| 12 dicembre 2020 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Convegno Annuale (ONLINE) LIHR Per registrarsi: https://lirh.it/it/form/registrati-all-evento?evento=%5Bcurrent-page%3Aquery%3Anid%5D Fondazione LIRH |
|
| 18 dicembre 2020 SNE - Propspettive di estensione del panel Evento Online OMAR |
|
| 16 dicembre 2020 ore 17.30 Distanti Ma Informati - SLA: L'approccio educazionale al caregiver AISLA ONLUS |
|
| 15 dicembre 2020 Webinar "Distrofia scapolo-omerale: informazioni e novità" Commissione medico-scientifica UILDM |
|
| 10 dicembre 2020 Webinar "COVID-19 e Malattie Rare" ISS |
|
| Dal 09 al 12 dicembre 2020 CONGRESSO AIM - ASNP Form iscrizione: https://virtualaimasnp.it/auth/register AIM - ASNP |
|
| 07 dicembre 2020 V Orphan Drug Day Link diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/5-orphan-drug-day OMAR |
|
| 04 dicembre 2020 Webinar: "Acromegalia: medici e pazienti si incontrano" Link diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/acromegalia-medici-e-pazienti-si-incontrano OMAR |
|
| FINO al 19 marzo 2021 Corso FAD "Azioni di miglioramento per il programma di Screening Prenatale Esteso" ISS |
|
| 28 novembre 2020 ore 15.00 Webinar "Il ruolo del Dietologo e della Nutrizione nell'Huntington" Link diretto: https://zoom.us/j/94048855094%20#success Huntington Onlus |
|
| 28 novembre 2020 Seminario "Convivere con un tumore del samgue, un approccio multidisciplinare" AIL |
|
| 27 novembre 2020 IV rapporto Annuale OSSFOR "Accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani" OMAR |
|
| 26 novembre 2020 Webinar "COVID-19 e malattie rare" Link diretto: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NTU3MDI1 ISS |
|
| Ricerca e Confronti 2020 ciclo webinar 26 novembre ore 10.30 - Scientific research, genetics, good practices 26 novembre ore 14.30 - Skin, eyes, Orphan drug 26 novembre ore 16.30 - Surgery and Orthodontics 27 novembre ore 10.00 - La persona al centro P63 Sindrome E.E.C. International |
|
| 21 novembre 2020 Spazi Rari "L'accettazione di sè, il primo passo verso il cambiamento" Mitcon Onlus per Progetto IntegRARE - Online meeting |
|
| 21 novembre 2020 ore 15.00 VIII Forum italiano sulla fibrosi cistica LIFC ONLUS |
|
| 21 novembre 2020 ore 10.30 Webinar "Il test genetico per la malattia di Huntington" HUNTINGTON ONLUS |
|
| 20-21 novembre 2020 Webinar "La malattia di Lyme: una zoonosi emergente" Associazione Lyme Italia e coinfezioni |
|
| 20 novembre 2020 Progetto SMA Space - 3° appuntamento Associazioone Famiglie SMA - online meeting Per partecipare mail a |
|
| 19 novembre 2020 ore 10.00 Convegno online "Vite di sibling: conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro" OMAR |
|
| 19 novembre 2020 Webinar "La gestione delle complicanze muscoloscheletriche dell'Emofilia" AICE - ARLAFE Onlus |
|
| 18 novembre 2020 Distanti ma informati - come comportarsi se un familiare e Covid+ Corso Online AISLA |
|
| Un ciclo di webinar per la malattia di Huntington 14 novembre - Aggiornamento sulle sperimentazioni di silenziamento genico nella malattia di Huntington: un anno di studio con i pazienti 21 novembre - Il test genetico per la malattia di Huntington 28 novembre - Malattia di Humtington e nutrizione Huntington Onlus |
|
| 12 novembre 2020 Webinar "COVID-19 e Malattie rare" ISS |
|
| 04/11/18/25 novembre 2020 02/09/16 dicembre 2020 Focus sulla sindrome di Poland AISP |
|
| 31 ottobre 2020 ore 11.00 La ricerca della rarità Informazione e ricerca sulle malattie rare Incontro con Sara Gamba, Marco Gattorno, modera Alberto Martini |
|
| 30-31 otttobre 2020 ENMD Congress - E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscolar Disease ENMD |
|
| 29 ottobre 2020 Seminario dedicato alle persone con Leucemia Mieloide Acuta AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma |
|
| 27-28 ottobre 2020 Corso Diagnostica Video Capillaroscopia Lega Italiana Sclerosi Sistemica |
|
| 27 ottobre 2020 ore 18.00 Webinar "Comprendere la genetica delle malattie neuromuscolari" UILDM |
|
| 26 ottobre 2020 Seminario dedicato alle persone con Mieloma, con un focus sulle persone giovani AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma |
|
| 24 ottobre 2020 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Seminario medici-pazienti Mielodisplasie AIL - Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma |
|
| 22 ottobre 2020 ore 16.00 (locali) Webinar "NEW BORN SCREENING" Internationa Gaucher Alliance |
|
| 20 ottobre 2020 ore 15.00 (locali) Webinar on WHIM Syndrome IPOPI Clinical Care |
|
| 17 ottobre 2020 15° anniversario associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Comunicato stampa |
|
| 16-18 ottobre 2020 XIV Workshop per la Famiglia Famiglie in campo: le regole del gioco Parc Hotel - via Paradiso di Sopra, Peschiera del Garda |
|
| 16 ottobre 2020 dalle ore 16.30 alle ore 18.30 AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi Link diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/amytour-pazienti-e-medici-dialogano-sull-amiloidosi |
|
| 9-10 ottobre 2020 10th Italian Meeting on Mitochondrial Diseases Virtual edition: www.mitocon.it |
|
| 07 ottobre 2020 ore 10.00 Webinar "Dalla fibrosi polmonare idiopatica alla sclerosi sistemica polmonare: gestire i pazienti a rischio durante la pandemia di Covid-19 e oltre" https://rarelab.clickmeeting.com/le-malattie-fibrosanti-del-polmone Osservatorio Malattie Rare |
|
| 02-03 ottobre 2020 2020 Viaggio nell’ipertensione polmonare: evoluzione dell’approccio clinico-terapeutico Corso ECM - Hotel Helios – Monza (MB) |
|
| 02 ottobre 2020 ore 16.00 - 17.30 Webinar: Miastenia Gravis: i medici e i pazienti si incontrano Osservatorio Malattie Rare |
|
| 01-03 ottobre 2020 II Conferenza Europea GNAO1 Famiglie GNAO1 APS |
|
| 01 ottobre 2020 Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi? WebinAIR - Fondazione Telethon Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a |
|
| 29 settembre 2020 ore 10.00 - 11.30 Webinar Atrofia Muscolare e Spinale "Storia clinica e rivoluzione terapeutica" https://rarelab.clickmeeting.com/atrofia-muscolare-spinale-storia-clinica-e-rivoluzione-terapeutica Osservatorio Malattie Rare |
|
| 28 settembre – 02 ottobre 2020 International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data Istituto Superiore di Sanità, Roma – Online Course Registrazioni entro il 19 luglio 2020 al seguente link: https://sondage.inserm.fr/index.php/257338/lang-en |
|
| 24-25 settembre 2020 NTM DARE La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM – PD) Roma, Centro Congressi INMI Ospedale Spallanzani Via Portuense 292 Iscrizioni: www.ntm-dare.org |
|
| 19 settembre 2020 Evento Convegno e Pitt-Hopkins Awarness Day AISPH Onlus |
|
| 18 settembre 2020 FLASHimMOB Giornata Nazionale SLA AISLA Onlus |
|
| Dal 15 al 25 settembre WebinarDay AFaDOC |
|
| 16 settembre 2020 Workshop "LA PATOLOGIA EMOFILIACA IN LOMBARDIA" ALTIS |
|
| 15 settembre 2020 ore 15.00 Webinar "A challenge in neurogenetics: Huntington disease in kids" ERN-RND e European Academy of Neurology Per registrarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_OA_SA3RKQtyod8bo9Pb8Gw?fbclid=IwAR1xpV3Sg_ZKjtsjojpRa3_P5RItJMc3JgwLi4ZcSbrWTWUwwsZ9t2Loo94 |
|
| 11 settembre 2020 ORE 9.00 Webinar "SCLEROSI TUBEROSA - OPZIONI TERAPEUTICHE PER L'EPILESSIA FARMACO RESISTENTE" Link diretto: https://www.medik.net/events/sclerosi-tuberosa-opzioni-terapeutiche-per-lepilessia-farmacoresistente/ |
|
| 10 settembre 2020 dalle ore 14.00 alle ore 15.30 Live webinar "CLN2 DISEASE: burden of illness and the importance of early diagnosis" BIOMARIN https://www.biomarin.com/ |
|
| 09 settembre 2020 dalle ore 11.00 alle ore 13.00 Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti Osservatorio Malattie Rare Link di acccesso diretto: https://rarelab.clickmeeting.com/presentazione-della-relazione-programmatica-sulle-malattie-rare |
|
| 07 settembre 2020 ore 17.30 WEBINAR “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD” Parent Project |
|
| 03-04 settembre 2020 15º Lipid Club and Therapeutic Apheresis e celebrazione dei 20 anni dell'associazione ANIF Globus Hotel - Viale Ippocrate 119, Roma Link |
|
| 02 settembre 2020 Farmaci orfani innovativi: accesso al mercato italiano WebinAIR - Fondazione Telethon Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a |
|
| Bando Concorso Volo di Pegaso (SCADENZA 1 NOVEMBRE) ISS https://bit.ly/BandoXIII |
|
| 22 luglio 2020 "Usi speciali" di farmaci sperimentali prima della registrazione WebinAIR - Fondazione Telethon Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a |
|
| 17 luglio 2020 MALATTIE RARE E FASE II BISOGNI VECCHI E NUOVI, MA ANCHE NUOVE OPPORTUNITÀ Webinar – Osservatorio Malattie Rare per accreditarsi: Link per accedere al webinar: https://rarelab.clickmeeting.com/malattie-rare-e-fase-ii-bisogni-vecchi-e-nuovi-ma-anche-nuove-opportunita |
|
| 15 luglio 2020 Optimising MPS patient care during challenging times Live Webinar Per registrarsi: https://event.on24.com/eventRegistration/EventLobbyServlet?target=reg20.jsp&partnerref=invite&eventid=2356923&sessionid=1&key=3F397DE857F400C01E7EE106320101C8®Tag=&sourcepage=register |
|
| 14 luglio 2020 12° Meeting scientifico COVID - 19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjY4NDA4 |
|
| 07 luglio 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MjAxNjk1 |
|
| 02 luglio 2020 Malattie rare nell'adulto: quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura The European House Ambrosetti – Evento Digital Per informazioni, mail a |
|
| 30 giugno 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MDk4MTI1 |
|
| 27 giugno 2020 Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting |
|
| 25 giugno 2020 Cos'è un clinical trial? WebinAIR - Fondazione Telethon Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a |
|
| 24 giugno 2020 MPS-C2M6: The MPS Patient's Transition from Childhood to Adulthood - Practical Advice for Paediatricians Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/2980261858229328143 |
|
| 23 giugno 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODk5MTIx |
|
| 22-24 giugno 2020 Sclerodermia e Covid - XI Giornata Mondiale della Sclerodermia Comunicato stampa dell'evento Ciclo di incontri As.Ma.Ra – Live Webinar |
|
| 20 giugno 2020 Bisogni e soluzioni in emergenza Condivisione e relazioni AIAF in connessione – Zoom Meeting |
|
| 18 giugno 2020 Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione della Sindrome di Turner Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a |
|
| 17 giugno 2020 MPS-C2M5: Advances in Treatments Available for MPS Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/1603719479742095887 |
|
| 16 giugno 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NjkxODc5 |
|
| 16 giugno 2020 LAM - Red flags and possible new insights into biology of LAM and treatment DEA WORLD Forum - organizzato ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association Per registrarsi, compilare il form al link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZIldu-ppj4uHtfCLJCMgIGvF6eTfLeIOg1c |
|
| 13 giugno 2020 La Malattia di Fabry ai tempi del Covid Approfondimenti e aggiornamenti a cura del Comitato scientifico di Aiaf AIAF in connessione – Zoom Metting |
|
| 10 giugno 2020 Il ruolo della ricerca e come sostenerla e incentivarla WebinAIR - Fondazione Telethon Per informazioni ed iscrizioni, e-mail a |
|
| 10 giugno 2020 MPS-C2M4: Psychological Care for the Child and Family with MPS Disorder Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/5856816273444641039 |
|
| 09 giugno 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6ODQ3NzQ5 |
|
| 09 giugno 2020 Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione del deficit di GH e problematiche affini Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a |
|
| 05 giugno 2020 Progetto SMAspace – 1° appuntamento Associazione Famiglie SMA – online meeting Per partecipare, mail a |
|
| 03 giugno 2020 MPS-C2M3: Role of Paediatricians. Managing the MPS Patient with Everyday Health Issues Enhancing the Quality of Life of Persons Affected by Mucopolysaccharide (MPS) Across Europe – Live Webinar series Per registrarsi: https://register.gotowebinar.com/register/1895206609335085839 |
|
| 30 maggio 2020 Covid-19 e malati rari: un'emergenza nell’emergenza Una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari Comunicato stampa Webinar gratuito Per iscriversi, compilare il form al link: https://www.farecomunicazione-e20.com/covid-19-e-malati-rari-unemergenza-nellemergenza/ |
|
| 30 maggio 2020 Trattamenti farmacologici nelle malattie mitocondriali Mitocon Onlus per Progetto IntegrRARE – online meeting |
|
| 29 maggio 2020 Aspetti psicologici e psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie Ripartiamo in Sicurezza – Ciclo di videoconferenze AFaDOC Per informazioni e per iscrizioni, e-mail a |
|
| 26 maggio 2020 How the Consensus Guidelines Improve Treatment and Care for Individuals with TSC (webinar) organizzato da TSCi - Tuberous Sclerosis Complex International & ETSC - European Tuberous Sclerosis Complex Association Per registrarsi, compilare il form al link: https://bit.ly/2ZqPnfQ |
|
| 26 maggio 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2 |
|
| 23 maggio 2020 Bisogni e soluzioni in emergenza Consapevolezza di sé e strategie di adattamento AIAF in connessione – Zoom Metting |
|
| 23 maggio 2020 SLA nella vita di paziente e caregiver Meeting Online AISLA |
|
| 19 maggio 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) L’impegno delle Regioni per le malattie rare in tempo di pandemia da COVID-19 Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6OTAxMzM4 |
|
| 16 maggio 2020 Covid-19 e diritti delle persone con malattia rara AIAF in connessione – Zoom Meeting |
|
| 12 maggio 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4 |
|
| 08 maggio 2020 Distanti Ma Informati - SLA: bisogni riabilitativi e ausili per la comunicazione Formazione Online AISLA – Zoom meeting |
|
| 05 maggio 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Giornata mondiale per l'igiene delle mani Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy |
|
| Un ciclo di webinar per la malattia di Huntington 30 aprile - Quando mangiare diventa difficile: la gestione del pasto con il paziente Huntington 7 maggio - Gli aspetti psicologici dell’Huntington: come si manifestano e come affrontarli 14 maggio - Huntington e movimento: come cambia e come gestirlo al meglio |
|
| 28 aprile 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw |
|
| 27-29 aprile 2020 International Course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases Istituto Superiore di Sanità, Aula Rossi – via Giano della Bella 34, Roma |
|
| 24 aprile 2020 Distanti Ma Informati – L'esperto risponde Formazione Online AISLA - Zoom meeting |
|
| 21 aprile 2020 Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar) Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari Istruzioni ed invito al webinar Per collegarsi, utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw |
|
| 20 marzo 2020 LA SLA E LA DONNA: CURATA E CURANTE Testimonianze a confronto VIDEOCONFERENZA |
|
| 29 febbraio 2020 La Comunicazione Sociale e le Malattie Rare Sede Lega del Filo d'Oro, Sala Conferenze ex Preventorio – Strada Statale, Molfetta (BA) |
|
| 28 febbraio 2020 Le Anomalie Vascolari all'interno delle Malattie Rare Palazzo Vescovile, Sala degli Stemmi - piazza Duomo, Melfi (PZ) |
|
| 22 febbraio 2020 Pazienti rari in cerca d'autore Palazzo della Salute - Centro Congressi , Sala Elettra – via San Francesco 90, Padova |
|
| 21 febbraio 2020 Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica Sala Bottiglieri, Palazzo della Provincia di Salerno - via Roma 104, Salerno |
|
| 19 febbraio 2020 New frontiers in pediatric epilepsy: reducing the gap in pharmacoresistant epilepsies and Tuberous Sclerosis Complex Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – viale Baldelli 38, Roma |
|
| 14 febbraio 2020 Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso Roma |
|
| 06 febbraio 2020 IV Orphan Drug Day Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa 1, Roma Per accreditarsi, e-mail a |
|
| 04 febbraio 2020 Una rete di alleanze per essere meno rari Dalla famiglia al cinema, dall´informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone Palazzo Giustiniani, Sala Zuccari – via della Dogana Vecchia 29, Roma Per accreditarsi, e-mail a |
|
| 01 febbraio 2020 Corso Aggiornamento Malattie Rare e Farmaci Orfani Università di Milano-Bicocca, Aula Magna, U8 - Via Cadore 48, Monza |
|
| 31 gennaio 2020 I mille volti dei bambini "complessi" Auditorium ASST Lariana - Via Ravona, San Fermo della Battaglia (CO) |
|
| 28 gennaio 2020 Incontro-dibattito: Stato di Avanzamento della Rete Tumori Rari e Adeguamento alle Raccomandazioni EU Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia 29, Roma |
|
| 24 gennaio 2020 Ns2: nuovi open day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE – Screening Neonatale Esteso Firenze |
|
| 22-25 gennaio 2020 23° Convegno: Patologia Immune e Malattie Orfane Centro Congressi Lingotto – via Nizza 280 (zona Lingotto Fiere), Torino |
|
| 06 gennaio 2020 XXII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale Il volo di Pegaso Tema di questa edizione: La bellezza unisce le persone Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità |
Convegni 2020
Via G.B. Camozzi 3
24020 Ranica (BG)
035.45.35.304