| Seconda sessione del MOOC (Massive Open Online Course) Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back - Discover the role of research, clinical investigation and data sharing in diagnosing rare diseases Organizzato da French Foundation for Rare Diseases (FFRD), ERN GENTURIS, ERN ITHACA Per iscriversi al corso gratuitamente cliccare qui. |
|
| 22 dicembre - 15.00/19.00 Miastenia Gravis: una gestione condivisa medico-paziente Organizzato da ULSS2 Veneto e Associazione Miastenia ODv La partecipazione è gratuita ma prevede un numero limitato di 100 posti. Per questioni organizzative si richiede l’iscrizione anticipata cliccando qui. |
|
| 20-21 dicembre Network delle Malattie Rare Aula Anfiteatro Giubileo 2000 Promosso da Fondazione Policlinco Tor Vergata e Regione Lazio Per tutte le info e adesioni scrivere a: |
|
| 18 dicembre - 8.45/13.30 Corso teorico-pratico Malattie da accumulo lisosomiale e alfa-mannosidosi: il percorso dai sintomi alla diagnosi precoce Starhotels Ritz, Via Lazzaro Spallanzani 40, Milano Per iscriversi mandare una mail a: |
|
| 16 dicembre - 9.00/17.00 Siena Workshop: ApreciseKUre digital ecosystem: la prima malattia genetica indica la via verso la medicina di precisione Auditorium Center Research Medicine di Toscana Life Sciences Sarà possibile seguire l'incontro anche sulla pagina Facebook e sul canale YouTube. Per partecipare all'incontro fra medici e pazienti del pomeriggio o per ricevere maggiori informazioni, mandare una mail a |
|
| 13 dicembre - 10.30/13.00 Presentazione 5° rapporto Osservatorio farmaci orfani Per partecipare all'evento cliccare qui. Per partecipare all'evento attraverso Facebook cliccare qui. |
|
| 11 dicembre - 14.00/17.15 10° Incontro Nazionale Malattia di Wilson - Il mondo che vorrei Organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson (ANMW) Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 09 dicembre - 15.00/16.30 32° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Testo Unico Legge Malattie rare - La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO. Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 04 dicembre - 10.00/13.00 Ultimo appuntamento della Scuola di sarcoidosi Organizzato da Amici contro la Sarcoidosi Italia (ACSI) Per maggiori informazioni cliccare qui. Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 03 dicembre - 15.00 Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington - 2021 Convegno annuale LIRH Organizzato da Fondazione Lega Italiana ricerca Huntington (LIRH) Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi cliccare qui. |
|
| 30 novembre - 16.00/18.00 Le ERN verso l'integrazione Organizzato dalle tre reti ERN a guida italiana, da UNIAMO FIMR Onlus, da ePAG Italia e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità Per partecipare all'evento è necessario registrarsi cliccando qui. |
|
| 30 novembre - 17.30/20.00 XIII Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica: approccio interdisciplinare per una malattia rara, degenerativa e multiorgano Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona Per tutte le informazioni contattare |
|
| 25 novembre - 15.00/17.00 Evolving concepts in Fabry disease e presentazione della rete assistenziale per la malattia di Fabry dell'ASST Fatebenefratelli Sacco Polo Universitario dell'Ospedale Sacco (Aula C, settore 1) - Via G.B. Grassi 74, Milano |
|
| 25 novembre - 15.00/16.30 31° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Testo Unico Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 20 novembre - 9.30/12.30 Webinar Baobab Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo - Tra ricerca e clinica, un percorso di supporto psicologico per i figli e nipoti di persone con SLA Organizzato da AISLA e Fondazione Mediolanum Per tutte le info cliccare qui. |
|
| 18-19 novembre 1st International Conference on rare diseases and paediatric research Organizzato da Rare Alliance Greece, Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) e ATHENA' Research & Innovation Information Technologies. Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
|
| 13 novembre - 9.00/12.15 Corso Online La riabilitazione nella Charcot-Marie-Tooth: dalla teoria alla pratica Organizzato da ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV Per iscriversi cliccare qui entro l'11 novembre. |
|
| 12 novembre - 14.30/17.30 Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus Presso: Istituto Luigi Sturzo, Sala Perin del Vaga - Via delle Coppelle 35, Roma Per partecipare in presenza oppure on-line è necessario registrarsi qui. |
|
| 11 novembre - 15.00/16.30 30° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO. Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 30 ottobre - 8.30/12.30 Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa: reSTiamo informati Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) Presso Hotel Europa, Sala Roma - Via Cesare Boldrini 11, Bologna Greenpass obbligatorio per l'accesso E' necessaria l'iscrizione inviando una mail a |
|
| 29 - 30 ottobre 3° eNMD Congress | E-Health & Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases Sede del Congresso: Grand Hotel Continental - Via Belvedere 26, Tirrenia (PI) E' possibile partecipare da remoto. Per iscriversi cliccare qui entro il 16 ottobre. |
|
| 27-29 ottobre - 10.00/16.30 3rd Training Course - Quality assurance, variant interpretation and data management in the NGS diagnostics era Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD) Registration Deadline within 11th July |
|
| 23 ottobre - 9.20/17.50 V Convegno Nazionale Paraparesi Spastiche Ereditarie - Approfondimenti su Variabilità Genetica, Clinica e Terapeutica Organizzato da A.I. Vi.P.S.- Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Presso Sala San Raffaele - IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano |
|
| 21 - 23 ottobre Convegno on-line: Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare Per iscriversi cliccare qui. Per qualsiasi informazione scrivere a: |
|
| 16 ottobre 9.00 – 12.30 21a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI HHT - EDIZIONE WEB STRAORDINARIA Organizzata dall’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”- APS per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria Il link per accedere al webinar è in corso di allestimento, tenere monitorata la pagina del sito. |
|
| 15 - 16 ottobre Pulmonary Update in Monza Centro Congressi - Ospedale S. Gerardo di Monza Via Pergolesi 33, 20900 Monza (MB) Organizzato dall'Ospedale S. Gerardo - ASST Monza |
|
| 15-16 ottobre 2021 Webinar Mitochondrial Diseases Conference 2021 Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI per maggiori informazioni clicca qui. |
|
| 14 ottobre - 15.00/16.00 29° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Prevenzione primaria: cosa prevenire e come? Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 12 ottobre 2021 Seminari di Neuropsichiatria Infantile L'everolimus nel trattamento della Sclerosi Tuberosa Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 05 ottobre - 16.00/18.30 Primo convegno virtuale relativo alla ricerca scientifica sulla CCHS Organizzato dall'Associazione Italiana per la sindrome di ipoventilazione centrale congenita (AISICC) Per richiedere il link all'evento inviare una mail a: |
|
| 04 - 05 ottobre Epilessie miocloniche progressive - Perugia, Sala dei Notari Expert Meeting: Malattia di Lafora e terapie innovative - Santa Maria degli Angeli, Palazzo del Capitano del Perdono Organizzato dall'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" OdV Gli eventi si possono seguire anche da YouTube o da FaceBook. |
|
| 02 ottobre - 8.45/13.30 Corso teorico-pratico Malattie da accumulo lisosomiale e alfa-mannosidosi: il percorso dai sintomi alla diagnosi precoce Starhotels Ritz, Via Lazzaro Spallanzani 40, Milano Per iscriversi mandare una mail a: |
|
| 27 settembre 18.00 - 19.30 Genitori e figli crescono insieme: abilità, gioco, autonomia per il benessere dei bambini Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus Per iscriversi cliccare qui entro il 13 settembre. |
|
| 24 settembre - 2 ottobre II Conferenza MSA virtuale per tutta la comunità Sept 24 - 26: The Americas Sept 28 - 29: Europe & Africa Per l'Italia il 28 settembre interverranno: - ore 14.00 Alessio Di Fonzo - Diagnosi di AMS - ore 14.30 Maria Teresa Pellecchia - Trattamento dell'Atrofia Multisistemica Oct 1 - 2: Asia & Oceania Oct 2: Movie Night Organizzata da MSA (Multi-System Atrophy) United Per iscriversi alla conferenza cliccare qui. |
|
| 22 - 24 settembre Corso di aggiornamento online Malattie Mitocondriali: 20 anni di storia Organizzato da Fondazione-Mariani Per iscriversi cliccare qui. |
|
| 20 settembre 18.00 - 19.30 La crescita: nell'ambulatorio del medico, in classe, nei libri per bambini Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus Per iscriversi cliccare qui entro il 13 settembre. |
|
| 19 - 25 settembre World Mitochondrial Disease Week (WMDW), Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI Domenica 19 settembre alle 10:00 L'importanza della Tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber Martedì 21 settembre alle 17:00 Malattie mitocondriali – dal quadro clinico alla diagnosi genetica Mercoledì 22 settembre alle 20:00 Malattie mitocondriali: l'impatto sul rapporto di coppia Per iscrizioni cliccare qui. |
|
| 18 settembre 9.45/17.00 PKD European - Giornata del Paziente Organizzato da PKD International Per iscriversi cliccare qui. Cliccare qui per scarica l’App Translit e ascoltare i discorsi nella tua lingua |
|
| 18 settembre 9.15 - 16.30 Giornata mondiale della Sindrome di Pitt-Hopkins Organizzato da AISPH (Associazione Italiana Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS) Per iscriversi all'evento cliccare qui previa registrazione cliccando qui. |
|
| 15 settembre 9.00 - 13.00 Giornata Internazionale delle Distrofie Miotoniche Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) Casa di Cura del Policlinico (CCPP) - Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative Auditorium IV piano - Via G. Dezza 48, Milano |
|
| 14 settembre - 15.30/17.30 Focus Interstiziopatie Polmonari Organizzato da Motore Sanità Per iscrizioni cliccare qui. |
|
| Fino al 14 settembre Corso FAD "Lo spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD): epidemiologia, diagnosi, trattamento e prevenzione" Iscrizioni/Registrazioni: dal 15 settembre 2020 fino al 31 agosto cliccando qui. Corso ECM organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Tempo previsto per la fruizione: 48 ore |
|
| 08 - 11 settembre 24° Convegno - Patologia Immune e Malattie Orfane 2021 Organizzato da CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e da SCdU Nefrologia e Dialisi Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 27 settembre - 01 ottobre 2021 Corso online International Summer School on RD Registries and FAIRification of data Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD) Per la registrazione online ENTRO l'11 luglio cliccare qui. |
|
| 30 luglio 15.30 - 17.30 Quali misure e innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell'emergenza COVID19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare Organizzato da CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 06 luglio - 10.00/14.00 Presentazione del VII Rapporto MonitoRare Organizzato dalla Federazione UNIAMO |
|
| 06 luglio - 17.00/18.30 Prospettive terapeutiche per la Sindrome di Dravet Organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 02 luglio - 16.00 Nuove prospettive nel trattamento della Charcot-Marie-Tooth Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV Per la registrazione obbligatoria entro il 30/6 cliccare qui. |
|
| 01 luglio - ore 15.00-16.30 28th Meeting scientifico online COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti e di Enti vicini ai pazienti rari durante la pandemia Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per partecipare all'evento clicca qui. |
|
| 01 luglio - 18.00 Tempi dell'Huntington e istituti giuridici applicabili nel tempo Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington Presto il link per partecipare all'evento Per inviare le proprie domande cliccare qui. |
|
| 01 luglio - 11.15/13.30 Malattie Rare nell'adulto - Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura Organizzato da The European House Ambrosetti Per iscriversi al Forum cliccare qui. |
|
| 29 giugno 2021 - ore 18.30 Giornata Mondiale della Sclerodermia Associazione Nazionale Persone con malattia Reumatologiche e Rare (APMARR) organizza l'evento: Sclerodermia nell'adulto e nel bambino l'esperto risponde Webinar in diretta streaming sui canali APMARR Facebook e Youtube |
|
| 28 giugno - 15.30 Seminari di Neuropsichiatria Infantile Leucodistrofie e Leucoencefalopatie genetiche: nuovi orizzonti terapeutici Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 26 giugno - 10.00/11.30 Parliamo insieme di CAA - Comunicazione aumentativa alternativa Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 25 giugno - 9.00/13.30 La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico Organizzato da As.Ma.Ra. Onlus (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta GIUFFRE'") Per partecipare al convegno è necessario iscriversi qui. |
|
| 23 giugno - 14.00 Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare: La risposta della regione FVG all'innovazione tecnologica Organizzato da Regione autonoma Friuli Venezia Giulia e ASU FC Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale Per partecipare al webinar cliccare qui. |
|
| 19 giugno - 18.30/19.50 Transizione dall’età evolutiva all'adulto - Sindrome di Rett e Sclerosi tuberosa Organizzato da Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia (AMaRAM Aps) e Associazione Sclerosi Tuberosa (AST Aps) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 18 giugno - 16.00/19.00 La giornata Internazionale per la SLA a Bergamo Evento organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Bergamo) Sala Alabastro - Centro Congressi Papa Giovanni XXIII - Via Papa Giovanni XXIII 106, Bergamo |
|
| 17 giugno - 15.00/16.30 COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per accedere al Webinar cliccare qui. |
|
| 17 giugno - 18.00 Genitorialità nella malattia di Huntington: consulenza genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington Presto il link per partecipare all'evento Per inviare le proprie domande cliccare qui. |
|
| Fino al 16 giugno Corso FAD "L’intervento telefonico in sanità pubblica strutturato secondo le competenze di base del counselling" Iscrizioni/Registrazioni: dal 16 marzo al 10 giugno cliccando qui. Corso ECM organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Tempo previsto per la fruizione: 16 ore |
|
| 12 giugno - 18.30/19.50 Transizione dall’età evolutiva all'adulto - Sindrome di Rett e Sclerosi tuberosa Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) e Associazione Sclerosi Tuberosa (AST Aps) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 04 giugno - 14.00/16.30 La lipodistrofia: attualità e prospettive in tema di diagnosi e gestione clinica Con il contributo di Amryt Pharma Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 04 Giugno 2021 - 17.30/20.30 XII Convegno Nazionale Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano Organizzato da A.N.I.Ma.S.S Per accedere al webinar cliccare qui. |
|
| 03 giugno 15.00/16.30 Covid19 e Malattie Rare - Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per accedere al Webinar cliccare qui. |
|
| 30 maggio - 18.00 Insieme è meglio - Webinar sull’eterometria, ovvero la differenza di lunghezza tra le due gambe che può comportare scompensi dolorosi e di difficile accettazione Organizzato dall'Associazione Italiana Macrodattilia e Pros (AIMP) e dall'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS) Iscrizione entro il 29 maggio qui. |
|
| 29 maggio 17.00/18.30 Webinar Ricerca scientifica: espressione del gene NSD1 e studio delle isoforme della proteina Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 28 maggio - 17.15/19.30 LA MALATTIA DI LYME E COINFEZIONI: la Diagnostica di Laboratorio tra Innovazione e Prospettive Webinar ECM gratuito Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e in collaborazione con GISML - Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme Per iscriversi al webinar cliccare qui (registrazione obbligatoria) |
|
| 25 maggio - 17.00/20.00 Malattie Mieloproliferative Croniche Ph - Seminario pazienti-medici Organizzato da AIL Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 22 maggio - 9.00/12.30 Nasce ConTeSto, Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese Progetto della F.M.R.I. Presentato ufficialmente nel contesto del convegno Intersezioni. Tra malattie rare, complesse e disabilità Per partecipare all'evento, manda una mail a questo indirizzo: L'evento potrà essere seguito anche dalla pagina Facebook della F.M.R.I. Per leggere il programma dell'evento cliccare qui. Per visitare il sito di ConTeSto cliccare qui. |
|
| 20 maggio 15.00/16.30 Covid19 e Malattie Rare Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO Il webinar sarà in inglese Per accedere al Webinar cliccare qui. |
|
| 20 maggio - 17.00/18.00 I cambiamenti nella sfera del comportamento Organizzato dal LIRH Per iscriversi al webinar cliccare qui. |
|
| 15 maggio - 9.00/13.00 La qualità di vita nella Sclerosi Sistemica: un obiettivo primario Organizzato da Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per inviare le domande è possibile scrivere a: |
|
| 15 maggio - 10.00/13.00 Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 14 maggio a: |
|
| 14 maggio - 9.30 Webinar Conference Alcohol Prevention Day Prevenzione primaria della sindrome alcolica fetale Per collegarsi all'evento cliccare qui. |
|
| 13 maggio 2021 - 17.00 La persona con SLA in dipartimento emergenza-urgenza a cura di AISLA Onlus Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 10 maggio - 10 giugno L'accesso alle terapie per le malattie rare - V Edizione Webinar ECM Per iscriversi all'evento del 10 maggio cliccare qui. |
|
| 07 e 14 maggio - ore 15.00 Webinar introduttivi alla Giornata Internazionale sulla Sindrome di Williams (20 maggio 2021) Organizzato dall’Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Per iscriversi agli eventi cliccare qui. |
|
| 07 maggio - 18.00/19.00 Vero o falso? La corretta informazione sui vaccini covid-19 per le persone con malattie autoimmuni Organizzato dall'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APS Per dubbi o domande sul tema compilare l'apposito form cliccando qui. |
|
| 06 maggio - 15.00/16.30 COVID-19 and Rare Diseases Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 06-07 maggio - ore 16.00 Le patologie Neuromuscolari ereditarie - La gestione in età evolutiva e la continuità delle cure in età adulta Webinar ECM organizzato dall'Associazione Italiana Miologia (AIM) Per iscriversi all'incontro cliccare qui. |
|
| 30 aprile - 15.00/17.30 Istituzioni e Associazioni a confronto, Modifiche normative richieste dalle associazioni, Valutazione pazienti con gravi disabilità e Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate Webinar organizzato da As.Ma.Ra ONLUS con la collaborazione della Federazione UNIAMO Per leggere il comuncato stampa cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 29 aprile - 18.00/19.45 Il lichen sclero atrofico genitale Organizzato dalla SIA (Società di Andrologia Italiana) in collaborazione e con il patrocinio dell’Associazione Lisclea OdV - Associazione Lichen Scleroatrofico |
|
| 23 aprile - 16.00 Carenza congenita di plasminogeno: Congiuntivite Lignea Webinar ECM organizzato da AIMO (Associazione Italaiana Medici Oculisti) e Federazione UNIAMO Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 23 aprile - 17.45/19.15 Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 22 aprile - 11.00/13.00 Evento dedicato alla malattia di anderson-fabry e presentazione del cartone animato Leo Da Vinci, UN AMICO RARO Organizzato da Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e AIAF Onlus Comunicato Stampa Per vedere in diretta streaming sulla pagina Facebook di AIAF cliccare qui. |
|
| 22 aprile - 15.00/16.30 COVID-19 and Rare Diseases Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Per partecipare all'evento cliccare qui. Per inviare le domande è possibile scrivere a: |
|
| 20 aprile - 10.00/13.00 Webinar del benessere - Laboratorio esperienziale sull'Alimentazione Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 aprile a: |
|
| 19 aprile - 17.00 Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh Organizzato da Mitocon Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 12-14 aprile International Course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases Istituto Superiore di Sanità, Roma Per registrarsi cliccare qui. Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui. |
|
| 10 aprile - 8.50 X Congresso Scientifico Nazionale - Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero Organizzato dalle associazioni A.P.R.I. ODV - Associazione Pro Retinopatici Ipovedentie R.P. Liguria ODV -Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre malattie della Retina L'evento si svolgerà in diretta streaming sui canali Youtube apri onlus e rp liguria odv |
|
| 08 aprile - 11.00/13.00 Focus fegato e autoimmunità Organizzato da Motore Sanità Per rivedere l'evento cliccare qui. |
|
| 03 aprile - 15.00/16.30 Aspetti cognitivi, comportamentali e comorbidità psichiatriche nella Sindrome di Sotos Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 31 marzo - 18.00 Indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle Distrofie Muscolari Organizzato da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 29 marzo - 17.00/20.00 Seminario medici-pazienti Mieloma Multiplo Organizzato da AIL Pazienti Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 27 marzo - 17.00 La sindrome di MALAN: panoramica degli aspetti clinici e molecolari Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 25 marzo - 15:00/16:30 Covid19 e Malattie Rare Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO Il webinar sarà in inglese Per accedere al Webinar cliccare qui. |
|
| 23 marzo - 9.15/13.00 1° Webinar B-talassemia Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 20 marzo - 10.00/13.00 La malattia di Fabry al tempo del Covid Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 marzo a: |
|
| 13 marzo Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per maggiori informazioni cliccare qui. |
|
| Dal 12 marzo Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti. Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui. |
|
| 08 marzo - 17.00/18.30 Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren primaria sistemica Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS in collaborazione con UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, AOUI di Verona |
|
| 06 marzo - 17.00 Webinar - Approccio preventodontico e odontoiatrico in bambini e adolescenti con Sindrome di Sotos Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 06 marzo - 11.00/13.00 Scuola di SLA - Evento dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle priorità vaccinali per le malattie rare Organizzato da AssiSLA Onlus Per maggiori informazioni cliccare qui. |
|
| 06 marzo - 9.30/12.30 XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare Webinar ASST Lariana: Uniamo le forze Registrazione entro il 4 marzo 2021 qui. |
|
| 05 marzo - 14.30 Vaccini e patologie endocrine ipotalamo ipofisarie Organizzato da A.Fa.D.O.C. Onlus Per maggiori info cliccare qui. |
|
| 4 marzo - 19.00 Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza: Tools per il follow-up a distanza dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 28 febbraio Webinar Associazione LINFA per la neurofibromatosi: Nel prisma della rarità Per informazioni e chiarimenti cliccare qui. |
|
| 28 febbraio - 18.00/20.00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Associazione Italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann - AIBWS organizza webinar tematici dedicati alle persone affette da BWS ed alle loro famiglia Per iscriversi (entro il 26 febbraio) cliccare qui. Leggi il Comunicato stampa |
|
| 27 febbraio Sindrome del Cri du chat - Linee guida precoci: quantità numeriche Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto "integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare" Modulo online per l'iscrizione qui. Per informazioni e chiarimenti contattare: |
|
| 26 - 27 febbraio 9th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs Virtual Edition Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
|
| 26 - 27 febbraio Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia Organizzato dal Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 26 febbraio L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca di covid-19 Per iscrizioni cliccare al seguente link. Leggi il Comunicato stampa |
|
| 26 febbraio - 17.00/19.00 Webinar della 5a Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica rara, degenerativa e orfana Per accedere al Webinar cliccare qui. Comunicato Stampa |
|
| 25 febbraio - 21.00 Associazione APACS (Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss - EGPA) e di Federasma e Allergie Onlus organizzano : Rari ma non soli. L'importanza delle reti di associazioni nell'empowerment dei malati rari e cronici L'evento è libero e gratuito e sarà trasmesso in diretta sulla pagina facebook dell'associazione APACS |
|
| 25 febbraio Webinar a cura di Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA ONLUS Position Paper, La revoca del consenso informato per la persona con SLA Link per iscrizione qui. |
|
| 25 febbraio - 9.00/13.00 Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia DEAD LINE ISCRIZIONE 22 febbraio Compilare ENTRAMBI i format Iscrizione online (utilizzare google chrome per la compilazione) Scheda iscrizione cartacea, da inviare a: |
|
| 22 febbraio Malattie dermatologiche rare: dalle porfirie alla sclerodermia Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Istituto Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma Per informazioni e chiarimenti cliccare qui. |
|
| 22 febbraio L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare organizza Webinar: Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le "Malattie Rare" |
|
| 22 Febbraio - 19.00 Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza: COVID-19 ed emergenza psicologica Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 20 febbraio Sindrome del Cri du chat - Percorsi diagnostici e bio-banca Percorso di formazione per caregiver e operatori promossi da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat all'interno per progetto "integRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare" Modulo online per l'iscrizione qui. Per informazioni e chiarimenti contattare: |
|
| 20 febbraio - 17.00 Webinar - Aspetti riabilitativi nel bambino e nell'adolescente con Sindrome di Sotos Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 19 febbraio Webinar - Le Epilessie Rare e Complesse Organizzato da Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus Comunicato stampa Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 19 Febbraio - 16.00/17.30 Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 17 - 21 febbriao XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Organizzato da Parent Project Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 13 febbraio - 10.00/13.00 Webinar del benessere - Resilienza e Consapevolezza Organizzato da Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 12 febbraio a: |
|
| 13 febbraio Sindrome del Cri du chat - Aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica. Modulo online per l'iscrizione qui. Per informazioni e chiarimenti contattare: |
|
| 12 febbraio Farmaci orfani e innovazione: Presentazione V Quaderno OSSFOR Link per collegarsi all'evento cliccare qui. |
|
| 06 febbraio - 17.00 Webinar - Aspetti clinici e genetici della Sindrome di Sotos Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
|
| 04 febbraio - 16.45 Corso interattivo Webinar: hATTR (amiloidosi ereditaria da accumulo di transtiretina): la diagnosi differenziale L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria a questo link. Evento a numero chiuso |
|
| 29 gennaio - 12.00 UNIAMO - FIMR Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2021 (Rare Disease Day) Per l'iscrizione al webinar cliccare qui. |
|
| 28 gennaio - 19.00 Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza: COVID-19 e vaccini Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 21 gennaio - 19.00 Rare Disease Day 2021 - ERN BOND, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti, organizza: COVID-19: trattamento farmacologico e di supporto per pazienti affetti da OI Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 21 gennaio UN APPROCCIO DI SANITÀ PUBBLICA NEL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA PEDIATRICA Per maggiori informazioni cliccare qui. |
|
| 14 gennaio COVID-19 and Rare Diseases Organizzato da ISS Per partecipare all'evento cliccare qui. |
|
| 13 gennaio Il REGISTRO STRIDE per la Distrofia Muscolare di Duchenne Organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R. Per l'iscrizione all'evento cliccare qui. |
Convegni 2021
Via G.B. Camozzi 3
24020 Ranica (BG)
035.45.35.304