| | | Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/110, Seduta del 14/05/2018 Disposizioni in materia di screening neonatale estero (SNE)
| | | | | | | | | | | | | | Lo screening neonatale nella nostra regione: informazioni per i genitori | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | GRUPPI DI LAVORO PER ALLARGAMENTO SCREENING NEONATALE | | | | | | Il Comitato di Coordinamento Regionale del Sistema di Screening Neonatale Esteso (istituito con Decreto della D.G. Welfare n. 18318 del 6/12/2018) intende affrontare la tematica relativa all’ampliamento del panel di malattie congenite da sottoporre a screening neonatale, in applicazione al comma 544 della Legge 30 dicembre 2018, che ha previsto l’inserimento nei programmi di screening delle “malattie neuromuscolari genetiche, delle immunodeficienze severe congenite e delle malattie da accumulo lisosomiale”.
A tal fine è emersa l’opportunità di attivare specifici Gruppi di Lavoro (GDL), composti da Specialisti dei singoli settori, rappresentanti delle Associazioni di riferimento e componenti del Comitato di Coordinamento Regionale, con l’obiettivo di effettuare una approfondita valutazione in materia e di individuare le malattie per cui le attuali evidenze scientifiche supportano l’inserimento nel Sistema di screening neonatale.
Ai GDL si chiede di individuare le malattie per le quali proporre lo screening neonatale sulla base di solide evidenze e di compilare, per ciascuna di esse, il Form appositamente predisposto con informazioni sintetiche.
L’organizzazione del lavoro viene affidata al Coordinatore di ciascun gruppo che autonomamente organizzerà il coinvolgimento dei componenti di seguito indicati.
I Form predisposti potranno essere trasmessi al Centro di Coordinamento della Rete regionale malattie rare entro il 7 giugno 2021, secondo la scadenza concordata in occasione della Videoconferenza di apertura dei lavori, all’indirizzo:
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
| | | | | | | | | | | | | | | | | | | | ELENCO GRUPPI
| | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | |  | Scarica il form
| | | |
|
Dettagli 