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Norme di riferimento per le malattie rare Print
    
 NORMATIVE NAZIONALI 
    
 
Legge 10 novembre 2021, n. 175 (G.U. n° 283 del 27 novembre 2021)
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani

 
    
 

Determina AIFA del 30/03/2020
Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva - ERT

 
    
 

Comunicazione Ministero della Salute del 26/11/2018
Indicazioni per l'applicazione dell'Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 (malattie rare)

 
    
 

DPCM del 12/01/2017 (G.U. n° 65 del 18 marzo 2017 - Serie Generale, Supplemento n° 15)
Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n° 502.

 
    
 
Allegato 7 al DPCM del 12/01/2017 (elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo) 
    
  Altri allegati
 
    
 

Decreto Ministeriale N° 279 del 18/05/2001
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124

   
            ARCHIVIO NORMATIVE NAZIONALI
 
    
 NORMATIVE REGIONALI  
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/725, Seduta del 24/07/2023
Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare
Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio
 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2023.0007445 del 27/02/2023
Erogazione a carico SSN di lenti e lenti a contatto a favore di soggetti con malattia rara Cheratocono (codice RF0280) – Indicazioni
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/7881 Seduta del 06/02/2023
Recepimento del D.M. Salute 29.7.2022 “Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie” – approvazione del progetto “Organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi ed ottimizzazione delle cure delle persone affette da distrofie retiniche ereditarie: il modello di Regione Lombardia"
 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2022.0009575 del 14/02/2022
Assistenza protesica e integrativa - LEGGE 10 novembre 2021, n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare"
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/5215, Seduta del 13/09/2021
Determinazioni in materia di aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare e approvazione dei requisiti specifici dei Presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) della Regione Lombardia
Allegato 1: Requisiti specifici dei presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’ Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)
Allegato 3: Rete Regionale per le Malattie Rare, Criteri per la valutazione dei Presidi
 
    
 

Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/2776, Seduta del 31/01/2020
Approvazione dei criteri del bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare

 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2020.0002444 del 22/01/2020
Rinnovi delle esenzioni per le malattie rare RC0040 (Pubertà precoce idiopatica) e RH0011 (Sarcoidosi)
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/1046, Seduta del 17/12/2018
Determinazione in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l´esercizio 2019
 
   
 

Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/160, Seduta del 29/05/2018
Determinazioni relative all'aggiornamento della rete regionale per le malattie rare

 
    
            ARCHIVIO NORMATIVE REGIONALI