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| Seconda sessione del MOOC (Massive Open Online Course) Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back - Discover the role of research, clinical investigation and data sharing in diagnosing rare diseases
Organizzato da French Foundation for Rare Diseases (FFRD), ERN GENTURIS, ERN ITHACA
Per iscriversi al corso gratuitamente cliccare qui |
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| 22 dicembre - 15.00/19.00
Miastenia Gravis: una gestione condivisa medico-paziente
Organizzato da ULSS2 Veneto e Associazione Miastenia ODv
La partecipazione è gratuita ma prevede un numero limitato di 100 posti.
Per questioni organizzative si richiede l’iscrizione anticipata cliccando qui |
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| 20-21 dicembre
Network delle Malattie Rare
Aula Anfiteatro Giubileo 2000
Promosso da Fondazione Policlinco Tor Vergata e Regione Lazio
Per tutte le info e adesioni scrivere a:
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e
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| 18 dicembre - 8.45/13.30
Corso teorico-pratico
Malattie da accumulo lisosomiale e alfa-mannosidosi: il percorso dai sintomi alla diagnosi precoce
Starhotels Ritz, Via Lazzaro Spallanzani 40, Milano
Per iscriversi mandare una mail a:
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| 16 dicembre - 9.00/17.00
Siena Workshop: ApreciseKUre digital ecosystem: la prima malattia genetica indica la via verso la medicina di precisione
Auditorium Center Research Medicine di Toscana Life Sciences
Sarà possibile seguire l'incontro anche sulla pagina Facebook e sul canale YouTube
Per partecipare all'incontro fra medici e pazienti del pomeriggio o per ricevere maggiori informazioni, mandare una mail a
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| 13 dicembre - 10.30/13.00
Presentazione 5° rapporto Osservatorio farmaci orfani
Per partecipare all'evento cliccare qui
Per partecipare all'evento attraverso Facebook cliccare qui |
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| 11 dicembre - 14.00/17.15
10° Incontro Nazionale Malattia di Wilson - Il mondo che vorrei
Organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson (ANMW)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 09 dicembre - 15.00/16.30
32° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Testo Unico Legge Malattie rare - La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO.
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 4 dicembre - 10.00/13.00
Ultimo appuntamento della Scuola di sarcoidosi
Organizzato da Amici contro la Sarcoidosi Italia (ACSI)
Per maggiori informazioni cliccare qui
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 3 dicembre - 15.00
Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington - 2021 Convegno annuale LIRH
Organizzato da Fondazione Lega Italiana ricerca Huntington (LIRH)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi cliccare qui |
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| 30 novembre - 16.00/18.00
Le ERN verso l'integrazione
Organizzato dalle tre reti ERN a guida italiana, da UNIAMO FIMR Onlus, da ePAG Italia e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento è necessario registrarsi cliccando qui |
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| 30 novembre - 17.30/20.00
XIII Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica: approccio interdisciplinare per una malattia rara, degenerativa e multiorgano
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona
Per tutte le informazioni contattare
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| 25 novembre - 15.00/17.00
Evolving concepts in Fabry disease e presentazione della rete assistenziale per la malattia di Fabry dell'ASST Fatebenefratelli Sacco
Polo Universitario dell'Ospedale Sacco (Aula C, settore 1) - Via G.B. Grassi 74, Milano
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| 25 novembre - 15.00/16.30
31° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Testo Unico Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 20 novembre - 9.30/12.30
Webinar Baobab
Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo - Tra ricerca e clinica, un percorso di supporto psicologico per i figli e nipoti di persone con SLA
Organizzato da AISLA e Fondazione Mediolanum
Per tutte le info cliccare qui |
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| 18-19 novembre
1st International Conference on rare diseases and paediatric research
Organizzato da Rare Alliance Greece, Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) e ATHENA' Research & Innovation Information Technologies.
Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 13 novembre - 9.00/12.15
Corso Online La riabilitazione nella Charcot-Marie-Tooth: dalla teoria alla pratica
Organizzato da ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
Per iscriversi cliccare qui entro l'11 novembre
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| 12 novembre - 14.30/17.30
Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus
Presso: Istituto Luigi Sturzo, Sala Perin del Vaga - Via delle Coppelle 35, Roma
Per partecipare in presenza oppure on-line è necessario registrarsi qui |
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| 11 novembre - 15.00/16.30
30° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO.
