| SAVE THE DATE 27 novembre Third round: Una possibile rete territoriale delle malattie rare Bergamo | Ospedale Papa Giovanni XXIII - Auditorium L. Parenzan – Ingresso 19 (Piazza OMS, 1) Evento ECM |
|
| SAVE THE DATE 08 maggio Second round: Un possibile modello organizzativo per le malattie rare Bergamo | Ospedale Papa Giovanni XXIII - Auditorium L. Parenzan – Ingresso 19 (Piazza OMS, 1) Evento ECM |
|
| 17 - 18 aprile V Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Evoluzione e nuovi paradigmi Roma | Courtyard by Marriott Rome Central Park (Via Giuseppe Moscati, 7) Per iscriversi cliccare qui Evento ECM |
|
| 21 marzo - 14:30/18.30 La Sindrome di Silver-Russell a 360° Milano | Auxologico San Luca - Sala Convegni (P.le Brescia, 20) Organizzato dall'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano e dall’Associazione Italiana Sindrome di Silver-Russell (AISRS) Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
|
| 13 - 15 marzo XX Workshop per la Famiglia - La forza del gruppo Peschiera del Garda (VR) | Park Hotel Per compilare la scheda di adesione cliccare qui |
|
| 09 - 18 marzo Pharma-HUB_VALUE – Focus su Sviluppo di un farmaco Prima Sessione - 9 marzo Da remoto, in modalità sincrona, su piattaforma Microsoft Teams Seconda Sessione - 10 marzo Da remoto, in modalità asincrona, su piattaforma EDUISS Terza Sessione - 17 e 18 marzo In presenza, Roma | Aula Rossi - Istituto Superiore di Sanità (Via del Castro Laurenziano, 10) Organizzato da Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare e Servizio Formazione Per iscriversi cliccare qui Il programma completo sarà condiviso successivamente Evento ECM |
|
| 07 marzo - 10.30/13.00 Giornata delle malattie rare 2026 - Progetto DDD ETS: incontro famiglie C3G Ranica (BG) | Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò (Via G.B. Camozzi, 3) |
|
| 07 marzo - 9.00/13.00 Specializzati in altruismo - Il lavoro più bello che ci sia! Corso gratuito di formazione per Assistente familiare Gussago (BS) | Aula Magna Ospedale e Casa di Riposo Nobile Paolo Richiedei (Via Paolo Richiedei, 16 - di fianco al Centro Clinico NeMO) Per ulteriori le informazioni cliccare qui |
|
| 06 marzo - 10.00/16.00 Aggiornamento Malattie Rare Neuromuscolari - Ruolo della verifica di qualità esterna (VEQ) nella corretta interpretazione della biopsia muscolare Milano | Aula Magna Mangiagalli (Via Francesco Sforza, 35) Promosso da Regione Lombardia e dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Per informazioni e iscrizioni scrivere a Per seguire l'evento cliccare qui |
|
| 05 marzo - 14.00/17.00 Le Malattie Neurologiche Rare a Brescia: rete clinica, ricerca e presa in carico Brescia | Aula Montini - Scala 14, piano terra Spedali Civili Per iscriversi all'evento cliccare qui |
|
| 02 marzo - 14.00/17.30 Giornata delle Malattie Rare Milano | Clinica Mangiagalli – Aula Magna (Via della Commenda, 12) Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui Evento ECM |
|
| 01 marzo - 10.00/12.00 Neurofibromatosi: crescere, vivere, immaginare domani Padova | Sala delle Genti, attigua alla sede dell’Associazione Linfa (Via del Commissario, 40/A) Evento in presenza e online Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui Per maggiori informazioni cliccare qui |
|
| 28 febbraio - 10.00/13.00 Webinar Giornata Internazionale per le Malattie Rare - Serve molto più di quanto immagini Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare Odv Per seguire l'evento cliccare qui |
|
| 28 febbraio - 8.45/17.00 Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 - Voci a confronto: rari ma non invisibili Campoformido (UD) | Sala Polifunzionale "A. Geatti" (Largo Municipio, 12) Per maggiori informazioni cliccare qui |
|
| 28 febbraio - 8.30/14.00 Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria - Charcot-Marie-Tooth e Distrofie muscolari Località Pila (PG) | Sala Europa - Villa Umbra Per partecipare all'evento iscriversi al corso entro il 26 febbraio cliccando qui Evento ECM |
|
| SAVE THE DATE 27 febbraio - 1 marzo XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma | Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa, 8) Organizzata da Duchenne Parent Project aps |
|
| 27 febbraio - 17.00/19.00 Alcaptonuria - La prima malattia genetica e le sue sfide di oggi Organizzato dall'Accademia dei Fisiocritici e dall'Università di Siena Per leggere il programma cliccare qui E' possibile seguire in diretta l'evento sul canale YouTube FisiocriticiSiena |
|
| 27 febbraio - 17.00 Diamo voce alla malattia rara Huntington - Pazienti, clinici e istituzioni territoriali a confronto Noicattaro (BA) | Palazzo della Cultura (Via C. Positano, 11) Organizzato dalla Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH Puglia) |
|
| 27 febbraio - 13.30/18.00 Rari in rete - Giornata mondiale delle malattie rare 2026 Alessandria | Salone di rappresentanza - AOU SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo (Via Venezia, 16) Per maggiori informazioni cliccare qui Evento ECM |
|
| 27 febbraio - 8.30/13.30 Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Diagnosi precoce, Ricerca e Terapie innovative Milano | Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” (Via Giovanni Celoria, 11) Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Per iscriversi all'evento cliccare qui |
