16 dicembre 2019 Convegno "Sorveglianza delle malformazioni congenite: registri regionali e registro nazionale" Istituto Superiore di Sanità, Aula Marotta – via del Castro Laurenziano 10, Roma |
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14 dicembre 2019 Fatti della vita ed eventi acuti nella malattia grave, cronica e nella disabilità: l'ospedale e i suoi attori Clinica Mangiagalli, Aula Magna – Via della Commenda 12, Milano |
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14 dicembre 2019 Convegno ANF – Associazione per la Neurofibromatosi Istituto CSS-Mendel – viale Regina Margherita 261, Roma |
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14 dicembre 2019 Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso Chieti |
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14 dicembre 2019 Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti Università degli Studi di Milano Bicocca, Aula U2-7 – Piazza della Scienza, Milano |
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12 dicembre 2019 Convegno Malattie Rare Strumenti di governo della Rete MR e modalità di accesso ai servizi Regione Marche, Palazzo Li Madou, Sala Li Madou – Via Gentile da Fabriano, 2/4, Ancona |
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10 dicembre 2019 Screening Neonatale: Dai Progetti Pilota all'Adeguamento del Panel Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa 1, Roma Per accreditarsi, e-mail a |
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07 dicembre 2019 Alfa - 1 Day Convegno su Deficit Alfa 1 Antitripsina Centro Congressi Belluno – Piazza Giorgio Piloni 11, Belluno |
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05 dicembre 2019 Screening Neonatale Esteso in Italia Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 - Roma |
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03 dicembre 2019 Darwin to Mendel and back: the Evolution of Mendelian Genetics (with examples from pediatric ataxias) - Prof. Enza Maria Valente Aula Magna – Padiglione C, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Via Castelvetro 32, Milano |
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30 novembre 2019 13° Meeting FOP Italia Incontro con i pazienti e le famiglie Grand Hotel Primavera, via L. Cibrario 24, Borgo Maggiore – San Marino |
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29-30 novembre 2019 2° Congresso Internazionale Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3 - Il paziente, la malattia, la cura IRCCS E. Medea – La nostra famiglia - Via Don Luigi Monza 20, Bosisio Parini (LC) |
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29 novembre 2019 Convegno "Malformazioni Congenite: dalla Comunicazione alla Prevenzione – CCM 2018" Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare Aula Pocchiari, via Regina Elena 299, Roma |
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28 novembre 2019 Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso Verona |
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23 novembre 2019 Le Malattie Rare da Prioni Incontro con gli esperti ISSR Istituto statale per sordi – via Nomentana 54, Roma |
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23 novembre 2019 Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Sindrome Del22q11.2 Esperienze regionali a confronto Aula Centro Ricerche, Ospedale Vincenzo Monaldi – via Leonardi Bianchi, Napoli |
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22-23 novembre 2019 Tim3tofabry – today.tomorrow.the future. time for innovation IBM Studios – Piazza Gae Aulenti 10, Milano |
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22-23 novembre 2019 Genetics of Kidney Disease in 2019 Joint Meeting with Columbia University, New York Università degli Studi di Brescia, Dipartimento di Medicina – via Europa 11, Brescia |
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22 novembre 2019 Inquadramento Clinico e Approccio Terapeutico nella Sindrome Del 22q11.2 Aula Centro Ricerche, Ospedale Vincenzo Monaldi – via Leonardi Bianchi, Napoli |
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21 novembre 2019 Storie di Sibling: il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1 – Roma |
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19-20 novembre 2019 Bambini Rari Hematopoietic disorders: Red membrane defects Hematopoietic disorders: Wiskott-Aldrich syndrome Aula Nocivelli – Asst Spedali Civili, Piazza Spedali Civili 1, Brescia |
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16 novembre 2019 Prima Conferenza Europea sulla Mutazione del gene GNAO1 Museo Nazionale Romano - Terme di Diocleziano – viale Enrico de Nicola 78, Roma |
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16 novembre 2019 Corso Il nefrologo e le malattie rare Università degli Studi della Campania "L. Vanvitelli" Complesso S. Andrea delle Dame - Sala degli affreschi – Via L. De Crecchio 7, Napoli |
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12 novembre 2019 Malattie metaboliche e ritardo mentale - Dott.ssa Serena Gasperini Aula Magna – Padiglione C, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Via Castelvetro 32, Milano |
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12 novembre 2019 Presentazione 3° Rapporto Annuale Osservatorio farmaci orfani Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma Per informazioni e iscrizioni entro il 10 novembre a |
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11-12-13 novembre 2019 Consensus Conference on Chiari Malformation & Syringomyelia Università degli Studi di Milano – Palazzo Greppi – via Sant´Antonio 12, Milano Per informazioni e programma: https://www.progetka.com/f6 |
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31 ottobre 2019 Università degli Studi di Torino, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Master Universitario in Malattie Rare A cura del Centro di Coordinamento della Rete Interregionale della Malattie Rare - CMID Scadenza iscrizioni il 31 ottobre 2019 Per informazioni e iscrizioni http://www.corep.it/formazione/master-universitari/9-master-in-corso/78-master-malattie-rare.html |
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29 ottobre 2019 Presentazione del Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari Un malattia rara e orfana Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro – Piazza Capranica 72, Roma |
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26 ottobre 2019 Il Nefrologo e le Malattie Rare Policlinico S. Orsola – Malpighi, via G. Massarenti, 9 – Bologna |
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25-26 ottobre 2019 Neurodegenerazione ed alterazione del movimento: focus on PSP e CBD Sala congressuale "Fratello Luigi Bordino" – via Cottolengo 15, Torino |
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19 ottobre 2019 Incontro Medici-Pazienti Fabry – Regione Toscana Centro Servizi e Formazione, ASP Firenza Montedomini – via Faenza, 48 Firenze |
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19 ottobre 2019 Corso di aggiornamento Encefalopatia da prioni Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri - Via Sant'Anna II tronco località Spirito Santo – Reggio Calabria |
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19 ottobre 2019 III Giornata Informativa sulla Sindrome di Sotos Aula Magna – Istituto Giannina Gaslini, Via Gerolamo Gaslini 5, Genova |
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19 ottobre 2019 Seminario AISP RAGGIUNGERE - Insieme è Meglio Civico Planetario "F. Martino" di Modena – Viale Jacopo Barozzi 31, Modena |
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18-19 ottobre 2019 7° Congresso Nazionale GISML Hotel Royal Continental, Via Partenone 38–44, Napoli |
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18-19 ottobre 2019 11º Congresso Nazionale SILPS Patologia del sonno in età infantile - Pre-corso interdisciplinare indirizzato a Pediatri e Neuropsichiatri infantili Malformazioni cranio-facciali che possono determinare OSAS ASST Santi Paolo e Carlo, Presidio San Paolo – Via Antonio di Rudinì 8, Milano |
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17 ottobre 2019 Le Neuropatie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte Sala Colucci presso Palazzo Castiglioni – Corso Venezia 47, Milano |
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15 ottobre 2019 Formazione All-Round Basal Cell Carcinoma Palazzo Greppi, Sala Napoleonica – Via S. Antonio 12, Milano |
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02 settembre - 15 ottobre 2019 Università degli Studi di Torino, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Master Universitario di 1° livello in LINFOLOGIA PRATICA A cura del Centro di Coordinamento della Rete Interregionale della Malattie Rare - CMID Iscrizioni dal 2 settembre al 15 ottobre 2019 Per informazioni e iscrizioni http://www.corep.it/formazione/master-universitari/9-master-in-corso/62-master-linfologia.html |
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14 ottobre 2019 Cognitive disorders and epilepsy in children: what do "idiopathic" epilepsies teach us? – Prof. Eliane Roulet-Perez Aula Magna – Padiglione C, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Via Castelvetro 32, Milano |
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12 ottobre 2019 XI Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren: approccio multidisciplinare per un´efficace presa in carico Salerno, Sala Gonfalone Comune |
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12 ottobre 2019 XIX Raduno Nazionale Associazione Italiana Pazienti Addison (AIPAd) Aula Magna di Patologia Generale, Via San Giacomo 14, Piano Rialzato, Bologna |
