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Convegni 2021 Print
  
  
15 maggio 2021 - 10.00/13.00
Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 14 maggio a: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
  
23 aprile - 17.45/19.15
Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
20 aprile 2021 - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Laboratorio esperienziale sull'Alimentazione
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 aprile a: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
  
19 aprile - 17.00
Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh
Organizzato da Mitocon
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
12-14 aprile 2021
International Course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Istituto Superiore di Sanità, Roma
Per registrarsi cliccare qui
Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui
  
10 aprile - 8.50
X Congresso Scientifico Nazionale - Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero
Organizzato dalle associazioni A.P.R.I. ODV - Associazione Pro Retinopatici Ipovedentie R.P. Liguria ODV -Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre malattie della Retina
L'evento si svolgerà in diretta streaming sui canali Youtube apri onlus e rp liguria odv
  
8 aprile - 11.00/13.00
Focus fegato e autoimmunità
Organizzato da Motore Sanità
Per rivedere l'evento cliccare qui
  
3 aprile - 15.00/16.30
Aspetti cognitivi, comportamentali e comorbidità psichiatriche nella Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
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31 marzo - 18.00
Indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle Distrofie Muscolari
Organizzato da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
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29 marzo - 17.00/20.00
Seminario medici-pazienti Mieloma Multiplo
Organizzato da AIL Pazienti
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27 marzo - 17.00
La sindrome di MALAN: panoramica degli aspetti clinici e molecolari
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
25 marzo - 15:00/16:30
Covid19 e Malattie Rare
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Il webinar sarà in inglese
Per accedere al Webinar cliccare qui
  
23 marzo - 9.15/13.00
1° Webinar B-talassemia
Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione

Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
20 marzo 2021 - 10.00/13.00
La malattia di Fabry al tempo del Covid
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 marzo a: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
  
13 marzo 2021
Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per maggiori informazioni cliccare qui
  
Dal 12 marzo
Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti.
Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui
  
8 marzo 2021 - 17.00/18.30
Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren primaria sistemica
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS in collaborazione con UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, AOUI di Verona
  
06 marzo 2021 - ore 17.00
Webinar - Approccio preventodontico e odontoiatrico in bambini e adolescenti con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
6 marzo 2021 - 11.00/13.00
Scuola di SLA - Evento dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle priorità vaccinali per le malattie rare
Organizzato da AssiSLA Onlus
Per maggiori informazioni cliccare qui
  
6 marzo 2021 - dalle ore 9.30 alle ore 12.30
XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Webinar ASST Lariana: Uniamo le forze

Registrazione entro il 4 marzo 2021 qui
  
5 marzo 2021 - ore 14.30
Vaccini e patologie endocrine ipotalamo ipofisarie
Organizzato da  A.Fa.D.O.C. Onlus
Per maggiori info cliccare qui
  
4 marzo alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
Tools per il follow-up a distanza dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche
Per partecipare all'evento cliccare qui 
  
28 febbraio 2021
Webinar Associazione LINFA per la neurofibromatosi: Nel prisma della rarità
Per informazioni e chiarimenti cliccare qui
  
 

28 febbraio 2021 - dalle ore 18.00 alle ore 20.00
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann - AIBWS organizza webinar tematici dedicati alle persone affette da BWS ed alle loro famiglia

Per iscriversi (entro il 26 febbraio) cliccare qui
Leggi il Comunicato stampa

  
27 febbraio 2021
Sindrome del Cri du chat - Linee guida precoci: quantità numeriche
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone  con malattie rare”

Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
26 - 27 febbraio 2021
9th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Virtual Edition

Per registrarsi all'evento cliccare qui
  
26 - 27 febbraio 2021
Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Organizzato dal Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare
Per partecipare all'evento cliccare qui
  

26 febbraio 2021
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca di covid-19
Per iscrizioni cliccare al seguente link
Leggi il Comunicato stampa

  
 

26 febbraio 2021 ore 17.00-19.00
Webinar della 5a Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica rara, degenerativa e orfana
Per accedere al Webinar cliccare qui
Comunicato Stampa
  

25 febbraio 2021 ore 21.00
Associazione APACS (Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss - EGPA) e di Federasma e Allergie Onlus organizzano : Rari ma non soli. L'importanza delle reti di associazioni nell'empowerment dei malati rari e cronici
L'evento è libero e gratuito e sarà trasmesso in diretta sulla pagina facebook dell'associazione APACS
  

25 febbraio 2021
Webinar a cura di Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA ONLUS
Position Paper, La revoca del consenso informato pe la persona con SLA

Link per iscrizione qui

  
25 febbraio 2021 - 9.00/13.00
Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia
DEAD LINE ISCRIZIONE 22 febbraio
Compilare ENTRAMBI i format
Iscrizione online (utilizzare google chrome per la compilazione)
Scheda iscrizione cartacea, da inviare a: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
22 febbraio 2021
Malattie dermatologiche rare: dalle porfirie alla sclerodermia
Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Istituto Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma

Per informazioni e chiarimenti cliccare qui
  
22 febbraio 2021
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le “Malattie Rare"
  
22 Febbraio alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 ed emergenza psicologica
Per partecipare all'evento cliccare qui
  
 

20 febbraio 2021
Sindrome del Cri du chat - Percorsi diagnostici e bio-banca
Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto “integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone  con malattie rare”

Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it

  
20 febbraio 2021 - ore 17.00
Webinar - Aspetti riabilitativi nel bambino e nell'adolescente con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
19 febbraio 2021
Webinar - Le Epilessie Rare e Complesse
Organizzato da Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus
Comunicato stampa
Per partecipare all'evento cliccare qui
  
19 Febbraio 2021 - 16.00/17.30
Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano
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17 - 21 febbriao 2021
XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Organizzato da Parent Project
Per iscriversi all'evento cliccare qui

  
13 febbraio 2021 - 10.00/13.00
Webinar del benessere - Resilienza e Consapevolezza
Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 12 febbraio a: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it indicando nome e cognome, indirizzo mail, numero di cellulare ed eventuali quesiti da porre ai relatori
  
13 febbraio
Sindrome del Cri du chat - Aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.
Modulo online per l'iscrizione qui
Per informazioni e chiarimenti contattare: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
12 febbraio 2021
Farmaci orfani e innovazione: Presentazione V Quaderno OSSFOR
Link per collegarsi all'evento cliccare qui
  
6 febbraio 2021 ore 17
Webinar - Aspetti clinici e genetici della Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
  
4 febbraio 2021 ore 16.45
Corso interattivo Webinar: hATTR (amiloidosi ereditaria da accumulo di transtiretina): la diagnosi differenziale
L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria a questo link
Evento a numero chiuso
  

29 gennaio ore 12
UNIAMO - FIMR Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2021 (Rare Disease Day)
Per l'iscrizione al webinar cliccare qui

  
28 gennaio 2021 ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19 e vaccini
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21 gennaio alle ore 19
Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza:
COVID-19: trattamento farmacologico e di supporto per pazienti affetti da OI
Per partecipare all'evento cliccare qui
  
21 gennaio 2021
UN APPROCCIO DI SANITÀ PUBBLICA NEL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA PEDIATRICA
Per maggiori informazioni cliccare qui
  
14 gennaio 2021
COVID-19 and Rare Diseases
Organizzato da ISS
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13 gennaio 2021
Il REGISTRO STRIDE per la Distrofia Muscolare di Duchenne
Organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R.
Per l'iscrizione all'evento cliccare qui