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| 15 maggio 2021 - 10.00/13.00
Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 14 maggio a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 23 aprile - 17.45/19.15
Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 20 aprile 2021 - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Laboratorio esperienziale sull'Alimentazione
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 aprile a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori |
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| 19 aprile - 17.00
Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh
Organizzato da Mitocon
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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| 12-14 aprile 2021
International Course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Istituto Superiore di Sanità, Roma
Per registrarsi cliccare qui
Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui
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| 10 aprile - 8.50
X Congresso Scientifico Nazionale - Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero
Organizzato dalle associazioni A.P.R.I. ODV - Associazione Pro Retinopatici Ipovedentie R.P. Liguria ODV -Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre malattie della Retina
L'evento si svolgerà in diretta streaming sui canali Youtube apri onlus e rp liguria odv |
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| 8 aprile - 11.00/13.00
Focus fegato e autoimmunità
Organizzato da Motore Sanità
Per rivedere l'evento cliccare qui |
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| 3 aprile - 15.00/16.30
Aspetti cognitivi, comportamentali e comorbidità psichiatriche nella Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 31 marzo - 18.00
Indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle Distrofie Muscolari
Organizzato da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 29 marzo - 17.00/20.00
Seminario medici-pazienti Mieloma Multiplo
Organizzato da AIL Pazienti
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 27 marzo - 17.00
La sindrome di MALAN: panoramica degli aspetti clinici e molecolari
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 25 marzo - 15:00/16:30
Covid19 e Malattie Rare
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Il webinar sarà in inglese
Per accedere al Webinar cliccare qui |
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| 23 marzo - 9.15/13.00
1° Webinar B-talassemia
Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 20 marzo 2021 - 10.00/13.00
La malattia di Fabry al tempo del Covid
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 marzo a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 13 marzo 2021
Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| Dal 12 marzo
Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti.
Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui |
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| 8 marzo 2021 - 17.00/18.30
Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren primaria sistemica
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS in collaborazione con UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, AOUI di Verona |
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| 06 marzo 2021 - ore 17.00
Webinar - Approccio preventodontico e odontoiatrico in bambini e adolescenti con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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| 6 marzo 2021 - 11.00/13.00
Scuola di SLA - Evento dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle priorità vaccinali per le malattie rare
Organizzato da AssiSLA Onlus
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 6 marzo 2021 - dalle ore 9.30 alle ore 12.30
XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Webinar ASST Lariana: Uniamo le forze
Registrazione entro il 4 marzo 2021 qui
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| 5 marzo 2021 - ore 14.30
Vaccini e patologie endocrine ipotalamo ipofisarie
Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus
Per maggiori info cliccare qui |
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| 4 marzo alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
Tools per il follow-up a distanza dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche
Per partecipare all'evento cliccare qui
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| 28 febbraio 2021
Webinar Associazione LINFA per la neurofibromatosi: Nel prisma della rarità
Per informazioni e chiarimenti cliccare qui
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| | 28 febbraio 2021 - dalle ore 18.00 alle ore 20.00
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann - AIBWS organizza webinar tematici dedicati alle persone affette da BWS ed alle loro famiglia
Per iscriversi (entro il 26 febbraio) cliccare qui
Leggi il Comunicato stampa |
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| 27 febbraio 2021
Sindrome del Cri du chat - Linee guida precoci: quantità numeriche
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 26 - 27 febbraio 2021
9th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Virtual Edition
Per registrarsi all'evento cliccare qui
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| 26 - 27 febbraio 2021
Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Organizzato dal Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 26 febbraio 2021
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca di covid-19
Per iscrizioni cliccare al seguente link
Leggi il Comunicato stampa |
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| | 26 febbraio 2021 ore 17.00-19.00
Webinar della 5a Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica rara, degenerativa e orfana
Per accedere al Webinar cliccare qui
Comunicato Stampa
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| 25 febbraio 2021 ore 21.00
Associazione APACS (Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss - EGPA) e di Federasma e Allergie Onlus organizzano : Rari ma non soli. L'importanza delle reti di associazioni nell'empowerment dei malati rari e cronici
L'evento è libero e gratuito e sarà trasmesso in diretta sulla pagina facebook dell'associazione APACS |
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| 25 febbraio 2021
Webinar a cura di Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA ONLUS
Position Paper, La revoca del consenso informato pe la persona con SLA
Link per iscrizione qui |
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| 25 febbraio 2021 - 9.00/13.00
Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia
DEAD LINE ISCRIZIONE 22 febbraio
Compilare ENTRAMBI i format
Iscrizione online (utilizzare google chrome per la compilazione)
Scheda iscrizione cartacea, da inviare a:
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| 22 febbraio 2021
Malattie dermatologiche rare: dalle porfirie alla sclerodermia
Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Istituto Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma
Per informazioni e chiarimenti cliccare qui |
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| 22 febbraio 2021
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le “Malattie Rare" |
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| 22 Febbraio alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 ed emergenza psicologica
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| | 20 febbraio 2021
Sindrome del Cri du chat - Percorsi diagnostici e bio-banca
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 20 febbraio 2021 - ore 17.00
Webinar - Aspetti riabilitativi nel bambino e nell'adolescente con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 19 febbraio 2021
Webinar - Le Epilessie Rare e Complesse
Organizzato da Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus
Comunicato stampa
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 19 Febbraio 2021 - 16.00/17.30
Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano
Per partecipare all'evento cliccare qui
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| 17 - 21 febbriao 2021
XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Organizzato da Parent Project
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 13 febbraio 2021 - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Resilienza e Consapevolezza
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 12 febbraio a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 13 febbraio
Sindrome del Cri du chat - Aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 12 febbraio 2021
Farmaci orfani e innovazione: Presentazione V Quaderno OSSFOR
Link per collegarsi all'evento cliccare qui
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| 6 febbraio 2021 ore 17
Webinar - Aspetti clinici e genetici della Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 4 febbraio 2021 ore 16.45
Corso interattivo Webinar: hATTR (amiloidosi ereditaria da accumulo di transtiretina): la diagnosi differenziale
L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria a questo link
Evento a numero chiuso
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| 29 gennaio ore 12
UNIAMO - FIMR Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2021 (Rare Disease Day)
Per l'iscrizione al webinar cliccare qui |
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| 28 gennaio 2021 ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 e vaccini
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| 21 gennaio alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19: trattamento farmacologico e di supporto per pazienti affetti da OI
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 21 gennaio 2021
UN APPROCCIO DI SANITÀ PUBBLICA NEL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA PEDIATRICA
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 14 gennaio 2021
COVID-19 and Rare Diseases
Organizzato da ISS
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| 13 gennaio 2021
Il REGISTRO STRIDE per la Distrofia Muscolare di Duchenne
Organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R.
Per l'iscrizione all'evento cliccare qui |
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