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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

Il Registro Lombardo Malattie Rare raccoglie informazioni sulle malattie rare diagnosticate presso i Centri di riferimento della Rete Regionale.
     
I dati vengono raccolti dai medici dei Centri di riferimento per mezzo di un apposito sistema web-based denominato RMRARE (Rete Malattie Rare) che opera nell’ambito del circuito CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario).


NOTA PER GLI OPERATORI CHE UTILIZZANO RMRARE

L'applicativo a RMRARE è raggiungibile da Postazione di Lavoro (PDL) SISS, ma anche da qualsiasi PC utilizzando i browser maggiormente diffusi.

In alternativa, è possibile accedere tramite Menù SISS alla voce “Rete malattie rare”.

L'autenticazione è possibile sia tramite Carta Operatore che con Firma Remota configurata per l'accesso (abilitazione presso il proprio PdA/PdR*).

  • Per eventuali problemi tecnici all'accesso, contattare i Sistemi Informativi della propria struttura sanitaria.
  • Per informazioni e assistenza su RMRARE contattare il seguente recapito: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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* Punti di Adesione / Registrazione di ATS e ASST. 


 Manuale utente RMRARE (aggiornato al 28.06.2023) Manuale utente RMRARE V3 (aggiornato al 04.10.2024)
  RMRARE - Principali aggiornamenti del servizio e FAQ (aggiornato al 25.10.2024)
  Inserimento dati nel Registro - Disposizioni Regionali - Nota del 22.09.2020

 

   Clicca qui per scaricare i periodici rapporti del Registro

I dati contenuti nel Registro Lombardo Malattie Rare contribuiscono, con quelli provenienti dagli altri Registri Regionali, al Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.

Schema rete

Tutte le attività del Registro Lombardo Malattie Rare sono svolte nel più completo e rigoroso rispetto delle norme sulla privacy.