Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

  13 dicembre 2008
Incontro informativo annuale: Un giorno di incontro e approfondimento delle conoscenze sullo sviluppo degli approcci terapeutici per il trattamento dell’Atassia di Freidreich
Hotel NH Linate, Via A. Grandi, 12, Peschiera Borromeo, Milano
  13 dicembre 2008
II Congresso Società Italiana Oftalmologia Genetica: Degenerazioni Retiniche Ereditarie, dalla diagnosi alla terapia genica
Sala Luca Giordano - Palazzo Medici Riccardi, Via Cavour, 1, Firenze
  13 dicembre 2008
Incontro con pazienti affetti da Sarcoidosi, Inerstiziopatie polmonari e Trapiantati di polmone
Aula 7 - Centro Didattico, Policlinico "S. Maria alle Scotte", Siena
  12 dicembre 2008
Convegno: La Sclerosi Laterale Amiotrofica: dal laboratorio di ricerca al letto del malato
Centro Studi - Fondazione Salvatore Maugeri, Via Salvatore Maugeri, 6, Pavia
  05-07 dicembre 2008
I Convegno Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Onlus
Best Western Hotel Globus, Via Ippocrate, 119, Roma
  03 dicembre 2008
Convegno: Malattie Rare e Disabilità
Aula Giulio Cesare - Palazzo Senatorio, Comune di Roma, Piazza del Campidoglio, Roma
  29 novembre 2008
Convegno: Il paziente Sclerodermico
Hotel Nettuno, Viale Ruggero di Lauria, 212, Catania
  29 novembre 2008
I° Convegno Nazionale sulla Linfangioleiomiomatosi (LAM)
Aula Anfiteatro – 4° piano del padiglione d’ingresso principale - Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia, Udine
Scheda di raccolta dati Medici
Scheda di raccolta dati Pazienti
Scheda di raccolta dati Rappresentanti e Associazioni
  29 novembre 2008
Convegno Nazionale Associazione Italiana Sindrome di Williams: La famiglia e la sindrome di Williams
Ospedale S. Giovanni Battista, Via Luigi Ercole Morselli, 13, Roma
  28-29 novembre 2008
IV Convegno Regionale di aggiornamento: Artrogriposi oggi: una visione obbligatoriamente multidisciplinare
Palazzo dei Congressi, Viale Romagnoli, 7, Salsomaggiore Terme, Parma
  28 novembre 2008
Incontro Medici-Pazienti: Terapie in uso per la cura della Sclerosi Sistemica (Sclerodermia)
Aula Magna - Ospedale Policlinico "G.B. Rossi", Piazzale A. Scuro, 10, Borgo Roma, Verona
  28 novembre 2008
Convegno: La persona con sindrome malformativa complessa: aspetti diagnostici ed assistenziali
Aula Magna – Clinica del Lavoro, Via Commenda, 10/Via San Barnaba, 8
  27 novembre 2008
Congresso: Dal bambino all'adulto: la varietà fenotipica all'esordio e la gestione della Malattia di Gaucher
Hotel Villa del Bosco, Via del Bosco, 62, Catania
  24 novembre 2008
Corso Precongressuale: L'Andrologo e le Malattie Rare: la gestione del paziente con sindrome di Klinefelter
Jolly Hotel Vittorio Veneto, Corso Italia, 1, Roma
  21-22 novembre 2008
Convegno: Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
Centro Congressi - Hotel Crowne Plaza, Via Aurelia Antica, 415, Roma
  21 novembre 2008
3° convegno Nazionale: Sindrome di Sjogren e sue complicazioni
Loggia "Fra Giocondo", Piazza Dante presso la Provincia di Verona
  20-22 novembre 2008
MILANOPEDIATRIA 2008: Nutrizione Genetica e Ambiente per l'educazione alla salute
Hotel Executive, Viale L. Sturzo, 45, Milano
  20-21 novembre 2008
15 Congresso Nazionale: Multiple Myeloma, Related disorders and cryoglobulinemia: recent advances
Sheraton Nicolaus Hotel, Bari
  19 novembre 2008
Workshop Advanced Neuroimaging in prion disease
Auditorium Pirelli, Viale Piero e Alberto Pirelli, 21, Milano
  18 novembre 2008
National Strategies and Action for Rare Diseases in Europe
