Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

  gennaio - maggio 2013
Programma di formazione in comunicazione aumentativa
Programma Modulo base
Programma Modulo avanzato
Scheda di iscrizione
  marzo - dicembre 2013
Corso di alta formazione: l’intervento clinico multidisciplinare per la persona con disabilità
Istituto Clinico di Psicoanalisi di gruppo, Via Bronzino, 3, Milano
  18 dicembre 2013
Stati generali delle malattie rare: un anno dopo
Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Mercede, Via della Mercede, 55, Roma
Scheda di iscrizione
  13-14 dicembre 2013
VII Corso di formazione: Imaging e clinimetria in reumatologia
Scuola per la gestione dei servizi infermieristici, Ospedale Vittorio Emanuele, Via Plebiscito, 628, Catania
  14 dicembre 2013
Le Mucopolisaccaridosi: La clinica per nuovi percorsi terapeutici
Aula FIMP CT, Via Fusco, 2, Catania
  13 dicembre 2013
VI Meeting della Rete di ricerca italiana per la lotta alla Glomerulosclerosi focale
Aula Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano
  11 dicembre 2013
Convegno: Prevenzione primaria di malformazioni congenite e screening neonatale esteso
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma
CALL FOR ABSTRACT (DEADLINE PROROGATA AL 15 ottobre 2013)
  09 dicembre 2013
Cardiogenetica e cardiogenomica: le novità. Test Genetici: cosa fare? Diagnosi prenatale su Sangue Materno. Infertilità. Trombofilia
Aula Michelangelo, AO Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Varese
  06-08 dicembre 2013
24th International Symposium on ALS/MND
Atahotel Quark, Via Lampedusa, 11/A, Milano
  06 dicembre 2013
La sfida delle Malattie Rare in Neurologia: Multidisciplinarietà nella malattie da accumulo lisosomiale
Sala Convegni ASL, Via Napoli, 8, Brindisi
  05 dicembre 2013
Allied Professionals Forum - APF
Atahotel Quark, Via Lampedusa, 11/A, Milano
Scheda di iscrizione
  04-06 dicembre 2013
Meeting: Movement disorders in childhood
Aula Magna – Palazzo del Rettorato, Università La Sapienza, Piazzale Aldo Moro, 5, Roma
  30 novembre 2013
3° Convegno Nazionale organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson
Sala Congressi – Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5/B, Roma
Comunicato stampa
  30 novembre 2013
Secondo Corso sulle malattie metaboliche curabili
Scuola Superiore Provinciale di Sanità Claudina, Palazzo 1, Bolzano
  29 novembre 2013
Convegno: EARLY Sclerosi Sistemica e vasculopatia sclerodermica. Multidisciplinarietà, diagnosi precoce e follow-up
Auditorium Ministero della salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma
  29-30 novembre 2013
I° Congresso Nazionale Società italiana per lo studio delle Anomalie vascolari (SISAV)
Ospedale Pediatrico Bambino Gesu, Piazza S. Onofrio, 4, Roma
  28-29 novembre 2013
Corso: Neurologia cognitiva e comportamentale nell'età evolutiva
Centro Congressi Paolo VI, Via Calini Gezio, 30, Brescia
  28 novembre 2013
Secondo corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico "Syringomielia: Focus on diagnosis and therapy"
Aula magna – Presidio CTO, Via Zuretti, 29, Torino
  23 novembre 2013
Evento formativo residenziale: Complessità assistenziale in genetica medica: l’esempio della sindrome dell'X-fragile
E.O. Ospedali Galliera  - Pad. C, Aula Magna II, Mura delle Cappuccine, 14, Genova
  23 novembre 2013
Convegno: Il Morbo di Addison
Aula Grande - Edificio 1, AOU Federico II, Via S. Pansini, 5, Napoli
  23 novembre 2013
VI Congresso Nazionale di Immunopatologia Cutanea
Auditorium al Duomo, Via De Cerretani, 54r,  Firenze
  23 novembre 2013
Corso teorico-pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland
Best Western Hotel, Via Vico Vigano, 24, Roma
  22-24 novembre 2013
6° Incontro Nazionale Associazione Aniridia Italiana
Hotel dei Congressi EUR, Roma
  22-23 novembre 2013
International Meeting of "p63 EEC Sindrome International Onlus"
Auditorium S. Gaetano, Via Altinate, Padova
Scarica la locandina
Comunicato stampa
  22 novembre 2013
Corso: Update sulle Malattie Neuromuscolari
Sala Polenghi - Ospedale Maggiore, Via Dossena, 2, Crema
Scheda di iscrizione
  21-23 novembre 2013
XXXIX Congresso nazionale Società Italiana di Neurologia Pediatrica: Le neuroscienze dalla parte del Bambino
Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini, Via Romana della Castagna, Genova
  19 novembre 2013
Corso di formazione: Strumenti di comunicazione aumentativi. Il passaporto
Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
  15-16 novembre 2013
5th European symposium on rare anaemias and 1st Italian Thalassaemia meeting for patients and health professionals
Sala degli Stemmi, Castello di Ferrara
Scheda di iscrizione (Italiano)
Scheda di iscrizione (Inglese)
  15-16 novembre 2013
Sesto convegno Pubblico: Malattie rare ed autoimmunità
Residenza Villa Nazareth, Via Pineta Sacchetti, 35, Roma
  15 novembre 2013
Convegno: Registro NEI delle Malformazioni congenite
Villa Nievo Bonin Longare, Via Europa Unita, 1, Monteccchio Precalcino, Vicenza
  15 novembre 2013
VII Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren: malattia rara, degenerativa ed invalidante
Gran Guardia – Sala dei Convegni, Comune di Verona
Comunicato stampa
  13 novembre 2013
Corso accreditato ECM sulla Sindrome Emolitico Uremica: SEUniti si vince
Aula Magna Mangiagalli, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via della Commenda, 12, Milano
  09 novembre 2013
Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA Onlus) organizza: La Sindrome di Angelman: giornata informativa sulle novità della ricerca scientifica
Aula Montini - Spedali Civili di Brescia, Piazza Spedali Civili, 3 Brescia
  09 novembre 2013
Associazione Lombarda Malati Reumatici organizza il convegno: Le malattie Reumatiche: attualità e prospettive
Sala Convegni "Villa Sironi", Piazza Giovane Italia, 2, Gallarate, Varese
  08-09 novembre 2013
Convegno Neurofibromatosi tipo 1: il rischio oncologico
Aula A - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1, Milano
Scheda di iscrizione
  08 novembre 2013
Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH Milano) organizza il convegno: La Comunità di prende cura della malattia di Huntington
RSA Residenza del Sole – Spazio Polifunzionale, Via Bernini, 14, Cinisello Balsamo, Milano
  08 novembre 2013
Convegno: Patologie infiammatorie e immunomediate in Neuropsichiatria Infantile
Badia benedettina della Castagna, Genova
Scheda di iscrizione
  06-08 novembre 2013
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) organizza: First International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC)
Estoril (Lisbon), Portugal
Scheda di iscrizione
  01-02 novembre 2013
8th International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)
Saint Peterburg, Russia
  30 ottobre 2013
VII Annual Ri.MED Scientific Symposium: Advances in neuroscience
Aula Magna Rettorato, Università degli studi Roma Tre, Via Ostiense, 159, Roma
Scheda di iscrizione
  25-26 ottobre 2013
Convegno: Autismo: le strategie visive nel percorso di vita
Auditorium Giorgio Gaber - Palazzo Pirelli, Regione Lombardia, Piazza Duca D'Aosta, 3, Milano
Scheda di iscrizione
COMUNICATO STAMPA
  24-25 ottobre 2013
Malformazioni congenite dalla diagnosi prenatale alla terapia postatale: endocrinologia e anomalie congenite
Centro Congressi Ex Chiesa San Martino, San Miniato, Pisa
  22-23 ottobre 2013
Bisogni comunicativi complessi e partecipazione nei contesti di vita, verso una conoscenza diffusa?
Aula Magna – IRCCS Istituto di Ricerche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano
Scheda di iscrizione
  21-22 ottobre 2013
2nd International Workshop EPIRARE "Rare Diseases and Orphan Drug Registries"
Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Presentazione degli abstract (DEADLINE PROROGATA AL  31 luglio 2013)
Scheda di iscrizione
  19 ottobre 2013
Corso formativo: Conoscere per assistere
Aula Magna G.Bizzozero, Università Studi, Dip. Scienze Cliniche e Biologiche, Via Michelangelo, 25, Torino
Scheda di iscrizione
  19 ottobre 2013
Convegno: La ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington Cosa è lecito sperare nel prossimo futuro
Istituto Leonarda Vaccai, Viale Angelico, 22, Roma
Comunicato stampa
  12 ottobre 2013
Teleangectasia emorragica ereditaria: 13° riunione nazionale dei pazienti
Sala Polenghi, Ospedale Maggiore, Largo Dossena, 2, Crema
  12 ottobre 2013
Tavola rotonda sulla Linfangioleiomiomatosi: Il paziente al centro dell'attenzione
Roseo Hotel Leon D'oro, Viale Piave, 5, Verona
Scheda di iscrizione
  11-13 ottobre 2013
XVIII Congresso Nazionale Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA)
Hotel della Torre, SS Flaminia KM 147, Trevi, Perugia
  11 ottobre 2013
Angelman Syndrome International Meeting
Auditorium San Paolo, Via Baldelli, 38, Roma
COMUNICATO STAMPA
  06 ottobre 2013
Convegno: La sicurezza della terapia con ormone della crescita nel bambino, nell’adulto e nelle sindromi rare
Aula Nocivelli – AO Spedali Civili, Piazza Spedali Civili, 1, Brescia
COMUNICATO STAMPA
  05 ottobre 2013
Secondo convegno Associazione Italiana Vivere la Paresi Spastica (A.I.Vi.P.S. Onlus): P.S.E.: a che punto siamo? Terapie, qualità di vita e quotidianità
Sala Convegni Casa Ferie "Giovanni Paolo II", Roma
  05 ottobre 2013
Convegno: All you need is love: affettività e sessualità nella sindrome di Williams e nella disabilità in generale
Centro di accoglienza "E. Balducci", Piazza della Chiesa, 1 Zugliano Pozzuolo del Friuli, Udine
  04-06 ottobre 2013
9° Incontro delle famiglie e decimo Anniversario della Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, Sindrome di Ondine (AISICC): 2003-2013: 10 anni di Associazionismo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, Sindrome di Ondine
Hotel Demidoff Country Resort, Via della Lupaia, 1556, Pratolino, Firenze
  04-06 ottobre 2013
Corso avanzato sulle malattie rare del metabolismo lipidico
Isole Egadi – Marettimo
  04-05 ottobre 2013
XX Convegno Nazionale Associazione Italiana per la lotta contro le Crioglobulinemie (ALCRI): Crioglobulinemia mista: gestione multidisciplinare di pazienti complessi
Centro Paolo VI,  Via G. Calini, 30, Brescia
  04 ottobre 2013
Associazione Sindrome di Alport Onlus (ASAL) organizza: I Convegno nazionale sindrome di Alport "Riconosciamo la sindrome di alport"
Aula A  - Complesso Biologico Università degli Studi, Viale San Pietro, 43, Sassari
  03-05 ottobre 2013
Congresso Nazionale Intersocietario delle sezioni di Riabilitazione Infantile SIMFER – SINPIA 2013: Nuove strategie nella riabilitazione in età evolutiva: dalle neuroscienze alla pratica clinica
Nuovo Teatro Giuseppe Verdi, Brindisi
  03-24 ottobre 2013
Corso: Le Amiloidosi sistemiche: come riconoscere ed interpretare i dati clinici e strumentali per una corretta diagnosi
Complesso Monumentale S. Spirito in Saxia, Borgo S. Spirito, 3, Roma
  03 ottobre  2013
4a edizione Convegno Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S.): Progetto: un premio per la vita
Sala delle colonne – Camera dei Deputati, Roma
COMUNICATO STAMPA
  28 settembre 2013
Congresso Internazionale: La chirurgia della mano nella Charcot Marie Tooth in Italia, in Europa e nel Mondo – stato dell'arte ed ambiti di applicazione attuali e futuri
Hotel Domus Caesari, Via Romana, 23, Marino, Roma
  26-27 settembre 2013
Corso: Novità in neurologia per l'infanzia: dalla ricerca alla clinica
Aula Magna – Università degli studi, Milano
  26 settembre 2013
EPPOSI  - European Platform for Patients Organisations, Science and Industry organizza: Stakeholder Day
Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussells, Belgium
  25 settembre 2013
Siamo Rari …ma tanti: una DDL per il diritto alla salute dei malati
Camera dei Deputati – Palazzo Marini, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma
Scheda di iscrizione
  24 settembre 2013
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano
  23-24 settembre 2013
Secondo Simposio Internazionale sul gene ATP1A3 nell'Emiplegia alternante: correlazioni genotipo/fenotipo, modelli e identificazione di potenziali target per il trattamento farmacologico
Scuola di Medicina dell’Università Cattolica di Roma
Scheda di iscrizione (entro il 31/08/2013)
Presentazione Abstract (entro 31/07/2013)
  21-22 settembre 2013
Un week end assieme all'Associazione Italiana Malformazioni Anorettali AIMAR
San Cerbone, Piombino
  19 settembre 2013
Patologie rare in oncologia: Tumori rari
Camera dei deputati, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma
  16-20 settembre 2013
International Summer School: Rare disease and orphan drug registries
Aula Marotta - Istituto Superiore di Sanità (ISS), Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione (DEADLINE PROROGATA AL 30/07/2013)
  13-14 settembre 2013
3rd International Congress Magenta Osteoarea
Atahotel Executive, Via Don Luigi Sturzo, 45, Milano
  05-07 settembre 2013
Il complemento nelle malattie Glomerulari: passato, presente e futuro. Malattie Glomerulari rare: una sfida diagnostica per patologo e clinico – biopsia renale, patofisiologia e clinica
Dental School – Università di Torino, Centro Lingotto, Via Nizza, 230, Torino
  28-31 agosto 2013
11th Biennal Meeting International Skeletal Displasia Society
Camplus Bonomia, Via Sante Vincenzi, 49, Bologna
  27 luglio 2013
Azienda Sanitaria Regionale del Molise organizza il congressso: A Campomarino si parla di Malattie Rare: diffusione delle informazioni e delle conoscenze
Sala Consigliare del Comune di Campomarino, Campobasso
  11 luglio 2013
International Meeting: Haemophilia Centres Cerification Systems Across Europe
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione
  08-12 luglio 2013
International Summer School: Clinical practice guidelines on rare diseases
Aula G. B. Rossi, Istituto Superiore di Sanità (ISS), Via Giano della Bella, 34, Roma
  22-25 giugno 2013
5th International conference on children's bone health
Rotterdam, Netherland
  22 giugno 2013
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Day: il mondo si muove per fermare la SLA
Museo della scienza e della tecnologia, Via Olona, 6/bis, Milano
  22 giugno 2013
18° Convegno AISLA – Sezione Bergamo: Le problematiche del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica in provincia di Bergamo
Centro Congressi Papa Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, Bergamo
  21-23 giugno 2013
Convegno Nazionale SMA: il valore della vita
Holiday Inn EUR Parco dei Medici, Via Casrello della Magliana, 65, Roma
Comunicato Stampa
  18 giugno 2013
SANIT: malattie rare dalla ricerca alla sanità pubblica
Palazzo Congresi EUR, Roma
  15 giugno 2013
Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP Onlus) organizza il convegno: Malati Rari in tempo di crisi: l'importanza di essere uniti
Sala Convegni Grand Hotel Duomo, Via S. Maria, 94, Pisa
  14 giugno 2013
12th European Symposium on Congenital Anomalies
Esplanade Zagreb Hotel, Mihanoviceva, 1, Zagreb, Croatia
Scheda di iscrizione
First Announcement
  04 giugno 2013
Convegno: Malattie Rare, approccio clinico e inquadramento diagnostico nell’ambulatorio del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta
Centro Pastorale Paolo VI, Via G. Calini, 30, Brescia
  01-02 giugno 2013
3° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali: diagnosi, ricerca e gestione della vita quotidiana
Grand Hotel Duca D'Este, Tivoli Terme
  01 giugno 2013
Le Malattie Metaboliche Rare dal bambino all'Adulto
Aula G.R. Bugio Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo, Piazzale Golgi, 2, Pavia
  01 giugno 2013
7° Marfan Day
Aula Magna Granero – Porati, Università degli studi dell’Insubria,  Via H. Dunant, 3; Varese
  31 maggio e 01 giugno 2013
I° Forum Nazionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche: La persona al Centro
Centro Congressi "Pietro D'Abano", Largo Marconi, 16, Abano Terme, Padova
  31 maggio e 01 giugno 2013
Postgraduate corse 3rd edition: rare causes of fever with skin manifestaions: from autoinflammatory diseases to lysosomal disease
Room 716 – 7th floor, Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
  31 maggio 2013
Quinto incontro di lavoro dello studio REACT – Registro Eventi Avversi Cutanei
Sala 5 – 1° piano, Nucleo 4, Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1, Milano
  31 maggio 2013
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus (AILS) organizza: Incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica (sclerodermia), ricerca e nuove cure
Aula Magna – G. De Sandre, Ospedale Policlinico G.B. Rossi, Piazzale A. Scuro, 10, Verona
  30 maggio 2013
Una, nessuna, centomila: Famiglie ed empowerment genitoriale in una rete possibile
Oratorio S. Giovanni Bosco, Ceredo,  Via Tiziano, 6, Seregno; Milano
  27-28 maggio 2013
Master School: 1° corso avanzato sulla malattia di Fabry
Aula 4 (edificio U8), Università degli studi Bicocca, Via Cadore, 48, Monza
Sala Didattica (2 piano settore D), Clinica Nefrologica, AO San Gerardo, Via pergolesi, 33, Monza
  27 maggio 2013
Convegno: La qualità nelle strutture di genetica medica
StarHotels Tourist, Viale Fulvio Testi, 300, Milano
  27 maggio 2013
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativi
Aula Magna Mangiagalli, Fondazione IRCCS Cà Gradna Ospedale Maggiore Policlinico, Via della commenda, 12, Milano
  25 maggio 2013
Convegno: Conoscere la Malattia di Behcet
Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Brescia
Scheda di iscrizione
  25 maggio 2013
Giornata di aggiornamento su Sindrome di Arnold Chiari e Siringomielia
Casa di Cura Domus Salutis, Via Lazzaretto, 3, Brescia
  18 maggio 2013
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus (AILS) organizza: Incontro medici/pazienti: Sclerosi sistemica
Aula Magna Ospedale Gaetano Pini, Piazza Cardinale Andrea Ferrari, 1, Milano
  18 maggio 2013
Convegno: Cusano Milanino: città giardino e rete dei servizi, qualità della vita e disabilità
Villa Bigatti, Viale Buffoni, 12, Cusano Milanino, Milano
  17-19 maggio 2013
L'Associazione RTS - UNA VITA SPECIALE per la sindrome di Rubinstein Taybi organizza il II Convegno Nazionale Rubinstein Taybi syndrome
Lodi Hotel, Via A Grandi, 7, Lodi
  17-18 maggio 2013
IV Incontro Nazionale sulla Sindrome di Schwachman-Diamond: 10 anni dalla scoperta del gene
Hotel Cosmopolitan, Via del commercio Associato, 9, Bologna
  17-18 maggio 2013
Convegno Nazionale Associazione Italiana Rett (AIRETT Onlus): Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca
Università degli Studi Niccolò Cusano, Via Don Carlo Gnocchi, 3, Roma
  16-18 maggio 2013
13° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia
Hotel Regina Palace, Corso Umberto I, 33, Stresa
  16 maggio 2013
Ventilazione domiciliare pediatrica: Perché? Quando? Come? Dove?
