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Il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) |
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| | | | | Il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) raccoglie informazioni sulle malattie rare diagnosticate presso i Presidi della Rete Regionale. |
| I dati vengono raccolti dai medici dei Presidi per mezzo di un apposito sistema web-based denominato SMR (Sistema Malattie Rare) che opera nell’ambito del circuito CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario). |  | | | | | | | NOTA PER GLI OPERATORI CHE UTILIZZANO SMR Per utilizzare SMR è necessario accedere al SISS con una carta operatore medico (ruolo specialista AO o specialista ambulatoriale) e digitare la seguente URL in un browser: https://dcss.cgi.crs.lombardia.it/smr/ Per informazioni ed assistenza su SMR contattare l'HELP-DESK RETI DI PATOLOGIA ai seguenti recapiti: Numero verde 800.070.090
e-mail
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Clicca qui per scaricare il manuale operativo di SMR Clicca qui per informazioni su come segnalare i casi di malattia rara nel Registro per mezzo dell'applicativo SMR Clicca qui per informazioni sull'accesso ai dati contenuti nel Registro per mezzo dell'applicativo SMR | | | | | | Il Registro ha come obiettivi di: - definire il numero di casi di malattia rara
- definire il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria
- promuovere il confronto tra gli operatori sanitari
- promuovere la definizione di criteri diagnostici
- promuovere e coadiuvare la ricerca scientifica
- monitorare il percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale dei pazienti
- contribuire allo sviluppo delle politiche sanitarie per le malattie rare
| | | La gestione del ReLMaR è affidata agli operatori del Centro di Coordinamento, che elaborano dei Rapporti periodici riguardo i dati archiviati nel Registro. | | | | | | | | | | I dati contenuti nel ReLMaR confluiscono con quelli provenienti dagli altri Registri Regionali nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR), istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità. | | | | | | Tutte le attività del Registro sono svolte nel più completo e rigoroso rispetto delle norme sulla privacy. | | | |
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Il Registro 
