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Convegni 2020 Print
  
  
16-18 ottobre 2020
XIV Workshop per la Famiglia
Famiglie in campo: le regole del gioco

Parc Hotel - via Paradiso di Sopra, Peschiera del Garda
  

9-10 Ottobre 2020
10th Italian Meeting on Mitochondrial Diseases
virtual edition: www.mitocon.it

  
02-03 ottobre 2020
2020 Viaggio nell’ipertensione polmonare: evoluzione dell’approccio clinico-terapeutico
Hotel Helios – Viale Elvezia 4, Monza
  
01 ottobre 2020
Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi?
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  
28 settembre – 02 ottobre 2020
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data
Istituto Superiore di Sanità, Roma – Online Course
Registrazioni entro il 19 luglio 2020 al seguente link: https://sondage.inserm.fr/index.php/257338/lang-en
  
24/25 settembre 2020
NTM DARE
La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM – PD)

Roma, Centro Congressi INMI Ospedale Spallanzani Via Portuense 292
Iscrizioni:  www.ntm-dare.org
  
03-04 settembre 2020
15º Lipid Club and Therapeutic Apheresis e celebrazione dei 20 anni dell'associazione ANIF
Globus Hotel - Viale Ippocrate 119, Roma
Link
  
 
02 settembre 2020
Farmaci orfani innovativi: accesso al mercato italiano
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  
22 luglio 2020
"Usi speciali" di farmaci sperimentali prima della registrazione
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  

Venerdi 17 Luglio 2020
MALATTIE RARE E FASE II
BISOGNI VECCHI E NUOVI, MA ANCHE NUOVE OPPORTUNITÀ

Webinar – Osservatorio Malattie Rare
per accreditarsi:  This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Link per accedere al webinar: https://rarelab.clickmeeting.com/malattie-rare-e-fase-ii-bisogni-vecchi-e-nuovi-ma-anche-nuove-opportunita

  
15 luglio 2020
Optimising MPS patient care during challenging times
Live Webinar
Per registrarsi, https://event.on24.com/eventRegistration/EventLobbyServlet?target=reg20.jsp&partnerref=invite&eventid=2356923&sessionid=1&key=3F397DE857F400C01E7EE106320101C8&regTag=&sourcepage=register
  
 

14 luglio 2020
12° Meeting scientifico COVID - 19 e Malattie rare  (webinar)

Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar

Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjY4NDA4 

  
07 luglio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjAxNjk1  
  
02 luglio 2020
Malattie rare nell’adulto: quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura
The European House Ambrosetti – Evento Digital
Per informazioni, mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
30 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MDk4MTI1
  
27 giugno 2020
Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie
Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting
  
25 giugno 2020
Cos'è un clinical trial?
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  
24 Giugno 2020
MPS-C2M6: The MPS Patient's Transition from Childhood to Adulthood - Practical Advice for Paediatricians
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/2980261858229328143
  
23 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODk5MTIx
  
22-24 giugno 2020
Sclerodermia e Covid - XI Giornata Mondiale della Sclerodermia
Comunicato stampa dell’evento
Ciclo di incontri As.Ma.Ra – Live Webinar
  
20 giugno 2020
Bisogni e soluzioni in emergenza
Condivisione e relazioni

AIAF in connessione – Zoom Meeting
  
18 Giugno 2020
Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione della Sindrome di Turner
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  

17 Giugno 2020
MPS-C2M5: Advances in Treatments Available for MPS
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/1603719479742095887

  
16 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NjkxODc5
  
16 giugno 2020
LAM - Red flags and possible new insights into biology of LAM and treatment
DEA WORLD Forum - organizzato ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association
Per registrarsi, compilare il form al link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZIldu-ppj4uHtfCLJCMgIGvF6eTfLeIOg1c
  
13 giugno 2020
La Malattia di Fabry ai tempi del Covid
Approfondimenti e aggiornamenti a cura del Comitato scientifico di Aiaf

AIAF in connessione – Zoom Metting
  

10 giugno 2020
Il ruolo della ricerca e come sostenerla e incentivarla
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon

  
10 giugno 2020
MPS-C2M4: Psychological Care for the Child and Family with MPS Disorder
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/5856816273444641039
  

09 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODQ3NzQ5

  
09 giugno 2020
Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione del deficit di GH e problematiche affini
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
05 giugno 2020
Progetto SMAspace – 1° appuntamento
Associazione Famiglie SMA – online meeting
Per partecipare, mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
03 giugno 2020
MPS-C2M3: Role of Paediatricians. Managing the MPS Patient with Everyday Health Issues
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/1895206609335085839
  

30 maggio 2020
Covid-19 e malati rari: un’emergenza nell’emergenza
Una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari

Comunicato stampa
Webinar gratuito
Per iscriversi, compilare il form al link: https://www.farecomunicazione-e20.com/covid-19-e-malati-rari-unemergenza-nellemergenza/

  
30 maggio 2020
Trattamenti farmacologici nelle malattie mitocondriali
Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting
  
29 maggio 2020
Aspetti psicologici e psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  

26 maggio 2020
How the Consensus Guidelines Improve Treatment and Care for Individuals with TSC (webinar)
organizzato da TSCi - Tuberous Sclerosis Complex International & ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association
Per registrarsi, compilare il form al link: https://bit.ly/2ZqPnfQ

  
 
26 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2
  
 
23 maggio 2020
Bisogni e soluzioni in emergenza
Consapevolezza di sé e strategie di adattamento

AIAF in connessione – Zoom Metting
  
23 maggio 2020
SLA nella vita di paziente e caregiver
Meeting Online AISLA
  
 

19 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
L’impegno delle Regioni per le malattie rare in tempo di pandemia da COVID-19

Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6OTAxMzM4

  
 
16 maggio 2020
Covid-19 e diritti delle persone con malattia rara
AIAF in connessione – Zoom Meeting
  
 
12 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4
  
 
08 maggio 2020
Distanti Ma Informati - SLA: bisogni riabilitativi e ausili per la comunicazione
Formazione Online AISLA – Zoom meeting
  
 

05 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Giornata mondiale per l'igiene delle mani
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy

  
Un ciclo di webinar per la malattia di Huntington
30 aprile - Quando mangiare diventa difficile: la gestione del pasto con il paziente Huntington
7 maggio - Gli aspetti psicologici dell’Huntington: come si manifestano e come affrontarli
14 maggio - Huntington e movimento: come cambia e come gestirlo al meglio
  
28 aprile 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw
  
27-29 aprile 2020
International Course
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases

Istituto Superiore di Sanità, Aula Rossi – via Giano della Bella 34, Roma
  

24 aprile 2020
Distanti Ma Informati – L’esperto risponde
Formazione Online AISLA - Zoom meeting

  

21 aprile 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw

  

20 marzo 2020
LA SLA E LA DONNA: CURATA E CURANTE
Testimonianze a confronto

VIDEOCONFERENZA

  
29 febbraio 2020
La Comunicazione Sociale e le Malattie Rare
Sede Lega del Filo d´Oro, Sala Conferenze ex Preventorio – Strada Statale, Molfetta (BA)
  
28 febbraio 2020
Le Anomalie Vascolari all´interno delle Malattie Rare
Palazzo Vescovile, Sala degli Stemmi - piazza Duomo, Melfi (PZ)
  
22 febbraio 2020
Pazienti rari in cerca d´autore
Palazzo della Salute - Centro Congressi , Sala Elettra – via San Francesco 90, Padova
  
21 febbraio 2020
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica

Sala Bottiglieri, Palazzo della Provincia di Salerno - via Roma 104, Salerno
  
19 febbraio 2020
New frontiers in pediatric epilepsy: reducing the gap in pharmacoresistant epilepsies and Tuberous Sclerosis Complex
Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – viale Baldelli 38, Roma
  
14 febbraio 2020
Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso
Roma
  
06 febbraio 2020
IV Orphan Drug Day
Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa 1, Roma
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04 febbraio 2020
Una rete di alleanze per essere meno rari
Dalla famiglia al cinema, dall´informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete
Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone

Palazzo Giustiniani, Sala Zuccari – via della Dogana Vecchia 29, Roma
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01 febbraio 2020
Corso Aggiornamento
Malattie Rare e Farmaci Orfani

Università di Milano-Bicocca, Aula Magna, U8 - Via Cadore 48, Monza
  
31 gennaio 2020
I mille volti dei bambini "complessi"
Auditorium ASST Lariana - Via Ravona, San Fermo della Battaglia (CO)
  
28 gennaio 2020
Incontro-dibattito:
Stato di Avanzamento della Rete Tumori Rari e Adeguamento alle Raccomandazioni EU

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia 29, Roma
  
24 gennaio 2020
Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso
Firenze
  
22-25 gennaio 2020
23° Convegno: Patologia Immune e Malattie Orfane
Centro Congressi Lingotto – via Nizza 280 (zona Lingotto Fiere), Torino
  
06 gennaio 2020
XXII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale Il volo di Pegaso
Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone

Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità