Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare
  

ll Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini, in particolare alle persone con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici ed agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.

Il servizio può essere contattato tramite e-mail, posta ordinaria o telefono (vedi la sezione contatti) ed è completamente GRATUITO.

Per l'eventuale invio di documentazione che contenga dati sensibili è necessario utilizzare il seguente indirizzo:  This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
 

 

 


 

Il servizio è gestito da un’equipe di ricercatori esperti e da personale non sanitario in grado di orientare le persone in merito a:

  1. PRESIDI di riferimento della Lombardia per le malattie rare provviste di codice di esenzione (allegato 7 al DPCM 12/01/2017)
  2. PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico del Presidio
  3. ESENZIONE per malattia rara
  4. ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattia rare
Su richiesta, vengono fornite notizie di carattere generale sulle malattie rare. Tali informazioni sono tratte dalla letteratura scientifica internazionale e dalla normativa vigente.
  
 NB: LE INFORMAZIONI FORNITE DAGLI OPERATORI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO NON SOSTITUISCONO IN ALCUN MODO IL GIUDIZIO DEL MEDICO CURANTE, L’UNICO AUTORIZZATO A FORNIRE UNA CONSULENZA MEDICA