La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.
La Rete per le malattie rare è stata istituita dal DM N. 279 del 18 maggio del 2001; l'Allegato 1 ha rappresentato il primo elenco nazionale di malattie rare e gruppi di malattie rare per le quali i pazienti hanno diritto all'esenzione dalle spese sanitarie (esenzione dal "ticket").
In precedenza, le malattie rare erano già state indicate come un'area prioritaria di azione di sanità pubblica dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000.
Più recentemente, con DPCM 12 gennaio 2017 avente come oggetto "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza" è stato pubblicato l'elenco aggiornato delle malattie rare (e gruppi di malattie rare) con diritto all'esenzione (Allegato 7).
L'Allegato 7 sostituisce il precedente pubblicato nel 2001; i nuovi codici di esenzione per malattia rara sono attivi sul territorio nazionale a partire dal 15 settembre 2017
La Rete Nazionale per le Malattie Rare è costituita da Presidi di riferimento e da Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento.
Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Successivamente, in attuazione dell'art. 9 della Legge 175/2021 , il documento di Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare ha disciplinato i compiti e le funzioni dei Centri di Coordinamento, dei Centri di riferimento (in precedenza definiti “Presidi”) e dei Centri di eccellenza che partecipano allo sviluppo delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERNs).
La Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia è stata istituita con DGR N. VII/7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 61 Centri di riferimento e dal Centro di Coordinamento.
Le attività di coordinamento operativo e di condivisione delle strategie comuni in materia di malattie rare sono assicurate dai competenti uffici delle D.G. Welfare, per il tramite e con il supporto dei referenti individuati da:
- Centri di riferimento della Rete regionale malattie rare
- Agenzia di Tutela della Salute (ATS) e Aziende Sosio-Sanitarie Territoriali (ASST)
- Centro di coordinamento regionale per le malattie rare
- Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening Neonatale (Ospedale dei Bambini “V.Buzzi” dell’ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano)
- Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR) – UNIAMO
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