Associazioni di Pazienti
 

Le Associazioni dedicate alle malattie rare svolgono un ruolo fondamentale nella diffusione delle informazioni, nella promozione dei diritti civili e delle iniziative di assistenza sociale, oltre che di stimolo ad incrementare la ricerca scientifica.

Un'Associazione può rappresentare per il paziente affetto da una malattia rara e per la sua famiglia, un importante punto di riferimento per il confronto e lo scambio di esperienze.

Il Centro ha costituito negli anni un DATABASE a disposizione degli utenti, contenente i riferimenti di ogni Associazione per malattie rare presente in Italia di cui si è venuti a conoscenza. Attraverso questo Database è possibile reperire facilmente i riferimenti delle Associazioni dedicate alle malattie rare che si sono organizzate sul territorio per supportare i malati e le loro famiglie. Per trovare una Associazione per malattie rare è sufficiente inserire parte del nome della malattia nel campo di ricerca libera.

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Fondata nel Settembre 1997 per iniziativa di 4 Associazioni francesi, la European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS - http://www.eurordis.org) è una federazione che raggruppa oltre 200 Associazioni operanti in 14 paesi europei. EURORDIS ha avuto un ruolo significativo nel promuovere l’adozione di un regolamento europeo per i farmaci necessari alla cura di malattie rare e si propone di incentivare lo scambio di informazioni tra gruppi di gruppi di ricercatori e le indagini volte a chiarire i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
   
 
Da molti anni esiste negli Stati Uniti la National Organization for Rare Disorders (NORD - http://www.rarediseases.org), nata originariamente per dare ai pazienti informazioni sulle malattie rare. Ora questa organizzazione riunisce in una federazione moltissime Associazioni di pazienti, che unite si battono per promuovere i diritti dei malati e per favorire la ricerca sulle malattie rare.