| 16 ottobre - 18 giugno 2025 FADOI presenta il ciclo di 9 Webinar Live L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna Organizzato da FADOI Lombardia Per iscriversi ai Webinar cliccare qui Eventi ECM |
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| 14 dicembre - 9.00 Rarità della Febbre Mediterranea Familiare tra Altamura e il Mondo. Update 2025 Altamura | EX Monastero Santa Croce (Via Santa Croce, 16) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) |
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| 12 dicembre - 17.30 Webinar Cura del sonno e strategie per dormire Per tutte le informazioni cliccare qui Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui |
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| 9 - 10 dicembre II Congresso Nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica Roma | Auditorium - Opedale Pediatrico Bambino Gesù Sede di San Paolo (Via Ferdinando Baldelli, 38) Organizzato dalla UO di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative dell'I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dalla U.O.C. di Neurologia Pediatrica - Centro COALA, Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Milano e dal Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche dell'Università degli Studi di Milano Per iscriversi all'evento gratuito inviare la scheda all'indirizzo mail: Evento ECM |
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| 9 dicembre - 10.30 Distrofie Miotoniche - Aggiornamenti su aspetti genetici e terapeutici Milano | Auditorium, 4° piano - Casa di Cura Igea - Ambulatorio Malattie Rare (Via Dezza, 48) Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS L'evento può essere seguito anche da remoto cliccando qui |
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| 6 dicembre 9.00/18.30 Le malattie rare del fegato: organizzazione, integrazione, innovazione Catania | ARNAS Garibaldi-Nesima - Aula di Endocrinologia (Via Palermo, 636) Per leggere il programma cliccare qui E' possibile iscriversi all'evento gratuito entro il 2 dicembre inviando una mail a: Evento ECM |
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| 5 dicembre - 14.30 Conoscere per Assistere Webinar Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per partecipare all'evento collegarsi cliccando qui |
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| 4 dicembre - 10.00/13.00 Dialogue meeting - Conoscere e riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba Roma | Sala Perin del Vaga - Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle, 35) Promosso dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB) Per leggere il programma cliccare qui Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui |
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| 2 dicembre - 14.30/19.00 Carta bianca MAV Milano | Aula Magna, Padiglione 1, Settore B, piano 1, Ospedale Niguarda (P.zza Ospedale Maggiore, 3) Organizzato dall'Associazione Italiana MAV - odv Per leggere il programma cliccare qui Per partecipare all'evento gratuito è necessario iscriversi entro il 20/11/2024 cliccando qui |
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| 1 - 3 dicembre XVII Congresso SIMGePeD - La cura Bologna | Starhotels Excelsior (Viale Pietro Pietramellara, 51) Organizzato da BioMedia Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui Evento ECM |
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| 30 novembre - 9.00/16.00 Convegno annuale LIRH 2024 - Neurologia e Genetica: L’esempio di Huntington, SLA, Atassie tra clinica, ricerca e reti associative Roma | Sala Lojola - Centro Congressi Roma Eventi Pilotta (Piazza della Pilotta, 4) Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 29 - 30 novembre Growing up with Hemophilia Brescia | Salone Morstabilini - Centro Pastorale Paolo VI (via Gezio Calini, 30) Per leggere il programma aggiornato cliccare qui Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliaccando qui Evento ECM |
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| 29 novembre - 9.30/17.00 Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto Bari | Sala Congressi Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII (Via Giovanni Amendola, 207) Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui Evento ECM |
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| 28 - 29 novembre LGS Unveiled: Navigation Lennox-Gastaut Syndrome Together Genoa | Villa Quartara (Via Romana della Castagna 11/a) Promoted by Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia and Istituto Gannina Gaslini of Genoa Click here to register for the event |
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| 24 novembre Meeting Territoriale Siracusa Organizzato da Parent Project aps Per maggiori informazioni scrivere a |
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| 23 novembre La gestione dell'ipocorticosurrenalismo: dalla pratica clinica alla quotidianità Genova | Sala Ordine dei Medici (Piazza della Vittoria) Organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti Addison (AIPAd) Per leggere il programma e conoscere la modalità di iscrizione cliccare qui Evento ECM |
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| 22 - 23 novembre Convegno AriSLA 2024 - Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA MILANO | Hotel Meliá (Via Masaccio, 19) Organizzato da Fondazione AriSLA Per leggere il programma cliccare qui E' possibile iscriversi gratuitamente al Convegno entro l'8 novembre cliccando qui |
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| 21 novembre - 8.45/14.00 Trisomia X Online su Piattaforma TEAMS Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano |
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| 16 novembre XI Seminario - Diagnosi e trattamento multidisciplinare della Narcolessia: la rete italiana per la narcolessia Bologna | Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie (DIBINEM) - Università degli studi di Bologna (Via Irnerio, 48) Evento ECM |
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| 15 - 16 novembre XII Convegno pubblico - Salute, malattie autoimmuni rare e umanizzazione delle cure Forlì | Hotel Globus City (Via Traiano Imperatore, 4) Organizzato dall'Associazione Malattie Autoimmuni Rare (AMAR ODV) Evento ECM |
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| 15 novembre - 13.30 Conferenza stampa di lancio - Rare Disease Day 2025 Roma | Biblioteca Centrale "G. Marconi" CNR (Piazzale Aldo Moro, 7) Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per partecipare alla conferenza iscriversi cliccando qui |
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| 14 - 16 novembre 22nd Convention of Investigators in Cystic Fibrosis Verona | Centro Congressi Camera di Commercio (Corso Porta Nuova, 96) Organized by Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - ETS To read the program click here Click here to register for the event |
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| 12 - 13 novembre 9° Forum Sistema Salute - La chiameremo umanità Firenze | Stazione Leopolda Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 8 - 9 novembre Sindrome di Rett: oltre la terapia genica - Trial clinici in corso e sviluppo di nuove terapie Pisa | Scuola Normale Superiore (P.za dei Cavalieri, 7) Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus) Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 07 novembre - 17.00/19.00 Webinar Modello operativo per gli psicologi che operano nell'ambito della SLA Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone Per iscriversi al webinar cliccare qui |
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| 31 ottobre - 9.00/18.00 Appunti di viaggio sulla spina bifida Reggio Emilia | Auditorium CORE - Arcispedale Santa Maria Nuova (Viale Risorgimento, 80) Per sapere come iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 29 ottobre - 17.00 Webinar Il nuovo modello AISLA di PCC - Pianificazione Condivisa delle Cure, art. 5 L.219/2017 Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 26 ottobre - 9.00/13.00 Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto Martellago (VE) | Auditorium di Olmo (Via Damiano Chiesa, 9) Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone L'iscrizione per i Sanitari si effettua cliccando qui L'iscrizione per i NON Sanitari si effettua cliccando qui Evento ECM |
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| 26 ottobre - 9.00/18.00 Disabilità e socialità - Una prospettiva contemporanea su corpo e relazioni Ferrara | Hotel Il Duca D'Este (Via Bologna, 258) Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi all'evento, entro il 21 ottobre, cliccare qui |
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| 26 ottobre Facciamo… la riabilitazione motoria nelle Distrofie muscolari! Torino | c/o Sezione UILDM (Via Cimabue, 2) Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV (UILDM) Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi all'evento cliccare qui Corso ECM |
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| 25 - 27 ottobre 14° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali Padova | BW Plus Hotel Galileo (Via Venezia, 30) Organizzato dall’Associazione Mitocon Per leggere il Comunicato Stampa cliccare qui |
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| 24 - 25 ottobre Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista Ranica (BG) | Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi (Via Gian Battista Camozzi, 3) Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri E' possibile iscriversi all'evento gratuito entro il 17 ottobre cliccando qui Corso ECM |
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| 24 - 25 ottobre SLA: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico per il benessere della persona Un dialogo aperto tra scienza, gusto ed esperienza di malattia Pollenzo (CN) Per informazioni e iscrizioni: Evento ECM |
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| 19 - 20 ottobre 16th International VHL Medical Symposium Milan | Congress Centre HSR (Via Olgettina, 58) Click here to register for the event Click here for all the details CME Accreditation |
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| 19 ottobre - 9.00/18.00 8° Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI Bologna | Codivilla-Putti Research Center (Via di Barbiano, 1/10) Organizzato dai pazienti dell’Associazione Collagene VI Italia APS |
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| 18 ottobre - 17.30 Webinar Genitorialità delle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker Organizzato da Parent Project aps Per iscriversi e ricevere il link Zoom è necessario scrivere a |
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| 17 - 18 ottobre II Congresso nazionale FIMARP - Registrare per respirare Napoli | Hotel Royal Continental (Via Partenope, 38) Organizzato dalla FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 16 - 17 ottobre Prevention on Neurodegenerative Diseases Milano | Fondazione Prada (L.go Isarco, 2) Organizzato da Fondazione Prada |
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| 13 ottobre Meeting Territoriale Milano Organizzato da Parent Project aps Per maggiori informazioni scrivere a |
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| 09 - 11 ottobre 26th European Practicum on Clinical Exercise Testing Milan | Centro Cardiologico Monzino (Via C. Parea, 4) Click here to register for the event |
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| 5 - 6 ottobre 18° convegno delle famiglie dell'Associazione Italiana per la Sindrome di Ipoventilazione Centrale Congenita (A.I.S.I.C.C. O.d.V.) - Sindrome di ondine Firenze | Casa per Ferie Villa La Stella (Via Jacopone da Todi, 12) |
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| 5 ottobre - 8.00/16.45 24° Riunione Nazionale HHT Crema | Sala Polenghi, Ospedale Maggiore (Largo Ugo Dossena, 2) Per partecipare all'evento è necessario iscriversi entro il 25 Settembre telefonando o mandando una mail al Segretario Giovanna Spinelli (349.7181.943 - Evento ECM |
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| 4 ottobre - 9.00/14.30 Verifica dei servizi territoriali sociosanitari: quali i bisogni, le criticità; quali le proposte e come attuarle Roma | Sala Protomoteca Musei Capitolini (Piazza del Campidoglio, 55) Promosso da ROMA Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute e dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus), in collaborazione con la Federation of European Sclerodermia Associations Per leggere il programma cliccare qui |
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| fino al 30 settembre Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV Per iscriversi gratuitamente al corso cliccare qui Corso ECM |
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| 27 - 30 settembre XII Incontro famiglie Grosseto | Hotel Fattoria La Principina (Via dei Girasoli, 1) Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet APS Per tutte le altre informazioni cliccare qui |
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| 27 - 29 settembre Congresso Medico 2024 - Niente è più visibile di ciò che è nascosto Bologna | Living Place Hotel Bologna (Via Properzia de' Rossi) Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV |
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| 27 - 28 settembre Neurofibromatosi Tipo 1: dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo Roma | Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale F. Baldelli, 38) Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 26 settembre - 16.00/18.00 Team multidisciplinare in AAV - Il rene sotto assedio: quando le vasculiti colpiscono silenziosamente Corso ECM |
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| 21 settembre - 9.00/17.00 Sindrome di Pitt-Hopkins – Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca Roma | Centro Congressi Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito, 1) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS, dalla Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e dall'Università Cattolica Sacro Cuore Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento Scienze della Vita e Sanità Pubblica di Roma Per iscriversi al Convegno cliccare qui Per seguire l'evento in diretta dal canale YouTube dell'Associazione cliccare qui Evento ECM |
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| 21 settembre - 10.00/17.30 Diagnosi, Meccanismi e Trattamento delle Microangiopatie Trombotiche con particolare riferimento alla Sindrome Emolitico Uremica Ranica (BG) | Centro Aldo e Cele Daccò (Via G.B. Camozzi, 3) Organizzato dall'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS in collaborazione con l'ASST Papa Giovanni XXIII, Ospedale di Bergamo Per iscriversi all'evento inquadrare il QRcode presente sulla locandina o cliccare qui Evento ECM |
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| 20 settembre - 10.30/13.00 Buona crescita = Buona salute. L’importanza della crescita del bambino Promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 20 settembre - 9.00/17.30 Neuropalliative care - In memoria del Marchese Giulio Sacchetti Milano | VIDAS, Auditorium - Casa VIDAS Giovanna Cavazzoni (Via Ojetti, 66) Organizzato dalla Fondazione Vidas, Formazione in Cure Palliative Per iscriversi cliccare qui Evento ECM |
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| 19 - 21 settembre Prima edizione Le malattie rare pediatriche - Non isoliamo le malattie rare Cagliari | Centro Congressi Teatro Doglio (Vico Logudoro, 1) |
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| 16 - 22 settembre Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali Per visionare tutti gli eventi cliccare qui |
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| 14 - 15 settembre XVII Giornata Nazionale SLA: il colore della vita che continua e si rinnova Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone Per visionare tutti gli eventi cliccare qui |
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| 13 settembre - 9.30/18.00 Malformazioni congenite fetali: dai quadri ecografici alla possibilità di prevenzione Mantova | Teatro Bibiena (Via Accademia, 47) Il programma riportato sul file qui accanto è preliminare |
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| 10 settembre - 13.00/15.00 La malattia da difetto da Timidina Chinasi 2: conoscerla per riconoscerla e curarla Per iscriversi al webinar cliccare qui Per tutte le informazioni e leggere il programma cliccare qui Corso ECM |
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| 6 - 7 settembre Primo Convegno Italiano per la sindrome CTNNB1 Acri (CS) | Palazzo Sanseverino-Falcone (Piazza Giovanni Falcone, 1) Organizzato da CTNNB1 ITALIA ODV, Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e Istituto Gaslini Per leggere il programma cliccare qui Per iscriversi alla conferenza cliccare qui |
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| 23 luglio - 14.00 10a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica Organizzato in collaborazione con l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren - A.N.I.Ma.S.S ODV Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Evento ECM |
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| 17 luglio Verso il Rare Disease Day 2025 Webinar - Per soddisfare i diversi fusi orari, sono previsti 3 incontri: 🕑 8am CEST (UTC+2) 🕑 2pm CEST (UTC+2) 🕑 8pm CEST (UTC+2) |
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| 10 - 12 luglio Midsummer School 2024 Milano | Palazzo Pirelli - Sala Pirelli (Via Fabio Filzi, 22) |
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| 4 - 7 luglio Social Hackathon Umbria 2024 (#SHU2024) Bevagna (PG) | Chiostro di San Domenico (Corso Matteotti) Organizzato dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità |
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| 4 - 5 luglio Continuare a curare modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse Pavia | Aula Berlucchi, Fondazione Mondino (Ingresso Via Enrico Magenes) Organizzato da IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia Per iscriversi all'evento cliccare qui Evento ECM |
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| 3 luglio - 10.00 X Convention MonitoRare - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia - 25° anniversario della fondazione di UNIAMO Roma | Sala Adalberto Libera dell'Hotel The Hive (Via Torino, 6) |
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| 1 luglio - 30 dicembre III Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS) Per iscriversi al corso cliccare qui Evento ECM |
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| 29 giugno - 10.00/12.45 PKU&noi 2024 Evento online, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane Per partecipare all'evento nazionale dedicato alla fenilchetonuria iscriversi cliccando qui |
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| 25 giugno - 10.00/13.30 Giornata Mondiale della Sclerodermia Roma | Sala Giacomo Matteotti - Camera dei Deputati (Piazza del Parlamento, 19) Organizzato dall'Associazione malattia rara Sclerodermia e altre malattie rare (AS.MA.RA. Onlus) Per leggere l'invito stampa cliccare qui |
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| 21 - 22 giugno Incontri ravvicinati 2.0 - 2° Convegno e Incontro Nazionale sulla malattia rara Syngap1 Reggio Emilia | Circolo Arci Pieve via Plauto (Zona Pieve Modolena) Organizzato da Sapienza Università di Roma e dall’Associazione Famiglie Syngap1 Italia |
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| 20 - 22 giugno Congresso Intersocietario SIMFER-SINPIA - Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano Roma | Hotel NH Villa Carpegna (Via Pio IV, 6) Per iscriversi cliccare qui Per maggiori informazioni cliccare qui Evento ECM |
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| 19 giugno - 9.00/18.00 Malati invisibili - Etica per le malattie rare Roma | Sala A - Biblioteca Centrale “G. Marconi” del CNR (Piazzale Aldo Moro, 7) Organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr Per partecipare al workshop registrarsi cliccando qui Per maggiori informazioni cliccare qui |
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| 15 giugno - 8.30/16.30 Scienza e politica gestionale delle Anomalie vascolari Potenza | Sala convegni Medici Illustri - OMCeO PZ (Vincenzo Verrastro, 3/C) Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS in collaborazione con l’ASP (Azienda Sanitaria Locale) di Potenza Convegno ECM |
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| 8 giugno - 9.30 Huntington: corpo e mente fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva Milano | Open Milano (Viale Montenero, 6 - MM3 Porta Romana) Organizzato da Huntington Onlus - La rete italiana della malattia di Huntington La partecipazione è gratuita, ma è necessario confermare la propria presenza cliccando qui Maggiori informazioni sono disponibili cliccando qui |
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| 7 - 8 giugno Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza - III edizione Osimo (AN) | Sala Conferenze - Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta, 3) Organizzato dalla Lega del Filo d'Oro Preiscrizione online obbligatoria cliccando qui Corso ECM |
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| 7 giugno - 9.00/18.00 Novità in tema di obesità genetiche - Riunione Gruppo di Studio Obesità Genetiche SIEDP Milano | Aula Caravella Pinta, Centro Congressi Ospedale San Raffaele (Via Olgettina, 58) La partecipazione al corso è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatoria |
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| 31 maggio - 10.00/13.00 Giornata regionale dedicata ai rare sibling - Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle Milano | Grattacielo Pirelli (Via Fabio Filzi, 22) Organizzato dall'Associazione Nessuno è Escluso ODV Per maggiori dettagli cliccare qui |
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| 30 maggio - 8.45/14.15 Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47, XYY Online su Piattaforma TEAMS ID riunione: 320 309 673 706 - Passcode: 3JBWck Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Corso ECM Per ricevere gli ECM è necessario iscriversi regolarmente sul portale TOM e successivamente iscriversi allo specifico corso presente in bacheca cliccando qui. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 maggio 2024 Per ulteriori informazioni scrivere a |
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| 25 maggio - 9.30/17.00 Convegno ASAMSI 2024 - Ricerca, tecnologie e approcci all'indipendenza Bologna | Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2) Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 24 maggio - 9.30/13.30 Conferenza finale LIMeNar - Linee di Indirizzo Medicina Narrativa Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari 299 (Viale Regina Elena, 299) Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Per informazioni e aggiornamenti cliccare qui |
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| 20 maggio - 9.30 Giornata Mondiale dell'Emofilia 2024 - Medicina di genere. Alla salute delle donne Milano | Sala Conte Biancamano - Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo da Vinci (Via Olona, 6/bis) Organizzato dalla Fondazione Paracelso Onlus |
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| 18 maggio - 14.50/16.30 Evento on-line Focus sulle ultime raccomandazioni della gestione olistica del paziente con Amiloidosi ATTR Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus) Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui Per maggiori informazioni sulle modalità di iscrizione scrivere a: |
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| 18 maggio - 9.30/13.00 Abitare le possibilità per costruire l’inclusione Gallarate | Sala ACLI Luigi Rimoldi (Via Agnelli, 33) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile insieme all'Associazione In Cerchio di Milano e alla Fondazione Xenìa di Varese Per leggere il comunicato stampa cliccare qui Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 17 maggio - 17.00/19.00 Webinar Riflessioni sulla Sindrome da Ipotensione liquorale spontanea, Connettivopatie e Cisti di Tarlov: quello che i pazienti chiedono ai medici Organizzato dall'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC APS-ETS e dall'Associazione Tarlov Italia Per le modalità di iscrizione e per tutte le altre informazioni cliccare qui |
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| 8 - 9 maggio 4° Congresso Nazionale SIMeGeN – Neuroscienze di Genere: terapie, nuove tecnologie e intelligenza artificiale Milano | Banco BPM, Sala delle Colonne (Via San Paolo, 12) |
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| 5 maggio - 9.30/13.00 Dalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti Roma | Centro Congressi Cavour (Via Cavour, 50/A) Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) |
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| 20 aprile - 8.30/14.00 L’onda terapeutica nelle Distrofie Miotoniche Milano | Palestra del Centro Clinico NEMO - Osp. Niguarda (Blocco SUD, Pad. 7 ala D 2° piano) Organizzato dal Centro Clinico Nemo Milano Partecipazione gratuita in presenza previa conferma obbligatoria scrivendo a: Possibilità di partecipazione in remoto ai lavori al link Zoom cliccando qui |
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| 19 - 20 aprile III Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi Padova | Centro Altinate San Gaetano (Via Altinate, 71) Promosso dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Per iscriversi all'evento cliccare qui Corso ECM |
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| 13 aprile VII Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per leggere il programma dell'evento che si svolgerà a Milano cliccare qui Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui |
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| 08 - 10 aprile 27th Human Genome Meeting 2024 Roma Click here to register for the event. To read the program click here |
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| 6 aprile - 8.15/17.00 X Congresso - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell'ambito delle malattie rare Altamura (BA) | Auditorium Chiesa di S. Maria del Carmine (Via Madrid) Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 27 marzo - 17.00/18.00 La pridopidina tra uso compassionevole e richiesta di immissione in commercio Cosa cambia per le persone con malattia di Huntington Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 23 marzo - 8.30/13.30 Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale Padova | Clinica Pediatrica Universitaria - Aula Magna Pediatrica Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS Per partecipare gratuitamente all'evento comunicare la propria partecipazione a: Per partecipare da remoto, piattaforma Zoom: D Riunione = 899 9958 1544 Passcode = 941150 |
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| 18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 17 marzo - 9.00/15.00 RAREFUORI - Nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare San Fermo della Battaglia (CO) | Eracle Sports Center (Via Fittavolo, 2) Per partecipare all'evento gratuitamente iscriversi attraverso il QR code presente sulla locandina |
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| 16 marzo - 10.00 XVI Convegno AIMA-CHILD - L'Anomalia di Chiari è ancora rara? Busto Arsizio (VA) | Centro Convegni Molini Marzoli - Sala Tramogge (Via Molino, 2) Organizzato da AIMA-Child aps |
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| 16 - 17 marzo Meeting Nazionale pazienti e famiglie Fabry - A fianco delle persone con Malattia di Anderson-Fabry Napoli | NH Hotel Panorama (Via Medina, 70) Organizzato da AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) |
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| 15 - 17 marzo XVIII Workshop per la famiglia 2024 - Passaggi di comunicazione Peschiera del Garda - Park Hotel (Via Coppo, 2) Organizzato dall'A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare) Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui |
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| 15 marzo - 8.30/18.30 Direzione futuro - Nuove prospettive dal bambino all'adulto Organizzato dalla Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo e dall'Università degli Studi di Milano Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui Corso ECM |
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| 14 - 16 marzo 50° Convegno della Società Europea di Neurologia Pediatrica + (SENP+) Milano | Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7) Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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| 14 - 16 marzo 3° Congresso Nazionale ITACA Angioedema - Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica: innovazioni diagnostiche e terapeutiche nelle forme ereditarie ed acquisite Milano | Grand Visconti Palace Hotel (Viale Isonzo, 14) Organizzato da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) Per maggiori informazioni su come partecipare o iscriversi all'evento cliccare qui Corso ECM |
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| 14 - 15 marzo Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta Napoli | Auditorium Ceinge Biotecnologie avanzate Franco Salvatore (Via Gaetano Salvatore, 486) Per iscriversi al convegno cliccare qui Corso ECM |
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| 13 marzo - 16.00/19.00 Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive Organizzato da GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 4 marzo - 18.00 Webinar Malattie rare: formazione, informazione e ascolto Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare) |
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| 02 marzo - 10.00/12.00 Giornata Mondiale delle Malattie Rare - La carovana della ricerca Organizzato da Fondazione A.R.M.R. (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare) |
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| 02 marzo - 9.00/13.30 Giornata Mondiale delle Malattie Rare - MALATTIE RARE: PARLIAMOCI Bosisio Parini (LC) | Sede dell'Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Via don Luigi Monza, 20) Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS E. Medea, Bosisio Parini Per leggere il programma cliccare qui |
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| 29 febbraio - 21.00 Voci rare - Un viaggio nella vita delle persone affette da patologia rara attraverso il racconto dei protagonisti Arosio (CO) | Sala Polifunzionale (Via Casati, 1) Organizzato da APACS APS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss) |
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| 29 febbraio - 18.30 Rare Disease Day 2024 | Giornata delle Malattie Rare 2024 Desiderio di genitorialità e sostegno psicologico ai genitori Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Per leggere il comunicato stampa cliccare qui E' possibile seguire l'evento online su: YouTube | Instagram | Facebook |
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| 27 febbraio - 14.00/17.30 17^ Giornata mondiale per le malattie rare Milano | Auditorium Testori, Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1) Corso ECM |
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| 23 febbraio - 9.00 Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico? Roma | Sala Convegni - IRCCS SAN RAFFAELE (Via di Val Cannuta, 247) Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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| 21 febbraio - 8.45/16.30 Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare Roma | Istituto Superiore di Sanità (V.le Regina Elena, 299) Per iscriversi al convegno cliccare qui Per leggere la scheda informativa del contest RARE REELS: Pegaso goes digital! cliccare qui. Per tutte le informazioni contattare |
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| 20 febbraio - 9.30/13.30 Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni "rare": La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare Per leggere il comunicato stampa cliccare qui L’evento potrà essere rivisto sul canale YouTube della FNO TSRM e PSTRP |
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| 19 febbraio - 9.30/18.00 1st COL4A1-A2 European Conference Roma | Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Senato della Repubblica (Via della Dogana Vecchia, 29) Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 Per seguire l'evento in presenza o streaming registrarsi cliccando qui |
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| 16 febbraio - 15.00/19.00 Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare Per partecipare al webinar è necessario iscriversi cliccando qui |
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| 16 febbraio - 19.00 L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per partecipare al webinar iscriversi cliccando qui |
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| 15, 22 e 29 febbraio - 18.00/19.30 Incontrare le emozioni per costruire relazioni Incontri genitori Sindrome di Poland condotti dalla Dott.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista) Organizzato dall'Associazione Sindrome di Poland (AISP) Per iscriversi agli eventi cliccare qui |
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| 10 febbraio - 15.00/17.00 IX Marcia dei Malati Rari - #UNIAMOleforze Milano | da Piazza Castello a Via Palestro Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per leggere il programma cliccare qui |
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| 02 febbraio - 15.30 Malattia di Lyme: uno sguardo alla forma cronica tra interrogativi e certezze Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 01 - 03 febbraio 27° Congresso Patologia immune e Malattie orfane 2024 Torino | Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100) Per iscriversi all'evento compilare il form sul sito www.selenecongressi.it Crediti ECM |
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| 26 gennaio - 17.30 Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria - Immunologia, reumatologia e pneumologia Fasano (BR) - Sala di Rappresentanza (P.za Ciaia, 1) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) |
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| 26 gennaio - 15.30 Malattia di Lyme: attualità e prospettive future Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscriversi al Webinar cliccare qui |
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| 19 gennaio - 9.30 Rete lombarda Screening Neonatale: novità in tema di screening 2° Workshop Milano | Palazzo Lombardia - Sala Biagi (1° piano ingresso N4 - Via Melchiorre Gioia, 37) |
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| 18 gennaio - 17.00/18.00 AST APS per ETSC- Neurological Manifestation Click here to register for the event |
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| 11 gennaio - 18.00/20.00 La richiesta sulla Sclerosi Tuberosa nel mondo parla italiano: Clinici e scienziati a confronto Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui |