Convegni 2020
  
  
12 Dicembre 2020 dalle ore 10.00 alle ore 13.00
Convegno Annuale (ONLINE) LIHR
per registrarsi: https://lirh.it/it/form/registrati-all-evento?evento=%5Bcurrent-page%3Aquery%3Anid%5D
Fondazione LIRH
  

07 Dicembre 2020
V Orphan Drug Day
link diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/5-orphan-drug-day
OMAR

  
 
04 Dicembre 2020
webinar: "Acromegalia: medici e pazienti si incontrano"
OMAR
  
 
 
FINO al 19 Marzo 2021
corso FAD "Azioni di miglioramento per il programma di Screening Prenatale Esteso"
ISS
  
28 Novembre 2020
ore 15.00
webinar "Il ruolo del Dietologo e della Nutrizione nell'Huntington"
link diretto: https://zoom.us/j/94048855094%20#success
Huntington Onlus
  
28 Novembre 2020
Seminario "Convivere con un tumore del samgue, un approccio multidisciplinare"
AIL
  
27 Novembre 2020
IV rapporto Annuale OSSFOR
"Accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani"
OMAR
  
26 Novembre 2020
webinar "COVID-19 e malattie rare"
link diretto: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NTU3MDI1
ISS
  
21 Novembre 2020
Spazi Rari "L'accettazione di sè, il primo passo verso il cambiamento"
Mitcon Onlus per Progetto IntegRARE - Online meeting
  
21 Novembre 2020
ore 15.00
VIII Forum italiano sulla fibrosi cistica
LIFC ONLUS
  

21 Novembre 2020
ore 10.30
webinar "Il test genetico per la malattia di Huntington"
HUNTINGTON ONLUS
  

20-21 Novembre 2020
webinar "La malattia di Lyme: una zoonosi emergente"
Associazione Lyme Italia e coinfezioni

  
Ricerca e Confronti 2020 ciclo webinar
26 Novembre ore 10.30 - Scientific research, genetics, good practices
26 Novembre ore 14.30 - Skin, eyes, Orphan drug
26 Novembre ore 16.30 - Surgery and Orthodontics
27 Novembre ore 10.00 - La persona al centro
P63 Sindrome E.E.C. International
  
 
20 Novembre 2020
Progetto SMA Space - 3° appuntamento
Associazioone Famiglie SMA - online meeting
Per partecipare mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
19 Novembre 2020
ore 10.00
Convegno online "Vite di sibling: conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro"
OMAR
  
 
19 Novembre 2020
webinar "La gestione delle complicanze muscoloscheletriche dell'Emofilia"
AICE - ARLAFE Onlus
  
 
18 Novembre 2020
Distanti ma informati - come comportarsi se un familiare e Covid+
Corso Online
AISLA
  

Un ciclo di webinar per la malattia di Huntington
14 Novembre - Aggioramento sulle sperimentazioni di silenziamento genico nella malattia di Huntington: un anno di  studio con i pazienti
21 Novembre - Il test genetico per la malattia di Huntington
28 Novembre - Malattia di Humtington e nutrizione
Huntington Onlus

  
12 Novembre 2020
webinar "COVID-19 e Malattie rare"
ISS
  
4/11/18/25 Novembre 2020
02/09/16 Dicembre 2020
Focus sulla sindrome di Poland
AISP
  

31 ottobre 2020 ore 11.00
La ricerca della rarità
Informazione e ricerca sulle malattie rare
Incontro con Sara Gamba, Marco Gattorno, modera Alberto Martini

  
30-31 Otttobre 2020
ENMD Congress - E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscolar Disease
ENMD
  
29 ottobre 2020
seminario dedicato alle persone con Leucemia Mieloide Acuta
AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma
  
27-28 Ottobre 2020
Corso Diagnostica Video Capillaroscopia
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
  
27 Ottobre 2020
ore 18.00
webinar "Comprendere la genetica delle malattie neuromuscolari"
UILDM
  
26 ottobre 2020
seminario dedicato alle persone con Mieloma, con un focus sulle persone giovani
AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma
  
24 Ottobre 2020
dalle ore 10.00 alle ore 13.00
Seminario medici-pazienti Mielodisplasie
AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma
  
22 Ottobre 2020
ore 16.00 (locali)
webinar "NEW BORN SCREENING"
Internationa Gaucher Alliance
  

20 Ottobre 2020
ore 15.00 (locali)
webinar on WHIM Syndrome
IPOPI Clinical Care

  
 

 

17 Ottobre 2020
15° anniversario associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
http://malattierare.marionegri.it/images/Convegni_2020/2020_10_17_comunicato%20stampa%2015%B0%20anniversario%20a.n.i.ma.s.s.%20onlus.pdf

  
16-18 ottobre 2020
XIV Workshop per la Famiglia
Famiglie in campo: le regole del gioco

Parc Hotel - via Paradiso di Sopra, Peschiera del Garda
  
 
16 Ottobre 2020  daale ore 16.30 alle ore 18.30
AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi
link diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/amytour-pazienti-e-medici-dialogano-sull-amiloidosi

  

9-10 Ottobre 2020
10th Italian Meeting on Mitochondrial Diseases
virtual edition: www.mitocon.it

  
 
07 Ottobre 2020
ore 10.00
webinar "Dalla fibrosi polmonare idiopatica alla sclerosi sistemica polmonare: gestire i pazienti a rischio durante la pandemia di Covid-19 e oltre" https://rarelab.clickmeeting.com/le-malattie-fibrosanti-del-polmone
Osservatorio Malattie Rare

  
02-03 Ottobre 2020
2020 Viaggio nell’ipertensione polmonare: evoluzione dell’approccio clinico-terapeutico
Corso ECM - Hotel Helios – Monza (MB)
  
 
02 Ottobre 2020
ore 16.00 - 17.30
webinar: Miastenia Gravis: i medici e i pazienti si incontrano
Osservatorio Malattie Rare
  
 
01-03 Ottobre 2020
II Conferenza Europea GNAO1
Famiglie GNAO1 APS
  
01 ottobre 2020
Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi?
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  
 

29 Settembre 2020
ore 10.00 - 11.30
webinar Atrofia Muscolare e Spinale "Storia clinica e rivoluzione terapeutica" https://rarelab.clickmeeting.com/atrofia-muscolare-spinale-storia-clinica-e-rivoluzione-terapeutica
Osservatorio Malattie Rare

  
28 settembre – 02 ottobre 2020
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data
Istituto Superiore di Sanità, Roma – Online Course
Registrazioni entro il 19 luglio 2020 al seguente link: https://sondage.inserm.fr/index.php/257338/lang-en
  
24/25 settembre 2020
NTM DARE
La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM – PD)

Roma, Centro Congressi INMI Ospedale Spallanzani Via Portuense 292
Iscrizioni:  www.ntm-dare.org
  
 
19 Settembre 2020
Evento Convegno e Pitt-Hopkins Awarness Day
AISPH Onlus
  
 
18 settembre 2020
FLASHimMOB Giornata Nazionale SLA
AISLA Onlus
  
 

Dal 15 al 25 Settembre
WebinarDay
AFaDOC

  
 
16 Settembre 2020
Workshop "LA PATOLOGIA EMOFILIACA IN LOMBARDIA"
ALTIS
 

 

 

15 Settembre 2020 ore 15.00
webinar "A challenge in neurogenetics: Huntington disease in kids"
ERN-RND e European Academy of Neurology
Per registrarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_OA_SA3RKQtyod8bo9Pb8Gw?fbclid=IwAR1xpV3Sg_ZKjtsjojpRa3_P5RItJMc3JgwLi4ZcSbrWTWUwwsZ9t2Loo94

  
 
11/09/2020 ORE 9.00
webinar "SCLEROSI TUBEROSA - OPZIONI TERAPEUTICHE PER L'EPILESSIA FARMACO RESISTENTE"
Link diretto: https://www.medik.net/events/sclerosi-tuberosa-opzioni-terapeutiche-per-lepilessia-farmacoresistente/
  
 
10 Settembre 2020 dalle ore 14.00 alle ore 15.30
Live webinar "CLN2 DISEASE: burden of illness and the importance of early diagnosis"
BIOMARIN
https://www.biomarin.com/
  
 

9 Settembre 2020 dalle ore 11.00 alle ore 13.00
Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti
Osservatorio Malattie Rare
Link di acccesso diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/presentazione-della-relazione-programmatica-sulle-malattie-rare

  
 
Lunedì 7 Settembre 2020  ore 17.30
WEBINAR “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”
Parent Project 
  
