Tra le forme di tutela previste per i pazienti affetti da una delle malattie rare incluse nell'apposito elenco ministeriale (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) vi è il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.
L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competente ufficio del distretto di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara.
Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato dallo specialista di un Centro di riferimento della Rete individuato per la specifica malattia rara.
L’attestato di esenzione per malattie rare viene rilasciato dal distretto di competenza territoriale.
Le prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione sono quelle efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. Infine, devono essere incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute.
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