via Lungotevere Ripa, 1, Roma
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| | | 24-25 giugno 2016
AIR Meeting 2016: Fibrosi polmonare idiopatica; dalla ricerca clinica nuove prospettive per il paziente
Grand Hotel Dino, Baveno, Verbania Cusio Ossola
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| | | 23 giugno 2016
Emofilia A acquisita più unica che rara
Sala del Consiglio, Camera di Commercio di Roma
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| | | 18 giugno 2016
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM Italia ONLUS) organizza: Incontro Nazionale LAM Italia Onlus
Centro Congressi – Palazzo Stelline, Milano
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| | | 10 giugno 2016
Malattie da acucmulo lisosomiale e screening neonatale - III Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini
Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano
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| | | 06-07 giugno 2016
Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases
University of Modena and Reggio Emilia, Modena
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| | | 01 giugno 2016
Corso di formazione: Laboratorio in-book per l’intervento precoce e l’inclusione
Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
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| | | 01 giugno 2016
HUNTINGTON’S DAYS 2016
Convegno: prendersi cura del nostro DNA – costruiamo la rete italiana della malattia di Huntington
Aula Magna – Università degli studi di Milano |
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| | | 27-29 maggio 2016
6° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali
Hotel Holiday Inn, Viale Castello della Magliana, 65 Roma
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| | | 27 maggio 2016
1° Convegno Regionale Ligure SIOH: La sindrome di Lesch-Nyhan proposta di protocollo nazionale
Sala Ordine dei Medici, Piazza della Vittoria, 12, Genova
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| | | 21 maggio 2016
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus organizza il IX incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica; speranze per il presente e per il futuro
Aula Bazzoni, ASST CTO e Pini
Comunicato stampa |
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| | | 21 maggio 2016
Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche (RETINA Onlus) organizza il Convegno Scientifico: Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti
Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91, Napoli
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| | | 20 maggio 2016
Malattie rare: conoscerle per tutelare i diritti del malato
Aula Magna, Università di Sassari
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| | | 18 maggio 2016
Vivere con una malattia rare dalla diagnosi alla presa in carico
Sala Tirreno – Regione Lazio, Piazza Oderico da Pordenone, 15, Palazzina C, 2° piano, Roma
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| | | 16 maggio 2016
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano
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| | | 14 maggio 2016
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Toscana Onlus organizza: La malattia di Huntington tra assistenza e Ricerca; stato dell’arte e prospettive future
Arciconfraternità della misericordia, Via Galcianise, 17/2, Prato
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| | | 10 maggio 2016
Convegno: Malattie Rare
Salone Mantegnesco, Fondazione Università di Mantova, Via Scarsellini, 2, Mantova
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| | | 07 maggio 2016
Malattie della giunzione neuromuscolare: dalla biologia al trattamento
Starhotels E.C.Ho Milano, Viale Andrea Doria, 4, Milano
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| | | 03 maggio 2016
Incontro formativo-informativo conoscere per prevenire, dedicato alle famiglie con malattia rara e alle coppie della popolazione generale
Sala Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano
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| | | settembre 2015 – maggio 2016
Incontri di formazione in comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano |
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| | | 28 aprile 2016
Screening Neonatale Esteso per tutti i neonati in Regione Lombardia
Sala Biagi - Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1 Milano
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| | | 22-25 aprile 2016
10° Workshop per la famiglia organizzato da Associazione Famiglie di soggetti con Deficit del'Ormone della Crescita ed altre patologie (AFADOC Onlus): Dal bambino invisibile all’adulto consapevole; l’emozione di crescere
Hotel Minerva, Via Fiorentini, 4, Arezzo
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| | | 19 aprile 2016
Convegno: Malattie Rare al Policlinico Umberto I, Il ruolo della “sapienza”
Aula Magna – Clinica Ortopedica, Università degli studi, Piazzale Aldo Moro, 5, Roma
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| | | 16 aprile 2016
Simposio: La sindrome da delezione 22q11.2, un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara
Aula Magna – Scuola Medica, Pisa
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| | | 16 aprile 2016
9° convegno Nazionale Associazione Italiana GIST (AIG Onlus): Incontro medici e pazienti
Aula Magna Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei tumori, Via G. Venezian, 1, Milano
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| | | 15-17 aprile 2016
VIII Incontro-Convegno: 2006-2016, Dieci anni di Associazione Conto alla Rovescia (ACAR Onlus)
Hotel Belvedere, Via Fedele Fedeli, 10 Montecatini Terme, Pistoia
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| | | 15-16 aprile 2016
10° Meeting Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
NH Livorno Grand Hotel Palazzo, Viale Italia, 195, Livorno
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| | | 12 aprile 2016
La sorveglianza delle malattie rare: il Registro nazionale malattie rare ed i Registri regionali delle malattie rare e delle malformazioni congenite
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma |
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| | | 11 aprile 2016
Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
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| | | 09 aprile 2016
Le Malattie Rare e l’Abruzzo: informativa per i medici del territorio
Sala Convegni - Hotel Le Gole, Celano, Aquila
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| | | 08 aprile 2016
1st Workshop on HoFH: Update su aspetti molecolari, diagnostici e terapeutici dell’ipercolesterolemia familiare omozigote
Hotel Michelangelo, Milano
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| | | 07-08 aprile 2016
3rd European Day of Albinism (EDA)
Palazzo Regione Lombardia, Piazza Città di Lombardia, Milano
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| | | 06 aprile 2016
Conferenza scientifica: Clinical significance of dynamic MRI in patient with Chiari I Malformation
Biblioteca - Fondazione IRCCS Ist. Neurologico C. Besta Via Celoria, 11, Milano
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| | | 05 aprile 2016
Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH Onlus) organizza Malattia di Huntington: conoscerla per affrontarla insieme – costruire una rete di competenze per una malattia rara
Salone Savoldi – Comune di Brescia, Piazza della Repubblica, 1, Brescia
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| | | 02 aprile 2016
Evento formativo: Neurofibromatosi; il Centro di Parma, presentazione ed aggiornamenti
Sala Congressi, AOU di Parma
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| | | 20 marzo 2016
Convegno scientifico organizzato da Retina Italia Onlus e Fondazione Telethon sull’aggiornamento della ricerca sulle distrofie retiniche
Palazzo della Gran Guardia, Piazza Bra, 1, Verona
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| | | 19 marzo 2016
XXII Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Convegno Nazionale: La Sclerosi Sistemica. Dal fenomeno di Raynaud alle nuove terapie
Aula Magna, Università Statale di Milano, Via Festa del Perdono, 7, Milano |
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| | | 18 marzo 2016
Convegno: Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona affetta dalla Sindrome di Sjogren
Circolo unificato dell’esercito, Verona
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| | | 15 marzo 2016
Workshop: Aggiornamento sulle malattie neurologiche rare al Besta
Biblioteca scientifica, IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Via Celoria, 11, Milano
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| | | 10 marzo 2016
Convegno: Non sempre è visibile…(disabilità), guardiamo anche ciò che non si vede
Sala Convegni Fiera Pessima, Manduria, Taranto
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| | | 09-12 marzo 2016
RE(ACT) Congress
Barcellona |
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| | | 05-06 marzo 2016
Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F. Onlus) e Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F. Onlus) organizzano il Meeting fondativo dell’associazione unica: Associazione Italiana Anderson Fabry (A.I.A.F)
Hotel Nautico, Riccione
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| | | 05 marzo 2016
4°Convengo/Incontro medici-pazienti: Sclerodermia cutanea localizzata morfea
Aula Magna, Ospedale G. Pini, Milano
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| | | 02 marzo 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Convegno: Giornata Internazionale Malattie Rare
Aula Magna “Magda Carutti”, ASST Cremona, Largo Priori, 1, Cremona
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| | | 29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Seminario: La biologia delle Malformazioni Cavernose Cerebrali
Aula Seminari - Polo Universitario, Ospedale San Luigi, Regione Gonzole, 10, Orbassano, Torino
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| | | 29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattia rare
Auditorium Istituto Tecnico “Giulio Natta”, Via Europa, 15, Bergamo |
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| | | 29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) in collaborazione con Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) organizza: La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Cominicato stampa
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| | | 29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH Onlus) organizza l’evento: Malattie Rare -L’Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche
Aula Magna CSS Mendel, entrata da piazza Galeno, 5, Roma |
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| | | 27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Lavorare insieme per una migliore presa in carico del paziente
Aula Morpurgo, Università di Torino, C.so Raffaello 30, Torino
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| | | 27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Quinta giornata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica
Sede Associazione COMETA, via Madruzza, 36, Como
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| | | 27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Dare voce alle Malattie Rare – II Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini
Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano
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| | | 27 febbraio 2016
Cavo orale e genetica
Aula Magna, Università degli studi dell’Insubria, Via Ravasi 2, Varese
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| | | 26 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia (ASBBI ) in collaborazione con ASST Nord Milano organizza: Giornata delle Malattie Rare, la voce del paziente
Ospedale di Sesto san Giovanni, Via Matteotti, 83, Sesto S. Giovanni, MI
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| | | 25 febbraio 2016
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus) organizza l’evento: L’AISLA e il territorio trevigliese
Sala Carminati, Banca di Credito Cooperativo, Via Carcano, 15, Treviglio, BG |
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| | | 14 febbraio 2016
Giornata Mondiale Sindrome di Angelman: Famiglie e specialisti a confronto per il benessere ella famiglia
Basilica Romana Minore San Lorenzo, Piazza M. Malvestiti, Verolanuova, Brescia
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| 13 febbraio 2016
Organizzazione sindrome di Angelman (OR.S.A.) Onlus organizza una giornata in formativa: La Sindrome di Angelman. International Angelman Day
- Milano: Sala Conferenze - Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Bresica, 20 (scarica il programma)
- Siracusa: Fondazione Sant’Angela Merici, Via Ada Meli, 2/4 (scarica il programma)
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| | | 12-14 febbraio 2016
Duchenne Parent Project Onlus organizza: XIV Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
The Church Palace, Roma
Scheda di iscrizione
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| | | 10-12 febbraio 2016
International Course for health guidelines developers on treatments of rare diseases
Sala Alessandro e Noemi Guasti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano
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| | | 28-30 gennaio 2016
19 ° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2016
Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 8, Torino
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| | | 27 gennaio 2016
Up-to date sulle nefropatie glomerulari
Sala Giolitti - Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 8, Torino
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| | | 26 Gennaio 2016
Convegno: Integrazione scolastica e Malattie Rare
Aula Magna, Liceo Scientifico G. Banzi Bazoli, Piazza Palio, 63, Lecce
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| | | 21 gennaio 2016
Convegno: Malattie Rare, problemi comuni
Aula Magna – Dipartimento Economia e Management, Università di Brescia, Via San Faustino, 74/B, Brescia
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