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| 13 dicembre 2008
Incontro informativo annuale: Un giorno di incontro e approfondimento delle conoscenze sullo sviluppo degli approcci terapeutici per il trattamento dell’Atassia di Freidreich
Hotel NH Linate, Via A. Grandi, 12, Peschiera Borromeo, Milano |
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| 13 dicembre 2008
II Congresso Società Italiana Oftalmologia Genetica: Degenerazioni Retiniche Ereditarie, dalla diagnosi alla terapia genica
Sala Luca Giordano - Palazzo Medici Riccardi, Via Cavour, 1, Firenze |
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| 13 dicembre 2008
Incontro con pazienti affetti da Sarcoidosi, Inerstiziopatie polmonari e Trapiantati di polmone
Aula 7 - Centro Didattico, Policlinico "S. Maria alle Scotte", Siena |
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| 12 dicembre 2008
Convegno: La Sclerosi Laterale Amiotrofica: dal laboratorio di ricerca al letto del malato
Centro Studi - Fondazione Salvatore Maugeri, Via Salvatore Maugeri, 6, Pavia |
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| 5-7 dicembre 2008
I Convegno Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Onlus
Best Western Hotel Globus, Via Ippocrate, 119, Roma |
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| 03 dicembre 2008
Convegno: Malattie Rare e Disabilità
Aula Giulio Cesare - Palazzo Senatorio, Comune di Roma, Piazza del Campidoglio, Roma |
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| 29 novembre 2008
Convegno: Il paziente Sclerodermico
Hotel Nettuno, Viale Ruggero di Lauria, 212, Catania |
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| | 29 novembre 2008
I° Convegno Nazionale sulla Linfangioleiomiomatosi (LAM)
Aula Anfiteatro – 4° piano del padiglione d’ingresso principale - Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia, Udine
Scheda di raccolta dati Medici
Scheda di raccolta dati Pazienti
Scheda di raccolta dati Rappresentanti e Associazioni |
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| 29 novembre 2008
Convegno Nazionale Associazione Italiana Sindrome di Williams: La famiglia e la sindrome di Williams
Ospedale S. Giovanni Battista, Via Luigi Ercole Morselli, 13, Roma |
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| 28-29 novembre 2008
IV Convegno Regionale di aggiornamento: Artrogriposi oggi: una visione obbligatoriamente multidisciplinare
Palazzo dei Congressi, Viale Romagnoli, 7, Salsomaggiore Terme, Parma |
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| 28 novembre 2008
Incontro Medici-Pazienti: Terapie in uso per la cura della Sclerosi Sistemica (Sclerodermia)
Aula Magna - Ospedale Policlinico “G.B. Rossi”, Piazzale A. Scuro, 10, Borgo Roma, Verona |
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| 28 novembre 2008
Convegno: La persona con sindrome malformativa complessa: aspetti diagnostici ed assistenziali
Aula Magna – Clinica del Lavoro, Via Commenda, 10/Via San Barnaba, 8 |
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| 27 novembre 2008
Congresso: Dal bambino all’adulto: la varietà fenotipica all’esordio e la gestione della Malattia di Gaucher
Hotel Villa del Bosco, Via del Bosco, 62, Catania |
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| 24 novembre 2008
Corso Precongressuale: L’Andrologo e le Malattie Rare: la gestione del paziente con sindrome di Klinefelter
Jolly Hotel Vittorio Veneto, Corso Italia, 1, Roma |
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| 21-22 novembre 2008
Convegno: Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
Centro Congressi - Hotel Crowne Plaza, Via Aurelia Antica, 415, Roma |
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| 21 novembre 2008
3° convegno Nazionale: Sindrome di Sjogren e sue complicazioni
Loggia “Fra Giocondo”, Piazza Dante presso la Provincia di Verona |
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| 20-22 novembre 2008
MILANOPEDIATRIA 2008: Nutrizione Genetica e Ambiente per l'educazione alla salute
Hotel Executive, Viale L. Sturzo, 45, Milano |
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| 20-21 novembre 2008
15 Congresso Nazionale: Multiple Myeloma, Related disorders and cryoglobulinemia: recent advances
Sheraton Nicolaus Hotel, Bari |
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| 19 novembre 2008
Workshop Advanced Neuroimaging in prion disease
Auditorium Pirelli, Viale Piero e Alberto Pirelli, 21, Milano |
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| 18 novembre 2008
National Strategies and Action for Rare Diseases in Europe
Salle Pierre Laroque - Ministère de la santé, 14 avenue Duquesne, Paris VII |
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| 14-15 novembre 2008
Seminario: Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni
Aula Magna – Dipartimento di Scienze Neurologiche, Psichiatriche e Riabilitative dell’età evolutiva, Università degli studi “La Sapienza”, Roma
Scheda d'iscrizione |
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| 12 novembre 2008
Convegno: Approccio metodologico al bambino con sindrome malformativa
Aula Magna “Magda Carutti” – AO Cremona, Viale Concordia, 1, Cremona
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| 11 novembre 2008
Malattie Rare. Le associazioni di pazienti, risorsa per progettare nuovi interventi
Salone Marco Aurelio c/o Allianz (I Piano), Via del Corso, 184, Roma
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| 3-4 novembre 2008
Corso di formazione avanzata sulle Malformazioni Congenite: I° Incontro, Malformazioni Cranio Facciali
Centro Universitario Euromediterraneo (CUEM), Bologna
Per iscrizioni: clicca qui |
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| 31 ottobre, 02 novembre 2008
VI Incontro Associazione Italiana Sindrome di Poland: ogni età ha i suoi perché
Hotel Belvedere, Montecatini Terme |
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| 27-31 ottobre 2008
Convegno Internazionale: Malattie Rare e Farmaci Orfani
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Sala Capitolare – Biblioteca del Senato, Piazza Minerva, Roma
Scheda d'iscrizione |
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| 17 ottobre 2008
Convegno: Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria dei Difetti Congeniti
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
ATTENZIONE: IL CONVEGNO E' STATO POSTICIPATO AL 02 DICEMBRE 2008
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| 16 ottobre 2008
Corso di aggiornamento: Malattie Rare polmonari: percorsi diagnostici e terapeutici
ATAHOTEL Fieramilano, Via Boezio, 20, Milano |
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| 13-14 ottobre 2008
Corso ECM sull’Ipertensione Polmonare
Aula Dermatologia – IRCCS Fondazione Policlinico, Via Pace, 9, Milano
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| 09-11 ottobre 2008
Focus on Rare Diseases: The Genetic and Molecular Basis of Rare Kidney Disorders
Aula Conferenze- Università Sant’Agostino, Città Alta, Bergamo
Aula Alabastro, Congress Center Papa Giovanni XXIII, Bergamo |
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| 04 ottobre 2008
8° Riunione Nazionale dei Pazienti con Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Sala Alessandrini, Via Matilde da Canossa, 20, Crema |
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| 03 ottobre 2008
IV Incontro Annuale: Malattia di Gaucher
Aula Magna - IRCCS G Gaslini, Largo Gaslini, 5, Genova |
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| 02-03 ottobre 2008
VIII Congresso Nazionale: Gruppo di Reumatologia Pediatrica, Società Italiana di Pediatria
Centro Congressi “Papa Lucani”, Via Forcellini, 170/A, Padova |
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| 25-27 settembre 2008
II Congresso Internazionale dell’Associazione RING14
Hotel Mercure Astoria, Viale Leopoldo Nobili, 2, Reggio Emilia
Lettera di invito alle famiglie
Scheda d'iscrizione famiglie
Scheda d'iscrizione professionisti |
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| 20 settembre 2008
III Forum Regionale: Associazione Italiana Cistite Interstiziale – AICI
Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine, Piazza Santa Maria della Misericordia, Udine |
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| 19 settembre 2008
Seminario: Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni
Aula Afoldo Bogoncelli - Fondazione Salvatore Maugeri, Via S. Boezio, 28, Pavia |
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| 18 settembre 2008
2nd Italian Workshop SIGU: Outcome in genetic counselling: quality standards for clinical genetics services
Clinica Mangiagalli, Via Commenda, 9, Milano
Per maggiori informazioni: http://www.sigu.net/ |
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| 12-13 settembre 2008
Corso di Formazione: Empowerment finalizzato alla formazione legislativa sanitaria, socio-sanitaria e sociale
Auditorium - Ospedale S. Chiara, Largo Medaglie D’oro, 9, Trento |
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| 06-07 settembre 2008
IV Convegno Nazionale ASAMSI – Famiglie SMA: La SMA: ricerca, riabilitazione e vita quotidiana: incontro con le famiglie e gli operatori sanitari
My Hotels Galilei, Via Darsena, 1, Pisa |
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| 27 giugno 2008
II Meeting Annuale: Aspetti ematologici della malattia di Gaucher
Sala di Rappresentanza, Università degli studi, Via Festa del Perdono, 7, Milano
Scheda d'iscrizione |
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| 26 giugno 2008
Convegno: Farmaci Innovativi, Qualità Efficacia Appropriatezza: Garanzia dell’universalità delle cure sul territorio nazionale
Camera dei deputati Palazzo Marini – Sala delle Conferenze, Via del Pozzetto, 158, Roma (Piazza San Silvestro) |
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| 21 giugno 2008
Incontro: Emiplegia Alternante e patologie correlate: presentazione delle linee guida
Villa di Pasquale, Viale delle Americhe, Ragusa |
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| 14 giugno 2008
Primo Convegno Regionale della Sezione AISLA locale: “Liberi di Vivere e di Comunicare”
Sala Giove A, Hotel Mediterraneo, Cagliari |
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| 30 maggio 2008
Seminario: Sindrome di Poland, una malattia rara. L’esperienza del Comitato Tecnico Scientifico AISP
EXPO’ SANITA’ Sala Azzurra – Palazzo Dei Congressi, Quartiere fieristico, Bologna
Comunicato Stampa |
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| 29 maggio - 01 giugno 2008
Conferenza: Aspetti regolatori e metodologici degli studi clinici controllati nelle malattie rare
Istituto Giannina Gaslini, Largo Gerolamo Gaslini, 5, Genova |
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| 24 maggio 2008
Convegno: Diamo voce alla speranza: La riabilitazione della comunicazione nella SLA, le sedicenti terapie
Sala del Trono – Palazzo Visconti Municipio, Via V. Emanuele II, 7 Brignano |
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| 22-24 maggio 2008
Florence International Course on advances in cardiomyopathies: 5th MEETING OF THE EUROPEAN MYOCARDIAL AND PERICARDIAL DISEASES WG OF THE ESC
Convitto della calza, Piazza della Calza, 6, Firenze
Come raggiungerci |
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| 21-24 maggio 2008
XLVIII Congresso Nazionale SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi ospedalieri)
Teatro dal Verme, Via San Giovanni sul Muro, 2, Milano |
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| 18 maggio 2008
Incontro organizzato da Gruppo di Sostegno DBA Italia-Onlus: Malattie Rare, Anemia di Blackfan Diamond
Sala Aida - Centro Carraro, Lungadige Attiraglio, 45, Verona
Come raggiungere la sede del convegno |
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| 17 maggio 2008
Convegno Nazionale Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP): L’importanza di un corretto stile di vita: alimentazione, igiene e buone abitudini
Hotel Continental Terme, Ischia, Napoli |
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| 17 maggio 2008
Incontro Medici-pazienti organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS): Terapie in uso per la cura della Sclerosi Sistemica (sclerodermia)
Aula Magna - Ospedale G. Pini, Piazza Cardinal Ferrari, 1, Milano |
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| 17 maggio 2008
Giornata di incontro organizzata da Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC): Storie e percorsi tra domande e risposte
Fondazione Ambrosiana, Via Sant’Antonio, 5, Milano |
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| 16 e 17 maggio 2008
Eurordis Membership Meeeting 2008 Copenhagen: Acting together for patients-centred care for rare diseases
Quality Hotel Hoje Taastrup, Carl Gustavs Gade, 1, Taastrup, Copenhagen |
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| 16 maggio 2008
Giornata di Studio:Aspetti cognitivi e comportamentali nella Sclerosi Tuberosa
Auditorium, Blocco C, Piano 2°, A.O. San Paolo, Via A. di Rudini, 8, Milano |
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| 09 maggio 2008
Convegno: Simple and Complex disorders of chromosome 15q: a key to unravel candidates genes for Autism Spectrum Disorders
Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano |
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| 25-26 aprile 2008
2° Workshop per la famiglia: Problematiche associate al deficit GH, alla Sindrome di Turner ed altre patologie
Hotel Victoria, Strada Padana verso Padova, 52, Vicenza |
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| 19 aprile 2008
XII Convegno Federazione fra le associazioni per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro famiglie
Jolly Hotel Ambasciatori, Corso Vittorio Emanuele II, 104, Torino |
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| 18 e 19 aprile 2008
II Convegno Nazionale: Sindrome di Shwachman-Diamond dal difetto genetico alla terapia,
venti anni nella conoscenza di una malattia rara
Hotel Corallo, Viale Vespucci, 46, Rimini |
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| 18 aprile 2008
Convegno: Il danno polmonare nelle malattie reumatologiche
Camera di Commercio di Modena, Via Ganaceto, 134, Modena
Scheda d'iscrizione |
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| 10-11 aprile 2008
Congresso Internazionale: Challenges in uveitis
Portonovo, Ancona |
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| 7-11 aprile 2008
Corso Avanzato: Diagnostic Approach to Skeletal Dysplasias
Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena, Via Commenda, 12, Milano |
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| 05 aprile 2008
Convegno: The first international Meeeting on sistemic autoinflammatory disease for patients and their families
Sala Pio XI - Grand Hotel Palazzo Carpegna, Roma |
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| 4-8 aprile 2008
5th International Congress on Familial Mediterranean Fever and Autoinflammatory Diseases
Grand Hotel Palazzo Carpegna, Via Aurelia, 481, Roma |
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| 28-30 marzo 2008
XXI Convegno Nazionale Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS)
Crowne Plaza Hotel, San Donato Milanese, Milano |
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| 15 marzo 2008
Convegno Nazionale: XIV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Aula Magna-Università di Milano, Via Festa del Perdono, 7, Milano |
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| 14 marzo 2008
Corso di eccellenza Malattia di Fabry e Cardiomiopatie su base genetica: l’ecocardiogramma un punto di partenza per la diagnosi
Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro, 2, Bologna |
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| 13 e 14 marzo 2008
2nd European Symposium on Rare Anaemias
The Cyprus Institute of Neurology and Genetics, 6, International Airport Ave. 2370, Nicosia, Cyprus
Scheda d'iscrizione |
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| 07-08 marzo 2008
Meeting F.O.P. (Fibrodisplasia ossificante progressiva)
Aula Magna Ospedale “Santa Maria del Carmine”, Rovereto, Trento |
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| 01 marzo 2008
Analisi e costruzione consapevole di buone pratiche: associazionismo e malattie rare
Sala delle bandiere – Campidoglio, Roma
Comunicato stampa |
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| 01 marzo 2008
Convegno: Deficit di LCAT in Italia: genetica, clinica e implicazioni terapeutiche
Dipartimento di Scienze Faarmacologiche - Università di Milano, Via Giuseppe Balzaretti, 9, Milano |
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| 01 marzo 2008
Primo incontro focus: Malattia di Gaucher e Malattia di Pompe, conoscere per riconoscere - Le patologie da accumulo lisosomiale trattabili con terapia enzimatica sostitutiva (ERT)
Hotel Casa Poli, Corso Garibaldi, 32, Mantova
Scheda d'iscrizione |
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| 29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Incontro aperto al pubblico
Centro Congressi Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, Bergamo |
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| 29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Convegno: Sviluppi della Rete Regionale per le Malattie Rare
Auditorium “Giorgio Gaber”, Palazzo delle Regione Lombardia, Piazza Duca D’Aosta, 3, Milano |
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| 29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute - Malattie Rare e disabilità: siamo Rari…ma Tanti
Camera dei Deputati - Palazzo Marini, Sala delle Conferenze, Via del Pozzetto, 158, Roma |
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| 29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda d'iscrizione |
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| 15-18 febbraio 2008
Incontro-convegno: Conto alla Rovescia: cominciamo da qui…
Hotel Agriturismo “Toscana Verde”, Laterina, Arezzo |
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| 15 e 16 febbraio 2008
I trial clinici e la ricerca Duchenne e Becker nel mondo
Novotel Milano nord Cà Granda, Viale Suzzani, 13, Milano |
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| 24-26 gennaio 2008
11° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2008
Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 4, Torino |
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