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Domande e Risposte (FAQ) Print
  
 Indice della Sezione

    
 
 

D.  Cosa devo fare nel sospetto di Malattia Rara?
R.  L’assistito per il quale sia stato formulato il sospetto diagnostico di una delle Malattie Rare identificate nell’allegato 1 al DM 279/2001 deve essere indirizzato dal medico curante presso un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto. Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni di assistenza sanitaria finalizzate alla diagnosi.


D.  Chi ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle spese sanitarie per Malattia Rara?

R.  Tutti gli assistiti del Sistema Sanitario Nazionale per i quali è stata diagnosticata e certificata, presso un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, una delle Malattie Rare identificate da un apposito elenco ministeriale.


D.  Chi emette il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara?

R.  Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene emesso da un Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto.


D.  Chi emette l’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione)?

R.  L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione) viene emesso dall’ASL di residenza dell’assistito.


D.  Quando inizia la validità del diritto all’esenzione per Malattia Rara?
R.  Il diritto di esenzione per Malattia Rara ha inizio con l’emissione, da parte dell’ASL di residenza dell’assistito, dell’Attestato di Esenzione (cartellino esenzione) e ha validità illimitata.


D.  L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione) è valido su tutto il territorio italiano?
R.  Si, per quanto riguarda i Codici Esenzione identificati da un apposito elenco ministeriale. Alcune regioni hanno ampliato tale elenco introducendo altre malattie rare.


D.  L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione) è valido nei paesi esteri?
R.  No, si tratta di una specifica forma di tutela per i soggetti affetti da Malattia Rara attiva nel territorio italiano.


D.  Quali sono le prestazioni di assistenza sanitaria che vengono erogate in regime di esenzione per Malattia Rara?
R.  L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (tessera esenzione) comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria, incluse nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara in oggetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate delle prestazioni di assistenza sanitaria specifiche.
Nel sospetto di Malattia Rara, il Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, può inoltre prescrivere in regime di esenzione tutte le indagini finalizzate alla diagnosi, riportando nella ricetta il codice R99. Infine, l’Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie per l’inclusione nelle liste di attesa per trapianto.


D.  Sono previste agevolazioni sulla spesa farmaceutica per gli assistiti affetti da Malattia Rara?
R.  Si, i pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia.
Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C) i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all’estero (qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento).

   
D.  È prevista l’esenzione per le indagini necessarie alla diagnosi di Malattia Rara?
R.  Si, le indagini finalizzate alla diagnosi di una delle Malattie Rare identificate nell’apposito elenco ministeriale devono essere erogate in regime di esenzione dai Presidi della Rete per le Malattie Rare abilitati per la malattia in oggetto.


D.  Chi può prescrivere le indagini finalizzate alla diagnosi di Malattia Rara, in regime di esenzione (codice R99)?
R.  Le indagini finalizzate alla diagnosi di una delle Malattie Rare identificate nell’apposito elenco ministeriale, per essere erogate in regime di esenzione, devono essere prescritte da parte di un Medico Specialista di un Presidio della Rete per le MR abilitato per la malattia rara in oggetto, riportando nella ricetta il codice R99.


D.  Perchè non trovo la Scheda Informativa di una Malattia Rara?
R.  L'inserimento di Schede Informative sulle Malattie Rare è in corso e quindi non sono presenti schede per tutte le Malattie Rare. Inoltre, veranno messe on-line le malattie contenute nell'apposito elenco ministeriale. Se non trovi una scheda puoi comunque contattare gli operatori del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare per ottenere più informazioni.