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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

 

 

09 - 11 ottobre
26th European Practicum on Clinical Exercise Testing
Milan | Centro Cardiologico Monzino (Via C. Parea, 4)
Click here to register for the event

 

fino al 30 settembre
Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV
Per iscriversi gratuitamente al corso cliccare qui
Corso ECM

 

13 settembre - 9.30/18.00
Malformazioni congenite fetali: dai quadri ecografici alla possibilità di prevenzione
Mantova | Teatro Bibiena (Via Accademia, 47)
Il programma riportato sul file qui accanto è preliminare

 

SAVE THE DATE
10 - 12 luglio
Midsummer School 2024
Milano | Palazzo Pirelli - Sala Pirelli (Via Fabio Filzi 22)

 

SAVE THE DATE 
3 luglio 
X Convention MonitoRare - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia 
Roma | Sala Adalberto Libera dell'Hotel The Hive (Via Torino 6)

 

15 giugno - 8.30/16.30
Scienza e politica gestionale delle Anomalie vascolari
Potenza | Sala convegni Medici Illustri - OMCeO PZ (Vincenzo Verrastro 3/C)
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS in collaborazione con l’ASP (Azienda Sanitaria Locale) di Potenza
Convegno ECM

 

8 giugno - 9.30
Huntington: corpo e mente fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva
Milano | Open Milano (Viale Montenero, 6 - MM3 Porta Romana)
Organizzato da Huntington Onlus -  La rete italiana della malattia di Huntington
La partecipazione è gratuita, ma è necessario confermare la propria presenza cliccando qui
Maggiori informazioni sono disponibili cliccando qui

 

7 - 8 giugno
Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza - III edizione
Osimo (AN) | Sala Conferenze - Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta 3)
Organizzato dalla Lega del Filo d'Oro
Preiscrizione online obbligatoria cliccando qui
Corso ECM

 

7 giugno - 9.00/18.00
Novità in tema di obesità genetiche - Riunione Gruppo di Studio Obesità Genetiche SIEDP
Milano | Aula Caravella Pinta, Centro Congressi Ospedale San Raffaele (Via Olgettina 58)
La partecipazione al corso è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatoria

 

31 maggio - 10.00/13.00
Giornata regionale dedicata ai rare sibling - Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle
Milano | Grattacielo Pirelli (Via Fabio Filzi 22)
Organizzato dall'Associazione Nessuno è Escluso ODV
Per maggiori dettagli cliccare qui

 

30 maggio - 8.45/14.15
Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47, XYY
Online su Piattaforma TEAMS
ID riunione: 320 309 673 706  -  Passcode: 3JBWck
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Corso ECM
Per ricevere gli ECM è necessario iscriversi regolarmente sul portale TOM e successivamente iscriversi allo specifico corso presente in  bacheca cliccando qui. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 maggio 2024
Per ulteriori informazioni scrivere a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 

 

25 maggio - 9.30/17.00
Convegno ASAMSI 2024 - Ricerca, tecnologie e approcci all'indipendenza
Bologna | Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2)
Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili 
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

24 maggio - 9.30/13.30
Conferenza finale LIMeNar - Linee di Indirizzo Medicina Narrativa
Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari 299 (Viale Regina Elena 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui

 

20 maggio - 9.30
Giornata Mondiale dell'Emofilia 2024 - Medicina di genere. Alla salute delle donne
Milano | Sala Conte Biancamano - Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo da Vinci (Via Olona 6/bis)
Organizzato dalla Fondazione Paracelso Onlus

 

18 maggio - 14.50/16.30
Evento on-line
Focus sulle ultime raccomandazioni della gestione olistica del paziente con Amiloidosi ATTR
Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus)
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Per maggiori informazioni sulle modalità di iscrizione scrivere a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. e This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 

 

18 maggio - 9.30/13.00
Abitare le possibilità per costruire l’inclusione
Gallarate | Sala ACLI Luigi Rimoldi (Via Agnelli 33)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile insieme all'Associazione In Cerchio di Milano e alla Fondazione Xenìa di Varese
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

17 maggio - 17.00/19.00
Webinar
Riflessioni sulla Sindrome da Ipotensione liquorale spontanea, Connettivopatie e Cisti di Tarlov: quello che i pazienti chiedono ai medici
Organizzato dall'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC APS-ETS e dall'Associazione Tarlov Italia 
Per le modalità di iscrizione e per tutte le altre informazioni cliccare qui

 

8 - 9 maggio
4° Congresso Nazionale SIMeGeN – Neuroscienze di Genere: terapie, nuove tecnologie e intelligenza artificiale
Milano | Banco BPM, Sala delle Colonne (Via San Paolo 12)

 

5 maggio - 9.30/13.00
Dalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti
Roma | Centro Congressi Cavour (Via Cavour, 50/A)
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)

 

20 aprile - 8.30/14.00
L’onda terapeutica nelle Distrofie Miotoniche
Milano | Palestra del Centro Clinico NEMO - Osp. Niguarda (Blocco SUD, Pad. 7 ala D 2° piano)
Organizzato dal Centro Clinico Nemo Milano
Partecipazione gratuita in presenza previa conferma obbligatoria scrivendo a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Possibilità di partecipazione in remoto ai lavori al link Zoom cliccando qui

 

19 - 20 aprile
III Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi
Padova | Centro Altinate San Gaetano (Via Altinate, 71)
Promosso dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM

 

13 aprile
VII Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per leggere il programma dell'evento che si svolgerà a Milano cliccare qui
Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui

 

08 - 10 aprile
27th Human Genome Meeting 2024
Roma
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To read the program click here

 

6 aprile - 8.15/17.00
X Congresso - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell'ambito delle malattie rare
Altamura (BA) | Auditorium Chiesa di S. Maria del Carmine (Via Madrid)
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

27 marzo - 17.00/18.00
La pridopidina tra uso compassionevole e richiesta di immissione in commercio
Cosa cambia per le persone con malattia di Huntington

Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui

 

23 marzo - 8.30/13.30
Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale
Padova | Clinica Pediatrica Universitaria - Aula Magna Pediatrica
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS
Per partecipare gratuitamente all'evento comunicare la propria partecipazione a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 
Per partecipare da remoto, piattaforma Zoom: 
D Riunione = 899 9958 1544
Passcode = 941150

 

18 marzo - 14.30/17.30
Evento finale del Progetto RINGS
Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche
Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22)
Per registrarsi all'evento cliccare qui

 

17 marzo - 9.00/15.00
RAREFUORI - Nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare
San Fermo della Battaglia (CO) | Eracle Sports Center (Via Fittavolo, 2)
Per partecipare all'evento gratuitamente iscriversi attraverso il QR code presente sulla locandina

 

16 marzo - 10.00
XVI Convegno AIMA-CHILD - L'Anomalia di Chiari è ancora rara?
Busto Arsizio (VA) | Centro Convegni Molini Marzoli - Sala Tramogge (Via Molino 2)
Organizzato da AIMA-Child aps

 

16 - 17 marzo
Meeting Nazionale pazienti e famiglie Fabry - A fianco delle persone con Malattia di Anderson-Fabry
Napoli | NH Hotel Panorama (Via Medina, 70)
Organizzato da AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

 

15 - 17 marzo
XVIII Workshop per la famiglia 2024 - Passaggi di comunicazione
Peschiera del Garda - Park Hotel (Via Coppo 2)
Organizzato dall'A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui

 

15 marzo - 8.30/18.30
Direzione futuro - Nuove prospettive dal bambino all'adulto
Organizzato dalla Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo e dall'Università degli Studi di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Corso ECM

 

14 - 16 marzo
50° Convegno della Società Europea di Neurologia Pediatrica + (SENP+)
Milano | Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7)
Per registrarsi all'evento cliccare qui

 

14 - 16 marzo
3° Congresso Nazionale ITACA
Angioedema - Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica: innovazioni diagnostiche e terapeutiche
nelle forme ereditarie ed acquisite
Milano | Grand Visconti Palace Hotel (Viale Isonzo, 14)
Organizzato da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema)
Per maggiori informazioni su come partecipare o iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM

 

14 - 15 marzo
Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta
Napoli | Auditorium Ceinge Biotecnologie avanzate Franco Salvatore (Via Gaetano Salvatore, 486)
Per iscriversi al convegno cliccare qui
Corso ECM

 

13 marzo - 16.00/19.00
Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive
Organizzato da GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi al Webinar cliccare qui

 

4 marzo - 18.00
Webinar
Malattie rare: formazione, informazione e ascolto
Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare)

 

02 marzo - 10.00/12.00
Giornata Mondiale delle Malattie Rare - La carovana della ricerca
Organizzato da Fondazione A.R.M.R. (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare)

 

02 marzo - 9.00/13.30
Giornata Mondiale delle Malattie Rare - MALATTIE RARE: PARLIAMOCI
Bosisio Parini (LC) | Sede dell'Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Via don Luigi Monza, 20)
Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS E. Medea, Bosisio Parini
Per leggere il programma cliccare qui

 

29 febbraio - 21.00
Voci rare - Un viaggio nella vita delle persone affette da patologia rara attraverso il racconto dei protagonisti
Arosio (CO) | Sala Polifunzionale (Via Casati, 1)
Organizzato da APACS APS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss)

 

29 febbraio - 18.30
Rare Disease Day 2024 | Giornata delle Malattie Rare 2024
Desiderio di genitorialità e sostegno psicologico ai genitori
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui 
E' possibile seguire l'evento online su: YouTube | Instagram | Facebook

 

27 febbraio - 14.00/17.30
17^ Giornata mondiale per le malattie rare
Milano | Auditorium Testori, Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1)
Corso ECM

 

23 febbraio - 9.00
Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?
Roma | Sala Convegni - IRCCS SAN RAFFAELE (Via di Val Cannuta, 247)
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui

 

21 febbraio - 8.45/16.30
Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare
Roma | Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299)
Per iscriversi al convegno cliccare qui
Per leggere la scheda informativa del contest RARE REELS: Pegaso goes digital! cliccare qui.
Per tutte le informazioni contattare This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

20 febbraio - 9.30/13.30
Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni "rare": La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
L’evento potrà essere rivisto sul canale YouTube della FNO TSRM e PSTRP

 

19 febbraio - 9.30/18.00
1st COL4A1-A2 European Conference
Roma | Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Senato della Repubblica (Via della Dogana Vecchia, 29)
Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2
Per seguire l'evento in presenza o streaming registrarsi cliccando qui

 

16 febbraio - 15.00/19.00
Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare
Per partecipare al webinar è necessario iscriversi cliccando qui

 

16 febbraio - 19.00
L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui

 

15, 22 e 29 febbraio - 18.00/19.30
Incontrare le emozioni per costruire relazioni
Incontri genitori Sindrome di Poland condotti dalla Dott.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista)
Organizzato dall'Associazione Sindrome di Poland (AISP)
Per iscriversi agli eventi cliccare qui

 

10 febbraio - 15.00/17.00
IX Marcia dei Malati Rari - #UNIAMOleforze
Milano | da Piazza Castello a Via Palestro
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per leggere il programma cliccare qui

 

02 febbraio - 15.30
Malattia di Lyme: uno sguardo alla forma cronica tra interrogativi e certezze
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Per iscriversi al Webinar cliccare qui

 

01 - 03 febbraio
27° Congresso Patologia immune e Malattie orfane 2024
Torino | Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100)
Per iscriversi all'evento compilare il form sul sito www.selenecongressi.it
Crediti ECM

 

26 gennaio - 17.30
Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria - Immunologia, reumatologia e pneumologia
Fasano (BR) - Sala di Rappresentanza (P.za Ciaia 1)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)

 

26 gennaio - 15.30
Malattia di Lyme: attualità e prospettive future
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Per iscriversi al Webinar cliccare qui

 

19 gennaio - 9.30
Rete lombarda Screening Neonatale: novità in tema di screening
2° Workshop
Milano | Palazzo Lombardia - Sala Biagi (1° piano ingresso N4 - Via Melchiorre Gioia, 37)

 

18 gennaio - 17.00/18.00
AST APS per ETSC- Neurological Manifestation
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11 gennaio - 18.00/20.00
La richiesta sulla Sclerosi Tuberosa nel mondo parla italiano: Clinici e scienziati a confronto
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS
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