Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

  2012-2013
Programma di formazione in comunicazione aumentativa
Programma Modulo base
Programma Modulo avanzato
  19 dicembre 2012
Corso di formazione di comunicazione aumentativa: Tecnologie per la CAA – Alcuni elementi di base per affrontare con serenità la costruzione di libri in simboli
Aula Magna Padiglione Devoto – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
  14 dicembre 2012
VI Convegno Nazionale Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus): La Sclerosi Laterale Amiotrofica: le sfide future
Palazzo Lombardia – Auditorium, Via Merlchiorre Gioia, 37, Milano
  13 dicembre 2012
Siamo Rari …ma tanti: Stati generali delle malattie rare, costruire un respiro unico
Auditorium Basilica Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, Via Cernaia, 9,  Roma
Scheda di iscrizione
  10-11 dicembre 2012
Simposio ATP1A3 in disease from gene mutations to new treatments
Basil & Co Brussels Luoise Seminar, Avenue Louise 156, 105, Brussels, Belgium
  05-07 Dicembre 2012
Associazione Italiana per lo studio del Fegato (AISF) – Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica e Allergologia (SIICA) Joint Meeting: Liver Immunology
Centro Congressi Humanitas, Via Manzoni, 113, Rozzano, Milano
Lettera di invito
  05 dicembre 2012
EPPOSI event: A One Day Major Conference: An Optimal European Chronic Care Model, towards implementation and benchmarking
Marivaux Hotel - Congress & Seminar Center, Boulevard Adolphe Maxlaan, 98, Brussels, Belgium
Scheda di iscrizione
  30 novembre 2012
La comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa
Sala Convegni ENAIP, Via Leonardo da Vinci, 27, Pasian di Prato, Udine
  27 novembre 2012
International Courage in Europe Conference and Satellite Symposium:  Burden of Neurological Disorders, Ageing and Disability
Palazzo delle stelline, Milano
  24 novembre 2012
2° Incontro Nazionale Malattia di Wilson
Sala Congressi - Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5b, Roma
Comunicato stampa
  23-24 novembre 2012
XLIX Congresso Nazionale Società Italiana di Reumatologia:  La persona al Centro del sistema salute tra innovazione e sostenibilità
MiCO Milano Congressi (Ex Fiera Milano City), Viale Eginardo (gate 2), Milano
  17 novembre 2012
VII Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren: malattia rara, degenerativa ed invalidante
Centro MARANI – Ospedale Borgo Trento, Via de Lellis, 2/4
  17 novembre 2012
World Conference: Bladder Pain Syndrome/Interstitial Cystitis: a new insight into a puzzle
Policlinico A. Gemelli, Largo Agostino Gemelli, 8, Roma
  16-17 novembre 2012
Congresso Nazionale di Linfologia Oncologica
Aula Magna - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, via Venezian, 1, Milano
  16 novembre 2012
Malattie rare, Quattro Incontri: 4° incontro, l'ospedale e i pazienti
Aula Magna Clinica del lavoro-Padiglione Devoto, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 10, Milano
Scheda di iscrizione
  16 Novembre 2012
XV Raduno Nazionale delle famiglie con ragazzi Cri du Chat
Auditorium di Chianti Banca, P.zza Arti e Mestieri 1, San Casciano in Val di Pesa, Firenze
  15-18 novembre 2012
MILANOPEDIATRIA 2012: Nutrizione Genetica e Ambiente per l'educazione alla salute
Hotel Executive, Viale L. Sturzo, 45, Milano
Il convegno ospita tre sessione scientifiche sulle "Malattie Rare"
- venerdi 16 novembre 2012:
Sala cristallo - Ore 14.30-18.30
Le malattie metaboliche congenite: la responsabilità di una diagnosi precoce
- sabato 17 novembre 2012:
Sala cristallo - ore 09.00-13.00
Le malattie rare: un'opportunità per la ricerca, una sfida per il pediatra
Sala rubino - ore 14.30-17.30
Sessione associazione prevenzione malattie metaboliche congenite (APMMC), dedicata alle famiglie dei pazienti.
  15 novembre 2012
Convegno: Progetti di farmacovigilanza e collaborazione interregionale
Sala 2, 1° Piano , Nucleo -  Palazzo Lombardia, Piazza Città di lombardia, 1, Milano
  15 novembre 2012
Convegno: Come orientarsi nella diagnostica e terapia delle malattie muscolari e della malattia di Pompe
Museo Diocesano, Largo Diocesano, Napoli
  11 novembre 2012
Associazione Sindrome di Bardet Biedl Italia organizza il convegno: Rari ma non soli
Università della terza età, via della Stazione vecchia, 12, Pontedera, Pisa
  05 novembre 2012
Convegno: Prevenzione primaria delle malformazioni congenite
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda per la presentazione di abstract (dead line 15 settembre 2012)
  03-04 novembre 2012
IX Convegno Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP): Re-stare in gioco
Hotel Belvedere, Montecatini Terme, Pistoia
Comunicato stampa
  02-04 novembre 2012
10° Congresso Nazionale sulla Sindrome di Cornelia de Lange
Centro Congressi Hotel le Conchiglie, Riccione
  29-30 ottobre 2012
Convegno: Un ospedale e il suo territorio per le malattie genetiche
Aula Michelangelo, AO Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Viale Borri, 57, Varese
  28 ottobre 2012
Convegno Regionale Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della crescita (A.Fa.D.O.C. Onlus): Efficacia delle terapie e qualità della vita, dal bambino all'adulto
Aula magna, Ospedale di Treviglio, Piazzale Ospedale Luigi Meneguzzo, Treviglio, Bergamo
  27 ottobre 2012
Incontro con gli esperti di malformazioni uro-rettali
Sala delle Grida – Palazzo Mezzanotte, Piazza affari, Milano
  Settembre-Ottobre 2012
Giornate di presentazione della ricerca Internazionale che ha portato all'individuazione del gene primario dell'emiplegia alternante
14 settembre: U.O. complessa di Pediatria - Torre A, Ospedale ARNAS Garibaldi, Nesima, Catania
06 ottobre: Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99, Roma
26 Ottobre: Ospedale Maggiore "C.A. Pizzarrdi", Bologna
  24 ottobre 2012
3° Convengo Agenzia di Ricerca per la SLA (AriSLA): Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA
Centro Congressi – Fondazione Cariplo, Via Romagnoli, 8, Milano
Scheda di iscrizione
  24 ottobre 2012
Convegno: Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa
Sala Biblioteca AUSL di Pescara, Ospedale Civile Santo Spirito, Via Renato Paolini, 45/47, Pescara
  22 ottobre 2012
Corso: La spina bifida occulta e la sindrome da ancoraggio midollare
Palazzo Lombardia – Sala dei 500, Via Melchiorre Gioia, 37, Milano
Scheda di iscrizione
  20 ottobre 2012
Giornata di approfondimento: Malattie Rare, conoscere per curare
Palazzo Cusani – Salone Radestzky, Circolo di Presidio dell'Esercito, Via Brera, 15, Milano
Comunicato stampa
N. di posti limitato. Per confermare la propria partecipazione inviare un e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  13-14 ottobre 2012
8° Incontro Annuale delle famiglie A.I.S.I.C.C. (Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
Hotel Villa Ce.SI, Via delle Terre Bianche, 1, 50023 Impruneta, Firenze
  13 ottobre 2012
I° Convegno Regionale organizzato da Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della crescita (A.Fa.D.O.C. Onlus): La bassa statura, problematiche mediche e psicologiche
Sala Padri Monfortani, Via Parco Caserta nord, 5, Reggio Calabria
  13 ottobre 2012
Teleangiectasia emorragica ereditaria: 12° riunione nazionale dei pazienti
Sala Polenghi – Ospedale Maggiore di Crema, Largo Dossena, 2, Crema
  12-14 ottobre 2012
XVII Congresso Nazionale O.R.S.A (Organizzazione Sindrome di Angelman)
Hotel della Torre, SS Flaminia KM 147, Trevi, Perugia
  10 ottobre 2012
Convegno: e-patient, e-parents, e-doctors – Le malattie rare via web, opportunità e rischi
Auditorium San Paolo, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Viale Ferdinando Balzelli, 38, Roma
Scheda di iscrizione
  08-09 ottobre 2012