|
| 27 febbraio - 8.30/13.30 Giornata delle Malattie Rare 2026 Torino | Aula Magna del Rettorato - Università degli Studi di Torino (Via Po, 17) Organizzato dal Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta Evento ECM |
|
| 25 febbraio - 18.00 Webinar Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche Organizzato dall'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
|
| 25 febbraio - 10.30/13.45 18a Giornata mondiale Malattie Rare - Siamo Rari ma…Tanti! Art. 32 della Costituzione italiana: Diritto Universale alla Salute C’è ancora un’ITALIA a COLORI TROPPO DIVERSI per l’accesso dei Malati Rari a terapie e trattamenti Roma | Sala della Protomoteca - Campidoglio (Piazza del Campidoglio) Organizzato dall'Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti Per leggere il programma cliccare qui Per partecipare all'evento gratuito registrarsi cliccando qui |
|
| 23 febbraio - 15.00/19.00 Encefalite autoimmune: capiamone di più Torino | Fondazione Paideia (Via Moncalvo, 1) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare (AISiDiR APS) Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
|
| 23 febbraio - 14.00 Giornata delle Malattie Rare 2026 - Persone con malattia rara e trattamenti, anche non farmacologici Milano | Palazzo Lombardia, Sala Biagi N4 (Via M. Gioia, 37) Per leggere il programma cliccare qui Per partecipare gratuitamente all'evento, prenotarsi cliccando qui |
|
| 23 febbraio - 9.00/17.00 Giornata delle Malattie Rare 2026 Cinisello B.mo (MI) | Aula Didattica - Ospedale Bassini (Via Massimo Gorki, 50) Organizzato dall'Ospedale E. Bassini di Cinisello Balsamo Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
|
| 20 - 21 febbraio Autoimmune Liver Disease Days Bari | Aula Radiologia Policlinico - Università di Bari (Piazza Giulio Cesare, 11) Organizzato dall'Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato - AMAF APS ETS Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
|
| 20 febbraio - 13.30/18.00 Malattie Rare - Percorsi di cura e innovazione Genova | Centro Formazione Istituto G. Gaslini - Villa Quartara (Via Romana della Castagna, 11) Per leggere il programma e iscriversi all'evento cliccare qui |
|
| 20 febbraio - 8.15/16.30 Diagnosi, prospettive terapeutiche e gestione delle malattie neuromuscolari nell’adulto: stato dell’arte e spunti di ricerca Pescara | Grand Hotel Montesilvano (P.za John Fitzgerald Kennedy, 28) Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
|
| 19 febbraio - 18.00 Webinar Conosciamo insieme la NF - Il rischio oncologico: neurofibromi cutanei e plessiformi Per maggiori informazioni e iscriversi all'evento cliccare qui |
|
| 19 febbraio - 8.45/13.30 Arte e scienza per le malattie rare Roma | Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299) Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per partecipare all'evento iscriversi entro il 14 febbraio cliccando qui |
|
| 06 febbraio - 8.30/18.00 PIT STOP DEA Torrette (AN) | Auditorium Sandro Totti - Università Politecnico delle Marche (Via Conca, 71) Organizzato da AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Evento ECM |
|
| 03 febbraio - 9.00/13.00 Molto più di quanto immagini - Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare Pisa | Aula A, Polo Didattico “San Rossore 1938” – Università di Pisa |
|
| 30 gennaio - ore 10.00 La tua voce al Centro: punto di ascolto dedicato ai malati miotonici e familiari Milano | Casa di Cura Igea - Auditorium "F. Rosica" (Via Dezza, 48) Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS E' possibile partecipare all'evento in presenza o da remoto www.fondazionemalattiemiotoniche.org |
|
| 30 gennaio - 9.00/18.00 XXXIX Congresso Regionale SIN Lombardia Bergamo | Excelsior San Marco Evento ECM |
|
| 29 - 31 gennaio 29° Congresso Patologia Immune e Malattie Orfane Torino | Aula Magna Polo Universitario La Cavallerizza Reale (Via Verdi, 8) Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
|
| 29 gennaio - 10.00/13.00 Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini Roma | Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno" (Lungotevere Ripa, 1) Organizzata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS |
|
| 29 gennaio - 10.00/12.30 Il valore della ricerca nel vivere quotidiano delle persone con malattia rara Como | Aula Magna, Università degli Studi dell’Insubria (Via Sant’Abbondio, 12) Per prendere visione degli altri eventi legati a questa campagna cliccare qui |
|
| 23 - 25 gennaio Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali Pisa | Hotel Galilei (Via Darsena, 1) Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
|
| 21 gennaio - 15.30 Incontro di aggiornamento dedicato alla terapia genica per l'emofila A e B Milano | Aula anfiteatro Granelli - Padiglione Granelli (Via F. Sforza, 35) |
|
| 17 gennaio - 8.45/17.00 XI Giornata mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut La Sindrome di Lennox-Gastaut: dagli aspetti clinici e terapeutici alla continuità assistenziale tra ospedale e territorio Perugia | Polo Didattico di Medicina e Chirurgia - Edificio B, piano 2 Aula 4 (Piazzale Gambuli, 1) Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia |
|