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| SAVE THE DATE
02 dicembre
Convegno Annuale LIRH
Roma
Per iscriversi cliccare qui |
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| 11 novembre - 9.00/15.00
Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete
IL PUNTO SUL DEFICIT DI DECARBOSSILASI DEGLI L-AMINOACIDI AROMATICI (AADC)
Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C)
Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris
Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 21 ottobre - 8.00/16.00
23° Riunione Nazionale HHT
Crema - Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore (Largo Dossena, 2)
Organizzato dall'Ospedale di Crema
Per partecipare all'evento, inviare una mail a:
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o telefonando al: 349.7181.943
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| 14 ottobre - 8.45
3° Simposio - Sclerosi Laterale Amiotrofica: la presa in carico dalla diagnosi alla fase avanzata di malattia
Corte Franca (BS) - Borgo Santa Giulia (Via Brescia 3)
Organizzato da Viva la Vita Italia o.d.v.
Registrazione obbligatoria su www.affidabile.it
Corso ECM |
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| 13 - 14 ottobre
EJPRD - ERN workshop: Advances in regenerative medicine and tissue engineering for rare musculo-skeletal diseases
Rome
To read the program click here
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| 07 ottobre - 9.00/15.00
Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete
IL PUNTO SULLA POMPE
Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C)
Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris
Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 5 ottobre - 14.30
Le cure palliative e la Legge 219/2017 - Tra clinica e diritto
Bergamo - Kilometro Rosso (Gate 4, Centro delle Professioni)
Organizzato dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| Bando
VII edizione del Rare Disease Hackathon - Speciale Malattie da ACCUMULO LISOSOMIALE
Hybrid edition
Per tutte le informazioni cliccare qui |
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| 25 - 29 settembre
EJPRD - International summer school on rare disease registries and FAIRification of data
Organized by Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Rome
To read the program click here |
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| 25 settembre - 9.00/16.00
I Convegno Nazionale FIMARP - Respirare per registrare
Roma - The Building Hotel (Via Montebello 126)
Organizzato dalla FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare)
Per partecipare all'evento è necessario iscriversi cliccando qui |
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| 23 settembre - 9.00/18.30
La sindrome di Williams tra clinica e vita quotidiana
Sesto San Giovanni (MI) - Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3)
Organizzato dall’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Aps
Per informazioni e iscrizioni scrivere a:
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| 18 - 21 settembre
ERN EURO-NMD Neuropathies rehabilitation - Summer school
Roma - Hotel Excell Montemario (Via degli Scolopi, 31)
Click here to register for the event
For all the other information please clieck here to visit the dedicated web site |
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| 16 settembre - 9.00/15.00
Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete
IL PUNTO SULLA SMA
Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C)
Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris
Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 16 settembre - 9.30
Sindrome di Pitt-Hopkins – Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca
Milano - Ospedale dei Bambini di Milano Vittore Buzzi (Via Lodovico Castelvetro, 32)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS e dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano
Per iscriversi all'evento, inviare una mail a:
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| 15 - 16 settembre
HOT TOPICS: Malattie dell’Osso in Età Pediatrica - Nuove Frontiere diagnostiche e terapeutiche
Roma - Sapienza Università di Roma | Aula Magna di Clinica Ortopedica e Traumatologia (P.le Aldo Moro, 5)
Organizzato dal Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche AOU Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma
Corso ECM
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| 12 - 13 settembre
X Congresso Nazionale della SISAV - Le anomalie vascolari: difficoltà diagnostiche e complicanze dei trattamenti
Genova - Magazzini del Cotone (Modulo 10 - piano terra)
Organizzato dalla SISAV (Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 8 settembre - 17.00/18.30
Webinar - La riabilitazione motoria, respiratoria e logopedica nella SLA
Organizzato da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 1 settembre - 30 gennaio
II Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi
Paradigmi multidisciplinari nella ricerca, diagnosi e cura
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per leggere il programma cliccare qui
Corso FAD |
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| 27 - 28 agosto
Research Workshop on Primary Sclerosing Cholangitis associated with Inflammatory Bowel Disease: Designing the basis for a European prospective research
Padova - Hotel NH (Via Niccolò Tommaseo, 61) |
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| 21 luglio - 17.00/19.30
Officina del Paziente - Essere o sentirsi paziente
Organizzato da Associazioni rappresentanti di pazienti affetti da patologie diverse
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 20 luglio - 14.00/20.10
IX Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Salerno - Ordine dei Medici (Via Santi Martiri Salernitani, 31)
Organizzato dall'Associazione ANIMASS in collaborazione con l'Ordine dei medici e degli odontoiatri di Salerno
Crediti ECM |
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| 11 luglio 2023
IX Rapporto MonitoRare - Le malattie rare in Italia. I nodi di sistema
Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta, 4)
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| 11 luglio - 14.30/19.15
Le cure palliative e la Legge 219/2017 tra clinica e diritto
Parma - Viale Gorizia 2/A
Organizzato dal'Associazione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per partecipare gratuitamente è necessario iscriversi. Cliccare qui per registrazione ECM. Cliccare qui per iscrizioni non ECM.
Corso ECM
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| 7 luglio - 8.30/18.00
The "DEA" PIT STOP 2023
Genetics, Neurology and Renal Disease in Tuberous Sclerosis Complex including notions on TAND (TSC Associated Neuropsychiatric Disorders)
Ireland | Dublin - The Tercentenary Hall, Trinity Biomedical Science Institute (150-160 Pearse Street)
Organized by the European Tuberous Sclerosis Clomplex Association
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| 5 luglio - 11.30/13.30
II Giornata Nazionale Porpora Trobotica Trombocitopenica: le istanze dei pazienti
Evento promosso dall'Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus (A.N.P.T.T.)
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| 26 giugno - 11.00/13.00
Cerimonia inaugurale Centro Riferimento Regionale Cistite Interstiziale
Aula F. Faggiana, Ospedale ICOT - Istituto Pasquali di Latina
Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui
Per leggere il programma cliccare qui
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| 24 giugno - 9.00/14.30
Sclerodermia: Specialisti e professioni sanitarie a confronto
Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus), promossa dalla Federation of European Sclerodermia Associations
Per info e iscrizioni cliccare qui
Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui
Per leggere il programma cliccare qui |
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| 11 - 15 giugno
EURO MIT - International Meeting on Mitochondrial Pathology
Bologna - Bologna Congress Center (Piazza della Costituzione, 4/a)
To read the program click here
Click here to register for the event |
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| 10 - 11 giugno
Mito Conference 2023 - XIII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Bologna - Volvo Congress Center (Piazza della Costituzione, 4)
Organizzato dall'Associazione Mitocon
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 8 - 9 giugno
Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: Focus on Differential Diagnosis and Comorbidities“
Torino - Aula magna Presidio C.T.O. (Via Gianfranco Zuretti, 29)
Organizzato dal Consorzio Interregionale Siringomielia-Sindrome di Chiari
Corso ECM |
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| 2 - 4 giugno
IV Workshop Europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian
Bologna - Savoia Hotel Regency (Via del Pilastro, 2)
Organizzato dall'Associazione PKS Italia
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| 29 maggio - 17.00/18.00
Presentazione online dello Studio clinico Pivot-HD per il trattamento della malattia di Huntington
Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui |
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| 27 maggio - 15.30/18.30
Webinar - La risposta della scienza alla speranza
Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 26 - 27 maggio
Let'Sanfilippo Fighters - Mucopolysaccharidosis 3 Workshop
Naples - Università degli studi della Campania "L. Vanvitelli"
Organised by Sanfilippo Fighters
Click here to register for the event
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| 26 - 27 maggio
II Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi
Paradigmi multidisciplinari nella ricerca, diagnosi e cura
Siena - Aula Magna del Palazzo del Rettorato dell’Università di Siena (Banchi Di Sotto, 55)
Organizzato dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus)
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| 26 - 27 maggio
Second SCN8A & SCN2A Conference & Family gathering - Stronger together, against all odds!
Denmark - Koge
Organised by SCN8A.EU, an alliance of national patients associations
Click here to register for the event and to read all information about it
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| 25 - 27 maggio
EURORDIS Membership Meeting 2023 - #EMM2023
Stockholm - Stockholmsmässan Exhibition & Congress Center
Click here to read all information about it
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| 25 maggio - 15.00/19.00
Fine Vita, una questione ancora aperta
Palermo - Palazzo Sant'Elia | Sala del Trionfo di Diana (Via Maqueda, 81)
Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria cliccando qui
Corso ECM |
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| 24 maggio - 17.00
Premiazione della 6^ edizione del concorso Le Meravigliose Rarità
Gravina in Puglia (BA) - I.I.S.S. V. Bachelet (Via Vittorio Bachelet)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
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| 23 maggio - 9.00/13.30
Workshop - Criticalities in ALS from disease characterization to clinical trials design
Rome - Gemelli Trainig Center | Elettra Room, wing B 2nd floor - corridor B299 (Largo Agostino Gemelli, 8)
Organised by Centro Clinico Nemo
Click here to register for the event
Corso ECM |
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| 22 - 23 maggio
EJPRD - ERN WORKSHOPS
Desmoid Tumors (DTS) in patients with familial adenomatous polyposis (FAP): an interdisciplinary approach
Milan - Via Venezian 1
Organized by Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori of Milan
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per tutte le informazioni cliccare qui |
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| | 20 maggio - 9.00/18.00
Congresso Nazionale Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1
Firenze - Palazzo degli Affari (Piazza Adua)
Organizzato dall'Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 19 maggio - 9.30/18.00
To care, not to cure
Faenza (RA) - Faventia Sales (Via san Giovanni Bosco, 1)
Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per partecipare al tirocinio della mattina cliccare qui
Per partecipare all'evento nel pomeriggio (riconosciuti crediti ECM) cliccare qui
Corso ECM
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| 15 maggio - 17.00/19.00
Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari - E vissero tutti... Rari e contenti
Lavello (PZ) - Auditorium Centro Sociale M. Di Gilio
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale
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| 14 maggio - 9.00/16.30
Dal Laboratorio alla Farmacia - Progressi della ricerca scientifico-clinica sulle neurofibromatosi
Padova - Aula Magna di Pediatria (Via Nicolò Giustiniani, 2)
Per leggere il programma cliccare qui
Per partecipare al Congresso gratuito e in presenza, è richiesta una gentile conferma di partecipazione scrivendo all’indirizzo e-mail:
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o chiamando uno dei seguenti numeri: 373/7711.091 – 320/222.2568
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 13 maggio - 9.00/13.00
Convegno Nazionale - A essere grandi si comincia da piccoli
Marina di Massa - Torre Marina (Viale Lungomare di Ponente, 22)
Organizzato dall’Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Per informazioni e iscrizioni scrivere a:
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| 13 maggio - 9.15/16.25
AMI-STORY: la gestione del paziente con amiloidosi da transtiretina
Brindisi - Grande Albergo Internazionale (Lungomare Regina Margherita, 23)
Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus)
La partecipazione è gratuita; è gradita la conferma di partecipazione entro il 5 maggio scrivendo a:
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oppure
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| 13 maggio - 9.00/15.00
Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete
IL PUNTO SULLE DISTROFINOPATIE
Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C)
Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris
Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 13 maggio - 8.45/16.00
1° Meeting Savonese Pneumopatie interstiziali diffuse e Malattie Rare Polmonari
Savona - NH Hotel Darsena (Via Agostino Chiodo, 9)
Corso ECM |
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| 13 maggio
Vivere con le Neurofibromatosi
Brescia - Centro Paolo VI (Via Gezio Calini, 30)
Organizzato da A.N.F. - Associazione per la Neurofibromatosi OdV
Per partecipare all'evento segnalare il proprio nome, indirizzo email e numero di telefono scrivendo a
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Per leggere la bozza del programma cliccare qui |
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| 13 maggio - 8.00/18.00
12° Corso di Riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth
Foligno - SALA ALESINI | Nuovo Ospedale San Giovanni Battista, (Via Massimo Arcamone)
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV in collaborazione con l'Azienda Unità Sanitaria Locale Umbria n. 2
Per leggere il programma cliccare qui
Corso ECM
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| 13 maggio - 10.30/17.00
Viaggio intorno al mondo LGS
Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia
Roma - ETRU Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia (Piazzale di Villa Giulia, 9)
Corso ECM |
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| | 12 - 13 maggio
Nuovi orizzonti in Pneumologia
Manfredonia - Regio Hotel Manfredi (SP 58 per San Giovanni Rotondo, km 12)
Organizzato dall'IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” - San Giovanni Rotondo (FG)
L’ iscrizione è gratuita, ma obbligatoria cliccando qui
Corso ECM |
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| 11 - 12 maggio
Malattie Rare Stati Generali Nord Italia - Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, Piemonte, Trentino-Alto Adige
Bergamo - Sede di ARMR (Via Salvioni, 4)
Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare)
Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 8 maggio 10.00/13.35
Thalassemia today. Cure, Care and research. Celebreting successes and addressing persistent unmet needs in thalassemia
Organised by Fondazione Franco e Piera Cutino
Click here to register for the event
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| 6 maggio
XIX Convegno ASAMSI
Bologna - Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2)
Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Per leggere il programma cliccare qui
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| 4 maggio - 16.30/18.00
I risultati dello studio PROOF-HD sulla malattia di Huntington non sono quelli sperati
Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui
Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 4 maggio 2023
WEBINAR SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 28 - 29 aprile
La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso
Porto Ercole (GR) - Argentario Golf & Wellness Resort (Località Le Piane)
Organizzato dalla Fondazione Hopen Onlus
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| 22 - 25 aprile
La quotidianità del crescere tra ostacoli e conquiste
Organizzato dall’Associazione Afadoc (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Monselice (PD) - Hotel Blue Dream (Via Orti, 7/C)
Per leggere il programma e compilare il modulo di iscrizione cliccare qui |
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| 22 aprile - 8.30
IX Congresso - Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi
Barletta - Castello Svevo
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
Per iscriversi gratuitamente all'evento cliccare qui
Corso ECM |
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| 19 - 21 aprile
Disabilità complesse e bambini fragili: diagnosi, assistenza e ricerca
Firenze - Starhotels Michelangelo (Viale Fratelli Rosselli, 2)
Organizzato da Fondazione Mariani
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM |
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| 19 aprile - 17.00
Webinar dedicato ai professionisti sanitari - Presa in carico dei pazienti con FSHD (Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale)
Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per tutte le informazioni scrivere a
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| 15 aprile - 8.30
Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale
Genova - Tower Genova Airport Hotel & Conference Center (Via Pionieri e Aviatori d’Italia, 44)
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa - APS
Per seguire l'evento via Zoom inserire l'ID riunione: 819 7166 3959 e il Passcode: 390167
Per leggere il comunicato stampa del Weekend AST a Genova cliccare qui
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| 15 aprile - 09.15/13.00
Sclerosi Sistemica Ricerca 3.0: capire per curare
Sala Orlando - Centro Congressi Confcommercio, Corso Venezia, 47, Milano
Organizzato dal Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia ODV
Partecipazione possibile anche in streaming sul SITO |
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| 5 aprile - 17.00
Webinar dedicato ai pazienti - Presa in carico dei pazienti con FSHD (Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale)
Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per tutte le informazioni scrivere a
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| 3 - 5 aprile
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases - Corso di Formazione in lingua inglese
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJPRD)
Roma - Aula Bovet, Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299)
Per tutte le informazioni cliccare qui
Per registrarsi al corso entro il 15 febbraio cliccare qui |
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| 30 - 31 marzo
International neurovascular training course on sickle cell disease
Padua - Botanical Garden (Via Orto Botanico, 15)
Organised by members of the ERN EuroBloodNet
Click here to register for the event
Corso ECM
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| 24 - 25 marzo
Fibrosi cistica e malattie rare: approccio multidisciplinare a garanzia della sostenibilità del Sistema Salute
Roma - Starhotels Metropole (Via Principe Amedeo, 3)
Per leggere il programma cliccare qui
Corso ECM |
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| 23 - 25 marzo
Malattie neurocutanee comuni e rare: come riconoscerle, cosa sapere, come e quando intervenire, come fare rete
Organizzato da Fondazione Mariani
Roma - Starhotels Metropole (Via Principe Amedeo, 3)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM |
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| 22 marzo - 17.30
Webinar - La gestione e la sostituzione della cannula tracheostomica e della sonda gastrostomica al domicilio
Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 22 marzo - 18.30
Guardiamo al futuro... Innovazione e speranza nella cura
Nuove frontiere: genetica e terapie innovative e avanzate per le immunodeficienze Primitive
Organizzato dall'Associazione Immunodeficienze Primitive OdV
Per partecipare all'evento via Zoom mandare una mail a
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| 22 Marzo - 16:00/17:00
WEBINAR sul punto di vista del chirurgo per i pazienti con Poliposi Familiare nell'ambito dell'attività formativa per ERN GENTURIS
Per registrarsi all'evento clicca qui |
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| 21 marzo - 15.00/18.00
Farmacia ospedaliera e territoriale - Angioedema ereditario: nuove terapie e sostenibilità
Milano - Hotel Andreola Central (Via Domenico Scarlatti, 24)
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Corso ECM |
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| 18 marzo
Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 18 città italiane cliccare qui
Per registrarsi agli incontri cliccare qui |
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| 12-15 marzo
Convention Telethon
Palazzo Congressi, Riva del Garda
Eventi organizzati da fondazione TELETHON ETS |
| - 12-13 marzo V Convegno Clinico Neuromuscolare di Fondazione Telethon (in collaborazione con Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico e Associazione Italiana di Miologia) |
| | - 12-14 marzo VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon |
| | - 13-15 marzo XXI Convention Scientifica di Fondazione Telethon |
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| 11 - 12 marzo
Meeting Nazionale pazienti Fabry
Rimini - Hotel Continental (V.le Amerigo Vespucci, 40)
Organizzato dall'Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 8 marzo - 10.00
Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2023
Milano - Aula Padiglione Zonda, Policlinico di Milano (Via Lamarmora, 5)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
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| 08 marzo - 14.30/17.30
EVENTO ECM Approccio multidisciplinare al paziente con Malattia di Fabry
Aula A Piano -1
Ospedale San Gerardo, Via Pergolesi, 33, Monza (MB)
Registrazione ed accesso cliccando qui |
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| 8 marzo - 17.30/20.00
4ª Edizione - Le donne per le donne raccontarsi e raccontare La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per tutte le informazioni scrivere a
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o visitare il sito www.animass.org
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| 6 - 7 marzo
XXII Convegno Nazionale di Genetica Clinica
Roma - Sala Italia, Centro Congressi Europa - Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito 1)
Corso ECM |
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| 3 - 4 marzo
10th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milan - Congress Center | Palazzo delle Stelline (Corso Magenta, 61)
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| | 28 febbraio
Convegno: Un soffio di vita e di speranza - su Sclerosi sistemica, ipertensione polmonare, interstiziopatia polmonare e coinvolgimento cardiaco
Organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS)
Aula Magna del Dipartimento Agricoltura, Alimentazione e Ambiente, Università di Catania, Via Santa Sofia, 10, Catania
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| 28 febbraio - 18.00
Come si cura la Neurofibromatosi?
Padova - Sala Elettra del MUSME | Museo di Storia della Medicina
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Per ragioni organizzative è consigliata la prenotazione chiamando i numeri: 320.222.2568 - 373.771.1091
Disponibile qui il link per la diretta youtube
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| 28 febbraio - 17.30
Webinar - Perchè le cure palliative nella SLA
Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Per leggere la pubblicazione cliccare qui
Per qualsiasi informazione o necessità scrivere a:
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| 27 febbraio - 10.00/17.30
Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida: in presenza (max 80 posti) e in streaming sui canali del Senato.
Le iscrizioni vanno effettuare per il primo convegno Scienza partecipata al link, per il secondo Scienza e Arte al link
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| 22 febbraio
Webinar organizzato da Auxologico IRCCS dedicato alla sindrome di Beckwith-Wiedemann
Per partecipare è sufficiente iscriversi tramite questo form
Per maggiori informazioni www.aibws.org |
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| 21 febbraio - 09.30/14.30
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
WEBINAR Lo chiediamo al nuovo governo: modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni
Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare (AS.MA.RA Onlus)
L'evento si svolgerà online su piattaforma ZOOM (link)
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| 18 febbraio - 9.30/16.30
Giornata Internazionale Sindrome di Angelman
Milano - Ospedale San Luca (Piazzale Brescia, 20)
Per tutte le informazioni e per iscriversi gratuitamente inviare un’email a:
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| 18 febbraio - 09.00/13.00
Giornata Internazionale per l'Epilessia 2023
Organizzata da (ELO) Epilessia Lombardia Onlus e (LICE) Lega Intaliana contro l'Epilessia
Aula Magna - Ospedale Niguarda, Piazza Opsedale Maggiore, 3, Milano |
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| 17 - 19 febbraio
XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma - Ergife Palace Hotel (Via Aurelia, 619)
Organizzata dall’Associazione Duchenne Parent Project aps |
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| 17 febbraio - 13.00/19.00
5° Convegno - Non la solita trombosi, non le solite terapie anticoagulanti - Focus sulle Microangiopatie Trombotiche
Verona - Aula Magna “G. De Sandre” - Policlinico G.B. Rossi
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM |
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| 16 febbraio - 15.00/17.45
EVENTO ECM Approccio multidisciplinare al paziente con Malattia di Fabry
Aula Centro Cuore, Padiglione 2, Primo Piano
Ospedale L. Sacco, Via G.B. Grassi, 74, Milano
Registrazione ed accesso cliccando qui |
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| 10 febbraio - 10.30/17.00
1a Tavola Rotonda Nazionale COL4A1-A2
Organizzata da Associazione Famiglie COL4A1-A2
Istituto delgi Innocenti, Piazza Santissima Annunziata 12, Firenze |
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| 8 febbraio - 17.00/18.30
WEBINAR SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Le indicazioni per registrarsi all’evento sono all’interno del programma. |
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| 4 febbraio - 10.00
Webinar - Registro Narcolessia e Ipersonnia del Sistema Nervoso Centrale - Tutto quello che devi sapere
Organizzato dall'Associazione Italiana Narcolettici (AIN) in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Per tutte le informazioni contattare l'Associazione |
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| 3 febbraio - 09.30/17.30
La continuità delle cure nel paziente con sclerosi tuberosa
Padova - Aula Magna Pediatria, Dipartimento SDB, AOU Padova
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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| 3 febbraio - 17.00/19.00
I comportamenti problema: comprensione e intervento educativo - 2° Modulo
Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui |
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| 3 febbraio - 17.00/19.30
Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa e l'arte del Cinema
Salerno - Circolo Canottieri
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV
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| 1 febbraio - 11.00/13.00
UNIAMO - Evento di apertura della Campagna RDD 2023
Roma - Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1)
Per maggiori informazioni, disponibili nei prossimi giorni, cliccare qui
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| 31 gennaio - 10.15/17.30
Emoglobinopatie: supporto trasfusionale e nuovi approcci terapeutici
Bologna - Hotel NH Bologna del la Gare (P.zza XX Settembre, 2)
Corso ECM |
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| 28 gennaio - 14.30/17.30
Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG
Milano - Open Milano, Viale Montenero 6 (MM3 Porta Romana)
Promosso da Huntington Onlus
Per maggiori informazioni cliccare qui
La partecipazione è libera, per ragioni organizzative è però necessario segnalare la presenza cliccando qui |
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| 27 gennaio - 17.00/19.00
I comportamenti problema: comprensione e intervento educativo - 1° Modulo
Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui |
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| 26 - 28 gennaio
26° Congresso - Patologia Immune e Malattie Rare
Torino - Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100)
Organizzato dal CMID-SCdU Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, Centro Universitario di Eccellenza per le Malattie Rare, Nefrologiche e Reumatologiche
Corso ECM
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| 24 gennaio - 15.30/16.15
La scienza partecipata al servizio delle malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 19 gennaio - 9.30/17.00
Rete Lomabardia - Screening Neonatale: risultati e criticità 2021 - 1° Workshop
Milano - Palazzo Lombardia - Sala Biagi, 1° piano ingresso N4 (Via Melchiorre Gioia, 37)
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| 18 gennaio - 17.00
SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 18 gennaio - 17.30/19.30
Amministratore di sostegno, luci e ombre di un contenitore progettuale dalle mille sfaccettature
Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui |
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| 14 gennaio - 8.30/13.30
Corso di aggiornamento sulle malattie rare
Napoli - Auditorium Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (Via Riviera di Chiaia 9/C)
Organizzato dall'Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Napoli e Provincia
Corso ECM |
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