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11-13 ottobre 2019 Organizzazione Sindrome di Angelman – OR.S.A XXIV Congresso Hotel Domus Pacis Assisi, Piazza Porziuncola 1, Santa Maria degli Angeli (PG) |
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12 ottobre 2019 Convegno scientifico Distrofie retiniche: le risposte della ricerca e il contributo del paziente Hotel Michelangelo – Piazza Luigi Savoia 6, Milano |
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11-12 ottobre 2019 PIT STOP del progetto DEA a Novara Diffusione di competenze e risultati sugli aspetti genetici, neurologici, nefrologici e diagnostici nella Sclerosi Tuberosa c/o Hotel Novarello Resort & Spa – Via Dante Graziosi 1, Ingresso Gate 3, Granozzo con Monticello (Novara) |
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10-12 ottobre 2019 Diagnosi Difficili e Malattie Rare: una Sfida per il Giovane Internista Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò – Villa Camozzi, via G.B. Camozzi, 3 – Ranica (BG) |
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08 ottobre 2019 Conferenza Stampa Malattie rare, una priorità per la salute Sala "Caduti di Nassirya" del Palazzo Madama – Piazza Madama, Roma |
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04 ottobre 2019 Le Help Line per le Malattie Rare Presentazione del Vademecum per Helpline Associative Sede di UNIAMO FIMR - Via Nomentana 133, Roma |
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28 settembre 2019 III Convegno ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia) Biblioteca Internazionale Edmondo De Amicis – Magazzini del Cotone, Porto Antico Genova |
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28 settembre 2019 XX Edizione del Chiari World Day Incontro gratuito Medico-Paziente, La nuova presa in carico dei pazienti affetti da Chiari in Sardegna Centro di Riabilitazione Santa Maria Bambina, Via Santa Maria Bambina 11, Donigala - Oristano |
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27-28 settembre 2019 2° Family Meeting – Aisnaf Onlus Hotel Continental Rimini - Viale A. Vespucci 40, Rimini |
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27 settembre 2019 Convegno promosso da Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta Adrenoleucodistrofia e Adrenomieloneuropatia: Update Clinico-Diagnostico e Terapeutico Sala Conferenze AMADEOLAB, Via Amadeo 42, Milano |
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23-27 settembre 2019 European Joint Programme Rare Diseases International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data Istituto Superiore della Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma Registrazione on-line fino al 20 giugno 2019 al seguente link: https://sondage.inserm.fr/index.php/184837/lang-en |
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21-22 settembre 2019 Primo incontro nazionale sull'Acidosi Tubolare Renale Centro Congressi, Sala eventi Civitas Vitae - Via Toblino 51, Padova |
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21 settembre 2019 Tavola Rotonda medici-famiglie Ultimi aggiornamenti nel campo della Atassia Telangiectasia Sala della Torre, Villaggio della Salute Più, Monterenzio (BO) |
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21 settembre 2019 V incontro nazionale dell'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins 'Insieme di più' Onlus Ospedale dei Bambini di Milano "Vittore Buzzi" - Via Ludovico Castelvetro 32, Milano |
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21 settembre 2019 La malattia di Fabry: approccio multidisciplinare alla diagnosi e alla terapia Polo Didattico Universitario, Ospedale Sacco – Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche – Via Giovanni Battista Grassi 74, Milano |
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21 settembre 2019 Open Day – Tecnologie assistive a supporto delle persone con disabilità Università Pontificia Salesiana - Piazza dell’Ateneo Salesiano 1, Roma |
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21 settembre 2019 AmyTour Pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi Hotel Michelangelo – Piazza Luigi di Savoia 6, Milano |
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21 settembre 2019 Convegno Sessualità e disabilità: oltre gli stereotipi Auditorium Regina Pacis – Chiesa Madonna della Pace – Viale XXV Aprile, Molfetta |
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20 settembre 2019 Seminario Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione Auditorium Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli 38, Roma |
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20 settembre 2019 Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione Auditorium Velerio Nobili – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli 38, Roma |