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 30 ottobre - 8.30/12.30
Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa: reSTiamo informati
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST)
Presso Hotel Europa, Sala Roma - Via Cesare Boldrini 11, Bologna
Greenpass obbligatorio per l'accesso
E' necessaria l'iscrizione inviando una mail a
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| 29 - 30 ottobre
3° eNMD Congress | E-Health & Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases
Sede del Congresso: Grand Hotel Continental - Via Belvedere 26, Tirrenia (PI)
E' possibile partecipare da remoto. Per iscriversi cliccare qui entro il 16 ottobre |
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| 27-29 ottobre - 10.00/16.30
3rd Training Course - Quality assurance, variant interpretation and data management in the NGS diagnostics era
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD)
Registration Deadline within 11th July |
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| 23 ottobre - 9.20/17.50
V Convegno Nazionale Paraparesi Spastiche Ereditarie - Approfondimenti su Variabilità Genetica, Clinica e Terapeutica
Organizzato da A.I. Vi.P.S.- Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
Presso Sala San Raffaele - IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano
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| 21 - 23 ottobre
Convegno on-line: Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare
Per iscriversi cliccare qui
Per qualsiasi informazione scrivere a:
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| 16 ottobre 9.00 – 12.30
21a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI HHT - EDIZIONE WEB STRAORDINARIA
Organizzata dall’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”- APS per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Il link per accedere al webinar è in corso di allestimento, tenere monitorata la pagina del sito |
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| 15 - 16 ottobre
Pulmonary Update in Monza
Centro Congressi - Ospedale S. Gerardo di Monza
Via Pergolesi 33, 20900 Monza (MB)
Organizzato dall'Ospedale S. Gerardo - ASST Monza
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| 15-16 ottobre 2021
Webinar Mitochondrial Diseases Conference 2021
Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI
per maggiori informazioni clicca qui
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| 14 ottobre - 15.00/16.00
29° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Prevenzione primaria: cosa prevenire e come?
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per partecipare all'evento cliccare qui
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| 12 ottobre 2021
Seminari di Neuropsichiatria Infantile
L’everolimus nel trattamento della Sclerosi Tuberosa
Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 5 ottobre - 16.00/18.30
Primo convegno virtuale relativo alla ricerca scientifica sulla CCHS
Organizzato dall'Associazione Italiana per la sindrome di ipoventilazione centrale congenita (AISICC)
Per richiedere il link all'evento inviare una mail a:
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| 4 - 5 ottobre
Epilessie miocloniche progressive - Perugia, Sala dei Notari
Expert Meeting: Malattia di Lafora e terapie innovative - Santa Maria degli Angeli, Palazzo del Capitano del Perdono
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" OdV
Gli eventi si possono seguire anche da YouTube o da FaceBook |
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| 2 ottobre - 8.45/13.30
Corso teorico-pratico
Malattie da accumulo lisosomiale e alfa-mannosidosi: il percorso dai sintomi alla diagnosi precoce
Starhotels Ritz, Via Lazzaro Spallanzani 40, Milano
Per iscriversi mandare una mail a:
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| 27 settembre 18.00 - 19.30
Genitori e figli crescono insieme: abilita’, gioco, autonomia per il benessere dei bambini
Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus
Per iscriversi cliccare qui entro il 13 settembre |
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| 24 settembre - 2 ottobre
II Conferenza MSA virtuale per tutta la comunità
Sept 24 - 26: The Americas
Sept 28 - 29: Europe & Africa
Per l'Italia il 28 settembre interverranno:
- ore 14.00 Alessio Di Fonzo - Diagnosi di AMS
- ore 14.30 Maria Teresa Pellecchia - Trattamento dell'Atrofia Multisistemica
Oct 1 - 2: Asia & Oceania
Oct 2: Movie Night
Organizzata da MSA (Multi-System Atrophy) United
Per iscriversi alla conferenza cliccare qui |
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| 22 - 24 settembre
Corso di aggiornamento online
Malattie Mitocondriali: 20 anni di storia
Organizzato da Fondazione-Mariani
Per iscriversi cliccare qui |