03-04 settembre 2020
15º Lipid Club and Therapeutic Apheresis e celebrazione dei 20 anni dell'associazione ANIF
Globus Hotel - Viale Ippocrate 119, Roma
Link
  
 
02 settembre 2020
Farmaci orfani innovativi: accesso al mercato italiano
WebinAIR  - Fondazione Telethon
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Bando Concorso Volo di Pegaso (SCADENZA 1 NOVEMBRE)
ISS
https://bit.ly/BandoXIII
  
22 luglio 2020
"Usi speciali" di farmaci sperimentali prima della registrazione
WebinAIR  - Fondazione Telethon
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Venerdi 17 Luglio 2020
MALATTIE RARE E FASE II
BISOGNI VECCHI E NUOVI, MA ANCHE NUOVE OPPORTUNITÀ

Webinar – Osservatorio Malattie Rare
per accreditarsi:  This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Link per accedere al webinar: https://rarelab.clickmeeting.com/malattie-rare-e-fase-ii-bisogni-vecchi-e-nuovi-ma-anche-nuove-opportunita

  
15 luglio 2020
Optimising MPS patient care during challenging times
Live Webinar
Per registrarsi, https://event.on24.com/eventRegistration/EventLobbyServlet?target=reg20.jsp&partnerref=invite&eventid=2356923&sessionid=1&key=3F397DE857F400C01E7EE106320101C8&regTag=&sourcepage=register
  
 

14 luglio 2020
12° Meeting scientifico COVID - 19 e Malattie rare  (webinar)

Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar

Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjY4NDA4 

  
07 luglio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjAxNjk1  
  
02 luglio 2020
Malattie rare nell’adulto: quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura
The European House Ambrosetti – Evento Digital
Per informazioni, mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
30 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MDk4MTI1
  
27 giugno 2020
Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie
Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting
  
25 giugno 2020
Cos'è un clinical trial?
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon
  
24 Giugno 2020
MPS-C2M6: The MPS Patient's Transition from Childhood to Adulthood - Practical Advice for Paediatricians
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/2980261858229328143
  
23 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODk5MTIx
  
22-24 giugno 2020
Sclerodermia e Covid - XI Giornata Mondiale della Sclerodermia
Comunicato stampa dell’evento
Ciclo di incontri As.Ma.Ra – Live Webinar
  
20 giugno 2020
Bisogni e soluzioni in emergenza
Condivisione e relazioni

AIAF in connessione – Zoom Meeting
  
18 Giugno 2020
Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione della Sindrome di Turner
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  

17 Giugno 2020
MPS-C2M5: Advances in Treatments Available for MPS
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/1603719479742095887

  
16 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NjkxODc5
  
16 giugno 2020
LAM - Red flags and possible new insights into biology of LAM and treatment
DEA WORLD Forum - organizzato ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association
Per registrarsi, compilare il form al link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZIldu-ppj4uHtfCLJCMgIGvF6eTfLeIOg1c
  
13 giugno 2020
La Malattia di Fabry ai tempi del Covid
Approfondimenti e aggiornamenti a cura del Comitato scientifico di Aiaf

AIAF in connessione – Zoom Metting
  

10 giugno 2020
Il ruolo della ricerca e come sostenerla e incentivarla
WebinAIR  - Fondazione Telethon
Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it o pagina facebook Fondazione Telethon

  
10 giugno 2020
MPS-C2M4: Psychological Care for the Child and Family with MPS Disorder
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi, https://register.gotowebinar.com/register/5856816273444641039
  

09 giugno 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODQ3NzQ5

  
09 giugno 2020
Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione del deficit di GH e problematiche affini
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
05 giugno 2020
Progetto SMAspace – 1° appuntamento
Associazione Famiglie SMA – online meeting
Per partecipare, mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
03 giugno 2020
MPS-C2M3: Role of Paediatricians. Managing the MPS Patient with Everyday Health Issues
Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series
Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/1895206609335085839
  

30 maggio 2020
Covid-19 e malati rari: un’emergenza nell’emergenza
Una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari

Comunicato stampa
Webinar gratuito
Per iscriversi, compilare il form al link: https://www.farecomunicazione-e20.com/covid-19-e-malati-rari-unemergenza-nellemergenza/

  
30 maggio 2020
Trattamenti farmacologici nelle malattie mitocondriali
Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting
  
