Convegni 2016
   
  
20 dicembre 2016
Atassie Pediatriche e Salute Pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma
Scheda iscrizione
   
  
03 dicembre 2016
I confini della ricerca sulla Malattia di Huntington
Istituto Leonardo Da Vinci, Viale Angelico 22, Roma
   
  
03 dicembre 2016
VII Riunione Gruppo Italiano di Studio sui DSD
San Raffaele Congress Center "Aula Pinta", Via Olgettina 58, Milano
   
  
03 dicembre 2016
"Note di Speranza" La Sclerosi Tuberosa in Veneto
Villa San Fermo "Sala Rossa", Via Rocca, Lonigo (VI)
   
  
 03 dicembre 2016
Malattia di Wilson: impariamo a conoscerla
Hotel Massimo D'Azeglio, Via Cavour 18, Roma
   
  
02-03 dicembre 2016
Imaging e Clinimetria in Reumatologia
Ospedale Vittorio Emanuele, Via Plebiscito, 528, Catania
   
 
02 dicembre 2016
Malattie rare al Besta - La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Hilton Milan Hotel, Via Luigi Galvani, 12,  Milano
   
  
29 novembre 2016
Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA e D.A.T.
Sede AISLA, Via San Massimo 31/H, Torino
   
  
28 novembre 2016
Seminario: "European Reference Network: l'esempio delle Malattie Metaboliche Ereditarie"
Ospedale San Gerardo, Sala Riunioni c/o Clinica Pediatrica, Via Pergolesi 33, Monza
   
  
25 novembre 2016
Il bambino ad alta complessità assistenziale: invisibile ma vero
Auditorio ASST Lariana, Via Ravona 20, San Fermo della Battaglia (CO)
Scheda iscrizione
   
  
24 novembre 2016
Malattie Rare - Rare ma così tante
Sala Consiliare, Corso Martiri della Libertà 33, Cirié (TO)
   
  
20 novembre 2016
Centro Nazionale Malattie Rare e Associazione dei pazienti: insieme per CollaboRARE
Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma
   
  
19 novembre 2016
Sindrome di Dravet, Attualità cliniche e terapeutiche
Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, Aula Berlucchi, Via Mondino 2, Pavia
   
  
16 novembre 2016
Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani "La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani"
Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva, 38, Roma
Link per iscrizione (entro 14 novembre)
 

 
 
15-17 novembre 2016
World Orphan Drug Congress
Sheraton Airport Hotel, Brussels, Belgium
   
  
11-12-13 novembre 2016
III Convegno Nazionale RTS Una vita speciale
Hotel Pineta Palace, Via San Lino Papa 35, Roma
Informazioni e scheda iscrizione
   
  
 10-11-12 novembre 2016
XXXI Conferenza Internazionale
Nuova Aula del Sinodo, Città del Vaticano, Roma
   
  
10-11 novembre 2016
Genetic disorders of bones and their adult expressions
Hotel Royal, 41-43 Rue de Lausanne, Ginevra, Svizzera
Scheda iscrizione
   
 
05-06 novembre 2016
Riflessi-Amo XI Convegno AISP
Hotel Belvedere, Viale Fedeli Fedele, 10,  Montecatini Terme
   
  
05 novembre 2016
2° Giornata Internazionale Sindrome di Lennox-Gastaut
Banca Popolare di Milano Sala delle Colonne, Via San Paolo, 12, Milano
   
  
04 novembre 2016
AISLA: Focus SLA "Persone che aiutano persone"
Centro Congressi Giovanni XXIII "Sala Oggioni", Viale Papa Giovanni, 106, Bergamo
   
  
29 ottobre 2016
VII Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi "Raccontiamo il Meeting Europeo NF"
Palazzo Gazzoli "Sala Rossa", Viale Teatro Romano, 13,  Terni
   
  
27 ottobre 2016
Le scelte terapeutiche della persona con SLA e le DAT
Ospedale Santa Maria della Misericordia, Piazza Meneghini 1, San Sisto Perugia
   
 
18 ottobre 2016
Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare
Palazzo degli Affari - Piazza Adua, 1 Firenze
   
 

15 ottobre 2016
La malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale
Ospedale S. Maria alle Scotte, viale Bracci,  Siena

   
 
15 ottobre 2016
Io e gli Altri - Fratria, Autonomia, Affettività e Sessualità nella Disabilità
Hotel Panazza, via Lughese Nord 269/319,  Mordano (BO)
   
 
08-09 ottobre 2016
12° Meeting delle Famiglie A.I.S.I.C.C. - Respirare per vivere
Casa per Ferie Villa La Stella, Via Jacopone da Tobi, 12,  Firenze
   
 
08 ottobre 2016
Teleangiectasia Emorragica Ereditaria: 16a Riunione Nazionale dei Pazienti
Ospedale Maggiore, Sala Polenghi, Largo Dossena,2,  Crema
   
 
03 ottobre 2016
Conoscere le Ulcere Sclerodermiche
Salone di Banca Prossima - Largo B.Belotti, 1 Milano
   
 
02 ottobre 2016
Convegno Medico per Famiglie sulle Malattie Reumatiche Infantili
CISEF,Via Romana della Castagna, 11, Genova Quarto
   
 
01 ottobre 2016
Prevenzione e Intervento dei Disturbi del Comportamento e dei Disturbi dello Spettro Autistico nella Sindrome di Prader Willi
Palazzo Moroni - Sala degli Anziani, Via VIII Febbraio 8,  Padova
   
 
01 ottobre 2016
Uno contro tutti - Scacco Matto alle Malattie Rare
Teatro Sociale di Como, Sala Bianca - Via V.Bellini, 3  Como
 

 
 
30 settembre 2016
V° Incontro Medici-Pazienti, Sclerosi Sistemica
Policlinico Borgo Roma "G.B.Rossi" - Piazzale L.A. Scuro,10  Verona
   
 
29 settembre - 1 ottobre 2016
15° Workshop Internazionale sulle MEN e altri Tumori Endocrini
Utrecht, Paesi Bassi
   
  
29-30 settembre 2016
RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella 34, Roma
   
 

27-28 settembre 2016
II Consensus Conference
XXIII Congresso Nazionale A.L.CRI.-GISC
Hotel Michelangelo, Piazza Luigi di Savoia 6, Milano

   
 
26-28 settembre 2016
4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34 - Roma
   
 

24 settembre 2016
Malattie rare e sostenibilità: il ruolo delle partnership pubblico private
Stazione Leopolda,  Firenze
Sito per iscrizione

   
  
24 settembre 2016
L'Alimentazione nei pazienti neuromuscolari
Scuola Media Poli, Via Molfettesi d'Argentina,11/A,  Molfetta
   
  
24 settembre 2016
Morbo di Addison (ieri, oggi, domani)
XVI Raduno Nazionale AIPAd
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, Aula Magna, Padova
   
  
23-24 settembre 2016
La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità
Hotel Galilei, Via Darsena,1,  Pisa
   
  

23-24 settembre 2016
Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3
Hotel Antonella, Pomezia,  Roma
   
  
17 settembre 2016
17° International Conference on Behçet Disease
Palace Hotel , Piazza Michele Bianco, Matera
   
  
17 settembre 2016
Toscana e Basilicata: riforme sanitarie e ruolo dell'associazionismo nella cura delle malattie, due mondi a confronto
Palazzo Medici -Sala Luca Giordano, via Cavour 9,Firenze
   
 
10-11 settembre 2016
II Convegno Nazionale Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Circolo Autorità Portuale, via Ariberto Albertazzi 3R, Genova
   
 
10-11 settembre 2016
19th SSBP International Research Symposium: Early/late-life adversities and behavioural phenotypes: insight into metabolomics, genomics and connectomics
Siena
   
 
SAVE THE DATE
08-11 settembre 2016
17° congresso Europeo sulle Neurofibromatosi
Abano Terme, Padova
   
 
03 settembre 2016
Congresso Nazionale della Federazione Italiana della Sindrome di Prader Willi
Auditorium G. Gaber, Milano
   
 
23 luglio 2016
2° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren
Sala Riunioni, Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri, 1, Salerno
   
 
17 Luglio 2016
Parent Project Onlus e Famiglia SMA Onlus organizzano il meeting: La famiglia al centro della Cura
Palazzo delle stelline – Centro Congressi , Milano
   
 
27 giugno 2016
Sclerosi Sistemica: Prevenzione e cura delle ulcere Sclerodermiche, Testimonianza dei pazienti
Auditorium Ministero della Salute, Via Lungotevere Ripa, 1, Roma
   
 
24-25 giugno 2016
AIR Meeting 2016: Fibrosi polmonare idiopatica; dalla ricerca clinica nuove prospettive per il paziente
Grand Hotel Dino, Baveno, Verbania Cusio Ossola
   
 
23 giugno 2016
Emofilia A acquisita più unica che rara
Sala del Consiglio, Camera di Commercio di Roma
   
 
18 giugno 2016
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM Italia ONLUS) organizza: Incontro Nazionale LAM Italia Onlus
Centro Congressi – Palazzo Stelline, Milano
   
 
10 giugno 2016
Malattie da acucmulo lisosomiale e screening neonatale -  III Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini
Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano
   
 
06-07 giugno 2016
Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases

University of Modena and Reggio Emilia, Modena
   
 
01 giugno 2016
Corso di formazione: Laboratorio in-book per l’intervento precoce e l’inclusione
Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
   
 

01 giugno 2016
HUNTINGTON’S DAYS 2016
Convegno: prendersi cura del nostro DNA – costruiamo la rete italiana della malattia di Huntington

Aula Magna – Università degli studi di Milano

   
 
27-29 maggio 2016
6° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali
Hotel Holiday Inn, Viale Castello della Magliana, 65 Roma
   
 
 27 maggio 2016
1° Convegno Regionale Ligure SIOH: La sindrome di Lesch-Nyhan proposta di protocollo nazionale
Sala Ordine dei Medici, Piazza della Vittoria, 12, Genova
   
 

21 maggio 2016
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus organizza il IX incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica; speranze per il presente e per il futuro

Aula Bazzoni, ASST CTO e Pini
Comunicato stampa

   
 
21 maggio 2016
Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche (RETINA Onlus) organizza il Convegno Scientifico: Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti
Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91, Napoli
   
 
20 maggio 2016
Malattie rare: conoscerle per tutelare i diritti del malato
Aula Magna, Università di Sassari
   
 
18 maggio 2016
Vivere con una malattia rare dalla diagnosi alla presa in carico
Sala Tirreno – Regione Lazio, Piazza Oderico da Pordenone, 15, Palazzina C, 2° piano, Roma
   
 
16 maggio 2016
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano
   
 
14 maggio 2016
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Toscana Onlus organizza: La malattia di Huntington tra assistenza e Ricerca; stato dell’arte e prospettive future
Arciconfraternità della misericordia, Via Galcianise,  17/2, Prato
   
  
10 maggio 2016
Convegno: Malattie Rare
Salone Mantegnesco, Fondazione Università di Mantova, Via Scarsellini, 2, Mantova
   
 
07 maggio 2016
Malattie della giunzione neuromuscolare: dalla biologia al trattamento
Starhotels E.C.Ho Milano, Viale Andrea Doria, 4, Milano
   
 
03 maggio 2016
Incontro formativo-informativo conoscere per prevenire, dedicato alle famiglie con malattia rara e alle coppie della popolazione generale
Sala Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano
   
 
settembre 2015 – maggio 2016
Incontri di formazione in comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano
   
