Norme di riferimento per le malattie rare
    
 NORMATIVE NAZIONALI 
    
 
Legge 10 novembre 2021, n. 175 (G.U. n° 283 del 27 novembre 2021)
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani

 
    
 

Determina AIFA del 30/03/2020
Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva - ERT

 
    
 

Comunicazione Ministero della Salute del 26/11/2018
Indicazioni per l'applicazione dell'Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 (malattie rare)

 
    
 

DPCM del 12/01/2017 (G.U. n° 65 del 18 marzo 2017 - Serie Generale, Supplemento n° 15)
Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n° 502.

 
    
 
Allegato 7 al DPCM del 12/01/2017 (elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo) 
    
  Altri allegati
 
    
 

Decreto Ministeriale N° 279 del 18/05/2001
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124

   
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 NORMATIVE REGIONALI  
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/725, Seduta del 24/07/2023
Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare
Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio
 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2023.0007445 del 27/02/2023
Erogazione a carico SSN di lenti e lenti a contatto a favore di soggetti con malattia rara Cheratocono (codice RF0280) – Indicazioni
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/7881 Seduta del 06/02/2023
Recepimento del D.M. Salute 29.7.2022 “Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie” – approvazione del progetto “Organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi ed ottimizzazione delle cure delle persone affette da distrofie retiniche ereditarie: il modello di Regione Lombardia"
 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2022.0009575 del 14/02/2022
Assistenza protesica e integrativa - LEGGE 10 novembre 2021, n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare"
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/5215, Seduta del 13/09/2021
Determinazioni in materia di aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare e approvazione dei requisiti specifici dei Presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) della Regione Lombardia
Allegato 1: Requisiti specifici dei presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’ Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)
Allegato 3: Rete Regionale per le Malattie Rare, Criteri per la valutazione dei Presidi
 
    
 

Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/2776, Seduta del 31/01/2020
Approvazione dei criteri del bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare

 
    
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2020.0002444 del 22/01/2020
Rinnovi delle esenzioni per le malattie rare RC0040 (Pubertà precoce idiopatica) e RH0011 (Sarcoidosi)
 
    
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/1046, Seduta del 17/12/2018
Determinazione in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l´esercizio 2019
 
   
 

Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/160, Seduta del 29/05/2018
Determinazioni relative all'aggiornamento della rete regionale per le malattie rare

 
    
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