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| | 01 dicembre 2018 8° INCONTRO NAZIONALE MALATTIA DI WILSON: Me e Mr Wilson (il paziente si racconta) Hotel Quirinale, Via Nazionale, 7, Roma
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| | 30 novembre – 01 dicembre 2018 Congresso dell’Associazione Nazionale Pazienti Pemgfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI): Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente Istituto Superiore Antincendi (ISA), Via del Commercio, 13, Roma
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| | 26 novembre 2018 Screening Neonatale Esteso in Italia Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma
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| | 24 novembre 2018 L’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – AIEnP Onlus organizza l’evento: LE MALATTIE DA PRIONI E LA MALATTIA DI PARKINSON INCONTRO CON GLI ESPERTI Fondazione Carisma, Via Monte Gleno 49, Bergamo
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| | 23 novembre 2018 Giornata di formazione: cannabis terapeutica, dalla materia prima al paziente Villa La quiete Via di Boldrone, 2, Firenze
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| | 20 novembre 2018 Presentazione 2° Rapporto Annuale OSSERVATORIO FARMACI ORFANI: “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani” Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma
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| | 17 novembre 2018 LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA” IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza, Sala Convegni Monsignor Ruotolo- Viale Cappuccini – San Giovanni Rotondo (FG)
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| | 15 novembre 2018 Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) organizza l’evento: Il valore dei caregiver familiari, misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo Sala Berlinsani, DNB Huose Hotel, Via Cavour, 85/A, Roma
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| | 10-11 novembre 2018 XII CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI POLAND (AISP) 15 anni insieme Hotel Belvedere, Montecatini Terme (PT)
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| | 06 novembre 2018 Seminario: Europa nuovo hub per lo studio delle malattie rare Bonelli Erede, Via Barozzi, 1, Milano
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| | 1-4 novembre 2018 32° ES PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria) Conference 2018 Laguna Palace Hotel HN di Mestre (Venezia)
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| | 30 ottobre 2018 Progetto IAHCRC-CLOUD: un servizio per la ricerca internazionale sull'emiplegia alternante dell'infanzia I.E.Me.S.T., Via Michele Miraglia 20, Palermo |
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| | 29 Ottobre 2018 3° Orphan Drug Day – Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso Auditorium Ministero della salute Lungotevere Ripa, 1, Roma
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| | 26-28 ottobre 2018 119° Congresso Nazionale della Società Italiana di Medicina Interna All’interno del congresso si svolgerà un simposio dedicato alle Micronagiopatie trombotiche Centro Congressi Cavalieri, Roma
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| | 24 ottobre 2018 Home Therapy per una migliore qualità di vita Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia, 29, Roma
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| | 20 ottobre 2018 Associazione Pazienti con Sindrome di Churg-Strauss: incontro medici-pazienti Centro Didattico Morgagni, viale Battista Morgagni 40 (aula 6), Firenze
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| | 20 ottobre 2018 La malattia di Addison dal neonato all’adulto Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, IRCCS – Auditorium, Viale Ferdinando Baldelli, 38, Roma
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| | 20 ottobre 2018 Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato (AMAF Onlus) organizza: Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme Policlinico Sant’Orsola Malpighi, Bologna - Aula Magna “G. Viola” Clinica Medica, Pad. 11
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| | 18-19 ottobre 2018 Neurofibromatosis Type 1 and 2: from genetics to neurosurgery an update in pediatric age Sala Navata, Centro Congressuale Donnaregin, Largo Donnaregina, Napoli
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| | 14 ottobre 2018 Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie (AFaDOC): La crescita dei Bambini Hotel Fiera, Via Orzinuovi, 135/139, Brescia
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| | 13 ottobre 2018 Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze Centro Congressi Torino Incontra, Via Nino Costa, 8, Torino
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| | 13 ottobre 2018 Incontro Regionale Medici-Pazienti "Fabry": Lombardia Azienda Ospedaliera San Gerardo ASST, Centro Congressi, Via G.B.Pergolesi 33, Monza
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| | 12 ottobre 2018 La sclerosi Tuberosa, paradigma di disabilità e malattie rare: le reti socio-sanitarie in campania Palabimbo “Sergio De Simone”, PO Santobono , Via Mario Fiore, 6, Napoli Scheda di iscrizione |
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| | 12 ottobre 2018 Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media Piazza Palazzo Lombardia, Piazza Città Lombardia 1, Milano
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| | 11-12-13 ottobre 2018 Diganosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane internista Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Villa Camozzi, Ranica (BG)
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| | 11 Ottobre 2018 Workshop su SMA e screening neonatale: quando il tempo è vita, il caso della SMA e lo screening neonatale Firenze
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| | 09-10 ottobre 2018 Corso internazionale “Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment” Istituto Superiore di Sanità, Roma
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| | 08 ottobre 2018 25° Convegno Nazionale organizzato da Associazione Italiana per la lotta alle Crioglobulinemie (ALCRI) e Gruppo Italiano di Studio delle Crioglobulinemie (GISC): Le Crioglobulinemie nella transizione post-DAA; quali problemi ancora aperti Sheraton Hotel, Via Cardano, 1, Milano
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| | 6 ottobre 2018 SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA: Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, Aula don Tonino Bello - Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione, Palazzo Chiaia Napolitano - Via Scipione Crisanzio 42, Bari
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| | 05-06-07 ottobre 2018 XXIII Congresso OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Hotel Domus Pacis Assisi, Piazza Porziuncola 1, Santa Maria degli Angeli (PG)
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| | 28 settembre 2018 Fragilità disabilità e dignità della persona - Diritti delle persone con invalidità - Benefici previsti dalle legge - Requisiti e modalità per ottenerli Teatro Olimpico, Area Conferenze I°piano, Piazza Gentile da Fabriano (Ponte della Musica), Roma |
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| | 28 settembre 2018 La Sclerosi Tuberosa: approccio multidisciplinare ad una patologia complessa Università di Padova, Dipartimento della Salute della Donna e dl Bambino, Aula Magna Pediatria, Padova |
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| | 27-29 settembre 2018 Simposio SLA Palazzo della Meridiana, Salita San Francesco 4, Genova
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| | 22-23 settembre 2018 Associazione Nazionale Atassia Teleangiectasia organizza: AT-Family Weekend Hotel Bristol, Cattolica (RN)
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| | 21-22 settembre 2018 Congresso Società Italiana di Neurologia Pediatrica Prendersi cura dei bambini con malattie neurologiche Aula G.B. Burgio, Clinica Pediatrica IRCCS Fondazione Policlinico S. Matteo, Piazzale Golgi, 2, Pavia Scheda di iscrizione
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| | 21-22 settembre 2018 4°Raduno-Convengo del Sud-Campania 2018 Associazione Bambini Cri du Chat Hotel Capital, Quadrivio Campagna (Salerno)
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| | 20-23 settembre 2018 Focus: Interventi psicoeducativi per persone con disturbi nel neuro sviluppo Aula Magna della Fondazione ANT ITALIA ONLUS, via Jacopo di Paolo, 36, Bologna |
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| | 20 settembre 2018 30 anni di Medicina mitocondriale Auditorium Regionale Emilia-Romagna, Via Aldo Moro 18, Bologna |
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| | 19-21 settembre 2018 13th International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs Stockholm, Sweden
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| | 15 settembre 2018 Convegno con premiazione per le migliori tesi di Laurea o di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins Policlinico Gemelli, aula Brasca, Largo A.Gemelli, 8, Roma
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| | 14-15 settembre 2018 Focus: Interventi psicoeducativi per persone con disturbi nel neuro sviluppo Sala Rosa” del Palazzo della Regione in via Antonio Gazzoletti, 2, Trento
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| | 14 settembre 2018 Craniostenosi: un lavoro di squadra Aula Magna, Ospedale Pediatrico V. Buzzi, Via Castelvetro, 32, Milano
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| | 10-14 settembre 2018 6° International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries Istituto Superiore di Sanità, Roma Per maggiori informazioni http://old.iss.it/cnmr/?lang=1&id=2795&tipo=3 |
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| | 8-9 settembre 2018 Convegno Nazionale famiglie SMA - Vivere il presente Costruire il futuro Diventare adulti Holiday Inn, Eur Parco dei Medici-Zoomarine, Roma |
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| | settembre 2018 Internationale PBCDay - 8 settembre: Azienda Ospedaliera di Padova - 9 settembre: Ospedale San Gerardo di Monza - 14 settembre: Policlinico Sant'Orsola Malpighi - 21-22 settembre: Ospedale policlinico Federico II di Napoli - 27 settembre: Ospedale Policlinico Paolo Giaccone di Palermo |
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| | settembre 2018 Focus: Interventi psicoeducativi per persone con disturbi nel neuro sviluppo - Trento 14-15 settembre 2018 Sala Rosa” del Palazzo della Regione in via Antonio Gazzoletti, 2
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| | - Bologna 21-22 settembre Aula Magna della Fondazione ANT ITALIA ONLUS, via Jacopo di Paolo 36 |
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| | 30 agosto - 2 settembre 2018 10° Incontro delle famiglie Dup15q - Il dopo di noi inizia durante noi Convento Villa San Leonardo al Palco, Prato |
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| | 23 luglio 2018 4° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren Sala Riunioni, Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri, 1, Salerno Scheda di iscrizione
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| | 19 luglio 2018 MonitoRare: Quarto rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia Sala Refettorio – Camera dei Deputati, Via del Seminario, 76, Roma
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| | 11-13 luglio 2018 6th Rare Diseases Summer School, Organizzata da CRPP Radiz - Rare Disease Initiative Zurich Cantone Turgau, Zurigo Per maggiori informazioni http://www.radiz.uzh.ch/en/Rare-Diseases-Summer-School0/SummerSchool2018.html deadline per iscrizione 16 giugno 2018 |
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| | 05 luglio 2018 Le Terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione “value based” Sala Napoleonica – Università degli studi, Via S. Antonio, 12, Milano
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| | 04 luglio 2018 Social Rare - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari Vivere la disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato – Seminario finale Sala Foscolo, Centro Congressi Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4, Roma Scheda di iscrizione
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