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19 settembre 2019 AD-DAY, Aortic Disease Awareness Day – Giornata Mondiale per le patologie aortiche Ospedale San Raffaele - Via Olgettina 60, Milano |
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18-21 settembre 2019 19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders c/o Hotel Hilton Sorrento Palace - Via Sant´Antonio 13, Sorrento |
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18-20 settembre 2019 FORUM 2019 Mediterraneo in Sanità 19 settembre (mattina) - EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto Ingresso Italo Orientale, Piazzale Vittorio Triggiani, Lungomare Starita 4, Bari |
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18 settembre 2019 Conferenza Le malattie mitocondriali. Conosciamole meglio! Logge di Banchi, Via di Banchi 5, Pisa |
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14-15 settembre 2019 Sguardo dell’altro su di noi - Incontro di due giorni per le famiglie, bambini e adulti Istituto Salesiano, Via del Ghirlandaio 40, Firenze N.B.: La scheda di iscrizione va restituita entro il 30 giugno 2019 |
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14 settembre 2019 La Sindrome di Sjogren e il disagio patito Ridiamo dignità con la potenza dell´informazione ad una malattia semi-sconosciuta Biblioteca comunale – Corso Vittorio Emanuele II 52, Nocera Inferiore (SA) |
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14 settembre 2019 Associazione Italiana Malformazione di Chiari AIMA-CHILD Onlus Incontro medico - paziente c/o Hotel Mediterraneo, Via Rosolino Pilo 43, Palermo |
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13 settembre 2019 XX Edizione del Chiari World Day La presa in carico dei pazienti affetti dalla Malformazione di Chiari in Sicilia Sala Mattarella c/o Regione Sicilia |
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09 settembre 2019 Paraparesi spastiche ereditarie ad esordio in età pediatrica - Dr. Enrico Bertini Aula Magna – Padiglione C, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Via Castelvetro 32, Milano |
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08-11 settembre 2019 International Congress on Porphyrins and Porphyrias From bench to care Università di Milano |
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06-08 settembre 2019 Convegno ECM Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani NH Collection Genova Marina (Molo Ponte Calvi, 5) |
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10-12 luglio 2019 7th Rare Diseases Summer School, Organizzata da CRPP radiz - Rare Disease Initiative Zurich Kartause Ittingen, Warth, Canton Thurgau (vicino Zurigo), Svizzera |
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04 luglio 2019 Terapie innovative per le malattie da accumulo lisosomiale - Prof. Generoso Andria Aula Montini, ASST Spedali Civili di Brescia, Piazzale Spedali Civili 1, Brescia |
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03 luglio 2019 Conferenza stampa Il contributo attivo dell’associazionismo delle persone con malattia rara: dalle evidenze del V Rapporto MonitoRare alle priorità per l'aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare Sala "Caduti di Nassirya" di Palazzo Madama (Ingresso Piazza Madama, 11) - Roma |
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03 luglio 2019 Su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Presentazione V Rapporto MonitoRare Sala Capitolare – c/o il Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva 38, Roma |
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27 giugno 2019 Giornata Mondiale contro la Sclerosi Sistemica - Un mondo intero a supporto Sala del Refettorio - Via del Seminario 76, Roma |
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27 giugno 2019 Workshop – Nuove prospettive per i tumori rari Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Piazza della Minerva 38, Roma |
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22 giugno 2019 Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry, Regione Lazio Centro Congressi Frentani – Via dei Frentani 4, Roma |
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20 giugno 2019 At2 – Advanced talks on Advanced therapies Il futuro delle terapie avanzate in medicina Auditorium Ara Pacis - Roma |
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15-17 giugno 2019 Child Vision Research Society – Seventeenth Biennial Meeting IRCCS Fondazione Stella Maris - Viale del Tirreno 331, Calambrone (PI) |
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14 giugno 2019 III Giornata della Ricerca del centro E. Grassi Paoletti Rare Disorders of Lipid Metabolism: from Phenotype to Precision Medicine Department of Pharmacological and Biomolecular Sciences – Room A, Via Balzaretti 9, Milano |
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11 giugno 2019 Screening Neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) Università Cattolica del Sacro Cuore, Centro Congressi, Sala Italia – Largo Francesco Vito 1, Roma |
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08 giugno 2019 Il paziente SLA tra ospedale e territorio in regione Lombardia Hyatt Centric Milano Centrale – Via G. B. Pirelli 20, Milano |
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07 giugno 2019 Malattie Rare Endocrine come costruire la rete in età pediatrica-adulta Villa Contarini – Via L. Camerini 7, Piazzola sul Brenta (PD) |
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05-08 giugno 2019 XIX Congresso Nazionale AIM, Associazione Italiana di Miologia 05 giugno: Aula Magna dell‘Università degli Studi di Bergamo (Ex-Monastero di Sant‘Agostino) Piazzale S. Agostino 1, Bergamo (Città Alta) 06, 07 e 08 giugno: Teatro Sociale Via Bartolomeo Colleoni 4, Bergamo (Città Alta) |
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05 giugno 2019 Simposio satellite del XIX Congresso Nazionale AIM Phisycal exercise: pros and cons for taking care of myopathic patients Fondazione Mondino Via C. Mondino, 2 - 27100 Pavia |
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01-02 giugno 2019 XIII Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Onlus Il Convegno dei ragazzi Istituto Salesiano dell’Immacolata - Via del Ghirlandaio 38/40, Firenze |
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01-02 giugno 2019 Convegno Nazionale Sindrome di Rett 2019 Nuove Frontiere nella Sindrome di Rett: uno sguardo verso il futuro Club Hotel Dante Cervia – Viale Milazzo 81, Cervia |
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30 maggio - 02 giugno 2019 Mitocon, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali 9° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali Hotel Holiday Inn Rome - Eur Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana 65, Roma |
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25 maggio 2019 Convegno Nazionale ANF Approccio clinico-terapeutico alla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), novità su una "antica" malattia rara Centro Congressi "FORUM" – Via Roma 9, Bressanone (BZ) |
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25 maggio 2019 Incontro formativo sulle Malattie Rare Il Fuligno – CSF Montedomini (Sala Giglio) – Via Faenza 48, Firenze |
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25 maggio 2019 Convegno 2019 - Focus sulla malattia di Lyme Mediateca regionale Ligure "Sergio Fregoso" - Via Firenze 37, La Spezia |
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24-26 maggio 2019 Lasciando una traccia - Non contano i passi che fai, ma le impronte che lasci Hotel Touring - Viale Regina Margherita 82, Rimini |
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24 maggio 2019 Non solo emangiomi: Tutto quello che dovremmo sapere sulle anomalie vascolari Aula Magna Ospedale dei Bambini "Vittore Buzzi" - Via Castelvetro 32, Milano |
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22 maggio 2019 Workshop - Nuove prospettive per i tumori rari Senato della Repubblica - Sala degli Atti Parlamentari, Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" – Piazza della Minerva 38, Roma |
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17 maggio 2019 James Gusella - Disease modifying genetic factors in Huntington's Disease Sala Crociera Studi Umanistici, Via Festa del Perdono 7, Milano |
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15-25 maggio 2019 Gli HDAYS stanno tornando, in arrivo la V edizione! Il viaggio del gene Padova, Cagliari, Napoli, Procida, Trento |
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15 maggio 2019 Convegno scientifico internazionale Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento Auditorium dell'Orto Botanico, Università degli Studi di Padova - Via Orto Botanico, 15 |
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11 maggio 2019 Giornata EPN - Patient's Day Centro Congressi Fondazione Le Stelline, Sala Verdi, Corso Magenta 61, Milano |
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10 maggio 2019 Conoscere, riconoscere e gestire le immunodeficienze primitive: un lavoro di squadra Aemilia Hotel, Via Zaccherini Alvisi 16, Bologna |
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05 maggio 2019 Associazione Italiana Sindrome di Poland Oggi sono io – Genitori e figli Via Faenza 48, Firenze |
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03 maggio 2019 Percorsi diagnostico-assistenziali, Aggiornamento del PDTA per la Malattia di Huntington Criticità e emergenze cliniche nella malattia di Huntington Biblioteca Centrale dell’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, Via Giovanni Celoria 11, Milano |
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26-27 aprile 2019 CAMP 2019 – Patient Power Conferenza Annuale Medici Pazienti HHT Portoscuso, Sardegna Scheda di iscrizione Modulo di registrazione |
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15 aprile 2019 Corso ECM L'accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma |
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13 aprile 2019 Convegno medico per famiglie "Medici, ricercatori e famiglie in prima linea per il benessere dei bambini" Aula Magna, Istituto Marco Polo – Via Angelo Sciaccalunga 9, Genova |
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13 aprile 2019 Convegno annuale sulla Neurofibromatosi "Neurofibromatosi: corpo e cervello" Sala Congressi - AOU di Parma, Via Abbeveratoia, Parma |
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12-13 aprile 2019 Congresso SINP Sezione Lombardia "Prendersi cura dei bambini con malattie neurologiche" Auditorium Ospedale Sant’Anna - San Fermo della Battaglia (Como) |
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08 aprile 2019 Riunione generale Working Party Malattie Rare, non neoplastiche Sala riunioni – Centro Dati GIMEMA, Via Casilina 5, Roma Primo Working Party sulle Malattie Rare di interesse ematologico |
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06 aprile 2019 Sclerosi Sistemica, vecchie e nuove strategie terapeutiche Aula Magna, ASST Osp. Gaetano Pini-CTO, Via G. Pini 9, Milano |
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05-06 aprile 2019 NS2 nuove sfide, nuovi servizi Sede UNIAMO FIMR Onlus, Via Nomentana,133, Roma |
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05-06 aprile 2019 La circolazione caotica Università degli Studi, Via Bramante 65, Crema |
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05 aprile 2019 NOI SIAMO QUI, dove vanno i curanti, dove vanno i ricercatori?! Auditorium F. Begnis, Fondazione CaRISMA, Via Daste e Spalenga 12/L, Bergamo |
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05 aprile 2019 Corso SIN Lombardia: Le Malattie Rare in nefrologia: update clinico e quadro normativo Hotel Michelangelo, Piazza Luigi di Savoia, 6, Milano |
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29-30 marzo 2019 XIII workshop Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita (AFaDOC): Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura. Hotel Astra, viale Cavour, 55, Ferrara Scheda di iscrizione |
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29 marzo 2019 Tavola rotonda "Ti chiamerò per nome" – Progetti, strategie, azioni per le malattie rare senza diagnosi Viale Regina Elena 299, Roma |
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26 marzo 2019 Seminario nell’ambito della Serie Bambini Rari "La malattia di Gaucher" Aula Nocivelli, ASST Spedali Civili, Piazza Spedali Civili 1, Brescia |
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23 marzo 2019 Convegno/Incontro medici-pazienti 7° anno "Sclerodermia cutanea localizzata morfea" Aula Magna, ASST Osp. Gaetano Pini, Via G. Pini 9, Milano |
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24-23 marzo 2019 Meeting Pazienti Fabry 2019 Hotel Savoia Rimini, Lungomare A. Murri 13, Rimini |
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22-24 marzo 2019 Meeting Annuale Sindrome di Crigler-Najjar Hotel Mediterraneo, P.le Roma 3, Riccione |
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22-23 marzo 2019 DCP e Kartagener: aggiornamento medico scientifico Cascina Scova, via Vallone, 18 Pavia |
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16 marzo 2019 XXV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia "Sclerosi Sistemica: passato, presente e futuro" Aula Magna Università Statale di Milano, Via Festa del Perdono 7 |
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15 marzo 2019 Sclerosi Tuberosa: Diffusione di Competenze e Risultati Hotel Villa Eur Parco dei Pini, P.le Marcellino Champagnat 2, Roma |
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09 marzo 2019 Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per maggiori informazioni https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/ |
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04-05 marzo 2019 The international congress on advanced treatments in Rare Diseases Vienna, Austria |
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02 marzo 2019 Focus sulle MALATTIE RARE Aula Magna, Università degli Studi, Via Festa del Perdono 7, Milano |
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02 marzo 2019 XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare L'integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo Salone d'Onore – Villa Olmo, Via Simone Cantoni 1, Como |
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02 marzo 2019 Consensus Conference 2019 Parte 1° Le domande dei pazienti c/o Sheraton Hotel, Terminal Aeroporto Malpensa, Milano |
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02 marzo 2019 Giornata Internazionale dell’Epilessia: Epilessia tra presente e futuro Sala Alessi, Palazzo Marino, Piazza Scala n. 2, Milano |
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02 marzo 2019 Giornata Mondiale delle Malattie Rare Incontro organizzato dall'associazione Sclerosi Tuberosa Onlus "Caregiver familiari e inclusione sociale" Aula Magna dell’Istituto G. Gaslini, Genova |
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01-02 marzo 2019 8th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs Centro Congressi - Palazzo delle stelline, Corso Magenta 61, 20123 Milano |
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01 marzo 2019 Rare Disease Day 2019: un ponte fra scienza e arte Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma |
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28 febbraio 2019 XII Giornata delle Malattie Rare Presentazione del libro "I racconti dell'Huntington, voci per non perdersi nel bosco" Sede Telethon, Via Poerio 14, Milano |
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28 febbraio 2019 Giornata Malattie Rare, l'ASST Gaetano Pini-CTO apre le porte ai cittadini Aula Magna, Via Gaetano Pini 9, Milano Evento Facebook |
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28 febbraio 2019 XII Giornata delle Malattie Rare "Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati" Aula Multimediale, Corso Regina Margherita 174, Torino |
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28 febbraio 2019 Show your rare, Show you care "Assistenza sanitaria e assistenza sociale: l’integrazione possibile" Aula dei Gruppi Parlamentari – Camera dei Deputati, Roma |
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28 febbraio 2019 Giornata Mondiale Malattie Rare "Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale" Clinica del Lavoro - Padiglione Devoto, Aula Magna, IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano |
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28 febbraio 2019 Giornata delle Malattie Rare 2019 Le nostre risposte alle sfide della SMA Hotel Maggior Consiglio - via Terraglio 140, Treviso |
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28 febbraio 2019 VI Edizione premio O.M.A.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari Auditorium Ara Pacis – Via di Ripetta 190, Roma Deadline per la registrazione: 22 febbraio 2019 |
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28 febbraio 2019 Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1 Caffè Pedrocchi - Sala Rossini - Padova |
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28 febbraio 2019 XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare UNIAMO FIMR organizza l’evento: Assistenza sanitaria e Assistenza sociale. L’Integrazione possibile – Lo stato dell’Arte in Italia: cosa si è fatto e cosa si farà. Roma |
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26 febbraio 2019 XII Giornata Internazionale per le Malattie Rare "Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale" Salone Estense, Comune di Varese, via L. Sacco 5 |
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26 febbraio 2019 Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019 Palazzo Pirelli, Auditorium G. Gaber, Piazza Duca d’Aosta, 3 , Milano |
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26 febbraio 2019 Gravidanza e Malattie Rare, Il percorso Materno-fetale Polo Didattivo, Via Maglietta 5, Lecce |
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23 febbraio 2019 Convegno medico ECM "Identità rare: Modena racconta" Auditorium Fondazione Marco Biagi – Largo Marco Biagi, 10 Modena |
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23 febbraio 2019 Neuropatie Disimmuni: cosa sono, diagnosi, cure, presa in carico, ricerca Ospedale Santorso, Vicenza |
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22-23 febbraio 2019 XII Giornata Mondiale Malattie Rare 2019 "Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale "Auditorium Presidio Ospedaliero "Madonna delle Grazie" di Matera |
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16 febbraio 2019 Malattie Rare: L’informazione comincia da noi Centro Civico "F. Presca", Via Cristoforo Colombo, Selvazzano Dentro, Padova |
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15-17 febbraio 2019 XVII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Erfige Palace Hotel, Roma |
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06 febbraio 2019 Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva Piazza della Minerva, 38 – Roma |
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30 gennaio 2019 11th International Workshop on Alkaptonuria (AKU) Università di Siena, Dipartimento di Biotecnologie, Via Aldo Moro, 2 (stanza 4, 1° piano) |
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24-26 gennaio 2019 22° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2019 Centro Congressi Torino Incontra, Via Nino Costa 8, Torino |