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Il Centro di Coordinamento Print
   
 
  

Il Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Lombardia è stato individuato nel Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

 

 
 Il Centro di Coordinamento svolge le seguenti funzioni:
  • gestione del Registro Regionale delle Malattie Rare, coordinata con il Registro Nazionale
  • scambio di documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri di Coordinamento e con gli organismi internazionali competenti
  • coordinamento dei Presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati
  • consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento
  • collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive
  • informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci
 
      
Clicca qui per accedere alla sezione dedicata al Servizio di Informazione e Documentazione sulle malattie rare.