Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

 

 

16 ottobre - 18 giugno 2025
FADOI presenta il ciclo di 9 Webinar Live
L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna

Organizzato da FADOI Lombardia
Per iscriversi ai Webinar cliccare qui
Eventi ECM

 

9 - 10 dicembre
II Congresso Nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica
Roma | Auditorium - Opedale Pediatrico Bambino Gesù Sede di San Paolo (Via Ferdinando Baldelli, 38)
Organizzato dalla UO di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative dell'I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dalla U.O.C. di Neurologia Pediatrica - Centro COALA, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Milano e dal Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche dell'Università degli Studi di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito inviare la scheda all'indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o via fax 02 8718.1593 entro il 2 dicembre 2024
Evento ECM

 

2 dicembre - 14.30/19.00
Carta bianca MAV
Milano | Aula Magna, Padiglione 1, Settore B, piano 1, Ospedale Niguarda (P.zza Ospedale Maggiore, 3)
Organizzato dall'Associazione Italiana MAV - odv
Per leggere il programma cliccare qui
Per partecipare all'evento gratuito è necessario iscriversi entro il 20/11/2024 cliccando qui

 

30 novembre - 9.00/16.00
Convegno annuale LIRH 2024 - Neurologia e Genetica: L’esempio di Huntington, SLA, Atassie tra clinica, ricerca e reti associative
Roma | Sala Lojola - Centro Congressi Roma Eventi Pilotta (Piazza della Pilotta, 4)
Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

29 novembre - 9.30/17.00
Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto
Bari | Sala Congressi Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII (Via Giovanni Amendola, 207)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Evento ECM

 

24 novembre
Meeting Territoriale
Siracusa
Organizzato da Parent Project aps
Per maggiori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

23 novembre
La gestione dell'ipocorticosurrenalismo: dalla pratica clinica alla quotidianità
Genova | Sala Ordine dei Medici (Piazza della Vittoria)
Organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti Addison (AIPAd)
Per leggere il programma e conoscere la modalità di iscrizione cliccare qui
Evento ECM

 

22 - 23 novembre
Convegno AriSLA 2024 - Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA
MILANO | Hotel Meliá (Via Masaccio, 19)
Organizzato da Fondazione AriSLA
Per leggere il programma cliccare qui
E' possibile iscriversi gratuitamente al Convegno entro l'8 novembre cliccando qui

 

21 novembre - 8.45/14.00
Trisomia X
Online su Piattaforma TEAMS
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

16 novembre
XI Seminario - Diagnosi e trattamento multidisciplinare della Narcolessia: la rete italiana per la narcolessia
Bologna | Dipartimento di Scienze Biomediche e
Neuromotorie (DIBINEM) - Università degli studi di Bologna (Via Irnerio, 48)
Evento ECM

 

15 - 16 novembre
XII Convegno pubblico - Salute, malattie autoimmuni rare e umanizzazione delle cure
Forlì | Hotel Globus City (Via Traiano Imperatore, 4)
Organizzato dall'Associazione Malattie Autoimmuni Rare (AMAR ODV)
Evento ECM

 

15 novembre - 13.30
Conferenza stampa di lancio - Rare Disease Day 2025
Roma | Biblioteca Centrale "G. Marconi" CNR (Piazzale Aldo Moro, 7)
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per partecipare alla conferenza iscriversi cliccando qui

 

14 - 16 novembre 
22nd Convention of Investigators in Cystic Fibrosis
Verona | Centro Congressi Camera di Commercio (Corso Porta Nuova, 96) 
Organized by Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - ETS
To read the program click here
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12 - 13 novembre
9° Forum Sistema Salute - La chiameremo umanità
Firenze | Stazione Leopolda
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

8 - 9 novembre
Sindrome di Rett: oltre la terapia genica - Trial clinici in corso e sviluppo di nuove terapie
Pisa | Scuola Normale Superiore (P.za dei Cavalieri, 7)
Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus) 
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

07 novembre - 17.00/19.00
Webinar
Modello operativo per gli psicologi che operano nell'ambito della SLA
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per iscriversi al webinar cliccare qui

 

31 ottobre - 9.00/18.00
Appunti di viaggio sulla spina bifida
Reggio Emilia | Auditorium CORE - Arcispedale Santa Maria Nuova (Viale Risorgimento, 80) 
Per sapere come iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM


 

