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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

  17 dicembre - 10.30/18.00
11° Incontro nazionale Malattia di Wilson
Roma - Hotel Quirinale (Via Nazionale, 7)
Organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson A.P.S.
Per leggere il programma cliccare qui.
  16 dicembre - 15.30
Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa
Noto - Sala degli Specchi, Palazzo Ducezio (Corso Vittorio Emanuele)
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV
  15 dicembre - 14.00/17.00
Punto d'ascolto sulla Qualità di vita del paziente DM: come gestire la debolezza muscolare e i disturbi gastrointestinali
Milano - Auditorium della Casa di Cura del Policlinico (Via G. Dezza, 48)
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche-FMM
  13 dicembre
Malattie rare dell'adulto e farmaci orfani
Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui.
Corso ECM
  7 dicembre - 18.00/19.30
Scienza partecipata - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  6 dicembre - 17.30
Rare Disease Day 2023, le novità in anteprima in un webinar
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi al webinar cliccare qui.
  5 dicembre - 17.30/19.30
Il Gruppo Famiglie Dravet organizza un ciclo di webinar
Progetto Individualizzato secondo la legge 328/2000 e unità di valutazione multidimensionale (UVMD). Chi, come e quando, manuale d'istruzioni
Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Per tutte le informazioni cliccare qui.
Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui.
  3 dicembre - 10.00/13.00
Huntington: parlarne si può - Lo faremo insieme in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Milano - Open Milano (V.le Montenero, 6)
Organizzato da Huntington ONLUS - La rete italiana della malattia di Huntington
E' necessario segnalare la propria presenza cliccando qui.
Per tutte le informazioni cliccare qui.
  3 dicembre - 9.30
Convegno Annuale LIRH 2022 – Il punto sulle sperimentazioni terapeutiche in corso
Centro Congressi Roma Eventi - Sala Loyola (Piazza della Pilotta, 4 - Fontana di Trevi)
Organizzato da LIRH Onlus
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Per tutte le informazioni cliccare qui.
  2 dicembre - 18.00
Donne e Malattie Rare - Cause e Percorsi
Altamura - Sala Consiliare del Comune
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps)
  26 - 27 novembre
XVII Congresso Nazionale della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi - Trasferire le conoscenze per una vita migliore
Genova - Hotel Bristol Palace (Via XX Settembre, 35)
Per iscriversi all'evento gratuito entro il 15 novembre cliccare qui.
  26 novembre - 8.30
L'importanza della rete territoriale
Pisa - Hotel Repubblica Marinara, sala Venezia (Via Matteucci, 81)
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa - APS
Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui.
  26 novembre - 8.15/17.30
Convegno - Vivere con il Morbo di Addison
Pavia - Aula Maugeri (Via Salvatore Maugeri, 10)
Organizzato dagli Istituti Clinici Scientifici Maugeri - IRCCS di Pavia
Corso ECM
  26 novembre - 9.00
Nati per crescere: conoscenza, consapevolezza, autostima
Organizzato dall'Associazione Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
Roma, Aula Salviati - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Piazza di Sant'Onofrio, 4)
  26 novembre - 10.30/17.30
Ricerca di base, diagnosi e terapia nelle Malattie da Prioni
Trento - Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche (CISMED), Università di Trento (Via S. Maria Maddalena, 1)
E' possibile partecipare solo da remoto via Zoom. Per iscriversi all'evento inviare una mail a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  25 - 26 novembre
Emoglobinuria parossistica notturna, molte terapie per una malattia rara? I pazienti incontrano i loro medici
Bassano del Grappa - Sala Convegni Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40)
Corso ECM
  24 novembre - 8.30/18.00
L'intervento precoce nelle disabilità dello sviluppo dal concepimento ai 1000 giorni di vita
Ceglie Messapica (BR) - Sala Convegni, Fondazione San Raffaele - Presidio Ospedaliero di Riabilitazione
Per tutte le informazioni cliccare qui.
Corso ECM
  23 novembre - 18.00/19.30
Scienza partecipata - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  22 novembre
Focus: Sindrome di down "oggi"
Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui.
Corso ECM
  19 novembre - 9.00/13.00
Percorsi Rari - Convegno finale
Firenze - Spazio Reale
Organizzato dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare
Corso ECM
  19 novembre - 10.00/13.00
Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con sindrome di Sjögren primaria sistemica: criticità e bisogni inevasi
Trento - Sala di rappresentanza Regione TAA
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui.
  8 novembre
L'autismo e i disturbi del neurosviluppo
Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui.
Corso ECM
  4 novembre - 14.00/18.00
Delezione del Cromosoma 22Q11.2 - Inquadramento clinico e approccio terapeutico
Firenze - Sala delle Fanciulle, Villa La Quiete (Via di Boldrone, 2)
Organizzato dall'Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 A.P.S. (AIdel22)
Per iscriversi all'evento gratuito che si terrà sia in presenza che online cliccare qui.
Per leggere il programma cliccare qui.
Corso ECM
  4 novembre - 8.15/18.30
Le malattie eosinofile dell'apparato digerente: dalla diagnosi al follow up gastroenterologico-allergologico
Roma - Auditorium Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
(Viale Baldelli, 38)
Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Corso ECM
  3 novembre - 14.30/17.30
Convegno ASMD: Stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara
Roma - MoMec (Via Colonna Antonina, 52)
Organizzato dall'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Sarà possibile seguire l'evento anche attraverso i canali dell'Osservatorio Malattie Rare
  27 - 28 ottobre
Up-date in Epilettologia clinica e sperimentale
Perugia - Centro Congressi Hotel Giò Wine e Jazza Area (Via Ruggero D'Andreotto, 19)
Per partecipare all'evento compilare la scheda cliccando qui e rispedirla a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. entro il 19 ottobre.
Convegno ECM
  27 - 28 ottobre
Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista
Presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi, Via Gian Battista Camozzi 3, 24020 Ranica (BG)
Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  25 ottobre - 14.00/19.00
Siamo Rari... Siamo Ancora TANTI - Legislatura XIX e Decreti Attuativi per la Legge 175/2021
Roma - Sala Tevere (Via Cristoforo Colombo, 212)
Organizzato dall'Associazione Culturale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo dei Diritti
Iscrizione obbligatoria cliccando qui.
  22 ottobre - 22 aprile 2023
F.I.R.E.! Progetto di Formazione sull'Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome di Charge
Per leggere il programma cliccare qui.
Per iscriversi mandare una mail a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. entro il 15 ottobre.
  22 - 23 ottobre
Emozioni Rare - Guida per piccoli e grandi viaggiatori
Montecatini Terme - HOTEL PANORAMIC (Viale Mario Bustichini, 65)
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Poland
Per partecipare al Convegno compilare il form entro il 10 ottobre cliccando qui.
Per tutte le informazioni cliccare qui.
  18 ottobre
Malattie rare dell'infanzia: la consulenza e la cura
Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui.
Corso ECM
  18 ottobre - 9.00/17.30
Nuove frontiere dello screening neonatale - Novità in regione Lombardia
Aula Magna - Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono 7)
Corso ECM
  17 ottobre - 15.00/17.00
La valorizzazione dei PDTA nelle malattie rare  - Focus su Malattia di Wilson
Roma - Hotel Nazionale, Sala Cristallo (P.zza di Monte Citorio, 131)
Organizzato dalla Federazione UNIAMO in collaborazione con l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson  
Per leggere il programma cliccare qui.
  15 ottobre - 8.00/13.15
22° Riunione Nazionale HHT
Crema - Sala Polenghi, Ospedale Maggiore (Largo Ugo Dossena, 2)
Iscrizione obbligatoria entro il 25 settembre chiamando il Segretario Enrico Rossetti al 349 7181 943 o inviandogli una mail a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. specificando se si desidera partecipare in presenza o in collegamento web.
  15 ottobre - 9.00/17.00
15° Meeting FOP Italia - Incontro con i pazienti e le famiglie
Lecce - Mercure Hotel President (Via A. Salandra, 6)
Organizzato da F.O.P. ITALIA (Fibrodisplasia ossificante progressiva) ODV
  14 e 28 ottobre
Seminario di Approfondimento sulla Legge 219/2017
organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Per iscriversi agli eventi cliccare qui.
Corso ECM
  12 ottobre - ore 18.00
Problemi ortopedici della Neurofibromatosi
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Per seguire la diretta YouTube cliccare qui.
  10 ottobre - 9.00/14.00
Il pediatra, le malattie rare e i siblings
Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Auditorium San Paolo
Organizzato dalla Società Italiana di Pediatria e OMaR  (Osservatorio MAlattie Rare)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  7 - 9 ottobre
12° Convegno sulle Malattie Mitocondriali 2022
Roma - Holiday Inn Rome - Eur Parco dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65)
Organizzato da MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
Per leggere il programma cliccare qui.
Per iscriversi al Convegno, sia in presenza che on-line, cliccare qui.
  7 - 8 ottobre
II Conferenza Nazionale sul Linfedema
Siracusa con diretta streaming sulle pagine YouTube e Facebook
Organizzato da SOS Linfedema ONLUS
  6 - 7 ottobre
Stati generali delle Malattie Rare - #UnaRIVOLUZIONEdiPROSPETTIVA
Firenze - Stazione Leopolda
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Per maggiori informazioni cliccare qui.
  5 ottobre - 18.00/19.15
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  1 ottobre - 9.00/13.00
LAM - diagnosi, terapie e novità
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa – APS
Per iscriversi gratuitamente al Webinar cliccare qui.
  30 settembre - 2 ottobre
Congresso Medico Nazionale 2022 - Vola solo chi osa farlo
Zola Predosa (BO) - Admiral Park Hotel (Via Fontanelle, 3)
Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth ODV
Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui.
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  27 settembre - 20.30/22.30
Malattie rare dell'infanzia: epidemiologia, genetica e diagnostica
Per iscriversi al corso on-line compilare il form cliccando qui.
Corso ECM
  24 settembre - 9.30/13.00
A-T family weekend 2022
Hotel Litta Palace - Lainate (Via Lepetit, 1)
Organizzato da Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia (ANAT Odv)
  24 settembre - 9.00/17.00
2° Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Sturge Weber
Roma - Sale dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Piazza di Sant'Onofrio, 4)
Per iscriversi al corso cliccare qui.
  22 settembre - 9.00/18.30
Prospettive nella gestione delle malattie rare
Firenze - Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2/9)
Per iscriversi al corso cliccare qui.
Corso ECM
  SAVE THE DATE
22 - 24 settembre
Brescia Workshop on Neuromuscular Diseases
Centro Congressi Paolo VI, Brescia (Via Gezio Calini 30)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  21 settembre - 14.30/18.00
Evento ECM: Le malattie Rare - Management e approccio multidisciplinare nella Atrofia Muscolare Spinale
FAD sincrona in aula virtuale
Per iscrizioni: https://fenix-srl.it/ecm-fad/SMA
  20 settembre - 14.00
Progetto Grandissimi noi
Organizzato dall'Associazione A.Fa.D.O.C. ODV
Per iscriversi gratuitamente al Webinar cliccare qui.
  19 - 20 settembre
I Congresso nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica: dalla diagnosi al trattamento
Aula Magna - Università degli Studi di Milano (Via Festa del Perdono, 7)
Organizzato dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi e dal Centro Ospedaliero per l'Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA) e dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui.
Corso ECM
  17 settembre - 9.00/14.30
Sindrome di Pitt-Hopkins - Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca
Roma - Centro Congressi Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito, 1)
Organizzato da AISPH (Associazione Italiana Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS)
Per iscriversi gratuitamente all'evento entro il 12 settembre cliccare qui.
  Bando per il Concorso Il Volo di Pegaso - XV Edizione
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Registrazioni entro l'1 Novembre
  16 - 18 settembre
EHDN2022 Plenary Meeting
Bologna - Palazzo dei Congressi (Piazza della Costituzione, 4/a)
Organizzato dall'European Huntington's Disease Network
E' possibile iscriversi all'evento fino al 22 luglio cliccando qui.
Corso ECM
  16 settembre - 8.30/18.30
Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura
Sassari - Hotel Carlo Felice (Via Carlo Felice, 43)
Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV
Corso ECM
  14 - 18 September
International Scientific Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders
Roma Eventi - Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4, Rome
All information are available by clicking here.
  13 settembre - 15.00/17.30
Malattie rare nell'adulto - Le potenzialità dell'informatizzazione e digitalizzazione nella gestione dei pazienti rari
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  12 settembre - 14.00/18.30
Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le obesità genetiche nella regione veneto
Padova - Palazzo della salute (Via San Francesco, 90)
Organizzato dalla Federazione Italiana Prader Willi
Per partecipare all'evento gratuito è necessario iscriversi cliccando qui.
  10 - 11 settembre
Meeting nazionale pazienti Fabry 2022
Firenze - FH Grand Hotel Mediterraneo (Lungarno del Tempio, 44)
Organizzato dall'Associazione Italiana Anderson Fabry APS
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui.
Prenotazione obbligatoria presso la Segreteria organizzativa entro il 7 settembre
  1 settembre - 31 dicembre
I Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della sarcoidosi - Le nuove linee guida
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Corso ECM
  26 - 28 agosto
Meeting delle famiglie
Torino
Organizzato dall'Associazione sindrome Dup15q - nonsolo15 ODV
Per tutte le informazioni inviare una mail a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. o contattare il numero 0575/583950
  25 luglio - 14.00
From "the Patient at the center" to "the Patient... into the Centre" - The multidisciplinary team meetings of Reference Centre for Marfan Syndrome and related disorders
Roma - Aula Anfiteatro Giubileo 2000
Organizzato dal Policlinico Tor Vergata
Per seguire la diretta streaming dal canale YouTube del Policlinico Tor Vergata cliccare qui.
Corso ECM
  23 luglio - 16.00/19.45
8^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano
Salone dei Marmi - Comune di Salerno
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV
  15 luglio - 10.30/12.00
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  13 - 15 luglio
8th Rare Diseases Summer School
Cantone Argau vicino a Zurigo
Organizzata da CRPP Radiz - Rare Disease Initiative Zurich
Per maggiori informazioni cliccare qui.
Il termine per la presentazione delle domande di partecipazione è il 2 maggio.
  13 luglio - 17:00
La presa in carico del paziente pediatrico con febbri periodiche calabria e puglia
Organizzato da A.Ma.R.A.M Aps unitamente A.I.F.P.
Per iscriversi all'evento online cliccare qui.
  7 luglio - 15.00/16.30
42° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Affettività e persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO
Per leggere il programma del Webinar cliccare qui.
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  6 luglio - 10.00/14.00
Presentazione del VII Rapporto MonitoRare
Organizzato dalla Federazione UNIAMO
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  2 - 3 luglio
Un nuovo inizio - Prima conferenza dell'associazione italiana pazienti e famiglie con sindrome CHARGE
Auditorium San Paolo - Ospedale Bambino Gesù (V.le F. Bardelli 38, Roma)
Organizzato da Mondo Charge
Per leggere il programma cliccare qui.
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  27 giugno - 1 luglio
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products- ECRD 2022
Online registration form is available by clicking here.
All information are available by clicking here.
  27 giugno - 18.30
Studi in corso nazionali e internazionali per la sclerodermia - Specialisti a confronto
Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) in collaborazione dell'Associazione REDO e promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui.
Per leggere il programma cliccare qui.
Corso ECM
  25 giugno - 9.15/20.00
XVIII Convegno ASAMSI - La SMA oggi, novità terapeutiche e diritto all'autodeterminazione
Bologna, Hotel Savoia Regency
Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Per prenotare il proprio posto in presenza cliccare qui.
Per tutte le informazioni cliccare qui.
  25 giugno 2022
Discinesia Ciliare Primitiva, Conoscenza ed esperienza in Italia
Centro Congressi Università Federico II
Napoli
Per maggiori informazioni clicca qui.
Evento ECM
  23 - 25 giugno
ISN Frontiers Meeting
Complement-related kidney diseases: classification, genetics and treatment
European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME®) con 17 crediti ECM Europei
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Per leggere l'intero programma cliccare qui.
Si segnala che il giorno 25 giugno avrà luogo il Patient Day. La partecipazione per i pazienti è gratuita, ma è necessaria la registrazione cliccando qui.
  23 giugno - 15.00
41° Meeting Scientifico Online Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Sport e Malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  21 giugno 2022
Giornata Mondiale sulla SLA
Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano
Per prendere visione del calendario con tutte le iniziative cliccare qui.
  18 giugno - 17.00
Nuovi orizzonti per le malattie rare
Reti - Sportelli - Centri ascolto
Evento in presenza: Sala Tommaso Fiore - Gal (Piazza Resistenza 5, Altamura - BA)
Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps)
  10 - 11 giugno
Convegno sulla Sindrome di Rett - Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la Sindrome di Rett
Parc Hotel Paradiso & Golf Resort - Castelnuovo del Garda (VR)
Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus)
Per leggere il programma cliccare qui.
Per partecipare al convegno in presenza iscriversi cliccando qui.
Per partecipare al convegno online iscriversi cliccando qui.
  9 giugno - 18.00
Primo salotto virtuale - Oggi si discute di: gestione dei neurofibromi
Specialisti di Centri italiani ed esteri rispondono alle domande
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Diretta Facebook e YouTube.
  6 giugno - 9.15/18.00
L’accesso alle terapie per le malattie rare - Sesta edizione
Roma
Per iscriversi cliccare qui.
Corso ECM
  2 - 5 giugno
1° Congresso internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann per famiglie e professionisti
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  2 - 5 giugno
XVI Workshop per la Famiglia
Il Senso dell'appartenenza
Napoli - Montespina Park Hotel
Organizzato dall'Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.)
Per scaricare la scheda di iscrizione cliccare qui.
  31 maggio - 16.00/19.00
Webinar - La presa in carico multidisciplinare della Sindrome di Prader Willi: modello di interventi bio-psico-sociali per l'integrazione e l'inclusione
Organizzato dall'Associazione La Nostra Famiglia e dalla Federazione Italiana Prader Willi
  30 maggio - 21 dicembre
Corso di Formazione a Distanza Screening neonatale uditivo e visivo
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e il Servizio di Formazione (ISS) in collaborazione con l’Istituto Nazionale per le Analisi delle Politiche Pubbliche (INAPP)
Per iscriversi al Corso cliccare qui.
Iscrizioni aperte fino al 14 dicembre
Corso ECM
  28 maggio - 8.50/12.50
Webinar - Malattia di Lyme: focus sulle coinfezioni
Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni in collaborazione con GISML (Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme)
Partecipazione gratuita previa iscrizione cliccando qui.
  27 - 28 maggio
Le malattie cistiche renali: tra bambino e adulto
Auditorium "Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli 38, Roma)
Organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma
Per partecipare all'evento è necessario iscriversi cliccando qui.
Per tutte le informazioni scrivere a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Corso ECM
  21 maggio - 8.30/14.30
Giornata Internazionale della Malattia di Behcet
Aula CORE, piano -1, Arcispedale Santa Maria Nuova - Viale Risorgimento 80, Reggio Emilia
Organizzato dall'AUSL IRCCS di Reggio Emilia
Per i pazienti interessati a partecipare all’evento, contattare: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  20 maggio - 8.45/14.30
Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47,XYY.
Organizzato dall'Associazione Sindrome XYY ODV
Per iscriversi/registrarsi all'evento accedere al portale cliccando qui.
Corso ECM
  17 maggio - 18.00
Primo salotto virtuale - Neurofibromatosi: parliamone!
Specialisti di Centri italiani ed esteri rispondono alle domande
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Diretta Facebook e YouTube.
  15 maggio - 17.00/19.00
Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari
Auditorium del Centro sociale “Di Gilio” a Lavello (PZ)
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale
  14 maggio - 15.00
25 anni di A.S.T. - Una sola nota non basta, insieme siamo musica
Hotel "Villa Eur" - Piazzale Marcellino Champagnat 2, Roma
Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa
  12 maggio - 14.00/17.00
A casa, insieme - Quando una diagnosi di patologia, disabilità cade sulla famiglia: l'intervento precoce quale àncora nel disorientamento
Auditorium Enrico Maria Pogliani - Ospedale San Gerardo | Palazzina Accoglienza (Via Pergolesi 33, Monza)
Organizzato dall’Associazione Sprint Onlus - Tubulinopatie in collaborazione con la Cooperativa Il Melograno
Per leggere il programma cliccare qui.
  7 maggio - 10.00/12.30
AISLA incontra l'Istituto Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi (Via G.B. Camozzi 3, Ranica - BG)
Organizzato da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Partecipazione gratuita. Per informazioni/iscrizioni, contattare AISLA Bergamo allo 0363.814188 (H 12.00 - 14.00)
  6 - 7 maggio
La gestione della paziente con Sindrome di Turner: aspetti neurocognitivi e psicologici
Organizzato dall'Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  6 - 7 maggio
XVII Meeting Nazionale - Società Italina per lo Studio della Fibrosi Cistica
Starhotel du Parc (Viale Piacenza 12/c, Parma)
Organizzato dalla SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica)
Corso ECM
  30 aprile - 1 maggio
I Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi - Le nuove linee guida
Bologna, Royal Hotel Carlton (Via Montebello 8)
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Per inviare il proprio Abstract cliccare qui.
Corso ECM
  30 aprile - 9.00/13.15
Approccio multidisciplinare e olistico al paziente con Sclerosi Sistemica
Aula Magna Università Statale di Milano (Via Festa del Perdono 7)
Convegno nazionale organizzato dal GILS- Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Per partecipare all'evento in streaming iscriversi cliccando qui.
  29 aprile - 17.00/20.00
17° Anniversario dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV con proiezione Spot - L'amante Sjogren
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV
Per tutte le informazioni vi invitiamo a collegarvi al sito cliccando qui.
  28 aprile - 19.00/19.50 (diretta Facebook)
17° Anniversario dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV
c'èLISA - Salute, bellezza e star bene
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV
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  23 aprile - 8.15/18.30
11° corso di Riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth
Presso SIAF Scuola Internazionale di Alta Formazione, SP del monte Volterrano, località “Il Cipresso”, Volterra (PI)
Organizzato da ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV in collaborazione con Centro Auxilium Vitae
Per tutte le informazioni leggere il comunicato stampa cliccando qui.
  22 aprile - 8.30/18.00
Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani
Promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale
Per iscriversi è necessario registrarsi qui.
Corso ECM
  21 aprile - 14.25/17.10
Focus on malattie interstiziali polmonari primitive
Management e necessità di un approccio  multidisciplinare  nell’ambito delle malattie rare
Promosso da SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Corso ECM
  20 aprile - 13.15/19.00
Le Malattie Lisosomiali: focus per il pediatra
Aula G.R. Burgio - Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia (Viale Golgi 19)
La partecipazione è gratuita, ma i posti sono limitati.
Per l'iscrizione (obbligatoria) cliccare qui.
  dal 18 aprile
Terza sessione del MOOC (Massive Open Online Course) Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back - Discover the role of research, clinical investigation and data sharing in diagnosing rare diseases
Organizzato da French Foundation for Rare Diseases (FFRD), ERN GENTURIS, ERN ITHACA
Per iscriversi al corso gratuitamente cliccare qui.
  14 aprile - 15.00/16.30
38° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
L’odissea delle persone con malattie rare  verso la diagnosi
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
Diretta dalla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità cliccando qui.
  11 - 13 aprile
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
The course will be in English and it is free of charge
Registration is open until 6th March 2022
Organized by Istituto Superiore di Sanità (ISS), in cooperation with the Partners of the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)
Online registration form is available by clicking here.
  11 aprile - 10.00
Rendiamo attive le prospettive - XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
Roma, Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue (Via Ventiquattro Maggio 43)
Organizzato da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici)
Per vedere il programma preliminare cliccare qui.
Per registrarsi all'evento cliccare qui.
  9 aprile - 10.00
Cerimonia di consegna BORSE DI STUDIO A.R.M.R. 2022, PREMIO A.R.M.R. 2022
Ridotto del Teatro Gaetano Donizetti - Piazza Cavour 15, Bergamo
Organizzato da Fondazione A.R.M.R. Ets (Aiuto alla Ricerca Malattie Rare)
Prenotazione obbligatoria a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. - 351.737.9867
  8 - 10 aprile
Secondo incontro nazionale sull'acidosi tubulare renale
Montecatini Terme - Hotel Ambrosiano (Corso Giacomo Matteotti 65)
Organizzato da Il Sogno di Steano Onlus, A.Ma.R.T.I. Onlus e ATR - Acidosi Tubolare distale Renale
  7 aprile - 17.00
Aspettando MonitoRare
Evento promosso da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale della Salute
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  6 aprile - 8.30/13.30
Percorsi socio-assistenziali e best practice delle malattie rare nell'ottica di un approccio multidisciplinare: Focus-on su Cistite Interstiziale
Starhotels E.C.HO. - Viale A. Doria 4, Milano
Promosso da SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Corso ECM
  01 aprile - 14.15/19.00
Sport, benessere e Sindrome di Poland
Castello Simon Boccanegra, Ospedale Policlinico San Martino di Genova (Largo Rosanna Benzi, 10)
Organizzato da AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland)
Per leggere il Comunicato stampa cliccare qui.
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  29 marzo - 13.30/16.30
Granulomatosi Eosinofila con poliangite (Sindrome di Churg-Strauss) - Patologia multidisciplinare
ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda - Aula Magna, Area Ingresso Pad. 1 (P.zza Ospedale Maggiore 3, Milano)
Organizzato dall'Ospedale Niguarda di Milano
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Corso ECM
  25 marzo - 8.30/13.15
Progetto Multiregionale GRESIF - Reazioni avverse a farmaco: come possiamo evitare il peggio?
Milano, Clinica Dermatologica (Via Pace, 9)
Organizzato dall'Ospedale Niguarda di Milano
Per iscriversi all'evento scrivere a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  17 marzo - 15.00/16.15
36° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Integrazione di reti assistenziali: la rete per le cure palliative pediatriche
Organizzato da Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con la Federazione UNIAMO
Per partecipare all'evento cliccare qui.
  12 marzo 17.30/19.00
Webinar - Indicazioni preliminari sul profilo neuropsicologico e comportamentale nei bambini con Sindrome di Sotos
Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver)
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  12 marzo
Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 16 città italiane cliccare qui
Per registrarsi ai webinar cliccare qui.
  5 marzo - 9.00/13.30
Malattie rare a Como: facciamo il punto
Presso l'Auditorium dell'Ospedale Sant'Anna (San Fermo della Battaglia, Como)
Organizzato dall’UO di Pediatria, diretta dal Dr. Angelo Selicorni
La partecipazione è gratuita previa iscrizione da effettuarsi inviando una mail a:
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  3 marzo - 14.00/17.30
Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia
DEAD LINE ISCRIZIONE 28 febbraio
Compilare ENTRAMBI i format
Per l'iscrizione online cliccare qui (utilizzare google chrome per la compilazione).
Per scaricare la scheda iscrizione cartacea da inviare a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. cliccare qui.
  Da febbraio a luglio
Incontra i professionisti con ELA: spazi virtuali per aiutare le famiglie affette da leucodistrofia e altre patologie neurodegenerative
Organizzato dall'Associazione europea contro le leucodistrofie
Per compilare il modulo di registrazione cliccare qui.
  28 febbraio - 18.00
Piccoli rari sclerodermici
Organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV (AILS) in collaborazione con l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR)
Per conoscere i relatori cliccare qui.
Per partecipare all'evento collegarsi alle pagine Facebook e YouTube di AILS e APMARR.
  28 febbraio - 17.30
Novità sulle distrofie miotoniche e le canalopatie muscolari
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche-FMM
Il Webinar può essere seguito sulle seguenti piattaforme: Facebook e YouTube.
  28 febbraio - 17.00/19.00
Webinar: Yes, we can! Vivere la vita nonostante la malattia
Organizzato da MITOCON INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI
Partecipazione gratuita previa iscrizione cliccando qui.
  28 febbraio - 13.30/18.00
Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari
Organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e dal Forum A-Rare
Per registrarsi e seguire il convegno cliccare qui.
E' possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare cliccando qui.
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui.
  28 febbraio - 9.00/16.30
Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria
Organizzato da Regione Umbria e l'Azienda Ospedaliera di Perugia in collaborazione con la Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus
  28 febbraio - 8.45/16.00
XV Giornata Mondiale Malattie Rare - Multidisciplinarità nelle malattie rare
Evento in presenza presso Aula Magna "G. De Benedictis", Policlinico di Bari
Organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari
Per leggere il programma cliccare qui.
Per iscriversi cliccare qui. Massimo 100 partecipanti, salvo modifiche della situazione epidemica.
  26 febbraio - 14.30/19.00
Coinvolgeimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da malattie rare mettendo a confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNOTSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari
Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) in collaborazione con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia
medica (FNO TSRM) e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione (PSTRP)
Per seguire l'evento su Zoom cliccare qui.
  26 febbraio - 14.30
Malattie rare e disabilità. Il cambiamento che attendiamo (da troppo tempo)
Organizzato dall'Associazione Pazienti con Sindrome di Churg Strauss (APACS-EGPA)
Per seguire l'evento in diretta Facebook cliccare qui.
  25 febbraio - 13.00
Webinar per la giornata mondiale delle Malattie Rare
Aggiornamento sull'Epidermolisi Bollosa per i pazienti e le famiglie: novità sulla ricerca internazionale, i trattamenti e l'assistenza
Per partecipare all'evento cliccare sui collegamenti presenti nelle homepage di: Debra Italia Onlus e Fondazione REB Onlus
Per tutte le info scrivere a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  24 febbraio - 9.00/14.00
La Rete delle Malattie Rare: esperienze a confronto
Sala convegni, IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta 247, Roma)
Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus) insieme all'IRCCS San Raffaele di Roma
Per seguire l'evento online cliccare qui.
  22 febbraio - 9.15/13.30
Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare
Evento ECM organizzato dalla Regione Toscana
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  21 febbraio - 10.00/12.30
Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future
Convegno in modalità mista:
In presenza c/o Auditorium Cosimo Piccinno, Ministero della Salute - Lungotevere Ripa 1, Roma
In diretta streaming sul sito Internet www.salute.gov.it, sul canale YouTube del Ministero della salute e sulle pagine Facebook del Ministero e del Telefono Verde Malattie Rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO
  21 febbraio - 17.30/20.00
Convegno e Presentazione libro Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui.
Per tutte le informazioni contattare This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  19 febbraio - 10.00/13.30
esploRARE. Digitalizzazione e Innovazione per le malattie rare
Webinar FAD gratuito riservato alla classe medica
Responsabile Scientifico: Maurizio Scarpa
Per seguire l'evento cliccare qui.
Per tutte le informazioni contattare This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  18 febbraio - 9.30/13.30
Sindrome X-Fragile disabilità e diritto al lavoro
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale, Milano
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  17 febbraio - 15.00/16.15
35° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Essere fratello o sorella di una persona con disabilità
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO.
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  14 febbraio - 12.00/12.30
UNIAMO inaugura le pensiline dedicate alle malattie rare: al centro le storie e le sfide quotidiane delle famiglie
Milano, Piazza Cavour (fermata tram linea 1)
Organizzato dalla Federazione UNIAMO
  4 febbraio - 17.30/20.00
Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nelle persone con la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica - Medici/Pazienti
Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona
Per tutte le informazioni contattare This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  03 febbraio - 15.00/16.15
34° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Genitorialità e disabilità
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO.
Per iscriversi all'evento cliccare qui.
  Da gennaio a dicembre
Spazi Rari Mitocon, appuntamenti virtuali per le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver. Un'opportunità per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti.
Per vedere tutte le date e i temi trattati cliccare qui.
  31 gennaio - 1 febbraio
10th Undiagnosed Diseases Network International Conference
The event will be hybrid: in Turin (Italy) and online
Abstract submission: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Info and registration: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
More information on Programme of the event and logistic information will follow soon on the UDNI Webpage.
  27 - 29 gennaio
25° Congresso - Patologia Immune e Malattie Orfane 2022
Aula Magna Cavallerizza - Università degli Studi Torino (Via Verdi 9)
Evento ibrido organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e da SCdU Nefrologia e Dialisi
Per iscriversi all'evento è necessario compilare il form cliccando qui.
  21 gennaio - 18.00
Incontro medico-pazienti, PFBC - Malattia di Fahr
Organizzato da Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e dal Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare”
Per iscriversi all'evento (fino al 19/01/2022) compilare il form cliccando qui.
  22 gennaio - 11.00/13.00
Il Kiwanis e le malattie rare
Organizzato da Kawanis distretto Italia-San Marino e Fondazione ARMR
  20 gennaio - 15.00/16.30
33° Meeting Scientifico Online - Malattie Rare: buone pratiche e azioni
Risoluzione ONU a favore delle persone con malattie rare
Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e dalla Federazione UNIAMO.
Per registrarsi all'evento cliccare qui.