|
RLoMR: Registro Lombardo delle Malattie Rare |
|
| | | | | Il Registro Lombardo delle Malattie Rare (RLoMR) raccoglie informazioni sulle malattie rare diagnosticate presso i Presidi della Rete Regionale. |
| I dati vengono raccolti dai medici dei Presidi per mezzo di un apposito sistema web-based denominato SMR (Sistema Malattie Rare) che opera nell’ambito del circuito CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario). |  | | | | | | | NOTA PER GLI OPERATORI CHE UTILIZZANO SMR Per utilizzare SMR è necessario accedere al SISS con una carta operatore medico (ruolo specialista AO o specialista ambulatoriale) e digitare la seguente URL in un browser: https://dcss.cgi.crs.lombardia.it/smr/ Per informazioni ed assistenza su SMR contattare l'HELP-DESK RETI DI PATOLOGIA ai seguenti recapiti: Numero verde 800.070.090
e-mail
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Clicca qui per scaricare il manuale operativo di SMR Clicca qui per informazioni su come segnalare i casi di malattia rara nel Registro per mezzo dell'applicativo SMR Clicca qui per informazioni sull'accesso ai dati contenuti nel Registro per mezzo dell'applicativo SMR | | | | | | Il Registro ha come obiettivi di: - definire il numero di casi di malattia rara
- definire il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria
- promuovere il confronto tra gli operatori sanitari
- promuovere la definizione di criteri diagnostici
- promuovere e coadiuvare la ricerca scientifica
- monitorare il percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale dei pazienti
- contribuire allo sviluppo delle politiche sanitarie per le malattie rare
| | | La gestione del RLoMR è affidata agli operatori del Centro di Coordinamento, che elaborano dei Rapporti periodici riguardo i dati archiviati nel Registro. | | | | | | | | | | I dati contenuti nel RLoMR confluiscono con quelli provenienti dagli altri Registri Regionali nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR), istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità. | | | | | | Tutte le attività del Registro sono svolte nel più completo e rigoroso rispetto delle norme sulla privacy. | | | |
|
Il Registro 