29 maggio 2020
Aspetti psicologici e psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie
Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC
Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  

26 maggio 2020
How the Consensus Guidelines Improve Treatment and Care for Individuals with TSC (webinar)
organizzato da TSCi - Tuberous Sclerosis Complex International & ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association
Per registrarsi, compilare il form al link: https://bit.ly/2ZqPnfQ

  
 
26 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2
  
 
23 maggio 2020
Bisogni e soluzioni in emergenza
Consapevolezza di sé e strategie di adattamento

AIAF in connessione – Zoom Metting
  
23 maggio 2020
SLA nella vita di paziente e caregiver
Meeting Online AISLA
  
 

19 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
L’impegno delle Regioni per le malattie rare in tempo di pandemia da COVID-19

Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6OTAxMzM4

  
 
16 maggio 2020
Covid-19 e diritti delle persone con malattia rara
AIAF in connessione – Zoom Meeting
  
 
12 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4
  
 
08 maggio 2020
Distanti Ma Informati - SLA: bisogni riabilitativi e ausili per la comunicazione
Formazione Online AISLA – Zoom meeting
  
 

05 maggio 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Giornata mondiale per l'igiene delle mani
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy

  
Un ciclo di webinar per la malattia di Huntington
30 aprile - Quando mangiare diventa difficile: la gestione del pasto con il paziente Huntington
7 maggio - Gli aspetti psicologici dell’Huntington: come si manifestano e come affrontarli
14 maggio - Huntington e movimento: come cambia e come gestirlo al meglio
  
28 aprile 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw
  
27-29 aprile 2020
International Course
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases

Istituto Superiore di Sanità, Aula Rossi – via Giano della Bella 34, Roma
  

24 aprile 2020
Distanti Ma Informati – L’esperto risponde
Formazione Online AISLA - Zoom meeting

  

21 aprile 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Istruzioni ed invito al webinar
Per collegarsi, utilizzare il seguente link:
https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw

  

20 marzo 2020
LA SLA E LA DONNA: CURATA E CURANTE
Testimonianze a confronto

VIDEOCONFERENZA

  
29 febbraio 2020
La Comunicazione Sociale e le Malattie Rare
Sede Lega del Filo d´Oro, Sala Conferenze ex Preventorio – Strada Statale, Molfetta (BA)
  
28 febbraio 2020
Le Anomalie Vascolari all´interno delle Malattie Rare
Palazzo Vescovile, Sala degli Stemmi - piazza Duomo, Melfi (PZ)
  
22 febbraio 2020
Pazienti rari in cerca d´autore
Palazzo della Salute - Centro Congressi , Sala Elettra – via San Francesco 90, Padova
  
21 febbraio 2020
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica

Sala Bottiglieri, Palazzo della Provincia di Salerno - via Roma 104, Salerno
  
19 febbraio 2020
New frontiers in pediatric epilepsy: reducing the gap in pharmacoresistant epilepsies and Tuberous Sclerosis Complex
Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – viale Baldelli 38, Roma
  
14 febbraio 2020
Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso
Roma
  
06 febbraio 2020
IV Orphan Drug Day
Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa 1, Roma
Per accreditarsi, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
04 febbraio 2020
Una rete di alleanze per essere meno rari
Dalla famiglia al cinema, dall´informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete
Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone

Palazzo Giustiniani, Sala Zuccari – via della Dogana Vecchia 29, Roma
Per accreditarsi, e-mail a This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
  
01 febbraio 2020
Corso Aggiornamento
Malattie Rare e Farmaci Orfani

Università di Milano-Bicocca, Aula Magna, U8 - Via Cadore 48, Monza
  
31 gennaio 2020
I mille volti dei bambini "complessi"
Auditorium ASST Lariana - Via Ravona, San Fermo della Battaglia (CO)
  
28 gennaio 2020
Incontro-dibattito:
Stato di Avanzamento della Rete Tumori Rari e Adeguamento alle Raccomandazioni EU

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia 29, Roma
  
24 gennaio 2020
Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso
Firenze
  
22-25 gennaio 2020
23° Convegno: Patologia Immune e Malattie Orfane
Centro Congressi Lingotto – via Nizza 280 (zona Lingotto Fiere), Torino
  
06 gennaio 2020
XXII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale Il volo di Pegaso
Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone

Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità