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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

 

SAVE THE DATE
27 novembre
Third round: Una possibile rete territoriale delle malattie rare
Bergamo | Ospedale Papa Giovanni XXIII - Auditorium L. Parenzan – Ingresso 19 (Piazza OMS, 1)
Evento ECM

 

SAVE THE DATE
08 maggio
Second round: Un possibile modello organizzativo per le malattie rare
Bergamo | Ospedale Papa Giovanni XXIII - Auditorium L. Parenzan – Ingresso 19 (Piazza OMS, 1)
Evento ECM

 

17 - 18 aprile
V Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Evoluzione e nuovi paradigmi
Roma | Courtyard by Marriott Rome Central Park (Via Giuseppe Moscati, 7)
Per iscriversi cliccare qui
Evento ECM

 

21 marzo - 14:30/18.30
La Sindrome di Silver-Russell a 360°
Milano | Auxologico San Luca - Sala Convegni (P.le Brescia, 20)
Organizzato dall'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano e dall’Associazione Italiana Sindrome di Silver-Russell (AISRS)
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

13 - 15 marzo
XX Workshop per la Famiglia - La forza del gruppo
Peschiera del Garda (VR) | Park Hotel 
Per compilare la scheda di adesione cliccare qui

 

09 - 18 marzo
Pharma-HUB_VALUE – Focus su Sviluppo di un farmaco
Prima Sessione - 9 marzo
Da remoto, in modalità sincrona, su piattaforma Microsoft Teams
Seconda Sessione - 10 marzo
Da remoto, in modalità asincrona, su piattaforma EDUISS
Terza Sessione - 17 e 18 marzo
In presenza, Roma | Aula Rossi - Istituto Superiore di Sanità (Via del Castro Laurenziano, 10)  
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare e Servizio Formazione
Per iscriversi cliccare qui
Il programma completo sarà condiviso successivamente
Evento ECM

 

07 marzo - 10.30/13.00
Giornata delle malattie rare 2026 - Progetto DDD ETS: incontro famiglie C3G
Ranica (BG) | Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò (Via G.B. Camozzi, 3)

 

07 marzo - 9.00/13.00
Specializzati in altruismo - Il lavoro più bello che ci sia! Corso gratuito di formazione per Assistente familiare
Gussago (BS) | Aula Magna Ospedale e Casa di Riposo Nobile Paolo Richiedei (Via Paolo Richiedei, 16 - di fianco al Centro Clinico NeMO)
Per ulteriori le informazioni cliccare qui

 

06 marzo - 10.00/16.00
Aggiornamento Malattie Rare Neuromuscolari - Ruolo della verifica di qualità esterna (VEQ) nella corretta interpretazione della biopsia muscolare
Milano | Aula Magna Mangiagalli (Via Francesco Sforza, 35)
Promosso da Regione Lombardia e dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano 
Per informazioni e iscrizioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Per seguire l'evento cliccare qui

 

05 marzo - 14.00/17.00
Le Malattie Neurologiche Rare a Brescia: rete clinica, ricerca e presa in carico
Brescia | Aula Montini - Scala 14, piano terra Spedali Civili
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

02 marzo - 14.00/17.30
Giornata delle Malattie Rare
Milano | Clinica Mangiagalli – Aula Magna (Via della Commenda, 12)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui
Evento ECM

 

01 marzo - 10.00/12.00
Neurofibromatosi: crescere, vivere, immaginare domani
Padova | Sala delle Genti, attigua alla sede dell’Associazione Linfa (Via del Commissario, 40/A)
Evento in presenza e online
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui
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28 febbraio - 10.00/13.00
Webinar
Giornata Internazionale per le Malattie Rare - Serve molto più di quanto immagini
Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare Odv
Per seguire l'evento cliccare qui

 

28 febbraio - 8.45/17.00
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 - Voci a confronto: rari ma non invisibili
Campoformido (UD) | Sala Polifunzionale "A. Geatti" (Largo Municipio, 12)
Per maggiori informazioni cliccare qui

 

28 febbraio - 8.30/14.00
Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria - Charcot-Marie-Tooth e Distrofie muscolari
Località Pila (PG) | Sala Europa - Villa Umbra
Per partecipare all'evento iscriversi al corso entro il 26 febbraio cliccando qui
Evento ECM

 

SAVE THE DATE
27 febbraio - 1 marzo
XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma | Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa, 8)
Organizzata da Duchenne Parent Project aps

 

27 febbraio - 17.00/19.00
Alcaptonuria - La prima malattia genetica e le sue sfide di oggi
Organizzato dall'Accademia dei Fisiocritici e dall'Università di Siena
Per leggere il programma cliccare qui
E' possibile seguire in diretta l'evento sul canale YouTube FisiocriticiSiena

 

27 febbraio - 17.00
Diamo voce alla malattia rara Huntington - Pazienti, clinici e istituzioni territoriali a confronto
Noicattaro (BA) | Palazzo della Cultura (Via C. Positano, 11)
Organizzato dalla Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH Puglia)

 

27 febbraio - 13.30/18.00
Rari in rete - Giornata mondiale delle malattie rare 2026
Alessandria | Salone di rappresentanza - AOU SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo (Via Venezia, 16)
Per maggiori informazioni cliccare qui
Evento ECM

 

27 febbraio - 8.30/13.30
Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Diagnosi precoce, Ricerca e Terapie innovative
Milano | Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” (Via Giovanni Celoria, 11)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

27 febbraio - 8.30/13.30
Giornata delle Malattie Rare 2026
Torino | Aula Magna del Rettorato - Università degli Studi di Torino (Via Po, 17)
Organizzato dal Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Evento ECM

 

25 febbraio - 18.00
Webinar
Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche
Organizzato dall'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

25 febbraio - 10.30/13.45
18a Giornata mondiale Malattie Rare - Siamo Rari ma…Tanti!
Art. 32 della Costituzione italiana: Diritto Universale alla Salute
C’è ancora un’ITALIA a COLORI TROPPO DIVERSI per l’accesso dei Malati Rari a terapie e trattamenti

Roma | Sala della Protomoteca - Campidoglio (Piazza del Campidoglio)
Organizzato dall'Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti
Per leggere il programma cliccare qui
Per partecipare all'evento gratuito registrarsi cliccando qui

 

23 febbraio - 15.00/19.00
Encefalite autoimmune: capiamone di più
Torino | Fondazione Paideia (Via Moncalvo, 1)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare (AISiDiR APS)
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

23 febbraio - 14.00
Giornata delle Malattie Rare 2026 - Persone con malattia rara e trattamenti, anche non farmacologici
Milano | Palazzo Lombardia, Sala Biagi N4 (Via M. Gioia, 37)
Per leggere il programma cliccare qui
Per partecipare gratuitamente all'evento, prenotarsi cliccando qui

 

23 febbraio - 9.00/17.00
Giornata delle Malattie Rare 2026
Cinisello B.mo (MI) | Aula Didattica - Ospedale Bassini (Via Massimo Gorki, 50)
Organizzato dall'Ospedale E. Bassini di Cinisello Balsamo
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

20 - 21 febbraio
Autoimmune Liver Disease Days
Bari | Aula Radiologia Policlinico - Università di Bari (Piazza Giulio Cesare, 11)
Organizzato dall'Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato - AMAF APS ETS
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

20 febbraio - 13.30/18.00
Malattie Rare - Percorsi di cura e innovazione
Genova | Centro Formazione Istituto G. Gaslini - Villa Quartara (Via Romana della Castagna, 11)
Per leggere il programma e iscriversi all'evento cliccare qui

 

20 febbraio - 8.15/16.30
Diagnosi, prospettive terapeutiche e gestione delle malattie neuromuscolari nell’adulto: stato dell’arte e spunti di ricerca
Pescara | Grand Hotel Montesilvano (P.za John Fitzgerald Kennedy, 28)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

19 febbraio - 18.00
Webinar
Conosciamo insieme la NF - Il rischio oncologico: neurofibromi cutanei e plessiformi
Per maggiori informazioni e iscriversi all'evento cliccare qui

 

19 febbraio - 8.45/13.30
Arte e scienza per le malattie rare
Roma | Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per partecipare all'evento iscriversi entro il 14 febbraio cliccando qui

  06 febbraio - 8.30/18.00
PIT STOP DEA
Torrette (AN) | Auditorium Sandro Totti - Università Politecnico delle Marche (Via Conca, 71)
Organizzato da AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Evento ECM

  03 febbraio - 9.00/13.00
Molto più di quanto immagini - Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare
Pisa | Aula A, Polo Didattico “San Rossore 1938” – Università di Pisa

  30 gennaio - ore 10.00
La tua voce al Centro: punto di ascolto dedicato ai malati miotonici e familiari
Milano | Casa di Cura Igea - Auditorium "F. Rosica" (Via Dezza, 48)
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS
E' possibile  partecipare all'evento in presenza o da remoto
www.fondazionemalattiemiotoniche.org

 

30 gennaio - 9.00/18.00
XXXIX Congresso Regionale SIN Lombardia
Bergamo | Excelsior San Marco
Evento ECM

 

29 - 31 gennaio
29° Congresso Patologia Immune e Malattie Orfane
Torino | Aula Magna Polo Universitario La Cavallerizza Reale (Via Verdi, 8)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

29 gennaio - 10.00/13.00
Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini
Roma | Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno" (Lungotevere Ripa, 1)
Organizzata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS

 

29 gennaio - 10.00/12.30
Il valore della ricerca nel vivere quotidiano delle persone con malattia rara
Como | Aula Magna, Università degli Studi dell’Insubria (Via Sant’Abbondio, 12)
Per prendere visione degli altri eventi legati a questa campagna cliccare qui

 

23 - 25 gennaio
Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Pisa | Hotel Galilei (Via Darsena, 1)
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

21 gennaio - 15.30
Incontro di aggiornamento dedicato alla terapia genica per l'emofila A e B
Milano | Aula anfiteatro Granelli - Padiglione Granelli (Via F. Sforza, 35)

 

17 gennaio - 8.45/17.00
XI Giornata mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut
La Sindrome di Lennox-Gastaut: dagli aspetti clinici e terapeutici alla continuità assistenziale tra ospedale e territorio
Perugia | Polo Didattico di Medicina e Chirurgia - Edificio B, piano 2 Aula 4 (Piazzale Gambuli, 1)
Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia