| 17 dicembre - 10.30/18.00 11° Incontro nazionale Malattia di Wilson Roma - Hotel Quirinale (Via Nazionale, 7) Organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson A.P.S. Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 16 dicembre - 15.30 Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa Noto - Sala degli Specchi, Palazzo Ducezio (Corso Vittorio Emanuele) Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV |
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| 15 dicembre - 14.00/17.00 Punto d'ascolto sulla Qualità di vita del paziente DM: come gestire la debolezza muscolare e i disturbi gastrointestinali Milano - Auditorium della Casa di Cura del Policlinico (Via G. Dezza, 48) Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche-FMM |
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| 13 dicembre Malattie rare dell'adulto e farmaci orfani Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui. Corso ECM |
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| 7 dicembre - 18.00/19.30 Scienza partecipata - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 6 dicembre - 17.30 Rare Disease Day 2023, le novità in anteprima in un webinar Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per iscriversi al webinar cliccare qui. |
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| 5 dicembre - 17.30/19.30 Il Gruppo Famiglie Dravet organizza un ciclo di webinar Progetto Individualizzato secondo la legge 328/2000 e unità di valutazione multidimensionale (UVMD). Chi, come e quando, manuale d'istruzioni Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus Per tutte le informazioni cliccare qui. Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui. |
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| 3 dicembre - 10.00/13.00 Huntington: parlarne si può - Lo faremo insieme in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità Milano - Open Milano (V.le Montenero, 6) Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington E' necessario segnalare la propria presenza cliccando qui. Per tutte le informazioni cliccare qui. |
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| 3 dicembre - 9.30 Convegno Annuale LIRH 2022 – Il punto sulle sperimentazioni terapeutiche in corso Centro Congressi Roma Eventi - Sala Loyola (Piazza della Pilotta, 4 - Fontana di Trevi) Organizzato da LIRH Onlus Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per tutte le informazioni cliccare qui. |
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| 2 dicembre - 18.00 Donne e Malattie Rare - Cause e Percorsi Altamura - Sala Consiliare del Comune Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) |
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| 26 - 27 novembre XVII Congresso Nazionale della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi - Trasferire le conoscenze per una vita migliore Genova - Hotel Bristol Palace (Via XX Settembre, 35) Per iscriversi all'evento gratuito entro il 15 novembre cliccare qui. |
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| 26 novembre - 8.30 L'importanza della rete territoriale Pisa - Hotel Repubblica Marinara, sala Venezia (Via Matteucci, 81) Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa - APS Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui. |
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| 26 novembre - 8.15/17.30 Convegno - Vivere con il Morbo di Addison Pavia - Aula Maugeri (Via Salvatore Maugeri, 10) Organizzato dagli Istituti Clinici Scientifici Maugeri - IRCCS di Pavia Corso ECM |
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| 26 novembre - 9.00 Nati per crescere: conoscenza, consapevolezza, autostima Organizzato dall'Associazione Acondroplasia Insieme per crescere Onlus Roma, Aula Salviati - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Piazza di Sant'Onofrio, 4) |
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| 26 novembre - 10.30/17.30 Ricerca di base, diagnosi e terapia nelle Malattie da Prioni Trento - Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche (CISMED), Università di Trento (Via S. Maria Maddalena, 1) E' possibile partecipare solo da remoto via Zoom. Per iscriversi all'evento inviare una mail a: |
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| 25 - 26 novembre Emoglobinuria parossistica notturna, molte terapie per una malattia rara? I pazienti incontrano i loro medici Bassano del Grappa - Sala Convegni Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40) Corso ECM |
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| 24 novembre - 8.30/18.00 L'intervento precoce nelle disabilità dello sviluppo dal concepimento ai 1000 giorni di vita Ceglie Messapica (BR) - Sala Convegni, Fondazione San Raffaele - Presidio Ospedaliero di Riabilitazione Per tutte le informazioni cliccare qui. Corso ECM |
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| 23 novembre - 18.00/19.30 Scienza partecipata - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 22 novembre Focus: Sindrome di down "oggi" Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui. Corso ECM |
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| 19 novembre - 9.00/13.00 Percorsi Rari - Convegno finale Firenze - Spazio Reale Organizzato dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare Corso ECM |
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| 19 novembre - 10.00/13.00 Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con sindrome di Sjögren primaria sistemica: criticità e bisogni inevasi Trento - Sala di rappresentanza Regione TAA Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 8 novembre L'autismo e i disturbi del neurosviluppo Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui. Corso ECM |
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| 4 novembre - 14.00/18.00 Delezione del Cromosoma 22Q11.2 - Inquadramento clinico e approccio terapeutico Firenze - Sala delle Fanciulle, Villa La Quiete (Via di Boldrone, 2) Organizzato dall'Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 A.P.S. (AIdel22) Per iscriversi all'evento gratuito che si terrà sia in presenza che online cliccare qui. Per leggere il programma cliccare qui. Corso ECM |
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| 4 novembre - 8.15/18.30 Le malattie eosinofile dell'apparato digerente: dalla diagnosi al follow up gastroenterologico-allergologico Roma - Auditorium Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Baldelli, 38) Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 3 novembre - 14.30/17.30 Convegno ASMD: Stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara Roma - MoMec (Via Colonna Antonina, 52) Organizzato dall'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus Sarà possibile seguire l'evento anche attraverso i canali dell'Osservatorio Malattie Rare |
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| 27 - 28 ottobre Up-date in Epilettologia clinica e sperimentale Perugia - Centro Congressi Hotel Giò Wine e Jazza Area (Via Ruggero D'Andreotto, 19) Per partecipare all'evento compilare la scheda cliccando qui e rispedirla a Convegno ECM |
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| 27 - 28 ottobre Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista Presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi, Via Gian Battista Camozzi 3, 24020 Ranica (BG) Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 25 ottobre - 14.00/19.00 Siamo Rari... Siamo Ancora TANTI - Legislatura XIX e Decreti Attuativi per la Legge 175/2021 Roma - Sala Tevere (Via Cristoforo Colombo, 212) Organizzato dall'Associazione Culturale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo dei Diritti Iscrizione obbligatoria cliccando qui. |
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| 22 ottobre - 22 aprile 2023 F.I.R.E.! Progetto di Formazione sull'Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome di Charge Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi mandare una mail a |
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| 22 - 23 ottobre Emozioni Rare - Guida per piccoli e grandi viaggiatori Montecatini Terme - HOTEL PANORAMIC (Viale Mario Bustichini, 65) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Poland Per partecipare al Convegno compilare il form entro il 10 ottobre cliccando qui. Per tutte le informazioni cliccare qui. |
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| 18 ottobre Malattie rare dell'infanzia: la consulenza e la cura Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui. Corso ECM |
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| 18 ottobre - 9.00/17.30 Nuove frontiere dello screening neonatale - Novità in regione Lombardia Aula Magna - Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono 7) Corso ECM |
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| 17 ottobre - 15.00/17.00 La valorizzazione dei PDTA nelle malattie rare - Focus su Malattia di Wilson Roma - Hotel Nazionale, Sala Cristallo (P.zza di Monte Citorio, 131) Organizzato dalla Federazione UNIAMO in collaborazione con l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 15 ottobre - 8.00/13.15 22° Riunione Nazionale HHT Crema - Sala Polenghi, Ospedale Maggiore (Largo Ugo Dossena, 2) Iscrizione obbligatoria entro il 25 settembre chiamando il Segretario Enrico Rossetti al 349 7181 943 o inviandogli una mail a |
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| 15 ottobre - 9.00/17.00 15° Meeting FOP Italia - Incontro con i pazienti e le famiglie Lecce - Mercure Hotel President (Via A. Salandra, 6) Organizzato da F.O.P. ITALIA (Fibrodisplasia ossificante progressiva) ODV |
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| 14 e 28 ottobre Seminario di Approfondimento sulla Legge 219/2017 organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per iscriversi agli eventi cliccare qui. Corso ECM |
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| 12 ottobre - ore 18.00 Problemi ortopedici della Neurofibromatosi Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Per seguire la diretta YouTube cliccare qui. |
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| 10 ottobre - 9.00/14.00 Il pediatra, le malattie rare e i siblings Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Auditorium San Paolo Organizzato dalla Società Italiana di Pediatria e OMaR (Osservatorio MAlattie Rare) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 7 - 9 ottobre 12° Convegno sulle Malattie Mitocondriali 2022 Roma - Holiday Inn Rome - Eur Parco dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65) Organizzato da MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi al Convegno, sia in presenza che on-line, cliccare qui. |
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| 7 - 8 ottobre II Conferenza Nazionale sul Linfedema Siracusa con diretta streaming sulle pagine YouTube e Facebook Organizzato da SOS Linfedema ONLUS |
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| 6 - 7 ottobre Stati generali delle Malattie Rare - #UnaRIVOLUZIONEdiPROSPETTIVA Firenze - Stazione Leopolda Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per maggiori informazioni cliccare qui. |
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| 5 ottobre - 18.00/19.15 Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 1 ottobre - 9.00/13.00 LAM - diagnosi, terapie e novità Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa – APS Per iscriversi gratuitamente al Webinar cliccare qui. |
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| 30 settembre - 2 ottobre Congresso Medico Nazionale 2022 - Vola solo chi osa farlo Zola Predosa (BO) - Admiral Park Hotel (Via Fontanelle, 3) Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth ODV Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 27 settembre - 20.30/22.30 Malattie rare dell'infanzia: epidemiologia, genetica e diagnostica Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui. Corso ECM |
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| 24 settembre - 9.30/13.00 A-T family weekend 2022 Hotel Litta Palace - Lainate (Via Lepetit, 1) Organizzato da Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia (ANAT Odv) |
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| 24 settembre - 9.00/17.00 2° Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Sturge Weber Roma - Sale dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Piazza di Sant'Onofrio, 4) Per iscriversi al corso cliccare qui. |
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| 22 settembre - 9.00/18.30 Prospettive nella gestione delle malattie rare Firenze - Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2/9) Per iscriversi al corso cliccare qui. Corso ECM |
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| SAVE THE DATE 22 - 24 settembre Brescia Workshop on Neuromuscular Diseases Centro Congressi Paolo VI, Brescia (Via Gezio Calini 30) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 21 settembre - 14.30/18.00 Evento ECM: Le malattie Rare - Management e approccio multidisciplinare nella Atrofia Muscolare Spinale FAD sincrona in aula virtuale Per iscrizioni: https://fenix-srl.it/ecm-fad/SMA |
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| 20 settembre - 14.00 Progetto Grandissimi noi Organizzato dall'Associazione A.Fa.D.O.C. ODV Per iscriversi gratuitamente al Webinar cliccare qui. |
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| 19 - 20 settembre I Congresso nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica: dalla diagnosi al trattamento Aula Magna - Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7) Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA) e dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui. Corso ECM |
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| 17 settembre - 9.00/14.30 Sindrome di Pitt-Hopkins - Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca Roma - Centro Congressi Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito, 1) Organizzato da AISPH (Associazione Italiana Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS) Per iscriversi gratuitamente all'evento entro il 12 settembre cliccare qui. |
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| Bando per il Concorso Il Volo di Pegaso - XV Edizione Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità Registrazioni entro l'1 Novembre |
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| 16 - 18 settembre EHDN2022 Plenary Meeting Bologna - Palazzo dei Congressi (Piazza della Costituzione, 4/a) Organizzato dall'European Huntington's Disease Network E' possibile iscriversi all'evento fino al 22 luglio cliccando qui. Corso ECM |
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| 16 settembre - 8.30/18.30 Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura Sassari - Hotel Carlo Felice (Via Carlo Felice, 43) Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV Corso ECM |
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| 14 - 18 September International Scientific Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders Roma Eventi - Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4, Rome All information are available by clicking here. |
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| 13 settembre - 15.00/17.30 Malattie rare nell'adulto - Le potenzialità dell'informatizzazione e digitalizzazione nella gestione dei pazienti rari Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 12 settembre - 14.00/18.30 Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le obesità genetiche nella regione veneto Padova - Palazzo della salute (Via San Francesco, 90) Organizzato dalla Federazione Italiana Prader Willi Per partecipare all'evento gratuito è necessario iscriversi cliccando qui. |
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| 10 - 11 settembre Meeting nazionale pazienti Fabry 2022 Firenze - FH Grand Hotel Mediterraneo (Lungarno del Tempio, 44) Organizzato dall'Associazione Italiana Anderson Fabry APS Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. Prenotazione obbligatoria presso la Segreteria organizzativa entro il 7 settembre |
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| 1 settembre - 31 dicembre I Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della sarcoidosi - Le nuove linee guida Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 26 - 28 agosto Meeting delle famiglie Torino Organizzato dall'Associazione sindrome Dup15q - nonsolo15 ODV Per tutte le informazioni inviare una mail a |
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| 25 luglio - 14.00 From "the Patient at the center" to "the Patient... into the Centre" - The multidisciplinary team meetings of Reference Centre for Marfan Syndrome and related disorders Roma - Aula Anfiteatro Giubileo 2000 Organizzato dal Policlinico Tor Vergata Per seguire la diretta streaming dal canale YouTube del Policlinico Tor Vergata cliccare qui. Corso ECM |
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| 23 luglio - 16.00/19.45 8^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano Salone dei Marmi - Comune di Salerno Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV |
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| 15 luglio - 10.30/12.00 Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 13 - 15 luglio 8th Rare Diseases Summer School Cantone Argau vicino a Zurigo Organizzata da CRPP Radiz - Rare Disease Initiative Zurich Per maggiori informazioni cliccare qui. Il termine per la presentazione delle domande di partecipazione è il 2 maggio. |
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| 13 luglio - 17:00 La presa in carico del paziente pediatrico con febbri periodiche calabria e puglia Organizzato da A.Ma.R.A.M Aps unitamente A.I.F.P. Per iscriversi all'evento online cliccare qui. |
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| 7 luglio - 15.00/16.30 42° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche ed azioni Affettività e persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO Per leggere il programma del Webinar cliccare qui. Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 6 luglio - 10.00/14.00 Presentazione del VII Rapporto MonitoRare Organizzato dalla Federazione UNIAMO Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 2 - 3 luglio Un nuovo inizio - Prima conferenza dell'associazione italiana pazienti e famiglie con sindrome CHARGE Auditorium San Paolo - Ospedale Bambino Gesù (V.le F. Bardelli 38, Roma) Organizzato da Mondo Charge Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 27 giugno - 1 luglio European Conference on Rare Diseases & Orphan Products- ECRD 2022 Online registration form is available by clicking here. All information are available by clicking here. |
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| 27 giugno - 18.30 Studi in corso nazionali e internazionali per la sclerodermia - Specialisti a confronto Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) in collaborazione dell'Associazione REDO e promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui. Per leggere il programma cliccare qui. Corso ECM |
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| 25 giugno - 9.15/20.00 XVIII Convegno ASAMSI - La SMA oggi, novità terapeutiche e diritto all'autodeterminazione Bologna, Hotel Savoia Regency Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili Per prenotare il proprio posto in presenza cliccare qui. Per tutte le informazioni cliccare qui. |
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| 25 giugno 2022 Discinesia Ciliare Primitiva, Conoscenza ed esperienza in Italia Centro Congressi Università Federico II Napoli Per maggiori informazioni clicca qui. Evento ECM |
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| 23 - 25 giugno ISN Frontiers Meeting Complement-related kidney diseases: classification, genetics and treatment European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME®) con 17 crediti ECM Europei Per registrarsi all'evento cliccare qui. Per leggere l'intero programma cliccare qui. Si segnala che il giorno 25 giugno avrà luogo il Patient Day. La partecipazione per i pazienti è gratuita, ma è necessaria la registrazione cliccando qui. |
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| 23 giugno - 15.00 41° Meeting Scientifico Online Malattie Rare: buone pratiche ed azioni Sport e Malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 21 giugno 2022 Giornata Mondiale sulla SLA Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano Per prendere visione del calendario con tutte le iniziative cliccare qui. |
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| 18 giugno - 17.00 Nuovi orizzonti per le malattie rare Reti - Sportelli - Centri ascolto Evento in presenza: Sala Tommaso Fiore - Gal (Piazza Resistenza 5, Altamura - BA) Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) |
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| 10 - 11 giugno Convegno sulla Sindrome di Rett - Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la Sindrome di Rett Parc Hotel Paradiso & Golf Resort - Castelnuovo del Garda (VR) Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus) Per leggere il programma cliccare qui. Per partecipare al convegno in presenza iscriversi cliccando qui. Per partecipare al convegno online iscriversi cliccando qui. |
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| 9 giugno - 18.00 Primo salotto virtuale - Oggi si discute di: gestione dei neurofibromi Specialisti di Centri italiani ed esteri rispondono alle domande Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Diretta Facebook e YouTube. |
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| 6 giugno - 9.15/18.00 L’accesso alle terapie per le malattie rare - Sesta edizione Roma Per iscriversi cliccare qui. Corso ECM |
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| 2 - 5 giugno 1° Congresso internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann per famiglie e professionisti Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 2 - 5 giugno XVI Workshop per la Famiglia Il Senso dell'appartenenza Napoli - Montespina Park Hotel Organizzato dall'Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.) Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui. |
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| 31 maggio - 16.00/19.00 Webinar - La presa in carico multidisciplinare della Sindrome di Prader Willi: modello di interventi bio-psico-sociali per l'integrazione e l'inclusione Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia e dalla Federazione Italiana Prader Willi |
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| 30 maggio - 21 dicembre Corso di Formazione a Distanza Screening neonatale uditivo e visivo Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e il Servizio di Formazione (ISS) in collaborazione con l’Istituto Nazionale per le Analisi delle Politiche Pubbliche (INAPP) Per iscriversi al Corso cliccare qui. Iscrizioni aperte fino al 14 dicembre Corso ECM |
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| 28 maggio - 8.50/12.50 Webinar - Malattia di Lyme: focus sulle coinfezioni Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni in collaborazione con GISML (Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme) Partecipazione gratuita previa iscrizione cliccando qui. |
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| 27 - 28 maggio Le malattie cistiche renali: tra bambino e adulto Auditorium "Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli 38, Roma) Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma Per partecipare all'evento è necessario iscriversi cliccando qui. Per tutte le informazioni scrivere a: Corso ECM |
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| 21 maggio - 8.30/14.30 Giornata Internazionale della Malattia di Behcet Aula CORE, piano -1, Arcispedale Santa Maria Nuova - Viale Risorgimento 80, Reggio Emilia Organizzato dall'AUSL IRCCS di Reggio Emilia Per i pazienti interessati a partecipare all’evento, contattare: |
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| 20 maggio - 8.45/14.30 Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47,XYY. Organizzato dall'Associazione Sindrome XYY ODV Per iscriversi/registrarsi all'evento accedere al portale cliccando qui. Corso ECM |
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| 17 maggio - 18.00 Primo salotto virtuale - Neurofibromatosi: parliamone! Specialisti di Centri italiani ed esteri rispondono alle domande Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Diretta Facebook e YouTube. |
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| 15 maggio - 17.00/19.00 Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari Auditorium del Centro sociale “Di Gilio” a Lavello (PZ) Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale |
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| 14 maggio - 15.00 25 anni di A.S.T. - Una sola nota non basta, insieme siamo musica Hotel "Villa Eur" - Piazzale Marcellino Champagnat 2, Roma Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa |
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| 12 maggio - 14.00/17.00 A casa, insieme - Quando una diagnosi di patologia, disabilità cade sulla famiglia: l'intervento precoce quale àncora nel disorientamento Auditorium Enrico Maria Pogliani - Ospedale San Gerardo | Palazzina Accoglienza (Via Pergolesi 33, Monza) Organizzato dall’Associazione Sprint Onlus - Tubulinopatie in collaborazione con la Cooperativa Il Melograno Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 7 maggio - 10.00/12.30 AISLA incontra l'Istituto Mario Negri Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi (Via G.B. Camozzi 3, Ranica - BG) Organizzato da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Partecipazione gratuita. Per informazioni/iscrizioni, contattare AISLA Bergamo allo 0363.814188 (H 12.00 - 14.00) |
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| 6 - 7 maggio La gestione della paziente con Sindrome di Turner: aspetti neurocognitivi e psicologici Organizzato dall'Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 6 - 7 maggio XVII Meeting Nazionale - Società Italina per lo Studio della Fibrosi Cistica Starhotel du Parc (Viale Piacenza 12/c, Parma) Organizzato dalla SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica) Corso ECM |
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| 30 aprile - 1 maggio I Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi - Le nuove linee guida Bologna, Royal Hotel Carlton (Via Montebello 8) Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per inviare il proprio Abstract cliccare qui. Corso ECM |
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| 30 aprile - 9.00/13.15 Approccio multidisciplinare e olistico al paziente con Sclerosi Sistemica Aula Magna Università Statale di Milano (Via Festa del Perdono 7) Convegno nazionale organizzato dal GILS- Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia Per partecipare all'evento in streaming iscriversi cliccando qui. |
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| 29 aprile - 17.00/20.00 17° Anniversario dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV con proiezione Spot - L'amante Sjogren Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV Per tutte le informazioni vi invitiamo a collegarvi al sito cliccando qui. |
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| 28 aprile - 19.00/19.50 (diretta Facebook) 17° Anniversario dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV c'èLISA - Salute, bellezza e star bene Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV Per tutte le informazioni vi invitiamo a collegarvi al sito cliccando qui. |
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| 23 aprile - 8.15/18.30 11° corso di Riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth Presso SIAF Scuola Internazionale di Alta Formazione, SP del monte Volterrano, località “Il Cipresso”, Volterra (PI) Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV in collaborazione con Centro Auxilium Vitae Per tutte le informazioni leggere il comunicato stampa cliccando qui. |
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| 22 aprile - 8.30/18.00 Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani Promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Per iscriversi è necessario registrarsi qui. Corso ECM |
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| 21 aprile - 14.25/17.10 Focus on malattie interstiziali polmonari primitive Management e necessità di un approccio multidisciplinare nell’ambito delle malattie rare Promosso da SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 20 aprile - 13.15/19.00 Le Malattie Lisosomiali: focus per il pediatra Aula G.R. Burgio - Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia (Viale Golgi 19) La partecipazione è gratuita, ma i posti sono limitati. Per l'iscrizione (obbligatoria) cliccare qui. |
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| dal 18 aprile Terza sessione del MOOC (Massive Open Online Course) Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back - Discover the role of research, clinical investigation and data sharing in diagnosing rare diseases Organizzato da French Foundation for Rare Diseases (FFRD), ERN GENTURIS, ERN ITHACA Per iscriversi al corso gratuitamente cliccare qui. |
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| 14 aprile - 15.00/16.30 38° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche ed azioni L’odissea delle persone con malattie rare verso la diagnosi Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO Per registrarsi all'evento cliccare qui. Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui. |
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| 11 - 13 aprile Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases The course will be in English and it is free of charge Registration is open until 6th March 2022 Organized by Istituto Superiore di Sanità (ISS), in cooperation with the Partners of the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) Online registration form is available by clicking here. |
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| 11 aprile - 10.00 Rendiamo attive le prospettive - XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia Roma, Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue (Via Ventiquattro Maggio 43) Organizzato da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) Per vedere il programma preliminare cliccare qui. Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
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| 9 aprile - 10.00 Cerimonia di consegna BORSE DI STUDIO A.R.M.R. 2022, PREMIO A.R.M.R. 2022 Ridotto del Teatro Gaetano Donizetti - Piazza Cavour 15, Bergamo Organizzato da Fondazione A.R.M.R. Ets (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare) Prenotazione obbligatoria a: |
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| 8 - 10 aprile Secondo incontro nazionale sull'acidosi tubulare renale Montecatini Terme - Hotel Ambrosiano (Corso Giacomo Matteotti 65) Organizzato da Il Sogno di Steano Onlus, A.Ma.R.T.I. Onlus e ATR - Acidosi Tubolare distale Renale |
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| 7 aprile - 17.00 Aspettando MonitoRare Evento promosso da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale della Salute Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 6 aprile - 8.30/13.30 Percorsi socio-assistenziali e best practice delle malattie rare nell'ottica di un approccio multidisciplinare: Focus-on su Cistite Interstiziale Starhotels E.C.HO. - Viale A. Doria 4, Milano Promosso da SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 01 aprile - 14.15/19.00 Sport, benessere e Sindrome di Poland Castello Simon Boccanegra, Ospedale Policlinico San Martino di Genova (Largo Rosanna Benzi, 10) Organizzato da AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 29 marzo - 13.30/16.30 Granulomatosi Eosinofila con poliangite (Sindrome di Churg-Strauss) - Patologia multidisciplinare ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda - Aula Magna, Area Ingresso Pad. 1 (P.zza Ospedale Maggiore 3, Milano) Organizzato dall'Ospedale Niguarda di Milano Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 25 marzo - 8.30/13.15 Progetto Multiregionale GRESIF - Reazioni avverse a farmaco: come possiamo evitare il peggio? Milano, Clinica Dermatologica (Via Pace, 9) Organizzato dall'Ospedale Niguarda di Milano Per iscriversi all'evento scrivere a |
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| 17 marzo - 15.00/16.15 36° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Integrazione di reti assistenziali: la rete per le cure palliative pediatriche Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO Per partecipare all'evento cliccare qui. |
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| 12 marzo 17.30/19.00 Webinar - Indicazioni preliminari sul profilo neuropsicologico e comportamentale nei bambini con Sindrome di Sotos Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 12 marzo Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 16 città italiane cliccare qui Per registrarsi ai webinar cliccare qui. |
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| 5 marzo - 9.00/13.30 Malattie rare a Como: facciamo il punto Presso l'Auditorium dell'Ospedale Sant'Anna (San Fermo della Battaglia, Como) Organizzato dall’UO di Pediatria, diretta dal Dr. Angelo Selicorni La partecipazione è gratuita previa iscrizione da effettuarsi inviando una mail a: |
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| 3 marzo - 14.00/17.30 Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia DEAD LINE ISCRIZIONE 28 febbraio Compilare ENTRAMBI i format Per l'iscrizione online cliccare qui (utilizzare google chrome per la compilazione). Per scaricare la scheda iscrizione cartacea da inviare a: |
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| Da febbraio a luglio Incontra i professionisti con ELA: spazi virtuali per aiutare le famiglie affette da leucodistrofia e altre patologie neurodegenerative Organizzato dall'Associazione europea contro le leucodistrofie Per compilare il modulo di registrazione cliccare qui. |
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| 28 febbraio - 18.00 Piccoli rari sclerodermici Organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV (AILS) in collaborazione con l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) Per conoscere i relatori cliccare qui. Per partecipare all'evento collegarsi alle pagine Facebook e YouTube di AILS e APMARR. |
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| 28 febbraio - 17.30 Novità sulle distrofie miotoniche e le canalopatie muscolari Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche-FMM Il Webinar può essere seguito sulle seguenti piattaforme: Facebook e YouTube. |
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| 28 febbraio - 17.00/19.00 Webinar: Yes, we can! Vivere la vita nonostante la malattia Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI Partecipazione gratuita previa iscrizione cliccando qui. |
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| 28 febbraio - 13.30/18.00 Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari Organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e dal Forum A-Rare Per registrarsi e seguire il convegno cliccare qui. E' possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare cliccando qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 28 febbraio - 9.00/16.30 Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria Organizzato da Regione Umbria e l'Azienda Ospedaliera di Perugia in collaborazione con la Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus |
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| 28 febbraio - 8.45/16.00 XV Giornata Mondiale Malattie Rare - Multidisciplinarità nelle malattie rare Evento in presenza presso Aula Magna "G. De Benedictis", Policlinico di Bari Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi cliccare qui. Massimo 100 partecipanti, salvo modifiche della situazione epidemica. |
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| 26 febbraio - 14.30/19.00 Coinvolgeimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da malattie rare mettendo a confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNOTSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) in collaborazione con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia medica (FNO TSRM) e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione (PSTRP) Per seguire l'evento su Zoom cliccare qui. |
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| 26 febbraio - 14.30 Malattie rare e disabilità. Il cambiamento che attendiamo (da troppo tempo) Organizzato dall'Associazione Pazienti con Sindrome di Churg Strauss (APACS-EGPA) Per seguire l'evento in diretta Facebook cliccare qui. |
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| 25 febbraio - 13.00 Webinar per la giornata mondiale delle Malattie Rare Aggiornamento sull'Epidermolisi Bollosa per i pazienti e le famiglie: novità sulla ricerca internazionale, i trattamenti e l'assistenza Per partecipare all'evento cliccare sui collegamenti presenti nelle homepage di: Debra Italia Onlus e Fondazione REB Onlus Per tutte le info scrivere a |
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| 24 febbraio - 9.00/14.00 La Rete delle Malattie Rare: esperienze a confronto Sala convegni, IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta 247, Roma) Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) insieme all'IRCCS San Raffaele di Roma Per seguire l'evento online cliccare qui. |
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| 22 febbraio - 9.15/13.30 Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare Evento ECM organizzato dalla Regione Toscana Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 21 febbraio - 10.00/12.30 Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future Convegno in modalità mista: In presenza c/o Auditorium Cosimo Piccinno, Ministero della Salute - Lungotevere Ripa 1, Roma In diretta streaming sul sito Internet www.salute.gov.it, sul canale YouTube del Ministero della salute e sulle pagine Facebook del Ministero e del Telefono Verde Malattie Rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO |
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| 21 febbraio - 17.30/20.00 Convegno e Presentazione libro Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. Per tutte le informazioni contattare |
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| 19 febbraio - 10.00/13.30 esploRARE. Digitalizzazione e Innovazione per le malattie rare Webinar FAD gratuito riservato alla classe medica Responsabile Scientifico: Maurizio Scarpa Per seguire l'evento cliccare qui. Per tutte le informazioni contattare |
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| 18 febbraio - 9.30/13.30 Sindrome X-Fragile disabilità e diritto al lavoro Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale, Milano Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 17 febbraio - 15.00/16.15 35° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Essere fratello o sorella di una persona con disabilità Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 14 febbraio - 12.00/12.30 UNIAMO inaugura le pensiline dedicate alle malattie rare: al centro le storie e le sfide quotidiane delle famiglie Milano, Piazza Cavour (fermata tram linea 1) Organizzato dalla Federazione UNIAMO |
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| 4 febbraio - 17.30/20.00 Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nelle persone con la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica - Medici/Pazienti Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona Per tutte le informazioni contattare |
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| 03 febbraio - 15.00/16.15 34° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Genitorialità e disabilità Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| Da gennaio a dicembre Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti. Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui. |
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| 31 gennaio - 1 febbraio 10th Undiagnosed Diseases Network International Conference The event will be hybrid: in Turin (Italy) and online Abstract submission: Info and registration: More information on Programme of the event and logistic information will follow soon on the UDNI Webpage. |
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| 27 - 29 gennaio 25° Congresso - Patologia Immune e Malattie Orfane 2022 Aula Magna Cavallerizza - Università degli Studi Torino (Via Verdi 9) Evento ibrido organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e da SCdU Nefrologia e Dialisi Per iscriversi all'evento è necessario compilare il form cliccando qui. |
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| 21 gennaio - 18.00 Incontro medico-pazienti, PFBC - Malattia di Fahr Organizzato da Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e dal Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare” Per iscriversi all'evento (fino al 19/01/2022) compilare il form cliccando qui. |
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| 22 gennaio - 11.00/13.00 Il Kiwanis e le malattie rare Organizzato da Kawanis distretto Italia-San Marino e Fondazione ARMR |
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| 20 gennaio - 15.00/16.30 33° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni Risoluzione ONU a favore delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO. Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
Convegni 2022
Via G.B. Camozzi 3
24020 Ranica (BG)
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