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| 20 settembre 18.00 - 19.30
La crescita: nell’ambulatorio del medico, in classe, nei libri per bambini
Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus
Per iscriversi cliccare qui entro il 13 settembre |
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| 19 - 25 settembre
World Mitochondrial Disease Week (WMDW), Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali
Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI
Domenica 19 settembre alle 10:00 L’importanza della Tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber
Martedì 21 settembre alle 17:00 Malattie mitocondriali – dal quadro clinico alla diagnosi genetica
Mercoledì 22 settembre alle 20:00 Malattie mitocondriali: l'impatto sul rapporto di coppia
Per iscrizioni cliccare qui |
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| 18 settembre 9.45/17.00
PKD European - Giornata del Paziente
Organizzato da PKD International
Per iscriversi cliccare qui
Cliccare qui per scarica l’App Translit e ascoltare i discorsi nella tua lingua
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| 18 settembre 9.15 - 16.30
Giornata mondiale della Sindrome di Pitt-Hopkins
Organizzato da AISPH (Associazione Italiana Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui previa registrazione cliccando qui |
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| 15 settembre 9.00 - 13.00
Giornata Internazionale delle Distrofie Miotoniche
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche (FMM)
Casa di Cura del Policlinico (CCPP) - Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative
Auditorium IV piano - Via G. Dezza 48, Milano
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| 14 settembre - 15.30/17.30
Focus Interstiziopatie Polmonari
Organizzato da Motore Sanità
Per iscrizioni cliccare qui |
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| Fino al 14 settembre
Corso FAD "Lo spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD): epidemiologia, diagnosi, trattamento e prevenzione"
Iscrizioni/Registrazioni: dal 15 settembre 2020 fino al 31 agosto cliccando qui
Corso ECM organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Tempo previsto per la fruizione: 48 ore
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| 8 - 11 settembre
24° Convegno - Patologia Immune e Malattie Orfane 2021
Organizzato da CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e da SCdU Nefrologia e Dialisi
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 27 settembre - 01 ottobre 2021
Corso online International Summer School on RD Registries and FAIRification of data
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD)
Per la registrazione online ENTRO l'11 luglio cliccare qui
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| 30 luglio 15.30 - 17.30
Quali misure e innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell’emergenza COVID19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare
Organizzato da CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 6 luglio - 10.00/14.00
Presentazione del VII Rapporto MonitoRare
Organizzato dalla Federazione UNIAMO
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| 6 luglio - 17.00/18.30
Prospettive terapeutiche per la Sindrome di Dravet
Organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 2 luglio - 16.00
Nuove prospettive nel trattamento della Charcot-Marie-Tooth
Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
Per la registrazione obbligatoria entro il 30/6 cliccare qui |
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| 1 luglio - ore 15.00-16.30
28th Meeting scientifico online COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti e di Enti vicini ai pazienti rari durante la pandemia”
organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per partecipare all'evento clicca qui
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| 1 luglio - 18.00
Tempi dell’Huntington e istituti giuridici applicabili nel tempo
Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington
Presto il link per partecipare all'evento
Per inviare le proprie domande cliccare qui |
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| 1 luglio - 11.15/13.30
Malattie Rare nell'adulto - Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura
Organizzato da The European House Ambrosetti
Per iscriversi al Forum cliccare qui |
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| 29 giugno 2021 - ore 18.30
Giornata Mondiale della Sclerodermia
Associazione Nazionale Persone con malattia Reumatologiche e Rare (APMARR) organizza l'evento: Sclerodermia nell'adulto e nel bambino l'esperto risponde
Webinar in diretta streaming sui canali APMARR Facebook e Youtube
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| 28 giugno - 15.30
Seminari di Neuropsichiatria Infantile
Leucodistrofie e Leucoencefalopatie genetiche: nuovi orizzonti terapeutici
Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 26 giugno - 10.00/11.30
Parliamo insieme di CAA - Comunicazione aumentativa alternativa
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 25 giugno - 9.00/13.30
La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico
Organizzato da As.Ma.Ra. Onlus (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta GIUFFRE'")
Per partecipare al convegno è necessario iscriversi qui |
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| 23 giugno - 14.00
Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare: La risposta della regione FVG all'innovazione tecnologica
Organizzato da Regione autonoma Friuli Venezia Giulia e ASU FC Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
Per partecipare al webinar cliccare qui |
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| 19 giugno - 18.30/19.50
Transizione dall’età evolutiva all’adulto - Sindrome di Rett e Sclerosi tuberosa
Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) e Associazione Sclerosi Tuberosa (AST Aps)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 18 giugno - 16.00/19.00
La giornata Internazionale per la SLA a Bergamo
Evento organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Bergamo)
Sala Alabastro - Centro Congressi Papa Giovanni XXIII - Via Papa Giovanni XXIII 106, Bergamo
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| 17 giugno - 15.00/16.30
COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per accedere al Webinar cliccare qui |
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| 17 giugno - 18.00
Genitorialità nella malattia di Huntington: consulenza genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto
Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington
Presto il link per partecipare all'evento
Per inviare le proprie domande cliccare qui |
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| Fino al 16 giugno
Corso FAD “L’intervento telefonico in sanità pubblica strutturato secondo le competenze di base del counselling”
Iscrizioni/Registrazioni: dal 16 marzo al 10 giugno cliccando qui
Corso ECM organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Tempo previsto per la fruizione: 16 ore
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| 12 giugno - 18.30/19.50
Transizione dall’età evolutiva all’adulto - Sindrome di Rett e Sclerosi tuberosa
Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) e Associazione Sclerosi Tuberosa (AST Aps)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 4 giugno - 14.00/16.30
La lipodistrofia: attualità e prospettive in tema di diagnosi e gestione clinica
Con il contributo di Amryt Pharma
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 4 Giugno 2021 - 17.30/20.30
XII Convegno Nazionale Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S
Per accedere al webinar cliccare qui
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| 03 giugno 15.00/16.30
Covid19 e Malattie Rare - Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per accedere al Webinar cliccare qui |
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| 30 maggio - 18.00
Insieme è meglio - Webinar sull’eterometria, ovvero la differenza di lunghezza tra le due gambe che può comportare scompensi dolorosi e di difficile accettazione
Organizzato dall'Associazione Italiana Macrodattilia e Pros (AIMP) e dall'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS)
Iscrizione entro il 29 maggio qui |
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| 29 maggio 17.00/18.30
Webinar Ricerca scientifica: espressione del gene NSD1 e studio delle isoforme della proteina
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 28 maggio - 17.15/19.30
LA MALATTIA DI LYME E COINFEZIONI: la Diagnostica di Laboratorio tra Innovazione e Prospettive
Webinar ECM gratuito
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e in collaborazione con GISML - Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme
Per iscriversi al webinar cliccare qui (registrazione obbligatoria)
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| 25 maggio - 17.00/20.00
Malattie Mieloproliferative Croniche Ph - Seminario pazienti-medici
Organizzato da AIL
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 22 maggio - 9.00/12.30
Nasce ConTeSto, Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese
Progetto della F.M.R.I.
Presentato ufficialmente nel contesto del convegno Intersezioni. Tra malattie rare, complesse e disabilità
Per partecipare all'evento, manda una mail a questo indirizzo:
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L'evento potrà essere seguito anche dalla pagina Facebook della F.M.R.I.
