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Classificazione delle Malattie e delle Malformazioni Respiratorie Congenite (Database MA.RES.CO.) Print
   
 
Il Gruppo di Studio, costituitosi all’interno della sezione lombarda della Società Italiana di Neonatologia propone, in collaborazione con il Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare, una classificazione delle malattie e delle malformazioni respiratorie congenite neonatali.

Lo scopo di questo lavoro è cercare di facilitare il percorso diagnostico e terapeutico in patologie rare, talvolta molto complesse, che richiedono notevole impegno e assistenza con terapie sofisticate, invasive e costose.

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Malattie e sindromi malformative sono ordinate in categorie a seconda della localizzazione anatomica dei difetti respiratori presentati. Per ogni entità clinica è stata redatta una scheda nella quale vengono riportate le diverse denominazioni in uso e una descrizione essenziale ma completa suddivisa in più paragrafi. Nel paragrafo relativo alle “caratteristiche generali” oltre alla sintesi dei tratti principali si è cercato di includere anche quelli più raramente descritti nell’intento di facilitare il percorso diagnostico anche nei casi meno caratteristici o più sfumati. Il paragrafo relativo alle “caratteristiche respiratorie” è stato invece arricchito il più possibile con informazioni raccolte attraverso una ricerca sistematica nei database disponibili e nella letteratura più recente. La fonte di tutte le informazioni fornite è dettagliata nel paragrafo “bibliografia” di ogni scheda. Infine, per ogni patologia abbiamo riportato, se disponibili, i codici di esenzione per malattia con il link ai presidi territoriali e i codici di identificazione nei database POSSUM e OMIM.

Data la complessità dell’argomento, accogliamo volentieri suggerimenti e critiche da parte di gruppi di studio affini o di chiunque volesse collaborare. Per contattarci: This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it


Coordinatore del Gruppo di Studio: M. Somaschini (Sorengo -Lugano, CH)

Componenti: C. Bellan (Bergamo), E. Daina (Ranica, BG), D. Casnaghi (Rho), A. Cavazza (Brescia), M.R. Colnaghi (Milano), M. Maino (Seriate), G. Perotti (Pavia), A. Serra (Verona), L. Ventura (Monza), C. Zambelloni (Brescia).

Revisione e aggiornamento dei contenuti del database (2008-2009): A. Breda Klobus (Ranica, BG)

Implementazione web: Sergio Carminati (Ranica, BG)

Con la collaborazione del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Ranica, BG)