Hanno partecipato al Progetto di Ricerca Finalizzata "Modello per il coordinamento regionale per la diagnosi delle malattie genetiche rare e lo sviluppo di progetti di ricerca" la Regione Lombardia (Direzione Generale Sanità ), il Centro di Coordinamento ed i seguenti Centri di riferimento della Rete:
- IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano
- A.O. Spedali Civili, Brescia
- IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano
- A.O. ICP, Milano
- IRCCS Istituto Neurologico Mondino, Pavia
- IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia