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| | | 29 giugno 2018 – 01 luglio 2018
12° Raduno dell’Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica (FaBED)
Hotel Parco di Gragnano, Napoli
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| | | 28-29 giugno 2018
NTM-Day Lombardia: nuovi scenari
La sede dell’evento e stata sposta c/o: Hotel Glam, Piazza Duca d'Aosta, 4/6, (di fronte alla Stazione Centrale), Milano
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| | | 28-29 giugno 2018
Social Rare - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari
Vivere la disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato
Centro Servizi Vol.to, Via Giovanni Giolitti, 21, Torino
Scheda di iscrizione |
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| | | 27 giugno 2018
Sclerosi sistemica: la ricerca, una speranza per il futuro
Sala Baldini, Piazza Campitelli, 9 (teatro Marcello), Roma
Comunicato stampa |
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| | | 09 giugno 2018
I nuovi LEA e le novità diagnostiche e terapeutiche per la malattia di Pompe e le Mucopolisaccaridosi
Museo Nazionale MUNDA, Via Borgo Rivera, L’Aquila
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| | | 09 giugno 2018
6° Congresso Nazionale Gruppo Italiano per lo studio della Malattia di Lyme
Auditorium Gaber, Palazzo Pirelli, Piazza duca D’Aosta, 3
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| | | 01-03 giugno 2018
XII Convegno Nazionale Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia
Istituto Salesiano dell?Immacolata, Via del Ghirlandaio, 38/40, Firenze
Comunicato stampa
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| | | 01 giugno 2018
L’emorragia acuta nelle sindromi emofiliche: approccio diagnostico – terapeutico in emergenza
Aula Goldoniana, Collegio Ghislieri, Piazza Ghislieri, 5, Pavia
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| | | 31 maggio 2018
7° meeting of the Neapolitan Brain Group:
Disorders of the nervous system : pathogenic bases and novel therapeutic approach
CESTEV – Centro di Servizio di Ateneo per le Scienze e Tecnologie per la Vita Ex Facoltà di Biotecnologie, Aula AT8 - Via T. De Amicis, 95, Napoli
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| | | 30 maggio 2018
Convengo scientifico internazionale: Huntington, il silenziamento del gene
Sala dei Mappamondi, Accademia delle scienze , Torino
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| | | 25-27 maggio 2018
8° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Holiday Inn Roma Eur Parco di Medici, Viale Castello della Magliana 65, Roma |
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| | | 19 maggio 2018
In occasione del 25° anniversario dalla fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza il convegno: Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie
Aula Magna di Pediatria, Azienda Ospedaliera di Padova, Via Nicolò Giustiniani 2, 35128 Padova
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| | | 19 maggio 2018
Albinismo e Ipovisione: strategie per l’integrazione
Edificio U7 - Università degli studi di Milano Bicocca, Via Bicocca degli Arcimboldi, 8, Milano
Per maggiori informazioni http://www.albinismo.eu/it/index.asp
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| | | 19 maggio 2018
XI Convegno AILS - Sclerosi Sistemica
ASST Gaetano Pini-CTO, Aula Panzeri, Va G.Pini 3, Milano
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| | | 19 maggio 2018
1 Forum Nazionale Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM): Sindrome Mielodisplastica - Pazienti, medici e istituzioni a confronto
Audotorium Testori, Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1, Milano
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| | | 19 maggio 2018
Incontro Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) Medici, pazienti e famiglie
Ala C, 9° piano, Sala Riunione C910, Policlinico Gemelli, Roma
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| | | 18 maggio 2018
VI Edizione l’emofilia e le malattie rare del sangue
Complesso Torri Camuzzi, Largo delli Castelli, Pescara
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| | | 17-18 maggio 2018
Lo spettro della patologie X fragile nel sesso femminile e maschile: meccanismi patogenetici e fenotipici associati
Aula Magna di Pediatria, Azienda Ospedaliera di Padova, Via Nicolò Giustiniani 2, 35128
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| | | 13 maggio 2018
Assemblea Annuale - ATDL 2018
Grand Hotel Doria, Viale A.Doria 22, Milano
Scheda di iscrizione |
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| | | 12 maggio 2018
Paraparesi spastiche: dalla genetica ai trattamenti innovativi
IRCCS E. Medea - Associazione La nostra Famiglia, Via L. Monza, 20 – Bosisio Parini, LC
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| | | 12 maggio 2018
Polineuropatie disimmuni dialogo Medici-Pazienti
Sala E. Tempia - Nuovo Ospedale degli infermi, Ponderano, Biella
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| | | 12 maggio 2018
Aggiornamento Clinico-Terapeutico sulla Distrofia Muscolare di Duchenne
Sala Convegni - Hotel 4Spa, via Nazionale 114, Aci Castello CT
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| | | 10-12 maggio 2018
XXI Congresso Nazionale Collegio Reumatologi Italiani (CREI): Flogosi e autoimmunità
Hotel NH, Villa Carpegna, Roma
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| | | 10-11 maggio 2018
13th LipidClub and Therapeutic Aptheresis 2018
Porto Roma, Sala Conferenze, Lungomare Duca degli Abruzzi 84, Ostia Lido (Roma)
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| | | 8 maggio 2018
L'assistenza ai pazienti con Malattia Rara tra Ospedale e Territorio
ASST - Spedali Civili di Brescia, Aula Montini, Piazza Spedali Civili, 3 Brescia |
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| | | Maggio-giugno 2018
Ciclo di Seminari sulle Malattie Rare
Ospedale dei Bambini, ASST Spedali Civili, Brescia
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| | | 29-30 aprile 2018
ASNIT e la nuova Speranza gemellate nella lotta alla Sindrome Nefrosica organizzano
VIII Incontro Nazionale Medici e Famiglie con Bambini, adolescenti e ragazzi affetti da Sindrome Nefrosica Primitiva
Centro Congressi Hotel La Palma, Stresa
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| | | 28 aprile -1 maggio 2018
XII Workshop AFaDOC Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita -Prendiamoci cura!
Hotel Stella Maris, Via III Traversa Pineta 2, Milano Marittima (RA) |
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| | | 21-22 aprile 2018
Aggiornamenti sulle atassie pediatriche
Palazzo Bellisomi-Vistarino, Pavia |
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| | | 20-21 aprile 2018
Social Rare - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari
Vivere la disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato
Sede di UNIAMO FIMR Onlus, Via Nomentana, 133, Roma
Scheda di iscrizione L'evento prevede incontri in altre città italiane fra cui:
Palermo presso Ospedale "V. Cervello" - Aula Fici
Torino (sede in via di definizione)
Per maggiori dettagli vedi sito http://www.uniamo.org/ COMUNICATO STAMPA |
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| | | 20 aprile 2018
Malattie Rare: dalla diagnosi alla terapia - V Edizione
Manifattura Tabacchi, Viale Regina Margherita, 33, Cagliari
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| | | 19 aprile 2018
Ipertensione Arteriosa Polmonare: Up date 2018
Grand Hotel Gardone, Corso Zanardelli, 84, Gardone Riviera (BS)
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| | | 19 aprile 2018
Le Malattie Rare in Italia; epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione
Ministero della salute, Via G. Ribotta, 5
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| | | 16 aprile 2018
XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia: Emofia Ri-conosciamola
Sala delle Statue Centro Congressi si Palazzo Rospigliosi, Via XXIV Maggio, 43, Roma
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| | | 6-8 aprile 2018
X Incontro-Convegno 2018: si parla di cura... una speranza per il futuro?
Hotel Federico II, Via Ancona 92, Jesi (AN) |
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| | | 6-7 aprile 2018
Social Rare - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari
Vivere la disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato
Hotel Fiera, Via Stalingrado 82, Bologna
Scheda iscrizione |
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| | | 27 marzo 2018
Mieloma Multiplo: riflessioni sull'oggi con uno sguardo al domani
Palazzo Giureconsulti, Piazza dei Mercanti 2, Milano |
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| | | 24 marzo 2018
Congresso nazionale Prevenzione in Pediatria, modelli innovativi e partnership
Auditorium Museo dell'Automobile, Corso Unità d'Italia 40, Torino |
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| | | 20 marzo 2018
Corso ECM La sfida della Malattie Rare: le problematiche clinico dignostiche, regolatorie e di sostenibilità
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
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| | | 17-18 marzo 2018
Meeting Pazienti Fabry
Hotel Holiday Inn Aurelia, Via Aurelia Km 8, 400, Roma
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| | | 17 marzo 2018
Convegno Nazionale ScleroNet al servizio dell'ammalato - XXIV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Università Statale di Milano, Aula Magna, Via Festa del Perdono 7, Milano |
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| | | 17 marzo 2018
La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo - Dalla genetica alla riabilitazione
Sympò ex Chiesa, Via delle Lame 83, Bologna |
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| | | 16 marzo 2018
Anche io posso farcela: gli aspetti socio-educativi nella Sclerosi Tuberosa
Sala Convegni della Caritas Diocesana di Roma c/o Ostello Don Luigi di Liegro, Via Marsala 109, Roma
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| | | 15-16 marzo 2018
International Symposium "Dravet Syndrome and other Sodium Channel Related Encephalopathies"
Palazzo della Gran Guardia, Piazza Bra 1, Verona
Simposio Satellite "40 anni di Sindrome di Dravet" 17 marzo
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| | | 10 marzo 2018
Sclerodermia cutanea localizzata morfea - Convegno/incontro medici-pazienti
ASST Ospedale G. Pini, Aula Magna, Piazza Cardinal Ferrari 1, Milano |
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| | | 10 marzo 2018
Giornata per le Malattie Neuromuscolari GMN 2018
L'evento prevede incontri in 17 città italiane (Vedi sito) fra cui:
- Milano Vedi programma della Giornata a Milano presso Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore - Policlinico di Milano, Padiglione Invernizzi, Aula Invernizzi, Piano terra, Via F.Sforza 35, Milano
- Brescia Vedi programma della Giornata a Brescia presso ASST degli Spedali Civili di Brescia, Aula Montini, Piazzale degli Spedali Civili 1, Brescia
- Siena Vedi programma della Giornata a Siena presso Policlinico Santa Maria Alle Scotte, Centro Didattico, Aula Magna, Strada delle Scotte 4, Siena |
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| | | 7-10 marzo 2018
The RE(ACT) Congress - The international Congress on Research of Rare and Orphan Diseases
Istituto Ortopedico Rizzoli, Via G.C. Pupilli 1, Bologna |
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| | | 3 marzo 2018
Le patologie neuro-muscolari: focus su miastenia gravis e distrofia muscolare di Duchenne
Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento Scienze Biomediche, Aula Magna, Viale S.Pietro 43/b, Sassari
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| | | 3 marzo 2018
21° Raduno Nazionale Famiglie A.B.C. Associazione Bambini Cri Du Chat
Villa Le Corti, Via S. Pietro di Sotto, 1 San Casciano Val di Pesa (FI) |
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| | | 01 marzo 2018
ERN (European Reference Networks): Una nuova opportunità assistenziale per le malattie rare
Sala Convegni, 2° piano blocco C, ASST Santi Paolo e Carlo, Presidio Ospedaliero San Paolo, Via A. di Rudinì, 8, Milano
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| | | 28 febbraio 2018
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: una tavola rotonda al Policlinico di Milano
IRCCS Fondazione Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Aula Magna della Clinica Mangiagalli, Milano
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| | | 28 febbraio 2018
Aggiornamenti su diagnosi, gestione e terapia delle Malattie Mitocondriali
Policlinico G.Martino, Centro congressi, Aula A, Via Consolare Valeria 1, Messina Link per iscrizione |
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| | | 26 febbraio 2018
Malattie rare e autoimmuni: la sindrome di Churg Strauss (EGPA) - Incontro organizzato da APACS
Comune di Arosio, Sala Polifunzionale, Via Casati 1, Arosio (CO) |
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| | | 24 febbraio 2018
Scacco matto alle malattie rare, II Edizione
Sala Bianca – Teatro Sociale, Via Bellini, 3, Como
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| | | 24 febbraio 2018
Malattie Rare... una mano per la vita
Piazza Roma, Modena
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| | | 24 febbraio 2018
Update Malattie Rare in Ematologia
Ospedale della Murgia "I.Perinei", Sala Convegni, SS96, Altamura (BA) |
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| | | 24 febbraio 2018
Epilessia del Bambino
Ospedale dei Bambini "Vittore Buzzi", Aula Magna, Via L. Castelvetro 32, Milano |
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| | | 23 febbraio 2018
Giornata internazionale delle Malattie Rare 2018: "Ricerca" - Convegno
Ospedale di Sesto San Giovanni, Aula Magna, Viale Giacomo Matteotti 83, Sesto San Giovanni (MI)
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| |  | 17 febbraio 2018
Distrofie miotoniche di tipo 1 e di tipo 2: presentazione della "Carta per la vita”
Aula Magna IRCCS Policlinico San Donato, Piazza E. Malan 1 - San Donato Milanese (MI)
Per maggiori informazioni contattare la Fondazione Malattie Miotoniche: http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org |
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| | | 16-18 febbraio 2018
XVI Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Ergife Palace Hotel, Largo Lorenzo Mossa, Roma |
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| | | 09-10 febbraio 2018
RD-Action National Conference
Ospedale Pediatrico Bambino Gesu, Auditorim, Piazza Sant'Onofrio 4, Roma |
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| | | 2 febbraio 2018
Corso multidisciplinare sulla Malattia di Fabry
Hotel Grazia Deledda, Viale Dante 47, Sassari
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| | | 31 gennaio 2018
Presentazione del progetto RINGS: Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni
Palazzo delle Stelline, Sala Verdi, Corso Magenta 61, Milano
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| | | 27 gennaio 2018
Giornata Monotematica sull'Acalasia Esofagea - Organizzata da AMAE Associazione Malati di Acalasia Esofagea
Hotel Corona d'Oro, Via Oberdan 6, Bologna
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| | | 27 gennaio 2018
Incontro regionale medici-pazienti Emilia-Romagna - Organizzato da AIAF Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Living Palace Hotel Meeting & Sports Club, Via Properzia dè Rossi snc, Bologna
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| | | 24-27 gennaio 2018
21° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2018
Centro Congressi Torino Incontra, Via Nino Costa 8, Torino |
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| | | 20 gennaio 2018
Disordini rari dell'asse osso-paratiroidi: nuove prospettive diagnostico-terapeutiche
Centro Congressi San Raffaele, Via Olgettina 58, Milano |
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