EPIRARE 2012: International Workshop Rare disease and orphan drug registries
Istituto Superiore di Sanita, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda per la presentazione di abstract (deadline 31 luglio 2012)
  08-09 ottobre 2012
Orphan Drugs and Rare Diseases: innovative strategies for getting orphan drugs to where they are needed…
The Copthorne Tara Hotel, London, UK
  Settembre-Ottobre 2012
Giornate di presentazione della ricerca Internazionale che ha portato all'individuazione del gene primario dell'emiplegia alternante
14 settembre: U.O. complessa di Pediatria - Torre A, Ospedale ARNAS Garibaldi, Nesima, Catania
06 ottobre: Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99, Roma
26 Ottobre: Ospedale Maggiore "C.A. Pizzarrdi", Bologna (programma in via di definizione)
  06 ottobre 2012
Convegno dell'Associazione Italiana Delezione del cromosoma 22, Onlus (AIDEL22)
Aula Magna - Ateneo Veneto, Campo San Fantin 1897, Venezia
  05-06 ottobre 2012
22° edizione Giornata di nutrizione clinica e patologie correlate
Aula Magna – Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Cà Granda, Piazza Ospedale Maggiore, 3, Milano
  03-07 Ottobre 2012
Jacques-Monod Conference: Mechanisms of Intellectual Disability from genes to treatment
Roscoff (Brittany), France
COMUNICATO
  03-06 ottobre 2012
15th European Society for Immunodeficiencies (ESID) Biennal Meeting
Firenze FIERA, Piazza Adua, 1, Firenze
  02 ottobre 2012
3rd Conference on Clinical Research for Rare Diseases (CCRDD)
Rockville, Maryland, USA
Scheda di iscrizione
  29 settembre 2012
Convegno: Morbo di Addison una malattia da conoscere
Sala Riunioni del Centro Pastorale Diocesano, Via Roma, 118, Fano, Pesaro Urbino
  28-29 settembre 2012
XIX Convegno Nazionale Associazione Italiana per la Lotta contro le Crioglobulinemie (A.L.CRI.): Crioglobulinemia mista e comorbidità
Istituto Padre Monti, Via Legnani, 4, Saronno
Scheda di iscrizione
Bando ALCRI
  28-29 settembre 2012
Second European LAM Conference
Barcellona, Spain
  27 settembre 2012
PERCORSO NASCITA: Indagine conoscitiva sull'accesso alle prestazioni sanitarie: focus sugli screening metabolici neonatali
Sala delle conferenze - Palazzo Bologna, Senato della Repubblica, Via di Santa Chiara, 4, Roma
  25 settembre 2012
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano
  23 settembre 2012
Incontro organizzato da Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP): Oggi parliamo di Febbri Periodiche
Villa Bruno, Via Cavalli di Bronzo, 20, San Giorgio a Cremano, Napoli
  18 settembre 2012
Stati Generali delle Malattie Rare: malattie rare e sviluppo economico
Auditorium del ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma
Scheda di iscrizione
  15 settembre 2012
Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child (AIMA-Child) organizza il II incontro: L'approccio osteopatico nella malformazione di Chiari
Aula Magna  - Ospedale Meyer, Viale Gaetano Pieraccini, 24, Firenze
  15 settembre 2012
Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B, Onlus) organizza il Meeting Europeo Italy Progeria Reunion 2012
Sala Congressi – Hotel Tetrarca, Piazza Roma, 23, Montegrotto Terme, Padova
  Settembre-Ottobre 2012
Giornate di presentazione della ricerca Internazionale che ha portato all'individuazione del gene primario dell’emiplegia alternante
14 settembre: U.O. complessa di Pediatria - Torre A, Ospedale ARNAS Garibaldi, Nesima, Catania
06 ottobre: Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99, Roma
26 Ottobre: Ospedale Maggiore “C.A. Pizzarrdi”, Bologna (programma in via di definizione)
  13-15 settembre 2012
Joining Ophtalmologists and Rheumatologists: International Conference on the eye in inflammatory rheumatic disorders
Teatro Metasrasio, Via B. Cairoli, 59, Prato
  12 settembre 2012
International Symposium Ocular Tubercolosis
Palazzo Rocca Saporiti, Viale Murri, 7, Reggio Emilia
  08-09 settembre 2012
VIII Convegno Nazionale Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI ) – Famiglie SMA, Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale (Famiglie SMA): La SMA: Ricerca, riabilitazione e vita quotidiana
Hotel Hilton Florence Metropoli, Firenze
  06-09 settembre 2012
International TSC Congress
Castel Dell’Ovo, Via Partenope, Napoli
  03-05 agosto 2012
II Convegno Europeo del cromosoma 18
Milan Marriott Hotel, Milano
  17 luglio 2012
Convegno: Progetto Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale
Sperimentazione di un modello per l'integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare di duchenne e becker
Sala Mons. L. Di Liegro, via IV Novembre, 119, Roma
  13-14 luglio 2012
Workshop SMA Europe: Le sfide non hanno confini
Roma
Per maggiori informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  09-11 luglio 2012
First Announcement: Summer School CLinical practice guidelines on rare diseases
Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
  07 luglio 2012
L’Albinismo Ieri e Oggi: Professionisti, Albini e loro familiari a confronto
Centro Congressi – Hotel Divino Amore, Vie del Santuario, 4, Roma
Informazioni sul soggiorno
  03 luglio 2012
Corso: Sindrome di Aicardi-Goutieres: aggiornamenti, nuove acquisizioni e pospettive di ricerca dal progetto europeo NIMBL e dall'International Aicardi-Goutieres Syndrome Association – IAGSA
Aula Berlucchi – IRCCS C. Mondino, Via Mondino, 2, Pavia
  03 luglio 2012
Stati generali delle Malattie Rare: malattie rare e sviluppo economico
Auditorium Ministero delle Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma
Scheda di iscrizione
(EVENTO POSTICIPATO AL 18 SETTEMBRE)
  28 giugno 2012
Distrofie Miotoniche: malattie genetiche da RNA tossico
Palazzo Brera, Via Brera, 28, Milano
  27-28 giugno 2012
IPF Master series: When idiopathic pulmonary fibrosis is truly idiopathic (and when isn't)
Centro Universitario Interdipartimentale per la Malattie Rare del Polmone, Università di Modena e Reggio Emilia, Via del Pozzo, 71, Modena
  23 giugno 2012
Convegno Nazionale Associazione Immundeficienze primitive (AIP, Onlus): Il paziente, protagonista del suo mondo
NH Trieste, Corso Cavour, 7, Trieste
  16 giugno 2012
Le malattie rare nella ASL Milano1: epidemiologia, diagnosi precoce e percorso assistenziale
Villa Corvini, Via S. Maria, 27, Parabiago, Milano
  14 giugno 2012
Associazioni "Insieme per le …Rare" organizzano il convegno: Disagi Socio Sanitari
Palazzo dei Congressi – Sala n. 11 (Primo Piano), Piazzale Kennedy, 1, Roma
COMUNICATO STAMPA
  13 giugno 2012
SANIT 2012: Emergenze mediche nelle malattie rare: esperti e pazienti a confronto
Palazzo dei congressi – EUR, Roma
  13 giugno 2012
SANIT 2012: Alimentazione corretta, folati e gravidanza: un investimento per la propria salute e per i figli che verranno
Palazzo dei congressi – EUR, Roma
  12 giugno 2012
Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo
Sala Caduti di Nassirya - Senato della Repubblica, Piazza Madama, 11, Roma
  12 giugno 2012
Cistite Interstiziale? Questa sconosciuta
Sala Consiglieri della Provincia di Torino, Via Maria Vittoria, 12, Torino
COMUNICATO STAMPA
  10 giugno 2012
Incontro con gli esperti di malformazioni uro anorettali
Aula Bianchi Bandinelli – Università La Sapienza, Via Antonio Scarpa, 16, Roma
  09 giugno 2012
Incontro Nazionale LAM Italia Onlus in occasione del congresso Pneumologia 2012
Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano
  09 giugno 2012
°6 Marfan Day
Aula Magna, Universtià degli studi dell’Insubria, Via Ravasi, 2, Varese
  08-10 giugno 2012
European Conference on Aniridia
Radisson Blu Scandinavia Hotel, Oslo
COMUNICATO STAMPA
  08 giugno 2012
3a edizione Convegno Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S.) : Progetto: un premio per la vita
Sala delle colonne – Camera dei Deputati, Roma
COMUNICATO STAMPA
  08 giugno 2012
Tavola Rotonda: Ricerca a assistenza, quale futuro per il nostro Paese?
Centro Congressi Palazzo delle Stelline, Milano
  08 giugno 2012
Convegno: Atrofia Muscolare Spinale, aspetti clinico-diagnostici e prospettive terapeutiche
AMADEOLAB, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Via Amadeo, 42, Milano
  07-09 giugno 2012
PNEUMOLOGIA 2012
Centro Congressi Palazzo delle Stelline, Milano
  06 giugno 2012
Convegno: Malattie Rare e Farmaci Orfani – esigenze cliniche e sinergie terapeutiche
Sala Conferenze ICFM, Via Reginaldo Giuliani, 201, Firenze
  04 giugno 2012
First International Congress "Narrative medicine and rare diseases"
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda per la presentazione di abstracts
Scheda di iscrizione
  01 giugno 2012
2° Incontro Nazionale sulla malattia di Rendu-Osler-Weber (HHT): update su diagnosi e trattamento
Aula Foscolo, Università degli studi, Corso Strada Nuova, 65, Pavia
  01 giugno 2012
Incontro medici-pazienti sulla Sclerosi Sistemica (Sclerodermia): aspetti clinici e problematiche minori rendono la vita difficile
Aula magna G. de Sandre, Ospedale Policlinico "G.B. Rossi", Piazzale L.A. Scuro, 10, Verona
  01 giugno 2012
Convegno: Le malattie da accumulo di ferro – un modello di patologia trasversale dall’età pediatrica all'età adulta
Auditorium Università Milano Bicocca – Edificio U18, Vedano al Lambro, Monza e Brianza
  30 maggio 2012
Corso: Aspetti peculiari delle Malattie muscolari e Malattia di Pompe
Hilton Milan Hotel, Via L. Galvani, 12, Milano
  26-27 maggio 2012
2° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana. Lo stato della ricerca, le terapie, i diritti dei malati
Hotel Togheter Florence Inn, Via A. de Gasperi, 6, Bagno a Ripoli, Firenze
  26 maggio 2012
I corso diagnostico-terapeutico: dalla clinica al sociale un nuovo approccio multidisciplinare, Le Craniostenosi: dalla diagnosi al trattamento
Sala Pietro da Cemmo – Museo Civico Comunale Piazzetta Winifred terni da Gregorj, 5, Crema
  24 maggio 2012
Convegno: L’osso e le malattie rare
Sala Convegni - IV Piano, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo, Foggia
  24 maggio 2012
IV Convegno Nazionale sul Pemfigo/Pemfigoide – malattie bollose autoimmuni della pelle
Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI), Via dei monti di creta, 104, Roma
PROGRAMMA IN VIA DI DEFINIZIONE
  24-26 maggio 2012
Manifestazioni Nazionali Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM
Villaggio Marino Ge.Tur. , Viale Centrale 29, Lignano Sabbiadoro, Udine
  23-25 maggio 2012
6th European Conference on Rare Diseases & Orphan Product
MCE Conference Center, Brussels, Belgium
CALL FOR ABSTRACTS
  19 maggio 2012
Convegno Decennale Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia (AILS, Onlus): Sclerosi sistemica, presente e futuro
Centro Congressi Palazzo delle Stelline - Sala Verdi, Corso Magenta, 61, Milano
  19 maggio 2012
Convegno: Sindrome di Willimas-Beuren, una rarità da conoscere
Centro di accoglienza "E. Balducci", Piazza della chiesa, 1, Zugliano
  18-19 maggio 2012
Convegno: Malattie rare conoscerle per riconoscerle
Il Valentino Grand Village, SS 106, KM  466.600,  Castellaneta Marina, Taranto
Comunicato stampa
  18-19 maggio 2012
Convegno Nazionale Associazione Italiana Rett (AIRETT): Dalla ricerca nuove prospettive terapeutiche per la Sindrome di Rett
Aula Convegni – Area della ricerca del CNR, Via Pietro Castellino, 111, Napoli
Scheda di iscrizione
  17-19 maggio 2012
12° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia: Le malattie muscolari – un modello per la diagnosi, la terapia e la presa in carico dei pazienti con malatti rare
Baia Samuele, Località Punta Sampieri, Scicli, Ragusa
  13 maggio 2012
Conferenza Internazionale sulla Sindrome di Angelman
Croke Park Conference Centre, Dublin
  12 maggio 2012
Incontro rivolto a pazienti: Approccio Osteopatico alla Sindrome di Chiari
Ospedale Pediatrico Meyer, Via Pieraccini, 24, Firenze
Scheda di iscrizione
  12 maggio 2012
II edizione Convegno: Irrequietezza motoria, disattenzione e tic dell’età evolutiva
Sala del CAM, Via Ribaldi, 41, Milano
  12 maggio 2012
Sessione scientifica dell'Assemblea dei soci Associazione Nazionale Alfa1-antitripsina
Centro Culturale Aldo Moro, Via Puccini, 25/A, Sarezzo, Brescia
  12 maggio 2012
Il Linfedema: chirurgia riabilitazione integrazione territoriale
Sala Pastore – Camera di Commercio, Piazza Risorgimento, 12, Vercelli
  11 maggio 2012
Corso di formazione di comunicazione aumentativa: tabelle a tema e dispositivi ad uscita in voce
Polo Scientifico, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
  10 maggio 2012
Stati generali delle Malattie Rare: La legge 648/96, modello europeo di sanità da perfezionare
Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma
Scheda di iscrizione
  05-06 maggio 2012
Convegno Internazionale: Gli allungamenti nell'Acondroplasia, una scelta terapeutica o culturale?
Fondazione Ambrosiana, Via Sant'Antonio, 5, Milano
  05 maggio 2012
Microangiopatie Trombotiche: dall'attività di ricerca alla pratica clinica
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Istituto Mario Negri, Via Camozzi, 3, Ranica, Bergamo
  Maggio 2012
Dalla Sperimentazione alla pratica clinica: nuovi protocolli terapeutici
07 maggio 2012: Cellule staminali, applicazione terapeutica
21 maggio 2012: Nuove terapie con cellule staminali
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano
  28 aprile – 01 maggio 2012
Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'Ormone della crescita ed altre patologie (A.Fa.D.O.C.) organizza il VI Workshop per la famiglia: Efficacia della terapia e qualità della vita dal bambino all'adulto
Hotel Sacro cuore, Strada del Brozzo, 12, Perugia
  28 Aprile 2012
4° Meeting Nazionale Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) sulle Sindromi Autoinfiammatorie o Febbri Periodiche: La febbre "spesso comune ma a volte rara"
Aula Archivio - Centro di Formazione "Il Fuligno", Via Faenza, 48,Firenze
Comunicato stampa
  28 aprile 2012
Giornata Nazionale sulla Malattia di Behçet
Aule di Formazione – Piano 1, Arcispedale Santa Maria Nuova, Viale Risorgimento, 80, Reggio Emilia
  28-29 Aprile 2012
III Meeting congiunto Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F. Onlus) e Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F. Onlus)
Hotel Continental, Viale Vespucci, 40, Rimini
  27-29 aprile 2012
First International Meeting on CDKL5 Rare Diseases
Università di Bologna, Porta San Donato, 2, Bologna
Scheda di iscrizione
  27-29 aprile 2012
IX Convegno dell'Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia
Monastero di San Cerbone, Lucca
Comunicato stampa
  27-28 aprile 2012
Giornate di formazione organizzate da Associazione Italiana X Fragile: Tre moduli sulla comunicazione
Hotel Renzo Re, Via Santa Croce, 26, Bologna
Facoltà di Scienze dell'educazione - Università degli studi, Via Filippo Re, 6, Bologna
Comunicato stampa
  27-28 aprile 2012
VI Congresso sulle Neurofibromatosi
Casa del Giovane – Humanitas Gavazzeni, Bergamo
  21 aprile 2012
Symposium: Le Malattie Rare incontrano gli Operatori Sanitari
Centro Convegni Sant'Agostino, Cortona, Arezzo
Report Simposio
  21 aprile 2012
Convegno: La rete per le malattie rare: normativa e gestione del paziente. L'esperienza degli Spedali Civili di Brescia
Sala Conferenze – Palazzo Diamante, Ordine dei Medici ed Odontoiatri, Via Lamarmora, 167, Brescia
  19 aprile 2012
EPPOSI  - European Platform for Patients Organisations, Science and Industry organizza: Stakeholder Day
Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussels, Belgium
  19 aprile 2012
Seminario di approfondimento: Mese della Prevenzione: prevenibile o non prevenibile, potenzialità e limiti degli interventi preconcezionali
Aula Magna – Clinica Mangiagalli, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano
Previsti interventi scientifici dedicati a malattie rare
  14 aprile 2012
X Raduno Nazionale Associazione Italiana Pazienti con Morbo di Addison (AIPAd)
Aula Ramazzini – Policlinico Universitario, Padova
  14 aprile 2012
Associazione Italiana malformazione di Arnold Chiari (AIMA Child Onlus) organizza: Chiari World Day
Teatro Bramante, Piazza San Cristorofo, Urbania, Pesaro-Urbino
  14 aprile 2012
Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia (AILS Onlus) organizza: Sclerodermia, la diagnosi precoce
Palazzo Vermexio, Aula Consiliare "Elio Vittorini", Siracusa
  13 aprile 2012
Malattie Rare della Retina, un network italiano per la diagnosi e la terapia
Senato della Repubblica, Sala degli atti parlamentari, Piazza della Minerva, 38, Roma
  13 aprile 2012
Corso: Prevenzione e difetti congeniti: un obbiettivo, tante strategie
Aula Conferenze, 1° piano - Villa Serena, Ospedale San Gerardo, Via Pergolesi, 33, Monza
  30 marzo – 01 aprile 2012
XXV Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini (AIMPS, Onlus)
Park Hotel Capomulini, Acireale, Catania
Comunicato stampa
  30 marzo 2012
Convegno Amiloidosi nuove prospettive
Aula Magna – Università Statale di Milano
Scheda di iscrizione
  30 marzo 2012
Corso di formazione di comunicazione aumentativa: La comunicazione iniziale
Polo Scientifico, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
  26-28 marzo 2012
PneumoTrieste 2012
Hotel Savoia, Trieste
  25 marzo 2012
Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'Ormone della crescita ed altre patologie (A.Fa.D.O.C.) organizza il convegno: Comprendere per curare – dalla genetica alla terapia
Sala Convegni – Tenute di Albano Carrisi, Cellino san Marco, Brindisi
  24 marzo 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Associazione Italiana contro le Miopatie Rare (AIM) organizza un tavola rotonda: confronto e riflessione sulle problematiche causate dalle miopatie rare e sulla necessità di collaborazione e di reciproco sostegno
Aula Magna – Palazzina Universitaria, A.O.U. Meyer, Firenze
Scheda di iscrizione
  24 marzo 2012
XVIII Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia: Sclerosi sistemica – nuove prospettive terapeutiche
Aula Magna Università degli Studi, Via Festa del Perdono, 7, Milano
  24 marzo 2012
La Sclerosi Laterale Amiotrofica: dalla ricerca alla terapia
Auditorium Abf, Via Monte Gleno, 2, Bergamo
  23-24 marzo 2012
6° Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.)
Aula Clinica del Lavoro – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedela Maggiore Policlinico, Via F. Sforza, 35, Milano
  23-24 marzo 2012
Corso: Le malattie neuromuscolari nei primi mesi/anni di vita: dalla diagnosi alla presa in carico
IRCCS Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino, Pavia
Per maggiori informazioni: http://www.bquadro-congressi.it/calendario_eventi_all.php
  21 marzo 2012
Iniziativa di sensibilizzazione promossa dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus e Fondazione Corriere della Sera
Farmaci orfani per la malattie orfane: il caso della Fibrosi cistica
Sala Buzzati - Sede Fondazione Corriere della Sera, Via Solferino, 26, Milano
Scheda di iscrizione
  17 marzo 2012
Focus sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi all'assistenza multidisciplinare
Palazzo Arese Borromeo – Sala Aurora, Via Borromeo, 41, Cesano Maderno, Monza e Brianza
  10 marzo 2012
Workshop: Le malattie rare in Liguria. Focus sulle Miopatie metaboliche e la Malattia di Pompe
AC Hotel, Corso Europa, 1075, Genova
  09-10 marzo 2012
EUNEFRON Symposium on Rare Inherited Kidney Disorders
Charitè Hospital, Campus Mitte, Berlin
  29 febbraio, 02 marzo 2012
First International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases  - RE(ACT)
Gehry Building  - Novartis Campus, Basel, Switzerland
  29 febbraio 2012
Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare
La solidarietà che costruisce
Senato della Repubblica – Sala Capitolare presso chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva, Roma
  29 febbraio 2012
Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Giornata Internazionale per le Malattie Rare: promuovere la solidarietà
Auditorium Giorgio Gaber – Grattacielo Pirelli, Piazza Duca D’Aosta, 3, Milano
  29 febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Corso di approfondimento: rari ma forti insieme
Aula Magna - Clinica del Lavoro "Luigi Devoto", Via Sana Barnaba, 8, Milano
  29 febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica: Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e per tutta la società
Grand Hotel, Via per Cernobbio, 41, Como
  27 febbraio 2012
Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Concorso artistico letterario "Il volo di Pegaso": Raccontare le malattie rare, parole e immagini
Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione
  25 febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Rari ma forti insieme, la solidarietà nelle Malattie Rare
Sala Anziani - Palazzo Moroni, Padova
  25 febbraio 2012
Corso: La sindrome del vomito ciclico: tra realtà e prospettive
Palazzo Minerva, Via Roma, 2, Minerbio, Bologna
  25 febbraio 2012
5° Incontro Nazionale Associazione Italiana GIST per il Tumore Stromale Gastrointestinale - AIG Onlus: giornata di approfondimento medico sui Tumori Stromali Gastrointestinali dedicata ai pazienti
Aula Magna – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1, Milano
  25 febbraio 2012
Convegno sulle malattie Rare: "Raramente belli: focus sulla Sclerosi Tuberosa"
Aula Magna "Magda Carutti", Presidio Ospedaliero Cremonese,  Largo Priori, 1, Cremona
  23-24 febbraio 2012
First International Workshop: Clinical Practice Guidelines on Rare Diseases
Aula Pocchiari, Istituto Superiore Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione
  23 febbraio 2012
Stati generali delle malattie rare: Piano sanitario nazionale delle malattie rare 2013, idee a confronto
Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma
Scheda di iscrizione
  22 febbraio 2012
Convegno Nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionale ed Interregionali delle malattie rare"
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma
Scheda di iscrizione
  21 febbraio 2012
Incontro con i pazienti: Malattie neuromuscolari: percorsi diagnostico-assistenziali a Brescia
Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera "Spedali Civili" ed Università degli Studi, Brescia
  20 febbraio – 26 marzo 2012
Corso di formazione sulle malattie rare: 1 di noi e le loro famiglie
Via Aurelia, 773, Roma
  18 febbraio 2012
Convegno: Malattie Rare, conoscere per curare
Auditorium Paolo e Davide Disarò, Piazza Mons. Arrigoni, Cesano Maderno, Monza e Brianza
Comunicato Stampa
  18 febbraio 2012
Meeting sulla Sindrome di Lesch-Nyhan
Aula Magna, Istituto G. Gaslini, Genova–Quarto
  17-19 febbraio 2012
X Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker
Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma
Scheda di iscrizione
  09-10 febbraio 2012
Convegno: Mito o Realtà
Atahotel Executive, Via Don Luigi Sturzo, 45, Milano
  04-06 febbraio 2012
VII International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)
Tokyo, Japan
  03 febbraio 2012
L'Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 presenta il libro "I perché del 22"
Aula Didattica Clinica Pediatrica De Marchi, Fondaziona IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 9, Milano
Previsti interventi scientifici da parte di medici specialisti
  28 gennaio 2012
Updates sulle Malattie Metaboliche
UNA Hotel Malpensa, Via Turati, 84, Cerro Maggiore, Milano
  27 gennaio 2012
Neuropatie periferiche: stato dell'arte
Centro Pastorale Paolo VI – Via Gezio Calini, 30, Brescia
Scheda di iscrizione
  26 gennaio 2012
Corso di formazione: Comunicazione aumentativa: la tabella principale
Polo Scientifico, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35 Milano
  21 gennaio 2012
Convegno-Seminario di studi per insegnanti, genitori e operatori sanitari: Vecchi e nuovi saperi strategici sui processi di pensiero e apprendimento, introduzione al metodo Reuven Feuerstein e alla teoria della modificabilità cognitiva strutturale
Aula Magna, Liceo Quadri, Vicenza
  20 gennaio 2012
Convegno: Deficit Alfa1-antitripsina, aspetti diagnostici e clinici
Aula Magna – Ospedale "G. Fracastoro", Viale delle Fontanelle, San Bonifacio, Verona
  19-22 gennaio 2012
15 ° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2012
Centro Congressi "Torino Incontra", Via Nino Costa, 8, Torino
  18 gennaio 2012
I corso nazionale di aggiornamento Teorico-pratico: "Siringomielia e Sindrome di chiari, up-to-date on diagnosis and therapy"
A.O. C.T.O./M. Adelaide, Via Zuretti, 29, Torino
  gennaio - maggio 2012
I Corso: Le Malattie da accumulo lisosomiale - riconoscerle per curarle
20 gennaio : Aula Magna - Università degli studi di Sassari, Piazza Università
24 febbraio: Sala Congressi Hotel Carlo Felici, Sassari
30 marzo: Sala Congressi Hotel Carlo Felici, Sassari
11 maggio: Sala Congressi Hotel Carlo Felici, Sassari