Normative nazionali
| Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 Allegato B - Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare |
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| Decreto Ministeriale di istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr), ai sensi della legge 175/2021 (Testo Unico Malattie Rare) | |
| Decreto Ministero della Salute del 31/05/2023 (G.U. Serie generale n° 214 del 13/09/2023) Istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie |
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| Legge 10 novembre 2021, n. 175 (G.U. n° 283 del 27 novembre 2021) Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani |
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| Determina AIFA del 30/03/2020 Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva - ERT |
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| Comunicazione Ministero della Salute del 26/11/2018 Indicazioni per l'applicazione dell'Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 (malattie rare) |
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| DPCM del 12/01/2017 (G.U. n° 65 del 18 marzo 2017 - Serie Generale, Supplemento n° 15) Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n° 502. |
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| Allegato 7 al DPCM del 12/01/2017 (elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo) | |
| Altri allegati | |
| Decreto Ministeriale N° 279 del 18/05/2001 Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 |
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| Archivio normative nazionali |
| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/3620, Seduta del 16/12/2024 Approvazione del documento “Malattie rare: la Normativa di riferimento, il Percorso del paziente, l’individuazione dei Centri della rete malattie rare e le relative funzioni, la presentazione delle Candidature, la Riabilitazione, il Registro delle malattie rare” Allegato 1 - Riordino della Rete regionale malattie rare e per la riabilitazione specialistica Sub Allegato 1 - Raggruppamenti funzionali Sub Allegato 2 - Malattie rare - Modulo candidatura a Centro di riferimento Sub Allegato 3 - Malattie rare - Modulo candidatura Struttura riabilitativa |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/3619, Seduta del 16/12/2024 Approvazione del modello di diagnosi e presa in carico delle Distrofie retiniche ereditarie (codice RFG110), ai sensi dell’art. 2, comma 1 del D.M. salute 29.7.2022 |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/2443, Seduta del 03/06/2024 Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio |
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| Decreto N° 1861, Seduta del 31/01/2024 Definizione dei Centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento delle malattie rare di Regione Lombardia che svolgono i compiti e le funzioni stabilite dal documento per il riordino della rete nazionale delle malattie rare, approvato con accordo conferenza Stato-Regioni del 24 maggio 2023 Allegato 1 Sub Allegato A Sub Allegato B |
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| Nota regionale - Protocollo G1.2024.0002921 del 26/01/2024 Indumenti per pazienti affetti da epidermolisi bollosa Allegato - Disposizioni elaborate dal Gruppo regionale |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/1550, Seduta del 18/12/2023 Recepimento del "Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026" e del Documento per il "Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare" |
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| Nota regionale - Protocollo G1.2023.0046833 del 17/11/2023 Elenco dei centri di riferimento e dei centri di eccellenza per la cura dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/725, Seduta del 24/07/2023 Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio |
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| Nota Regionale - Protocollo G1.2023.0007445 del 27/02/2023 Erogazione a carico SSN di lenti e lenti a contatto a favore di soggetti con malattia rara Cheratocono (codice RF0280) – Indicazioni |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/7881 Seduta del 06/02/2023 Recepimento del D.M. Salute 29.7.2022 “Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie” – approvazione del progetto “Organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi ed ottimizzazione delle cure delle persone affette da distrofie retiniche ereditarie: il modello di Regione Lombardia" |
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| Nota Regionale - Protocollo G1.2022.0009575 del 14/02/2022 Assistenza protesica e integrativa - LEGGE 10 novembre 2021, n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare" |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/5215, Seduta del 13/09/2021 Determinazioni in materia di aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare e approvazione dei requisiti specifici dei Presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) della Regione Lombardia Allegato 1: Requisiti specifici dei presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’ Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) Allegato 3: Rete Regionale per le Malattie Rare, Criteri per la valutazione dei Presidi |
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| Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/2776, Seduta del 31/01/2020 Approvazione dei criteri del bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare |
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Nota Regionale - Protocollo G1.2020.0002444 del 22/01/2020
Rinnovi delle esenzioni per le malattie rare RC0040 (Pubertà precoce idiopatica) e RH0011 (Sarcoidosi) |
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Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/1046, Seduta del 17/12/2018
Determinazione in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l´esercizio 2019 |
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Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/160, Seduta del 29/05/2018
Determinazioni relative all'aggiornamento della rete regionale per le malattie rare |
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| Archivio normative regionali |