Salle Pierre Laroque - Ministère de la santé, 14 avenue Duquesne, Paris VII
  14-15 novembre 2008
Seminario: Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni
Aula Magna – Dipartimento di Scienze Neurologiche, Psichiatriche e Riabilitative dell’età evolutiva, Università degli studi "La Sapienza", Roma
Scheda d'iscrizione
  12 novembre 2008
Convegno: Approccio metodologico al bambino con sindrome malformativa
Aula Magna "Magda Carutti" – AO Cremona, Viale Concordia, 1, Cremona
  11 novembre 2008
Malattie Rare. Le associazioni di pazienti, risorsa per progettare nuovi interventi
Salone Marco Aurelio c/o Allianz (I Piano), Via del Corso, 184, Roma
  03-04 novembre 2008
Corso di formazione avanzata sulle Malformazioni Congenite: I° Incontro, Malformazioni Cranio Facciali
Centro Universitario Euromediterraneo (CUEM), Bologna
Per iscrizioni: clicca qui
  31 ottobre, 02 novembre 2008
VI Incontro Associazione Italiana Sindrome di Poland: ogni età ha i suoi perché
Hotel Belvedere, Montecatini Terme
  27-31 ottobre 2008
Convegno Internazionale: Malattie Rare e Farmaci Orfani
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Sala Capitolare – Biblioteca del Senato, Piazza Minerva, Roma
Scheda d'iscrizione
  17 ottobre 2008
Convegno: Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria dei Difetti Congeniti
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
ATTENZIONE: IL CONVEGNO E' STATO POSTICIPATO AL 02 DICEMBRE 2008
  16 ottobre 2008
Corso di aggiornamento: Malattie Rare polmonari: percorsi diagnostici e terapeutici
ATAHOTEL Fieramilano, Via Boezio, 20, Milano
  13-14 ottobre 2008
Corso ECM sull'Ipertensione Polmonare
Aula Dermatologia – IRCCS Fondazione Policlinico, Via Pace, 9, Milano
  09-11 ottobre 2008
Focus on Rare Diseases: The Genetic and Molecular Basis of Rare Kidney Disorders
Aula Conferenze- Università Sant'Agostino, Città Alta, Bergamo
Aula Alabastro, Congress Center Papa Giovanni XXIII, Bergamo
  04 ottobre 2008
8° Riunione Nazionale dei Pazienti con Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Sala Alessandrini, Via Matilde da Canossa, 20, Crema
  03 ottobre 2008
IV Incontro Annuale: Malattia di Gaucher
Aula Magna - IRCCS G Gaslini, Largo Gaslini, 5, Genova
  02-03 ottobre 2008
VIII Congresso Nazionale: Gruppo di Reumatologia Pediatrica, Società Italiana di Pediatria
Centro Congressi "Papa Lucani", Via Forcellini, 170/A, Padova
  25-27 settembre 2008
II Congresso Internazionale dell’Associazione RING14
Hotel Mercure Astoria, Viale Leopoldo Nobili, 2, Reggio Emilia
Lettera di invito alle famiglie
Scheda d'iscrizione famiglie
Scheda d'iscrizione professionisti
  20 settembre 2008
III Forum Regionale: Associazione Italiana Cistite Interstiziale – AICI
Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine, Piazza Santa Maria della Misericordia, Udine
  19 settembre 2008
Seminario: Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni
Aula Afoldo Bogoncelli - Fondazione Salvatore Maugeri, Via S. Boezio, 28, Pavia
  18 settembre 2008
2nd Italian Workshop SIGU: Outcome in genetic counselling: quality standards for clinical genetics services
Clinica Mangiagalli, Via Commenda, 9, Milano
Per maggiori informazioni: http://www.sigu.net/
  12-13 settembre 2008
Corso di Formazione: Empowerment finalizzato alla formazione legislativa sanitaria, socio-sanitaria e sociale
Auditorium - Ospedale S. Chiara, Largo Medaglie D'oro, 9, Trento
  06-07 settembre 2008
IV Convegno Nazionale ASAMSI – Famiglie SMA: La SMA: ricerca, riabilitazione e vita quotidiana: incontro con le famiglie e gli operatori sanitari
My Hotels Galilei, Via Darsena, 1, Pisa
  27 giugno 2008
II Meeting Annuale: Aspetti ematologici della malattia di Gaucher
Sala di Rappresentanza, Università degli studi,  Via Festa del Perdono, 7, Milano
Scheda d'iscrizione
  26 giugno 2008
Convegno: Farmaci Innovativi, Qualità Efficacia Appropriatezza: Garanzia dell’universalità delle cure sul territorio nazionale
Camera dei deputati Palazzo Marini – Sala delle Conferenze, Via del Pozzetto, 158, Roma (Piazza San Silvestro)
  21 giugno 2008
Incontro: Emiplegia Alternante e patologie correlate: presentazione delle linee guida
Villa di Pasquale, Viale delle Americhe, Ragusa
  14 giugno 2008
Primo Convegno Regionale della Sezione AISLA locale: "Liberi di Vivere e di Comunicare"
Sala Giove A, Hotel Mediterraneo, Cagliari
  30 maggio 2008
Seminario: Sindrome di Poland, una malattia rara. L'esperienza del Comitato Tecnico Scientifico AISP
EXPO' SANITA' Sala Azzurra – Palazzo Dei Congressi, Quartiere fieristico, Bologna
Comunicato Stampa
  29 maggio - 01 giugno 2008
Conferenza: Aspetti regolatori e metodologici degli studi clinici controllati nelle malattie rare
Istituto Giannina Gaslini, Largo Gerolamo Gaslini, 5, Genova
  24 maggio 2008
Convegno: Diamo voce alla speranza: La riabilitazione della comunicazione nella SLA, le sedicenti terapie
Sala del Trono – Palazzo Visconti Municipio, Via V. Emanuele II, 7 Brignano
  22-24 maggio 2008
Florence International Course on advances in cardiomyopathies: 5th MEETING OF THE EUROPEAN MYOCARDIAL AND PERICARDIAL DISEASES WG OF THE ESC
Convitto della calza, Piazza della Calza, 6, Firenze
Come raggiungerci
  21-24 maggio 2008
XLVIII Congresso Nazionale SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi ospedalieri)
Teatro dal Verme, Via San Giovanni sul Muro, 2, Milano
  18 maggio 2008
Incontro organizzato da Gruppo di Sostegno DBA Italia-Onlus: Malattie Rare, Anemia di Blackfan Diamond
Sala Aida - Centro Carraro, Lungadige Attiraglio, 45, Verona
Come raggiungere la sede del convegno
  17 maggio 2008
Convegno Nazionale Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP): L'importanza di un corretto stile di vita: alimentazione, igiene e buone abitudini
Hotel Continental Terme, Ischia, Napoli
  17 maggio 2008
Incontro Medici-pazienti organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS): Terapie in uso per la cura della Sclerosi Sistemica (sclerodermia)
Aula Magna - Ospedale G. Pini, Piazza Cardinal Ferrari, 1, Milano
  17 maggio 2008
Giornata di incontro organizzata da Associazione per l'Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC): Storie e percorsi tra domande e risposte
Fondazione Ambrosiana, Via Sant’Antonio, 5, Milano
  16 e 17 maggio 2008
Eurordis Membership Meeeting 2008 Copenhagen: Acting together for patients-centred care for rare diseases
Quality Hotel Hoje Taastrup, Carl Gustavs Gade, 1, Taastrup, Copenhagen
  16 maggio 2008
Giornata di Studio:Aspetti cognitivi e comportamentali nella Sclerosi Tuberosa
Auditorium, Blocco C, Piano 2°, A.O. San Paolo, Via A. di Rudini, 8, Milano
  09 maggio 2008
Convegno: Simple and Complex disorders of chromosome 15q: a key to unravel candidates genes for Autism Spectrum Disorders
Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano
  25-26 aprile 2008
2° Workshop per la famiglia: Problematiche associate al deficit GH, alla Sindrome di Turner ed altre patologie
Hotel Victoria, Strada Padana verso Padova, 52, Vicenza
  19 aprile 2008
XII Convegno Federazione fra le associazioni per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro famiglie
Jolly Hotel Ambasciatori, Corso Vittorio Emanuele II, 104, Torino
  18 e 19 aprile 2008
II Convegno Nazionale: Sindrome di Shwachman-Diamond dal difetto genetico alla terapia, venti anni nella conoscenza di una malattia rara
Hotel Corallo, Viale Vespucci, 46, Rimini
  18 aprile 2008
Convegno: Il danno polmonare nelle malattie reumatologiche
Camera di Commercio di Modena, Via Ganaceto, 134, Modena
Scheda d'iscrizione
  10-11 aprile 2008
Congresso Internazionale: Challenges in uveitis
Portonovo, Ancona
  07-11 aprile 2008
Corso Avanzato: Diagnostic Approach to Skeletal Dysplasias
Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena, Via Commenda, 12, Milano
  05 aprile 2008
Convegno: The first international Meeeting on sistemic autoinflammatory disease for patients and their families
Sala Pio XI - Grand Hotel Palazzo Carpegna, Roma
  04-08 aprile 2008
5th International Congress on Familial Mediterranean Fever and Autoinflammatory Diseases
Grand Hotel Palazzo Carpegna, Via Aurelia, 481, Roma
  28-30 marzo 2008
XXI Convegno Nazionale Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS)
Crowne Plaza Hotel, San Donato Milanese, Milano
  15 marzo 2008
Convegno Nazionale: XIV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Aula Magna-Università di Milano, Via Festa del Perdono, 7, Milano
  14 marzo 2008
Corso di eccellenza Malattia di Fabry e Cardiomiopatie su base genetica: l’ecocardiogramma un punto di partenza per la diagnosi
Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro, 2, Bologna
  13 e 14 marzo 2008
2nd European Symposium on Rare Anaemias
The Cyprus Institute of Neurology and Genetics, 6, International Airport Ave. 2370, Nicosia, Cyprus
Scheda d'iscrizione
  07-08 marzo 2008
Meeting F.O.P. (Fibrodisplasia ossificante progressiva)
Aula Magna Ospedale "Santa Maria del Carmine", Rovereto, Trento
  01 marzo 2008
Analisi e costruzione consapevole di buone pratiche: associazionismo e malattie rare
Sala delle bandiere – Campidoglio, Roma
Comunicato stampa
  01 marzo 2008
Convegno: Deficit di LCAT in Italia: genetica, clinica e implicazioni terapeutiche
Dipartimento di Scienze Faarmacologiche - Università di Milano, Via Giuseppe Balzaretti, 9, Milano
  01 marzo 2008
Primo incontro focus: Malattia di Gaucher e Malattia di Pompe, conoscere per riconoscere - Le patologie da accumulo lisosomiale trattabili con terapia enzimatica sostitutiva (ERT)
Hotel Casa Poli, Corso Garibaldi, 32, Mantova
Scheda d'iscrizione
  29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Incontro aperto al pubblico
Centro Congressi Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, Bergamo
  29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Convegno: Sviluppi della Rete Regionale per le Malattie Rare
Auditorium "Giorgio Gaber", Palazzo delle Regione Lombardia, Piazza Duca D’Aosta, 3, Milano
  29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute - Malattie Rare e disabilità: siamo Rari…ma Tanti
Camera dei Deputati - Palazzo Marini, Sala delle Conferenze, Via del Pozzetto, 158, Roma
  29 febbraio 2008
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda d'iscrizione
  15-18 febbraio 2008
Incontro-convegno: Conto alla Rovescia: cominciamo da qui…
Hotel Agriturismo "Toscana Verde", Laterina, Arezzo
  15 e 16 febbraio 2008
I trial clinici e la ricerca Duchenne e Becker nel mondo
Novotel Milano nord Cà Granda, Viale Suzzani, 13, Milano
  24-26 gennaio 2008
11° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2008
Centro Congressi "Torino Incontra", Via Nino Costa, 4, Torino