Aula Magna, Ospedale dei Bambini V. Buzzi., Via Castelvetro, 32, Milano
  11 maggio 2013
Associazione Italiana Teleangectasia emorragica ereditari (HHT Onlus) organizza l'incontro: Progetti e prospettive per un  Centro HHT nel Lazio
Villa Guglielmini, Piazzale del Faro snc, Fiumicino
Indicazioni stradali per la sede del convegno
  10 maggio 2013
Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan
Centro Incontri della Regione Piemonte, Corso Stati Uniti, 23, Torino
  04 maggio 2013
IV Incontro Medici-famiglie organizzato da Associazione Sindrome Nefrosica Italia (A.S.N.IT. Onlus) sulla Sindrome Nefrosica Idiopatica
Sala Plenaria - Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5, Roma
  02-03 maggio 2013
Congresso Nazionale Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I): Osteogenesi Imperfetta, il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale dal bambino all'adulto
Auditorium - Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia 1 - Milano
  26 aprile 2013
Associazione Albinismo EU organizza il convegno: Albinismo, una diversità che si racconta
Centro Polivalente Michel Abbate, Via E. Vassallo, Caltanisetta
  20 aprile 2013
L'associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) organizza l'incontro-dibattito dal titolo "Medici e pazienti a confronto sulle Febbri Periodiche"
Aula 5 (seminterrato) - Padiglione 13 Pediatria - Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "S. Orsola – Malpighi", Via Massarenti, 11, Bologna
Scheda di iscrizione
  20 aprile 2013
XII Incontro Nazionale dell'Associazione Italiana Sindrome da X Fragile Onlus: insieme, meno "fragili" di prima progettiamo il futuro
Università degli Studi Niccolò Cusano, Via Don Gnocchi, 3, Roma
Comunicato stampa
  20 aprile 2013
Convegno: Strumenti di condivisione etica nella cura del paziente "inguaribile" – esperienze di volontariato, confronto con esperti, modelli organizzativi, proposte operative
Auditorium INRCA, Via della Montagnola, 81, Ancona
Comunicato Stampa
  20 aprile 2013
Convegno Nazionale Associazione Italiana Morbo di Addison (AIPAd): Il morbo di Addison e le sue complicanze
Aula Magna di Medicina Interna, 1° piano - AO Città della salute e della scienza, Corso Dogliotti, 14, Torino
  19-21 aprile 2013
X Convegno Internazionale dell'Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia (AEV Onlus): Estrofia Vescicale-Epispadia: dai primi giorni di vita all’età adulta
Sala Congressi "San Micheletto" e Convento di San Cerbone, Lucca
Comunicato stampa
  19 aprile 2013
I Convegno Nazionale Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (GFB): Sarcoglicanopatie, quale futuro? Sarcoglicanopatie e distrofie dei cingoli, ricerca scientifica e aspetti clinici
Sala Convegni, Fondazione Filerete Via Ortles, 22/4, Milano
Scheda di iscrizione
Lettera invito
  16 aprile 2013
Lions CLus Bergamo organizza l'evento: I Lions nella lotta contro le malattie neurodegenerative
Teatro Sociale, Via Colleon, Città Alta
Lettera invito
  13-14 aprile 2013
5° Convegno Scientifico Internazionale organizzato dall'Associazione Europea contro le Leucodistrofie (ELA Italia Onlus): Incontro Famiglie, Medici e Ricercatori, Leucodistrofie – il presente della ricerca, i nuovi protocolli, la malattia nel quotidiano
Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma
Comunicato stampa
  13 aprile 2013
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) organizza: Convegno/incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Salone Risorgimento - Hotel Massimo D’Azeglio, Via Cavour, 18, Roma
  13 aprile 2013
III Chiari World Day organizzato da Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child (AIMA Child Onlus): Tutto quello che avreste voluto sapere sul Chiari ma non avete mai osato chiedere
Salone dei Cinquecento - Palazzo Vecchio, Firenze
  12-14 aprile 2013
V Incontro-Convegno Associazione Conto alla Rovescia (ACAR Onlus): EME-Ollier/Maffucci: presente e futuro
Hotel Gran Paradiso, Viale Aldo Moro, San Giovanni Rotondo, Foggia
  12-14 aprile 2013
XXVI Convegno Nazionale Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus)
Grand Hotel Duca D'Este, Tivoli, Roma
  08-10 aprile 2013
PNEUMOTRIESTE 2013: La salute del respiro
Hotel Savoia Excelsior Palace, Riva del Mandracchio, 4, Trieste
  05-06 aprile 2013
Le Malattie Renali rare: dalla genetica ai percorsi diagnostico-assistenziali multidisciplinari
Excelsior Palace Hotel, Via Toselli, 8, Taormina
  22-23 marzo 2013
7° Meeting Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.)
Ospedale Maggiore Crema, Via Gramsci, 14, Parma
  22 marzo 2013
Convegno: Malattie Neuromuscolari dall'età evolutiva al passaggio in età adulta
Aula Congressi ASL TO 1, Via S. Secondo, 29, Torino
  16 marzo 2013
XIX Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia: la mano del paziente sclerodermico: esistono nuove prospettive terapeutiche
Aula Magna, Università Statale di Milano, Via Festa del Perdono, Milano
  15 marzo 2013
Chiazze caffelatte e Neurofibromatosi, l'esperienza pediatrica della Fondazione Cà Granda
Aula G.B. Candiani –Università degli Studi, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano
  02 marzo 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Formazione, informazione e ascolto in Emilia Romagna
Regione Emilia Romagna, Terza Torre, Viale della Fiera, 8, Bologna
  01 marzo 2013
Corso di formazione e perfezionamento interattivo: Le cardiomiopatie, un interfaccia tra la cardiologia e altre specialità
Sala dello Stabat Mater – Biblioteca comunale dell'Archiginnasio, Piazza Galvani, 1,  Bologna
  01 marzo 2013
Famiglie insieme di fronte alle malattie rare: percorsi di cura e dell’aver cura
Sala Montanari, Vie dei Bersaglieri, 1, Varese
  28 febbraio 2013 – 01 marzo 2013
Le Malattie Rare all'Istituto San Gallicano
Istituto San Gallicano, Via Fermo Ognibene, 23, Roma
  28 febbraio – 01 marzo 2013
Rare Disease Day at National Institutes of Health (NIH)
Natcher Auditorium (Building 45), 6 Center Dr, Bethesda, Stati Uniti
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Malattie rare senza frontiere: le associazioni e gli specialisti incontrano i cittadini
Aula Magna - IRCCS Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Clinica Mangiagalli, Via Commenda, 12 Milano
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Salute è solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma
Scheda di iscrizione
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Collaborazione multidisciplinare per la malattie rare: una priorità per il paziente
Aula Golgi – blocco C,  III Piano, Ospedale San Paolo, Via A. Di Rudiní, Milano
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il percorso del farmaco nelle malattie rare: la rete del Piemonte e della Valle d'Aosta
Sala Convegni Regione Piemonte, Corso Stati Uniti, 23, Torino
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Serata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica sulle malattie rare: Focus sulla solidarietà, malattie rare e disabilità aspetti comunicativi e dinamiche familiari
Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella, Via T. Grossi, 18, Como
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana: malattie rare senza frontiere
Auditorium, Area Ricerca del CNR, Via Moruzzi, Pisa
Scheda di iscrizione
  28 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Giornata Internazionale delle malattie rare: l’ospedale, il territorio, la voce dei pazienti
Aula  Magna "Magda Carutti" – Ist. Ospitalieri di Cremona, Largo Priori, 1, Cremona
  26 febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Concorso artistico letterario "Il volo di Pegaso": Raccontare le malattie rare, parole e immagini
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione
  25 febbraio 2013
Convegno: Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
  25 febbraio 2013
Convegno: La chiamano danza ma si pronuncia malattia- il pensiero sociale nella Corea di huntington
Aula Magna edificio U6 - Università degli studi Milano Bicocca, Piazza dell’Ateneo Nuovo 1 Milano
Per l'iscrizione consultare il sito www.aichmilano.it
  23 febbraio 2013
Convegno/incontro medici-pazienti: Sclerodermia cutanea localizzata morfea
Aula Magna – Ospedale G. Pini, Via Pini, 9, Milano
  22-24 febbraio 2013
XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Erfige Palace Hotel, Roma
Comunicato Stampa
  22 febbraio 2013
Convegno: Malattia del motoneurone: stato dell'Arte
Auditorium Museo Santa Giulia, Brescia
Scheda di iscrizione
  21-23 febbraio 2013
2° Congresso Regionale Malattie Rare: la vita è ancora bella…diagnosi, terapia, qualità di vita
Villa Romanazzi Carducci, Via Giuseppe Capruzzi, 326, Bari
Scheda di iscrizione
Scheda per la presentazione di abstract
  14 febbraio 2013
Seminario: Neurodevelopmental disorders: from mechanisms to trials
Dipartimento Scienze Cliniche Sperimentali – Aula G, Università Studi, Viale Europa, 11 Brescia
Comunicato stampa
  09 febbraio 2013
Corso: La sindrome di Klippel Trenaunay
Sala Conferenze – AO "G. Salvini", Viale Forlanini, 121, Garbagnate Milanese
  08-11 febbraio 2013
VII Workshop per la famiglia organizzato dall'Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'Ormone della crescita ed altre patologie: A.Fa.D.O.C., ieri, oggi e domani
Centro Congressi Isola di San Servolo, Venezia
Scheda di iscrizione
  08-09 febbraio 2013
5th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano
Scheda di iscrizione
  01 febbraio 2013
Malattie Rare: gli aspetti organizzativi, i costi, le terapie innovative
Teatro Bibiena, Via Accademia, 47, Matova
  26 gennaio 2013
Associazione Sindrome X Fragile Onlus organizza il convegno: Bisogno di amare ed essere amati: tenerezza, vicinanza e intimità
Sala Colucci, Centro Congressi Unione Commercio, Corso Venezia, 47-49 (MM1 Palestro), Milano
  19-20 gennaio 2013
2° Convegno nazionale: dalla scuola dell'infanzia all'adultità: quali strategie per i ragazzi con sindrome X fragile
Centro Carraro, Verona
Scheda di iscrizione
  19 gennaio 2013
II edizione evento Sclerosi laterale amiotrofica (SLA): i Malati e la Ricerca    
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano
Scheda di iscrizione
  17-19 gennaio 2013
16 ° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2013
Centro Congressi "Torino Incontra", Via Nino Costa, 8, Torino
  17 gennaio 2013
Giornata BWS: opinioni a confronto
Aula Magna Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94, Torino