- Malattie rare: la Normativa di riferimento, il Percorso del paziente, l’individuazione dei Centri della rete malattie rare e le relative funzioni, la presentazione delle Candidature, la Riabilitazione, il Registro delle malattie rare
- Raggruppamenti funzionali (Sub Allegato 1)
Scadenza termini per le candidature
Le candidature a nuovo Centro di riferimento o per nuove patologie (per i Centri già della Rete) dovranno essere trasmesse dagli interessati nel mese di Febbraio 2025, utilizzando l'apposito modulo riportato di seguito.
Modulo per la candidatura a Centro di riferimento della Rete regionale per le malattie rare (scaricabile in diversi formati):
N.B. Per le seguenti condizioni non sono attualmente individuati Centri di riferimento:
- RL0070 - Sindrome Michelin tire baby
- RM0090 - Fibrodisplasia ossificante progressiva
- RN0070 - Foix-Chavany-Marie sindrome di
- RN0380 - Filippi sindrome di
- RN0440 - Sequenza sirenomelica
- RN0460 - Sindrome femoro-facciale
- RN1540 - Levy-Hollister sindrome di
| Elenco delle malattie rare esenti per le quali è possibile candidarsi | |
| Attuale composizione della Rete regionale per le malattie rare |
Le candidature a Struttura riabilitativa specialistica per le malattie rare dovranno essere trasmesse dagli interessati nel mese di Febbraio 2025, utilizzando gli appositi moduli riportati di seguito.
Se la Struttura è già Centro di riferimento per la specifica Malattia Rara/Gruppo NON deve presentare la candidatura a Struttura riabilitativa, potendone già svolgere le relative funzioni.
Nota: Il modello parte A deve essere compilato una sola volta nel caso in cui la Struttura si candidi per più Malattie Rare/Gruppi
Per eventuali informazioni o ulteriori chiarimenti, contattare il Centro di Coordinamento della Rete regionale per le malattie rare: tel. 035/4535304 (Lun./Ven. ore 9-13/14-17)