 
28 aprile 2016
Screening Neonatale Esteso per tutti i neonati in Regione Lombardia
Sala Biagi - Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1 Milano
   
 
22-25 aprile 2016
10° Workshop per la famiglia organizzato da Associazione Famiglie di soggetti con Deficit del'Ormone della Crescita ed altre patologie (AFADOC Onlus): Dal bambino invisibile all’adulto consapevole; l’emozione di crescere
Hotel Minerva, Via Fiorentini, 4, Arezzo
   
 
19 aprile 2016
Convegno: Malattie Rare al Policlinico Umberto I, Il ruolo della “sapienza”
Aula Magna – Clinica Ortopedica, Università degli studi, Piazzale Aldo Moro, 5, Roma
   
  
16 aprile 2016
Simposio: La sindrome da delezione 22q11.2, un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara
Aula Magna – Scuola Medica, Pisa
   
 
16 aprile 2016
9° convegno Nazionale Associazione Italiana GIST (AIG Onlus): Incontro medici e pazienti
Aula Magna Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei tumori, Via G. Venezian, 1, Milano
   
 
15-17 aprile 2016
VIII Incontro-Convegno: 2006-2016, Dieci anni di Associazione Conto alla Rovescia (ACAR Onlus)
Hotel Belvedere, Via Fedele Fedeli, 10 Montecatini Terme, Pistoia
   
 
15-16 aprile 2016
10° Meeting Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
NH Livorno Grand Hotel Palazzo, Viale Italia, 195, Livorno
   
 

12 aprile 2016
La sorveglianza delle malattie rare: il Registro nazionale malattie rare ed i Registri regionali delle malattie rare e delle malformazioni congenite
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma

   
 
11 aprile 2016
Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
   
 
09 aprile 2016
Le Malattie Rare e l’Abruzzo: informativa per i medici del territorio
Sala Convegni - Hotel Le Gole, Celano, Aquila
   
 
08 aprile 2016
1st Workshop on HoFH: Update su aspetti molecolari, diagnostici e terapeutici dell’ipercolesterolemia familiare omozigote
Hotel Michelangelo, Milano
   
 
07-08 aprile 2016
3rd European Day of Albinism (EDA)
Palazzo Regione Lombardia, Piazza Città di Lombardia, Milano
   
 
06 aprile 2016
Conferenza scientifica: Clinical significance of dynamic MRI in patient with Chiari I Malformation
Biblioteca - Fondazione IRCCS Ist. Neurologico C. Besta Via Celoria, 11, Milano
   
 
05 aprile 2016
Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH Onlus) organizza Malattia di Huntington: conoscerla per affrontarla insieme – costruire una rete di competenze per una malattia rara
Salone Savoldi – Comune di Brescia, Piazza della Repubblica, 1, Brescia
   
 
02 aprile 2016
Evento formativo: Neurofibromatosi; il Centro di Parma, presentazione ed aggiornamenti
Sala Congressi, AOU di Parma
   
 
20 marzo 2016
Convegno scientifico organizzato da Retina Italia Onlus e Fondazione Telethon sull’aggiornamento della ricerca sulle distrofie retiniche
Palazzo della Gran Guardia, Piazza Bra, 1, Verona
   
 
19 marzo 2016
XXII Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Convegno Nazionale: La Sclerosi Sistemica. Dal fenomeno di Raynaud alle nuove terapie

Aula Magna, Università Statale di Milano, Via Festa del Perdono, 7, Milano
   
 
18 marzo 2016
Convegno: Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona affetta dalla Sindrome di Sjogren
Circolo unificato dell’esercito, Verona
   
 
15 marzo 2016
Workshop: Aggiornamento sulle malattie neurologiche rare al Besta
Biblioteca scientifica, IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Via Celoria, 11, Milano
   
 
10 marzo 2016
Convegno: Non sempre è visibile…(disabilità), guardiamo anche ciò che non si vede
Sala Convegni Fiera Pessima, Manduria, Taranto
   
 
09-12 marzo 2016
RE(ACT) Congress
Barcellona
   
 
05-06 marzo 2016
Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F. Onlus) e Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F. Onlus) organizzano il Meeting fondativo dell’associazione unica: Associazione Italiana Anderson Fabry (A.I.A.F)
Hotel Nautico, Riccione
   
 
05 marzo 2016
4°Convengo/Incontro medici-pazienti: Sclerodermia cutanea localizzata morfea
Aula Magna, Ospedale G. Pini, Milano
   
 
02 marzo 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Convegno: Giornata Internazionale Malattie Rare

Aula Magna “Magda Carutti”, ASST Cremona, Largo Priori, 1, Cremona
   
 
29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Seminario: La biologia delle Malformazioni Cavernose Cerebrali

Aula Seminari - Polo Universitario, Ospedale San Luigi, Regione Gonzole, 10, Orbassano, Torino
   
 

29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattia rare

Auditorium Istituto Tecnico “Giulio Natta”, Via Europa, 15, Bergamo

   
 
29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) in collaborazione con Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) organizza: La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare

Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Cominicato stampa
   
 

29 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH Onlus) organizza l’evento: Malattie Rare -L’Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche
Aula Magna CSS Mendel, entrata da piazza Galeno, 5, Roma

   
 
27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Lavorare insieme per una migliore presa in carico del paziente

Aula Morpurgo, Università di Torino, C.so Raffaello 30, Torino
   
 
27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Quinta giornata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica

Sede Associazione COMETA, via Madruzza, 36, Como
   
 
27 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Dare voce alle Malattie Rare – II Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini

Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano
   
 
27 febbraio 2016
Cavo orale e genetica
Aula Magna, Università degli studi dell’Insubria, Via Ravasi 2, Varese
   
 
26 febbraio 2016
Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia (ASBBI ) in collaborazione con ASST Nord Milano organizza: Giornata delle Malattie Rare, la voce del paziente

Ospedale di Sesto san Giovanni, Via Matteotti, 83, Sesto S. Giovanni, MI
   
 
25 febbraio 2016
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus) organizza l’evento: L’AISLA e il territorio trevigliese
Sala Carminati, Banca di Credito Cooperativo, Via Carcano, 15, Treviglio, BG
   
 
14 febbraio 2016
Giornata Mondiale Sindrome di Angelman: Famiglie e specialisti a confronto per il benessere ella famiglia
Basilica Romana Minore San Lorenzo, Piazza M. Malvestiti, Verolanuova, Brescia
   
 

13 febbraio 2016
Organizzazione sindrome di Angelman (OR.S.A.) Onlus organizza una giornata in formativa: La Sindrome di Angelman. International Angelman Day
-    Milano:  Sala  Conferenze -  Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Bresica, 20 (scarica il programma)
-    Siracusa:  Fondazione Sant’Angela Merici, Via Ada Meli, 2/4 (scarica il programma)
   
 
12-14 febbraio 2016
Duchenne Parent Project Onlus organizza: XIV Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
The Church Palace, Roma
Scheda di iscrizione
   
 
10-12 febbraio 2016
International Course for health guidelines developers on treatments of rare diseases
Sala Alessandro e Noemi Guasti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano
   
 
28-30 gennaio 2016
19 ° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2016
Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 8, Torino
   
 
27 gennaio 2016
Up-to date sulle nefropatie glomerulari
Sala Giolitti - Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 8, Torino
   
 
26 Gennaio 2016
Convegno: Integrazione scolastica e Malattie Rare
Aula Magna, Liceo Scientifico G. Banzi Bazoli, Piazza Palio, 63, Lecce
   
 
21 gennaio 2016
Convegno: Malattie Rare, problemi comuni
Aula Magna – Dipartimento Economia e Management, Università di Brescia, Via San Faustino, 74/B, Brescia