29 ottobre - 17.00
Webinar
Il nuovo modello AISLA di PCC - Pianificazione Condivisa delle Cure, art. 5 L.219/2017
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

26 ottobre - 9.00/13.00
Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto
Martellago (VE) | Auditorium di Olmo (Via Damiano Chiesa, 9)
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
L'iscrizione per i Sanitari si effettua cliccando qui
L'iscrizione per i NON Sanitari si effettua cliccando qui
Evento ECM

 

26 ottobre - 9.00/18.00
Disabilità e socialità - Una prospettiva contemporanea su corpo e relazioni
Ferrara | Hotel Il Duca D'Este (Via Bologna, 258)
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento, entro il 21 ottobre, cliccare qui

 

26 ottobre
Facciamo… la riabilitazione motoria nelle Distrofie muscolari!
Torino | c/o Sezione UILDM (Via Cimabue, 2)
Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV (UILDM)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM

 

25 - 27 ottobre
14° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Padova | BW Plus Hotel Galileo (Via Venezia, 30)
Organizzato dall’Associazione Mitocon
Per leggere il Comunicato Stampa cliccare qui

 

24 - 25 ottobre
Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista
Ranica (BG) | Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi (Via Gian Battista Camozzi, 3) 
Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri
E' possibile iscriversi all'evento gratuito entro il 17 ottobre cliccando qui
Corso ECM

 

24 - 25 ottobre
SLA: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico per il benessere della persona
Un dialogo aperto tra scienza, gusto ed esperienza di malattia
Pollenzo (CN) 
Per informazioni e iscrizioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Evento ECM

 

19 - 20 ottobre
16th International VHL Medical Symposium 
Milan | Congress Centre HSR (Via Olgettina, 58)
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CME Accreditation

 

19 ottobre - 9.00/18.00
8° Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI
Bologna | Codivilla-Putti Research Center (Via di Barbiano, 1/10)
Organizzato dai pazienti dell’Associazione Collagene VI Italia APS

 

18 ottobre - 17.30
Webinar
Genitorialità delle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker
Organizzato da Parent Project aps
Per iscriversi e ricevere il link Zoom è necessario scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando nell’oggetto webinar genitorialità delle portatrici – 18 ottobre

 

17 - 18 ottobre
II Congresso nazionale FIMARP - Registrare per respirare
Napoli | Hotel Royal Continental (Via Partenope, 38)
Organizzato dalla FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

16 - 17 ottobre
Prevention on Neurodegenerative Diseases
Milano | Fondazione Prada (L.go Isarco, 2)
Organizzato da Fondazione Prada

 

13 ottobre
Meeting Territoriale
Milano
Organizzato da Parent Project aps
Per maggiori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

09 - 11 ottobre
26th European Practicum on Clinical Exercise Testing
Milan | Centro Cardiologico Monzino (Via C. Parea, 4)
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5 - 6 ottobre
18° convegno delle famiglie dell'Associazione Italiana per la Sindrome di Ipoventilazione Centrale Congenita (A.I.S.I.C.C. O.d.V.) - Sindrome di ondine
Firenze | Casa per Ferie Villa La Stella (Via Jacopone da Todi, 12)

 

5 ottobre - 8.00/16.45
24° Riunione Nazionale HHT
Crema | Sala Polenghi, Ospedale Maggiore (Largo Ugo Dossena, 2)
Per partecipare all'evento è necessario iscriversi entro il 25 Settembre telefonando o mandando una mail al Segretario Giovanna Spinelli (349.7181.943 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) specificando se si desidera partecipare in presenza o in collegamento web
Evento ECM

 

4 ottobre - 9.00/14.30
Verifica dei servizi territoriali sociosanitari: quali i bisogni, le criticità; quali le proposte e come attuarle
Roma | Sala Protomoteca Musei Capitolini (Piazza del Campidoglio, 55)
Promosso da ROMA Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute e dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus), in collaborazione con la Federation of European Sclerodermia Associations
Per leggere il programma cliccare qui

 

fino al 30 settembre
Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV
Per iscriversi gratuitamente al corso cliccare qui
Corso ECM

 

27 - 30 settembre
XII Incontro famiglie
Grosseto | Hotel Fattoria La Principina (Via dei Girasoli, 1)
Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet APS
Per tutte le altre informazioni cliccare qui

 

27 - 29 settembre
Congresso Medico 2024 - Niente è più visibile di ciò che è nascosto
Bologna | Living Place Hotel Bologna (Via Properzia de' Rossi)
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV

 

27 - 28 settembre
Neurofibromatosi Tipo 1: dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo
Roma | Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale F. Baldelli, 38)
Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

26 settembre - 16.00/18.00
Team multidisciplinare in AAV - Il rene sotto assedio: quando le vasculiti colpiscono silenziosamente
Corso ECM

 

21 settembre - 9.00/17.00
Sindrome di Pitt-Hopkins – Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca
Roma | Centro Congressi Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito, 1)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS, dalla Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e dall'Università Cattolica Sacro Cuore Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento Scienze della Vita e Sanità Pubblica di Roma
Per iscriversi al Convegno cliccare qui
Per seguire l'evento in diretta dal canale YouTube dell'Associazione cliccare qui
Evento ECM

 

21 settembre - 10.00/17.30
Diagnosi, Meccanismi e Trattamento delle Microangiopatie Trombotiche con particolare riferimento alla Sindrome Emolitico Uremica
Ranica (BG) | Centro Aldo e Cele Daccò (Via G.B. Camozzi, 3)
Organizzato dall'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS in collaborazione con l'ASST Papa Giovanni XXIII, Ospedale di Bergamo
Per iscriversi all'evento inquadrare il QRcode presente sulla locandina o cliccare qui
Evento ECM

 

20 settembre - 10.30/13.00
Buona crescita = Buona salute. L’importanza della crescita del bambino
Promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni
Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui

 

20 settembre - 9.00/17.30
Neuropalliative care - In memoria del Marchese Giulio Sacchetti
Milano | VIDAS, Auditorium - Casa VIDAS Giovanna Cavazzoni (Via Ojetti, 66)
Organizzato dalla Fondazione Vidas, Formazione in Cure Palliative
Per iscriversi cliccare qui
Evento ECM

 

19 - 21 settembre
Prima edizione
Le malattie rare pediatriche - Non isoliamo le malattie rare
Cagliari | Centro Congressi Teatro Doglio (Vico Logudoro, 1)

 

16 - 22 settembre
Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 
Per visionare tutti gli eventi cliccare qui

 

14 - 15 settembre 
XVII Giornata Nazionale SLA: il colore della vita che continua e si rinnova
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per visionare tutti gli eventi cliccare qui

 

13 settembre - 9.30/18.00
Malformazioni congenite fetali: dai quadri ecografici alla possibilità di prevenzione
Mantova | Teatro Bibiena (Via Accademia, 47)
Il programma riportato sul file qui accanto è preliminare

 

10 settembre - 13.00/15.00
La malattia da difetto da Timidina Chinasi 2: conoscerla per riconoscerla e curarla
Per iscriversi al webinar cliccare qui
Per tutte le informazioni e leggere il programma cliccare qui
Corso ECM

 

6 - 7 settembre
Primo Convegno Italiano per la sindrome CTNNB1
Acri (CS) | Palazzo Sanseverino-Falcone (Piazza Giovanni Falcone, 1)
Organizzato da CTNNB1 ITALIA ODV, Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e Istituto Gaslini 
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi alla conferenza cliccare qui

 

23 luglio - 14.00
10a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Organizzato in collaborazione con l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren - A.N.I.Ma.S.S ODV 
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Evento ECM

 

17 luglio
Verso il Rare Disease Day 2025
Webinar - Per soddisfare i diversi fusi orari, sono previsti 3 incontri:
🕑 8am CEST (UTC+2)
🕑 2pm CEST (UTC+2)
🕑 8pm CEST (UTC+2)

 

10 - 12 luglio
Midsummer School 2024
Milano | Palazzo Pirelli - Sala Pirelli (Via Fabio Filzi, 22)

 

4 - 7 luglio
Social Hackathon Umbria 2024 (#SHU2024)
Bevagna (PG) | Chiostro di San Domenico (Corso Matteotti)
Organizzato dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

 

4 - 5 luglio
Continuare a curare modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse
Pavia | Aula Berlucchi, Fondazione Mondino (Ingresso Via Enrico Magenes)
Organizzato da IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

3 luglio - 10.00
X Convention MonitoRare
 - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
 - 25° anniversario della fondazione di UNIAMO
Roma | Sala Adalberto Libera dell'Hotel The Hive (Via Torino, 6)  

 

1 luglio - 30 dicembre
III Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)
Per iscriversi al corso cliccare qui
Evento ECM

 

29 giugno - 10.00/12.45
PKU&noi 2024
Evento online, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane
Per partecipare all'evento nazionale dedicato alla fenilchetonuria iscriversi cliccando qui

 

25 giugno - 10.00/13.30
Giornata Mondiale della Sclerodermia
Roma | Sala Giacomo Matteotti - Camera dei Deputati
(Piazza del Parlamento, 19)
Organizzato dall'Associazione malattia rara Sclerodermia e altre malattie rare (AS.MA.RA. Onlus)
Per leggere l'invito stampa cliccare qui

 

21 - 22 giugno
Incontri ravvicinati 2.0  -  2° Convegno e Incontro Nazionale sulla malattia rara Syngap1
Reggio Emilia | Circolo Arci Pieve via Plauto (Zona Pieve Modolena)
Organizzato da Sapienza Università di Roma e dall’Associazione Famiglie Syngap1 Italia

 

20 - 22 giugno
Congresso Intersocietario SIMFER-SINPIA - Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano
Roma | Hotel NH Villa Carpegna (Via Pio IV, 6)
Per iscriversi cliccare qui
Per maggiori informazioni cliccare qui
Evento ECM

 

19 giugno - 9.00/18.00
Malati invisibili - Etica per le malattie rare
Roma | Sala A - Biblioteca Centrale “G. Marconi” del CNR (Piazzale Aldo Moro, 7)
Organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr
Per partecipare al workshop registrarsi cliccando qui
Per maggiori informazioni cliccare qui 

 

15 giugno - 8.30/16.30
Scienza e politica gestionale delle Anomalie vascolari
Potenza | Sala convegni Medici Illustri - OMCeO PZ (Vincenzo Verrastro, 3/C)
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS in collaborazione con l’ASP (Azienda Sanitaria Locale) di Potenza
Convegno ECM

 

8 giugno - 9.30
Huntington: corpo e mente fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva
Milano | Open Milano (Viale Montenero, 6 - MM3 Porta Romana)
Organizzato da Huntington Onlus -  La rete italiana della malattia di Huntington
La partecipazione è gratuita, ma è necessario confermare la propria presenza cliccando qui
Maggiori informazioni sono disponibili cliccando qui

 

7 - 8 giugno
Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza - III edizione
Osimo (AN) | Sala Conferenze - Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta, 3)
Organizzato dalla Lega del Filo d'Oro
Preiscrizione online obbligatoria cliccando qui
Corso ECM

 

7 giugno - 9.00/18.00
Novità in tema di obesità genetiche - Riunione Gruppo di Studio Obesità Genetiche SIEDP
Milano | Aula Caravella Pinta, Centro Congressi Ospedale San Raffaele (Via Olgettina, 58)
La partecipazione al corso è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatoria

 

31 maggio - 10.00/13.00
Giornata regionale dedicata ai rare sibling - Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle
Milano | Grattacielo Pirelli (Via Fabio Filzi, 22)
Organizzato dall'Associazione Nessuno è Escluso ODV
Per maggiori dettagli cliccare qui

 

30 maggio - 8.45/14.15
Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47, XYY
Online su Piattaforma TEAMS
ID riunione: 320 309 673 706  -  Passcode: 3JBWck
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Corso ECM
Per ricevere gli ECM è necessario iscriversi regolarmente sul portale TOM e successivamente iscriversi allo specifico corso presente in  bacheca cliccando qui. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 maggio 2024
Per ulteriori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

25 maggio - 9.30/17.00
Convegno ASAMSI 2024 - Ricerca, tecnologie e approcci all'indipendenza
Bologna | Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2)
Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili 
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

24 maggio - 9.30/13.30
Conferenza finale LIMeNar - Linee di Indirizzo Medicina Narrativa
Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari 299 (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui

 

20 maggio - 9.30
Giornata Mondiale dell'Emofilia 2024 - Medicina di genere. Alla salute delle donne
Milano | Sala Conte Biancamano - Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo da Vinci (Via Olona, 6/bis)
Organizzato dalla Fondazione Paracelso Onlus

 

18 maggio - 14.50/16.30
Evento on-line
Focus sulle ultime raccomandazioni della gestione olistica del paziente con Amiloidosi ATTR
Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus)
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Per maggiori informazioni sulle modalità di iscrizione scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

18 maggio - 9.30/13.00
Abitare le possibilità per costruire l’inclusione
Gallarate | Sala ACLI Luigi Rimoldi (Via Agnelli, 33)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile insieme all'Associazione In Cerchio di Milano e alla Fondazione Xenìa di Varese
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

17 maggio - 17.00/19.00
Webinar
Riflessioni sulla Sindrome da Ipotensione liquorale spontanea, Connettivopatie e Cisti di Tarlov: quello che i pazienti chiedono ai medici
Organizzato dall'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC APS-ETS e dall'Associazione Tarlov Italia 
Per le modalità di iscrizione e per tutte le altre informazioni cliccare qui

 

8 - 9 maggio
4° Congresso Nazionale SIMeGeN – Neuroscienze di Genere: terapie, nuove tecnologie e intelligenza artificiale
Milano | Banco BPM, Sala delle Colonne (Via San Paolo, 12)

 

5 maggio - 9.30/13.00
Dalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti
Roma | Centro Congressi Cavour (Via Cavour, 50/A)
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)

 

20 aprile - 8.30/14.00
L’onda terapeutica nelle Distrofie Miotoniche
Milano | Palestra del Centro Clinico NEMO - Osp. Niguarda (Blocco SUD, Pad. 7 ala D 2° piano)
Organizzato dal Centro Clinico Nemo Milano
Partecipazione gratuita in presenza previa conferma obbligatoria scrivendo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Possibilità di partecipazione in remoto ai lavori al link Zoom cliccando qui

 

19 - 20 aprile
III Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi
Padova | Centro Altinate San Gaetano (Via Altinate, 71)
Promosso dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM

 

13 aprile
VII Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per leggere il programma dell'evento che si svolgerà a Milano cliccare qui
Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui

 

08 - 10 aprile
27th Human Genome Meeting 2024
Roma
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To read the program click here

 

6 aprile - 8.15/17.00
X Congresso - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell'ambito delle malattie rare
Altamura (BA) | Auditorium Chiesa di S. Maria del Carmine (Via Madrid)
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

27 marzo - 17.00/18.00
La pridopidina tra uso compassionevole e richiesta di immissione in commercio
Cosa cambia per le persone con malattia di Huntington

Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui

 

23 marzo - 8.30/13.30
Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale
Padova | Clinica Pediatrica Universitaria - Aula Magna Pediatrica
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS
Per partecipare gratuitamente all'evento comunicare la propria partecipazione a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Per partecipare da remoto, piattaforma Zoom: 
D Riunione = 899 9958 1544
Passcode = 941150

 

18 marzo - 14.30/17.30
Evento finale del Progetto RINGS
Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche
Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22)
Per registrarsi all'evento cliccare qui

 

17 marzo - 9.00/15.00
RAREFUORI - Nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare
San Fermo della Battaglia (CO) | Eracle Sports Center (Via Fittavolo, 2)
Per partecipare all'evento gratuitamente iscriversi attraverso il QR code presente sulla locandina

 

16 marzo - 10.00
XVI Convegno AIMA-CHILD - L'Anomalia di Chiari è ancora rara?
Busto Arsizio (VA) | Centro Convegni Molini Marzoli - Sala Tramogge (Via Molino, 2)
Organizzato da AIMA-Child aps

 

16 - 17 marzo
Meeting Nazionale pazienti e famiglie Fabry - A fianco delle persone con Malattia di Anderson-Fabry
Napoli | NH Hotel Panorama (Via Medina, 70)
Organizzato da AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

 

15 - 17 marzo
XVIII Workshop per la famiglia 2024 - Passaggi di comunicazione
Peschiera del Garda - Park Hotel (Via Coppo, 2)
Organizzato dall'A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui

 

15 marzo - 8.30/18.30
Direzione futuro - Nuove prospettive dal bambino all'adulto
Organizzato dalla Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo e dall'Università degli Studi di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Corso ECM

 

14 - 16 marzo
50° Convegno della Società Europea di Neurologia Pediatrica + (SENP+)
Milano | Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7)
Per registrarsi all'evento cliccare qui

 

14 - 16 marzo
3° Congresso Nazionale ITACA
Angioedema - Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica: innovazioni diagnostiche e terapeutiche
nelle forme ereditarie ed acquisite
Milano | Grand Visconti Palace Hotel (Viale Isonzo, 14)
Organizzato da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema)
Per maggiori informazioni su come partecipare o iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM

 

14 - 15 marzo
Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta
Napoli | Auditorium Ceinge Biotecnologie avanzate Franco Salvatore (Via Gaetano Salvatore, 486)
Per iscriversi al convegno cliccare qui
Corso ECM

 

13 marzo - 16.00/19.00
Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive
Organizzato da GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi al Webinar cliccare qui

 

4 marzo - 18.00
Webinar
Malattie rare: formazione, informazione e ascolto
Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare)

 

02 marzo - 10.00/12.00
Giornata Mondiale delle Malattie Rare - La carovana della ricerca
Organizzato da Fondazione A.R.M.R. (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare)

 

02 marzo - 9.00/13.30
Giornata Mondiale delle Malattie Rare - MALATTIE RARE: PARLIAMOCI
Bosisio Parini (LC) | Sede dell'Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Via don Luigi Monza, 20)
Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS E. Medea, Bosisio Parini
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29 febbraio - 21.00
Voci rare - Un viaggio nella vita delle persone affette da patologia rara attraverso il racconto dei protagonisti
Arosio (CO) | Sala Polifunzionale (Via Casati, 1)
Organizzato da APACS APS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss)

 

29 febbraio - 18.30
Rare Disease Day 2024 | Giornata delle Malattie Rare 2024
Desiderio di genitorialità e sostegno psicologico ai genitori
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
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E' possibile seguire l'evento online su: YouTube | Instagram | Facebook

 

27 febbraio - 14.00/17.30
17^ Giornata mondiale per le malattie rare
Milano | Auditorium Testori, Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1)
Corso ECM

 

23 febbraio - 9.00
Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?
Roma | Sala Convegni - IRCCS SAN RAFFAELE (Via di Val Cannuta, 247)
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21 febbraio - 8.45/16.30
Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare
Roma | Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299)
Per iscriversi al convegno cliccare qui
Per leggere la scheda informativa del contest RARE REELS: Pegaso goes digital! cliccare qui.
Per tutte le informazioni contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

20 febbraio - 9.30/13.30
Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni "rare": La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare
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L’evento potrà essere rivisto sul canale YouTube della FNO TSRM e PSTRP

 

19 febbraio - 9.30/18.00
1st COL4A1-A2 European Conference
Roma | Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Senato della Repubblica (Via della Dogana Vecchia, 29)
Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2
Per seguire l'evento in presenza o streaming registrarsi cliccando qui

 

16 febbraio - 15.00/19.00
Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare
Per partecipare al webinar è necessario iscriversi cliccando qui

 

16 febbraio - 19.00
L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
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15, 22 e 29 febbraio - 18.00/19.30
Incontrare le emozioni per costruire relazioni
Incontri genitori Sindrome di Poland condotti dalla Dott.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista)
Organizzato dall'Associazione Sindrome di Poland (AISP)
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10 febbraio - 15.00/17.00
IX Marcia dei Malati Rari - #UNIAMOleforze
Milano | da Piazza Castello a Via Palestro
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
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02 febbraio - 15.30
Malattia di Lyme: uno sguardo alla forma cronica tra interrogativi e certezze
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
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01 - 03 febbraio
27° Congresso Patologia immune e Malattie orfane 2024
Torino | Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100)
Per iscriversi all'evento compilare il form sul sito www.selenecongressi.it
Crediti ECM

 

26 gennaio - 17.30
Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria - Immunologia, reumatologia e pneumologia
Fasano (BR) - Sala di Rappresentanza (P.za Ciaia, 1)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)

 

26 gennaio - 15.30
Malattia di Lyme: attualità e prospettive future
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Per iscriversi al Webinar cliccare qui

 

19 gennaio - 9.30
Rete lombarda Screening Neonatale: novità in tema di screening
2° Workshop
Milano | Palazzo Lombardia - Sala Biagi (1° piano ingresso N4 - Via Melchiorre Gioia, 37)

 

18 gennaio - 17.00/18.00
AST APS per ETSC- Neurological Manifestation
Click here to register for the event

 

11 gennaio - 18.00/20.00
La richiesta sulla Sclerosi Tuberosa nel mondo parla italiano: Clinici e scienziati a confronto
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui