| 17 - 18 ottobre II Congresso nazionale FIMARP - Registrare per respirare Napoli | Hotel Royal Continental (Via Partenope, 38) Organizzato dalla FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 09 - 11 ottobre 26th European Practicum on Clinical Exercise Testing Milan | Centro Cardiologico Monzino (Via C. Parea, 4) Click here to register for the event |
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| fino al 30 settembre Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV Per iscriversi gratuitamente al corso cliccare qui Corso ECM |
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| 20 settembre - 10.30/13.00 Buona crescita = Buona salute. L’importanza della crescita del bambino Promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 13 settembre - 9.30/18.00 Malformazioni congenite fetali: dai quadri ecografici alla possibilità di prevenzione Mantova | Teatro Bibiena (Via Accademia, 47) Il programma riportato sul file qui accanto è preliminare |
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| 23 luglio - 14.00 10a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica Organizzato in collaborazione con l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren - A.N.I.Ma.S.S ODV Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Evento ECM |
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| 17 luglio Verso il Rare Disease Day 2025 Webinar - Per soddisfare i diversi fusi orari, sono previsti 3 incontri: 🕑 8am CEST (UTC+2) 🕑 2pm CEST (UTC+2) 🕑 8pm CEST (UTC+2) |
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| SAVE THE DATE 10 - 12 luglio Midsummer School 2024 Milano | Palazzo Pirelli - Sala Pirelli (Via Fabio Filzi 22) |
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| 4 - 7 luglio Social Hackathon Umbria 2024 (#SHU2024) Bevagna (PG) | Chiostro di San Domenico (Corso Matteotti) Organizzato dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità |
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| 4 - 5 luglio Continuare a curare modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse Pavia | Aula Berlucchi, Fondazione Mondino (Ingresso Via Enrico Magenes) Organizzato da IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 3 luglio - 10.00 X Convention MonitoRare - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia - 25° anniversario della fondazione di UNIAMO Roma | Sala Adalberto Libera dell'Hotel The Hive (Via Torino 6) |
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| 1 luglio - 30 dicembre III Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS) Per iscriversi al corso cliccare qui Evento ECM |
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| 29 giugno - 10.00/12.45 PKU&noi 2024 Evento online, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane Per partecipare all'evento nazionale dedicato alla fenilchetonuria iscriversi cliccando qui |
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| 25 giugno - 10.00/13.30 Giornata Mondiale della Sclerodermia Roma | Sala Giacomo Matteotti - Camera dei Deputati (Piazza del Parlamento, 19) Organizzato dall'Associazione malattia rara Sclerodermia e altre malattie rare (AS.MA.RA. Onlus) Per leggere l'invito stampa cliccare qui |
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| 21 - 22 giugno Incontri ravvicinati 2.0 - 2° Convegno e Incontro Nazionale sulla malattia rara Syngap1 Reggio Emilia | Circolo Arci Pieve via Plauto (Zona Pieve Modolena) Organizzato da Sapienza Università di Roma e dall’Associazione Famiglie Syngap1 Italia |
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| 20 - 22 giugno Congresso Intersocietario SIMFER-SINPIA - Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano Roma | Hotel NH Villa Carpegna (Via Pio IV, 6) Per iscriversi cliccare qui Per maggiori informazioni cliccare qui Evento ECM |
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| 19 giugno - 9.00/18.00 Malati invisibili - Etica per le malattie rare Roma | Sala A - Biblioteca Centrale “G. Marconi” del CNR (Piazzale Aldo Moro 7) Organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr Per partecipare al workshop registrarsi cliccando qui Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 15 giugno - 8.30/16.30 Scienza e politica gestionale delle Anomalie vascolari Potenza | Sala convegni Medici Illustri - OMCeO PZ (Vincenzo Verrastro 3/C) Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS in collaborazione con l’ASP (Azienda Sanitaria Locale) di Potenza Convegno ECM |
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| 8 giugno - 9.30 Huntington: corpo e mente fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva Milano | Open Milano (Viale Montenero, 6 - MM3 Porta Romana) Organizzato da Huntington Onlus - La rete italiana della malattia di Huntington La partecipazione è gratuita, ma è necessario confermare la propria presenza cliccando qui Maggiori informazioni sono disponibili cliccando qui |
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| 7 - 8 giugno Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza - III edizione Osimo (AN) | Sala Conferenze - Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta 3) Organizzato dalla Lega del Filo d'Oro Preiscrizione online obbligatoria cliccando qui Corso ECM |
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| 7 giugno - 9.00/18.00 Novità in tema di obesità genetiche - Riunione Gruppo di Studio Obesità Genetiche SIEDP Milano | Aula Caravella Pinta, Centro Congressi Ospedale San Raffaele (Via Olgettina 58) La partecipazione al corso è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatoria |
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| 31 maggio - 10.00/13.00 Giornata regionale dedicata ai rare sibling - Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle Milano | Grattacielo Pirelli (Via Fabio Filzi 22) Organizzato dall'Associazione Nessuno è Escluso ODV Per maggiori dettagli cliccare qui |
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| 30 maggio - 8.45/14.15 Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47, XYY Online su Piattaforma TEAMS ID riunione: 320 309 673 706 - Passcode: 3JBWck Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Corso ECM Per ricevere gli ECM è necessario iscriversi regolarmente sul portale TOM e successivamente iscriversi allo specifico corso presente in bacheca cliccando qui. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 maggio 2024 Per ulteriori informazioni scrivere a |
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| 25 maggio - 9.30/17.00 Convegno ASAMSI 2024 - Ricerca, tecnologie e approcci all'indipendenza Bologna | Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2) Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 24 maggio - 9.30/13.30 Conferenza finale LIMeNar - Linee di Indirizzo Medicina Narrativa Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari 299 (Viale Regina Elena 299) Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui |
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| 20 maggio - 9.30 Giornata Mondiale dell'Emofilia 2024 - Medicina di genere. Alla salute delle donne Milano | Sala Conte Biancamano - Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo da Vinci (Via Olona 6/bis) Organizzato dalla Fondazione Paracelso Onlus |
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| 18 maggio - 14.50/16.30 Evento on-line Focus sulle ultime raccomandazioni della gestione olistica del paziente con Amiloidosi ATTR Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus) Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui Per maggiori informazioni sulle modalità di iscrizione scrivere a: |
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| 18 maggio - 9.30/13.00 Abitare le possibilità per costruire l’inclusione Gallarate | Sala ACLI Luigi Rimoldi (Via Agnelli 33) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile insieme all'Associazione In Cerchio di Milano e alla Fondazione Xenìa di Varese Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 17 maggio - 17.00/19.00 Webinar Riflessioni sulla Sindrome da Ipotensione liquorale spontanea, Connettivopatie e Cisti di Tarlov: quello che i pazienti chiedono ai medici Organizzato dall'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC APS-ETS e dall'Associazione Tarlov Italia Per le modalità di iscrizione e per tutte le altre informazioni cliccare qui |
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| 8 - 9 maggio 4° Congresso Nazionale SIMeGeN – Neuroscienze di Genere: terapie, nuove tecnologie e intelligenza artificiale Milano | Banco BPM, Sala delle Colonne (Via San Paolo 12) |
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| 5 maggio - 9.30/13.00 Dalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti Roma | Centro Congressi Cavour (Via Cavour, 50/A) Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) |
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| 20 aprile - 8.30/14.00 L’onda terapeutica nelle Distrofie Miotoniche Milano | Palestra del Centro Clinico NEMO - Osp. Niguarda (Blocco SUD, Pad. 7 ala D 2° piano) Organizzato dal Centro Clinico Nemo Milano Partecipazione gratuita in presenza previa conferma obbligatoria scrivendo a: Possibilità di partecipazione in remoto ai lavori al link Zoom cliccando qui |
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| 19 - 20 aprile III Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi Padova | Centro Altinate San Gaetano (Via Altinate, 71) Promosso dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Per iscriversi all'evento cliccare qui Corso ECM |
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| 13 aprile VII Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per leggere il programma dell'evento che si svolgerà a Milano cliccare qui Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui |
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| 08 - 10 aprile 27th Human Genome Meeting 2024 Roma Click here to register for the event. To read the program click here |
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| 6 aprile - 8.15/17.00 X Congresso - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell'ambito delle malattie rare Altamura (BA) | Auditorium Chiesa di S. Maria del Carmine (Via Madrid) Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 27 marzo - 17.00/18.00 La pridopidina tra uso compassionevole e richiesta di immissione in commercio Cosa cambia per le persone con malattia di Huntington Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 23 marzo - 8.30/13.30 Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale Padova | Clinica Pediatrica Universitaria - Aula Magna Pediatrica Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS Per partecipare gratuitamente all'evento comunicare la propria partecipazione a: Per partecipare da remoto, piattaforma Zoom: D Riunione = 899 9958 1544 Passcode = 941150 |
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| 18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 17 marzo - 9.00/15.00 RAREFUORI - Nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare San Fermo della Battaglia (CO) | Eracle Sports Center (Via Fittavolo, 2) Per partecipare all'evento gratuitamente iscriversi attraverso il QR code presente sulla locandina |
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| 16 marzo - 10.00 XVI Convegno AIMA-CHILD - L'Anomalia di Chiari è ancora rara? Busto Arsizio (VA) | Centro Convegni Molini Marzoli - Sala Tramogge (Via Molino 2) Organizzato da AIMA-Child aps |
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| 16 - 17 marzo Meeting Nazionale pazienti e famiglie Fabry - A fianco delle persone con Malattia di Anderson-Fabry Napoli | NH Hotel Panorama (Via Medina, 70) Organizzato da AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) |
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| 15 - 17 marzo XVIII Workshop per la famiglia 2024 - Passaggi di comunicazione Peschiera del Garda - Park Hotel (Via Coppo 2) Organizzato dall'A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare) Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui |
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| 15 marzo - 8.30/18.30 Direzione futuro - Nuove prospettive dal bambino all'adulto Organizzato dalla Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo e dall'Università degli Studi di Milano Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui Corso ECM |
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| 14 - 16 marzo 50° Convegno della Società Europea di Neurologia Pediatrica + (SENP+) Milano | Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7) Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 14 - 16 marzo 3° Congresso Nazionale ITACA Angioedema - Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica: innovazioni diagnostiche e terapeutiche nelle forme ereditarie ed acquisite Milano | Grand Visconti Palace Hotel (Viale Isonzo, 14) Organizzato da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) Per maggiori informazioni su come partecipare o iscriversi all'evento cliccare qui Corso ECM |
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| 14 - 15 marzo Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta Napoli | Auditorium Ceinge Biotecnologie avanzate Franco Salvatore (Via Gaetano Salvatore, 486) Per iscriversi al convegno cliccare qui Corso ECM |
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| 13 marzo - 16.00/19.00 Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive Organizzato da GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 4 marzo - 18.00 Webinar Malattie rare: formazione, informazione e ascolto Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare) |
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| 02 marzo - 10.00/12.00 Giornata Mondiale delle Malattie Rare - La carovana della ricerca Organizzato da Fondazione A.R.M.R. (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare) |
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| 02 marzo - 9.00/13.30 Giornata Mondiale delle Malattie Rare - MALATTIE RARE: PARLIAMOCI Bosisio Parini (LC) | Sede dell'Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Via don Luigi Monza, 20) Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS E. Medea, Bosisio Parini Per leggere il programma cliccare qui |
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| 29 febbraio - 21.00 Voci rare - Un viaggio nella vita delle persone affette da patologia rara attraverso il racconto dei protagonisti Arosio (CO) | Sala Polifunzionale (Via Casati, 1) Organizzato da APACS APS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss) |
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| 29 febbraio - 18.30 Rare Disease Day 2024 | Giornata delle Malattie Rare 2024 Desiderio di genitorialità e sostegno psicologico ai genitori Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Per leggere il comunicato stampa cliccare qui E' possibile seguire l'evento online su: YouTube | Instagram | Facebook |
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| 27 febbraio - 14.00/17.30 17^ Giornata mondiale per le malattie rare Milano | Auditorium Testori, Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1) Corso ECM |
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| 23 febbraio - 9.00 Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico? Roma | Sala Convegni - IRCCS SAN RAFFAELE (Via di Val Cannuta, 247) Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 21 febbraio - 8.45/16.30 Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare Roma | Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299) Per iscriversi al convegno cliccare qui Per leggere la scheda informativa del contest RARE REELS: Pegaso goes digital! cliccare qui. Per tutte le informazioni contattare |
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| 20 febbraio - 9.30/13.30 Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni "rare": La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare Per leggere il comunicato stampa cliccare qui L’evento potrà essere rivisto sul canale YouTube della FNO TSRM e PSTRP |
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| 19 febbraio - 9.30/18.00 1st COL4A1-A2 European Conference Roma | Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Senato della Repubblica (Via della Dogana Vecchia, 29) Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 Per seguire l'evento in presenza o streaming registrarsi cliccando qui |
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| 16 febbraio - 15.00/19.00 Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare Per partecipare al webinar è necessario iscriversi cliccando qui |
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| 16 febbraio - 19.00 L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 15, 22 e 29 febbraio - 18.00/19.30 Incontrare le emozioni per costruire relazioni Incontri genitori Sindrome di Poland condotti dalla Dott.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista) Organizzato dall'Associazione Sindrome di Poland (AISP) Per iscriversi agli eventi cliccare qui |
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| 10 febbraio - 15.00/17.00 IX Marcia dei Malati Rari - #UNIAMOleforze Milano | da Piazza Castello a Via Palestro Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per leggere il programma cliccare qui |
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| 02 febbraio - 15.30 Malattia di Lyme: uno sguardo alla forma cronica tra interrogativi e certezze Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 01 - 03 febbraio 27° Congresso Patologia immune e Malattie orfane 2024 Torino | Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100) Per iscriversi all'evento compilare il form sul sito www.selenecongressi.it Crediti ECM |
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| 26 gennaio - 17.30 Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria - Immunologia, reumatologia e pneumologia Fasano (BR) - Sala di Rappresentanza (P.za Ciaia 1) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) |
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| 26 gennaio - 15.30 Malattia di Lyme: attualità e prospettive future Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 19 gennaio - 9.30 Rete lombarda Screening Neonatale: novità in tema di screening 2° Workshop Milano | Palazzo Lombardia - Sala Biagi (1° piano ingresso N4 - Via Melchiorre Gioia, 37) |
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| 18 gennaio - 17.00/18.00 AST APS per ETSC- Neurological Manifestation Click here to register for the event |
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| 11 gennaio - 18.00/20.00 La richiesta sulla Sclerosi Tuberosa nel mondo parla italiano: Clinici e scienziati a confronto Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui |