20 dicembre 2016 Atassie Pediatriche e Salute Pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma Scheda iscrizione |
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03 dicembre 2016 I confini della ricerca sulla Malattia di Huntington Istituto Leonardo Da Vinci, Viale Angelico 22, Roma |
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03 dicembre 2016 VII Riunione Gruppo Italiano di Studio sui DSD San Raffaele Congress Center "Aula Pinta", Via Olgettina 58, Milano |
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03 dicembre 2016 "Note di Speranza" La Sclerosi Tuberosa in Veneto Villa San Fermo "Sala Rossa", Via Rocca, Lonigo (VI) |
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03 dicembre 2016 Malattia di Wilson: impariamo a conoscerla Hotel Massimo D'Azeglio, Via Cavour 18, Roma |
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02-03 dicembre 2016 Imaging e Clinimetria in Reumatologia Ospedale Vittorio Emanuele, Via Plebiscito, 528, Catania |
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02 dicembre 2016 Malattie rare al Besta - La distrofia muscolare di Duchenne e Becker Hilton Milan Hotel, Via Luigi Galvani, 12, Milano |
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29 novembre 2016 Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA e D.A.T. Sede AISLA, Via San Massimo 31/H, Torino |
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28 novembre 2016 Seminario: "European Reference Network: l'esempio delle Malattie Metaboliche Ereditarie" Ospedale San Gerardo, Sala Riunioni c/o Clinica Pediatrica, Via Pergolesi 33, Monza |
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25 novembre 2016 Il bambino ad alta complessità assistenziale: invisibile ma vero Auditorio ASST Lariana, Via Ravona 20, San Fermo della Battaglia (CO) Scheda iscrizione |
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24 novembre 2016 Malattie Rare - Rare ma così tante Sala Consiliare, Corso Martiri della Libertà 33, Cirié (TO) |
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20 novembre 2016 Centro Nazionale Malattie Rare e Associazione dei pazienti: insieme per CollaboRARE Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma |
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19 novembre 2016 Sindrome di Dravet, Attualità cliniche e terapeutiche Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, Aula Berlucchi, Via Mondino 2, Pavia |
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16 novembre 2016 Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani "La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani" Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva, 38, Roma Link per iscrizione (entro 14 novembre) |
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15-17 novembre 2016 World Orphan Drug Congress Sheraton Airport Hotel, Brussels, Belgium |
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11-12-13 novembre 2016 III Convegno Nazionale RTS Una vita speciale Hotel Pineta Palace, Via San Lino Papa 35, Roma Informazioni e scheda iscrizione |
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10-11-12 novembre 2016 XXXI Conferenza Internazionale Nuova Aula del Sinodo, Città del Vaticano, Roma |
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10-11 novembre 2016 Genetic disorders of bones and their adult expressions Hotel Royal, 41-43 Rue de Lausanne, Ginevra, Svizzera Scheda iscrizione |
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05-06 novembre 2016 Riflessi-Amo XI Convegno AISP Hotel Belvedere, Viale Fedeli Fedele, 10, Montecatini Terme |
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05 novembre 2016 2° Giornata Internazionale Sindrome di Lennox-Gastaut Banca Popolare di Milano Sala delle Colonne, Via San Paolo, 12, Milano |
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04 novembre 2016 AISLA: Focus SLA "Persone che aiutano persone" Centro Congressi Giovanni XXIII "Sala Oggioni", Viale Papa Giovanni, 106, Bergamo |
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29 ottobre 2016 VII Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi "Raccontiamo il Meeting Europeo NF" Palazzo Gazzoli "Sala Rossa", Viale Teatro Romano, 13, Terni |
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27 ottobre 2016 Le scelte terapeutiche della persona con SLA e le DAT Ospedale Santa Maria della Misericordia, Piazza Meneghini 1, San Sisto Perugia |
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18 ottobre 2016 Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare Palazzo degli Affari - Piazza Adua, 1 Firenze |
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15 ottobre 2016 La malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale Ospedale S. Maria alle Scotte, viale Bracci, Siena |
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15 ottobre 2016 Io e gli Altri - Fratria, Autonomia, Affettività e Sessualità nella Disabilità Hotel Panazza, via Lughese Nord 269/319, Mordano (BO) |
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08-09 ottobre 2016 12° Meeting delle Famiglie A.I.S.I.C.C. - Respirare per vivere Casa per Ferie Villa La Stella, Via Jacopone da Tobi, 12, Firenze |
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08 ottobre 2016 Teleangiectasia Emorragica Ereditaria: 16a Riunione Nazionale dei Pazienti Ospedale Maggiore, Sala Polenghi, Largo Dossena,2, Crema |
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03 ottobre 2016 Conoscere le Ulcere Sclerodermiche Salone di Banca Prossima - Largo B.Belotti, 1 Milano |
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02 ottobre 2016 Convegno Medico per Famiglie sulle Malattie Reumatiche Infantili CISEF,Via Romana della Castagna, 11, Genova Quarto |
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01 ottobre 2016 Prevenzione e Intervento dei Disturbi del Comportamento e dei Disturbi dello Spettro Autistico nella Sindrome di Prader Willi Palazzo Moroni - Sala degli Anziani, Via VIII Febbraio 8, Padova |
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01 ottobre 2016 Uno contro tutti - Scacco Matto alle Malattie Rare Teatro Sociale di Como, Sala Bianca - Via V.Bellini, 3 Como |
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30 settembre 2016 V° Incontro Medici-Pazienti, Sclerosi Sistemica Policlinico Borgo Roma "G.B.Rossi" - Piazzale L.A. Scuro,10 Verona |
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29 settembre - 1 ottobre 2016 15° Workshop Internazionale sulle MEN e altri Tumori Endocrini Utrecht, Paesi Bassi |
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29-30 settembre 2016 RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella 34, Roma |
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27-28 settembre 2016 II Consensus Conference XXIII Congresso Nazionale A.L.CRI.-GISC Hotel Michelangelo, Piazza Luigi di Savoia 6, Milano |
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26-28 settembre 2016 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34 - Roma |
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24 settembre 2016 Malattie rare e sostenibilità: il ruolo delle partnership pubblico private Stazione Leopolda, Firenze Sito per iscrizione |
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24 settembre 2016 L'Alimentazione nei pazienti neuromuscolari Scuola Media Poli, Via Molfettesi d'Argentina,11/A, Molfetta |
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24 settembre 2016 Morbo di Addison (ieri, oggi, domani) XVI Raduno Nazionale AIPAd Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, Aula Magna, Padova |
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23-24 settembre 2016 La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità Hotel Galilei, Via Darsena,1, Pisa |
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23-24 settembre 2016 Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3 Hotel Antonella, Pomezia, Roma |
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17 settembre 2016 17° International Conference on Behçet Disease Palace Hotel , Piazza Michele Bianco, Matera |
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17 settembre 2016 Toscana e Basilicata: riforme sanitarie e ruolo dell'associazionismo nella cura delle malattie, due mondi a confronto Palazzo Medici -Sala Luca Giordano, via Cavour 9,Firenze |
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10-11 settembre 2016 II Convegno Nazionale Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia Circolo Autorità Portuale, via Ariberto Albertazzi 3R, Genova |
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10-11 settembre 2016 19th SSBP International Research Symposium: Early/late-life adversities and behavioural phenotypes: insight into metabolomics, genomics and connectomics Siena |
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SAVE THE DATE 08-11 settembre 2016 17° congresso Europeo sulle Neurofibromatosi Abano Terme, Padova |
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03 settembre 2016 Congresso Nazionale della Federazione Italiana della Sindrome di Prader Willi Auditorium G. Gaber, Milano |
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23 luglio 2016 2° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren Sala Riunioni, Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri, 1, Salerno |
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17 Luglio 2016 Parent Project Onlus e Famiglia SMA Onlus organizzano il meeting: La famiglia al centro della Cura Palazzo delle stelline – Centro Congressi , Milano |
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27 giugno 2016 Sclerosi Sistemica: Prevenzione e cura delle ulcere Sclerodermiche, Testimonianza dei pazienti Auditorium Ministero della Salute, Via Lungotevere Ripa, 1, Roma |
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24-25 giugno 2016 AIR Meeting 2016: Fibrosi polmonare idiopatica; dalla ricerca clinica nuove prospettive per il paziente Grand Hotel Dino, Baveno, Verbania Cusio Ossola |
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23 giugno 2016 Emofilia A acquisita più unica che rara Sala del Consiglio, Camera di Commercio di Roma |
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18 giugno 2016 Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM Italia ONLUS) organizza: Incontro Nazionale LAM Italia Onlus Centro Congressi – Palazzo Stelline, Milano |
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10 giugno 2016 Malattie da acucmulo lisosomiale e screening neonatale - III Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano |
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06-07 giugno 2016 Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases University of Modena and Reggio Emilia, Modena |
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01 giugno 2016 Corso di formazione: Laboratorio in-book per l'intervento precoce e l'inclusione Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano |
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01 giugno 2016 HUNTINGTON'S DAYS 2016 Convegno: prendersi cura del nostro DNA – costruiamo la rete italiana della malattia di Huntington Aula Magna – Università degli studi di Milano |
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27-29 maggio 2016 6° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali Hotel Holiday Inn, Viale Castello della Magliana, 65 Roma |
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27 maggio 2016 1° Convegno Regionale Ligure SIOH: La sindrome di Lesch-Nyhan proposta di protocollo nazionale Sala Ordine dei Medici, Piazza della Vittoria, 12, Genova |
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21 maggio 2016 Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus organizza il IX incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica; speranze per il presente e per il futuro Aula Bazzoni, ASST CTO e Pini Comunicato stampa |
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21 maggio 2016 Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche (RETINA Onlus) organizza il Convegno Scientifico: Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91, Napoli |
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20 maggio 2016 Malattie rare: conoscerle per tutelare i diritti del malato Aula Magna, Università di Sassari |
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18 maggio 2016 Vivere con una malattia rare dalla diagnosi alla presa in carico Sala Tirreno – Regione Lazio, Piazza Oderico da Pordenone, 15, Palazzina C, 2° piano, Roma |
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16 maggio 2016 Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano |
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14 maggio 2016 Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Toscana Onlus organizza: La malattia di Huntington tra assistenza e Ricerca; stato dell’arte e prospettive future Arciconfraternità della misericordia, Via Galcianise, 17/2, Prato |
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10 maggio 2016 Convegno: Malattie Rare Salone Mantegnesco, Fondazione Università di Mantova, Via Scarsellini, 2, Mantova |
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07 maggio 2016 Malattie della giunzione neuromuscolare: dalla biologia al trattamento Starhotels E.C.Ho Milano, Viale Andrea Doria, 4, Milano |
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03 maggio 2016 Incontro formativo-informativo conoscere per prevenire, dedicato alle famiglie con malattia rara e alle coppie della popolazione generale Sala Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano |
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settembre 2015 – maggio 2016 Incontri di formazione in comunicazione aumentativa Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano |
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28 aprile 2016 Screening Neonatale Esteso per tutti i neonati in Regione Lombardia Sala Biagi - Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1 Milano |
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22-25 aprile 2016 10° Workshop per la famiglia organizzato da Associazione Famiglie di soggetti con Deficit del'Ormone della Crescita ed altre patologie (AFADOC Onlus): Dal bambino invisibile all’adulto consapevole; l'emozione di crescere Hotel Minerva, Via Fiorentini, 4, Arezzo |
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19 aprile 2016 Convegno: Malattie Rare al Policlinico Umberto I, Il ruolo della "sapienza" Aula Magna – Clinica Ortopedica, Università degli studi, Piazzale Aldo Moro, 5, Roma |
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16 aprile 2016 Simposio: La sindrome da delezione 22q11.2, un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara Aula Magna – Scuola Medica, Pisa |
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16 aprile 2016 9° convegno Nazionale Associazione Italiana GIST (AIG Onlus): Incontro medici e pazienti Aula Magna Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei tumori, Via G. Venezian, 1, Milano |
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15-17 aprile 2016 VIII Incontro-Convegno: 2006-2016, Dieci anni di Associazione Conto alla Rovescia (ACAR Onlus) Hotel Belvedere, Via Fedele Fedeli, 10 Montecatini Terme, Pistoia |
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15-16 aprile 2016 10° Meeting Fibrodisplasia Ossificante Progressiva NH Livorno Grand Hotel Palazzo, Viale Italia, 195, Livorno |
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12 aprile 2016 La sorveglianza delle malattie rare: il Registro nazionale malattie rare ed i Registri regionali delle malattie rare e delle malformazioni congenite Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma |
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11 aprile 2016 Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma |
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09 aprile 2016 Le Malattie Rare e l'Abruzzo: informativa per i medici del territorio Sala Convegni - Hotel Le Gole, Celano, Aquila |
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08 aprile 2016 1st Workshop on HoFH: Update su aspetti molecolari, diagnostici e terapeutici dell’ipercolesterolemia familiare omozigote Hotel Michelangelo, Milano |
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07-08 aprile 2016 3rd European Day of Albinism (EDA) Palazzo Regione Lombardia, Piazza Città di Lombardia, Milano |
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06 aprile 2016 Conferenza scientifica: Clinical significance of dynamic MRI in patient with Chiari I Malformation Biblioteca - Fondazione IRCCS Ist. Neurologico C. Besta Via Celoria, 11, Milano |
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05 aprile 2016 Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH Onlus) organizza Malattia di Huntington: conoscerla per affrontarla insieme – costruire una rete di competenze per una malattia rara Salone Savoldi – Comune di Brescia, Piazza della Repubblica, 1, Brescia |
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02 aprile 2016 Evento formativo: Neurofibromatosi; il Centro di Parma, presentazione ed aggiornamenti Sala Congressi, AOU di Parma |
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20 marzo 2016 Convegno scientifico organizzato da Retina Italia Onlus e Fondazione Telethon sull’aggiornamento della ricerca sulle distrofie retiniche Palazzo della Gran Guardia, Piazza Bra, 1, Verona |
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19 marzo 2016 XXII Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia Convegno Nazionale: La Sclerosi Sistemica. Dal fenomeno di Raynaud alle nuove terapie Aula Magna, Università Statale di Milano, Via Festa del Perdono, 7, Milano |
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18 marzo 2016 Convegno: Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona affetta dalla Sindrome di Sjogren Circolo unificato dell’esercito, Verona |
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15 marzo 2016 Workshop: Aggiornamento sulle malattie neurologiche rare al Besta Biblioteca scientifica, IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Via Celoria, 11, Milano |
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10 marzo 2016 Convegno: Non sempre è visibile…(disabilità), guardiamo anche ciò che non si vede Sala Convegni Fiera Pessima, Manduria, Taranto |
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09-12 marzo 2016 RE(ACT) Congress Barcellona |
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05-06 marzo 2016 Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F. Onlus) e Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F. Onlus) organizzano il Meeting fondativo dell'associazione unica: Associazione Italiana Anderson Fabry (A.I.A.F) Hotel Nautico, Riccione |
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05 marzo 2016 4° Convengo/Incontro medici-pazienti: Sclerodermia cutanea localizzata morfea Aula Magna, Ospedale G. Pini, Milano |
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02 marzo 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Convegno: Giornata Internazionale Malattie Rare Aula Magna "Magda Carutti", ASST Cremona, Largo Priori, 1, Cremona |
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29 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Seminario: La biologia delle Malformazioni Cavernose Cerebrali Aula Seminari - Polo Universitario, Ospedale San Luigi, Regione Gonzole, 10, Orbassano, Torino |
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29 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattia rare Auditorium Istituto Tecnico “Giulio Natta”, Via Europa, 15, Bergamo |
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29 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) in collaborazione con Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) organizza: La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma Comunicato stampa |
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29 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH Onlus) organizza l’evento: Malattie Rare -L’Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche Aula Magna CSS Mendel, entrata da piazza Galeno, 5, Roma |
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27 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Lavorare insieme per una migliore presa in carico del paziente Aula Morpurgo, Università di Torino, C.so Raffaello 30, Torino |
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27 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Quinta giornata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica Sede Associazione COMETA, via Madruzza, 36, Como |
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27 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Dare voce alle Malattie Rare – II Incontro Scientifico Buzzi-Gaslini Aula Magna PO V. Buzzi, ASST FBF-Sacco, Via Castelvetro, 32, Milano |
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27 febbraio 2016 Cavo orale e genetica Aula Magna, Università degli studi dell'Insubria, Via Ravasi 2, Varese |
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26 febbraio 2016 Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia (ASBBI ) in collaborazione con ASST Nord Milano organizza: Giornata delle Malattie Rare, la voce del paziente Ospedale di Sesto san Giovanni, Via Matteotti, 83, Sesto S. Giovanni, MI |
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25 febbraio 2016 L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus) organizza l'evento: L’AISLA e il territorio trevigliese Sala Carminati, Banca di Credito Cooperativo, Via Carcano, 15, Treviglio, BG |
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14 febbraio 2016 Giornata Mondiale Sindrome di Angelman: Famiglie e specialisti a confronto per il benessere ella famiglia Basilica Romana Minore San Lorenzo, Piazza M. Malvestiti, Verolanuova, Brescia |
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13 febbraio 2016 Organizzazione sindrome di Angelman (OR.S.A.) Onlus organizza una giornata in formativa: La Sindrome di Angelman. International Angelman Day - Milano: Sala Conferenze - Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Bresica, 20 (scarica il programma) - Siracusa: Fondazione Sant’Angela Merici, Via Ada Meli, 2/4 (scarica il programma) |
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12-14 febbraio 2016 Duchenne Parent Project Onlus organizza: XIV Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker The Church Palace, Roma Scheda di iscrizione |
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10-12 febbraio 2016 International Course for health guidelines developers on treatments of rare diseases Sala Alessandro e Noemi Guasti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano |
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28-30 gennaio 2016 19 ° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2016 Centro Congressi “Torino Incontra”, Via Nino Costa, 8, Torino |
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27 gennaio 2016 Up-to date sulle nefropatie glomerulari Sala Giolitti - Centro Congressi "Torino Incontra", Via Nino Costa, 8, Torino |
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26 Gennaio 2016 Convegno: Integrazione scolastica e Malattie Rare Aula Magna, Liceo Scientifico G. Banzi Bazoli, Piazza Palio, 63, Lecce |
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21 gennaio 2016 Convegno: Malattie Rare, problemi comuni Aula Magna – Dipartimento Economia e Management, Università di Brescia, Via San Faustino, 74/B, Brescia |