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...nce on Rare Diseases Marriott Hotel, Lisbona, Portugal     19-21-23 novembre 2007 Convegno: La Malattia del motoneurone: dalla diagnosi alla presa in carico Aula Convegni - Sede ANT, Via ...

...iale del Policlinico, 155 Comunicato stampa       21 settembre 2007 III Incontro Annuale Malattia di Gaucher: Lo score di severità per la malattia di Gaucher: definizione e p...

...za i PDTA       DOCUMENTI CONDIVISI     TUTELE SOCIALI PER I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA RARA     L’ATTIVITA’ DI GENETICA MEDICA E LA DIAGNOSI DI MAL...

4. Modulistica
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        MODULI PER MALATTIA RARA     Certificato di Diagnosi di Malattia Rara (da stampare su carta intestata dell'Ente)     Scheda per la Prescrizio

          ELENCO DELLE MALATTIE RARE ESENTI       Elenco dei codici di esenzione in vigore dal 15 settembre 2017 ai sensi del D.P.C.M. 12.01.2017

6. Home
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  LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE           La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Region

...;     Manuale operativo di RMR (aggiornato al 05-10-2017)   Come segnalare i casi di malattia rara nel Registro   Come accedere ai dati contenuti nel Registro   I...

8. Assistenza Farmaceutica
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...le, hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia. Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio naz...

9. Esenzione per Malattia Rara
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... diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.   L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competen...

10. A Chi Rivolgersi
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...cipazione al costo le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell'assistito....

11. Domande e Risposte (FAQ)
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      Indice della Sezione Cosa devo fare nel sospetto di Malattia Rara? Chi ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle spese sanitarie per Malattia Rara? Chi

12. Statistiche sulle esenzioni
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...’ambito del Sistema Sanitario Regionale della Lombardia, sono attivi 67056 attestati di esenzione per malattia rara. Di questi, 24208 sono stati rilasciati per sprue celiaca (RI0060) patologia l...

13. Una Rete per le Malattie Rare
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...nosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.   La Rete per le malattie rare è stata istituita dal Decreto Min...

...chede sono state redatte dagli operatori del Centro di Coordinamento.        Le schede-malattia sono leggibili con il programma Adobe Acrobat Reader. Esso è distribuito gr...

... Anomalie multiple congenite tipo Gershoni-Baruch Antley-Bixler Sindrome di Apert Sindrome di Apert-Crouzon Malattia di Artrogriposi multipla congenita con ipoplasia polmonare Aspartilglucosaminuria A...

16. Proposta di Revisione
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...zione per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Il Decreto prevede anch...

17. Associazioni di Pazienti
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...mentare la ricerca scientifica. Un'Associazione può rappresentare per il paziente affetto da una malattia rara e per la sua famiglia, un importante punto di riferimento per il confronto e l...

18. Convegni 2020
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...osi cistica LIFC ONLUS     21 Novembre 2020 ore 10.30 webinar "Il test genetico per la malattia di Huntington" HUNTINGTON ONLUS     20-21 Novembre 2020 webinar &q...

19. Convegni 2019
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... Via G. Pini 9, Milano     26 marzo 2019Seminario nell’ambito della Serie Bambini Rari"La malattia di Gaucher"Aula Nocivelli, ASST Spedali Civili, Piazza Spedali Civili 1, Brescia &n...

20. Convegni 2018 (II semestre)
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... 01 dicembre 2018    8° INCONTRO NAZIONALE MALATTIA DI WILSON: Me e Mr Wilson (il paziente si racconta) Hotel Quirinale, Via Nazionale,...

21. Convegni 2018 (I semestre)
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... 09 giugno 2018 I nuovi LEA e le novità diagnostiche e terapeutiche per la malattia di Pompe e le Mucopolisaccaridosi Museo Nazionale MUNDA, Via Borgo Rivera, L’...

22. Convegni 2017
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...o Da Vinci, Via dei Gracchi 324, Roma         15 dicembre 2017 Malattia di Niemann-Pick C: dalla clinica al laboratorio Doria Grand Hotel, Via Andrea Doria...

   NORMATIVE REGIONALI - ARCHIVIO     Delibera della Giunta Regionale Lombarda N° VII/7328, Seduta del 11/12/2001   Individuazione della Rete Regionale per la prevenzion

24. Convegni 2016
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...e           03 dicembre 2016 I confini della ricerca sulla Malattia di Huntington Istituto Leonardo Da Vinci, Viale Angelico 22, Roma     &nb...

25. Convegni 2015
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... via Santa Maria, 1, Torino Comunicato Stampa     21 novembre 2015 5° Incontro Nazionale malattia di Wilson: curiosità sul Wilson Hotel dei Cavalieri, Piazza Giuseppe Missori...

26. Convegni 2014
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...cembre 2014 Convegno: Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia “Rara” SANIT, Palazzo dei Congressi  - Sala n. 8 -  Piano 1, ...

27. Convegni 2013
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...a     30 novembre 2013 3° Convegno Nazionale organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson Sala Congressi – Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5/B, Roma Com...

...nto Regionale Malattie Rare - Rete dei Servizi REGIONE SARDEGNA Centro di riferimento regionale per le malattiaRare REGIONE TOSCANA Coordinamento Regionale per le Malattie Rare   REG...

29. Convegni 2012
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... delle stelline, Milano     24 novembre 2012 2° Incontro Nazionale Malattia di Wilson Sala Congressi - Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5b, Roma Comunicato...

... (RF0390)    Bartter sindrome di e Gitelman sindrome di (RJG010)    Behçet malattia di (RC0210)    Carenza congenita di Alfa 1 Antitripsina (RC0200) &nbsp...

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