Per leggere il programma dell'evento cliccare qui
Per visitare il sito di ConTeSto cliccare qui |
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| 20 maggio 15.00/16.30
Covid19 e Malattie Rare
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Il webinar sarà in inglese
Per accedere al Webinar cliccare qui |
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| 20 maggio - 17.00/18.00
I cambiamenti nella sfera del comportamento
Organizzato dal LIRH
Per iscriversi al webinar cliccare qui |
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| 15 maggio - 9.00/13.00
La qualità di vita nella Sclerosi Sistemica: un obiettivo primario
Organizzato da Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per inviare le domande è possibile scrivere a:
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| 15 maggio - 10.00/13.00
Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 14 maggio a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 14 maggio - 9.30
Webinar Conference Alcohol Prevention Day
Prevenzione primaria della sindrome alcolica fetale
Per collegarsi all'evento cliccare qui |
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| 13 maggio 2021 - 17.00
La persona con SLA in dipartimento emergenza-urgenza
a cura di AISLA Onlus
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 10 maggio - 10 giugno
L'accesso alle terapie per le malattie rare - V Edizione
Webinar ECM
Per iscriversi all'evento del 10 maggio cliccare qui |
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| 7 e 14 maggio - ore 15.00
Webinar introduttivi alla Giornata Internazionale sulla Sindrome di Williams (20 maggio 2021)
Organizzato dall’Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Per iscriversi agli eventi cliccare qui |
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| 7 maggio - 18.00/19.00
Vero o falso? La corretta informazione sui vaccini covid-19 per le persone con malattie autoimmuni
Organizzato dall'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APS
Per dubbi o domande sul tema compilare l'apposito form cliccando qui |
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| 6 maggio - 15.00/16.30
COVID-19 and Rare Diseases
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 6-7 maggio - ore 16.00
Le patologie Neuromuscolari ereditarie - La gestione in età evolutiva e la continuità delle cure in età adulta
Webinar ECM organizzato dall'Associazione Italiana Miologia (AIM)
Per iscriversi all'incontro cliccare qui |
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| 30 aprile - 15.00/17.30
Istituzioni e Associazioni a confronto, Modifiche normative richieste dalle associazioni, Valutazione pazienti con gravi disabilità e Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate
Webinar organizzato da As.Ma.Ra ONLUS con la collaborazione della Federazione UNIAMO
Per leggere il comuncato stampa cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 29 aprile - 18.00/19.45
Il lichen sclero atrofico genitale
Organizzato dalla SIA (Società di Andrologia Italiana) in collaborazione e con il patrocinio dell’Associazione Lisclea OdV - Associazione Lichen Scleroatrofico |
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| 23 aprile - 16.00
Carenza congenita di plasminogeno: Congiuntivite Lignea
Webinar ECM organizzato da AIMO (Associazione Italaiana Medici Oculisti) e Federazione UNIAMO
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 23 aprile - 17.45/19.15
Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 22 aprile - 11.00/13.00
Evento dedicato alla malattia di anderson-fabry e presentazione del cartone animato Leo Da Vinci, UN AMICO RARO
Organizzato da Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e AIAF Onlus
Comunicato Stampa
Per vedere in diretta streaming sulla pagina Facebook di AIAF cliccare qui
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| 22 aprile - 15.00/16.30
COVID-19 and Rare Diseases
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento cliccare qui
Per inviare le domande è possibile scrivere a:
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| 20 aprile - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Laboratorio esperienziale sull'Alimentazione
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 aprile a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori |
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| 19 aprile - 17.00
Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh
Organizzato da Mitocon
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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| 12-14 aprile
International Course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Istituto Superiore di Sanità, Roma
Per registrarsi cliccare qui
Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui
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| 10 aprile - 8.50
X Congresso Scientifico Nazionale - Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero
Organizzato dalle associazioni A.P.R.I. ODV - Associazione Pro Retinopatici Ipovedentie R.P. Liguria ODV -Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre malattie della Retina
L'evento si svolgerà in diretta streaming sui canali Youtube apri onlus e rp liguria odv |
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| 8 aprile - 11.00/13.00
Focus fegato e autoimmunità
Organizzato da Motore Sanità
Per rivedere l'evento cliccare qui |
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| 3 aprile - 15.00/16.30
Aspetti cognitivi, comportamentali e comorbidità psichiatriche nella Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
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| 31 marzo - 18.00
Indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle Distrofie Muscolari
Organizzato da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
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| 29 marzo - 17.00/20.00
Seminario medici-pazienti Mieloma Multiplo
Organizzato da AIL Pazienti
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| 27 marzo - 17.00
La sindrome di MALAN: panoramica degli aspetti clinici e molecolari
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
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| 25 marzo - 15:00/16:30
Covid19 e Malattie Rare
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Il webinar sarà in inglese
Per accedere al Webinar cliccare qui |
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| 23 marzo - 9.15/13.00
1° Webinar B-talassemia
Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione
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| 20 marzo - 10.00/13.00
La malattia di Fabry al tempo del Covid
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 marzo a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 13 marzo
Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| Dal 12 marzo
Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti.
Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui |
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| 8 marzo - 17.00/18.30
Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren primaria sistemica
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS in collaborazione con UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, AOUI di Verona |
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| 06 marzo - 17.00
Webinar - Approccio preventodontico e odontoiatrico in bambini e adolescenti con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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| 6 marzo - 11.00/13.00
Scuola di SLA - Evento dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle priorità vaccinali per le malattie rare
Organizzato da AssiSLA Onlus
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 6 marzo - 9.30/12.30
XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Webinar ASST Lariana: Uniamo le forze
Registrazione entro il 4 marzo 2021 qui
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| 5 marzo - 14.30
Vaccini e patologie endocrine ipotalamo ipofisarie
Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus
Per maggiori info cliccare qui |
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| 4 marzo - 19.00
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
Tools per il follow-up a distanza dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche
Per partecipare all'evento cliccare qui
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| 28 febbraio
Webinar Associazione LINFA per la neurofibromatosi: Nel prisma della rarità
Per informazioni e chiarimenti cliccare qui
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| | 28 febbraio - 18.00/20.00
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann - AIBWS organizza webinar tematici dedicati alle persone affette da BWS ed alle loro famiglia
Per iscriversi (entro il 26 febbraio) cliccare qui
Leggi il Comunicato stampa |
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| 27 febbraio
Sindrome del Cri du chat - Linee guida precoci: quantità numeriche
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 26 - 27 febbraio
9th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Virtual Edition
Per registrarsi all'evento cliccare qui
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| 26 - 27 febbraio
Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Organizzato dal Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 26 febbraio
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca di covid-19
Per iscrizioni cliccare al seguente link
Leggi il Comunicato stampa |
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| | 26 febbraio - 17.00/19.00
Webinar della 5a Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica rara, degenerativa e orfana
Per accedere al Webinar cliccare qui
Comunicato Stampa
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| 25 febbraio - 21.00
Associazione APACS (Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss - EGPA) e di Federasma e Allergie Onlus organizzano : Rari ma non soli. L'importanza delle reti di associazioni nell'empowerment dei malati rari e cronici
L'evento è libero e gratuito e sarà trasmesso in diretta sulla pagina facebook dell'associazione APACS |
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| 25 febbraio
Webinar a cura di Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA ONLUS
Position Paper, La revoca del consenso informato pe la persona con SLA
Link per iscrizione qui |
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| 25 febbraio - 9.00/13.00
Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia
DEAD LINE ISCRIZIONE 22 febbraio
Compilare ENTRAMBI i format
Iscrizione online (utilizzare google chrome per la compilazione)
Scheda iscrizione cartacea, da inviare a:
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| 22 febbraio
Malattie dermatologiche rare: dalle porfirie alla sclerodermia
Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Istituto Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma
Per informazioni e chiarimenti cliccare qui |
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| 22 febbraio
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le “Malattie Rare" |
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| 22 Febbraio - 19.00
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 ed emergenza psicologica
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| | 20 febbraio
Sindrome del Cri du chat - Percorsi diagnostici e bio-banca
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 20 febbraio - 17.00
Webinar - Aspetti riabilitativi nel bambino e nell'adolescente con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 19 febbraio
Webinar - Le Epilessie Rare e Complesse
Organizzato da Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus
Comunicato stampa
Per partecipare all'evento cliccare qui |
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| 19 Febbraio - 16.00/17.30
Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano
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| 17 - 21 febbriao
XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Organizzato da Parent Project
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 13 febbraio - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Resilienza e Consapevolezza
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 12 febbraio a:
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indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
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| 13 febbraio
Sindrome del Cri du chat - Aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare:
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| 12 febbraio
Farmaci orfani e innovazione: Presentazione V Quaderno OSSFOR
Link per collegarsi all'evento cliccare qui
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| 6 febbraio - 17.00
Webinar - Aspetti clinici e genetici della Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
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| 4 febbraio - 16.45
Corso interattivo Webinar: hATTR (amiloidosi ereditaria da accumulo di transtiretina): la diagnosi differenziale
L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria a questo link
Evento a numero chiuso
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| 29 gennaio - 12.00
UNIAMO - FIMR Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2021 (Rare Disease Day)
Per l'iscrizione al webinar cliccare qui |
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| 28 gennaio - 19.00
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 e vaccini
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| 21 gennaio - 19.00
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19: trattamento farmacologico e di supporto per pazienti affetti da OI
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| 21 gennaio
UN APPROCCIO DI SANITÀ PUBBLICA NEL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA PEDIATRICA
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| 14 gennaio
COVID-19 and Rare Diseases
Organizzato da ISS
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| 13 gennaio
Il REGISTRO STRIDE per la Distrofia Muscolare di Duchenne
Organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R.
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