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1 luglio - 30 dicembre
IV Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - La best practice
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)
Per iscriversi al corso cliccare qui
Evento ECM
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28 gennaio - 22 dicembre
La Sindrome di Lennox Gastaut: aspetti clinici, gestione terapeutica e la "care"
Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia
Per iscriversi e attivare il corso gratuitamente cliccare qui
Corso di Formazione a distanza ECM
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20 novembre - 8.45/14.00
Videoconferenza
Ciclo di incontri sulle aneupolidie dei cromosomi sessuali - Trisomia X
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito è necessario registrarsi cliccando qui
Le iscrizioni si chiudono 5 giorni prima dell’inizio del corso
Evento ECM
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24 - 25 Ottobre
III CONGRESSO NAZIONALE FIMARP - Respirando… nell’era digitale
Riccione (RN) | Hotel Corallo (Via A. Gramsci, 113)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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18 Ottobre
Convegno Nazionale ASAMSI: Protagonisti del cambiamento nella SMA: ricerca, diritti e vita quotidiana
Hotel Savoia Regency, Bologna
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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17 - 19 ottobre
7th Europeam GRIN Conference
Varese | Palace Grand Hotel (Via Manara Luciano, 11)
To read the program click here
Click here to register for the event
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16 ottobre - 18 giugno 2025
FADOI presenta il ciclo di 9 Webinar Live
L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna
Organizzato da FADOI Lombardia
Per iscriversi ai Webinar cliccare qui
Eventi ECM
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10 - 11 ottobre
Rare.F.Act - Percorso di Form-Azione per le Patologie Rare Polmonari
Foggia | Sala Convegni Universo Salute Opera Don Uva (Via Lucera, 110)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
Per leggere il programma cliccare qui
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui
Evento ECM
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7, 14 e 21 ottobre
Workshop Online
Corso FAD Sincrona: Neuropatie genetiche rare in età pediatrica: dalla diagnosi precoce alle terapie innovative nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth
Le iscrizioni saranno aperte sul sito della Fondazione Mariani previa registrazione cliccando qui
Evento ECM
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4 ottobre - 8.30/16.30
Demenza Frontotemporale: riconoscere, curare e accompagnare
Brescia | Centro Paolo VI (Via G. Calini, 30)
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Evento ECM
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25 - 26 settembre
5th International Amyloidosis Meeting for Patients and Doctors
Promosso da Amyloidosis Alliance and IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo Pavia
Program for doctors
Program for patients
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16 settembre - 18.00/19.30
Giornata internazionale della consapevolezza sulle distrofie miotoniche
Milano | Museo del 900 (Piazza del Duomo, 8)
Promosso dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS
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13 settembre - 8.00/20.00
Convegno sulle Malattie rare, epilessia e CDKL5
Riccione | Palazzo del Turismo (Piazzale Ceccarini, 11)
Organizzato dall'Associazione A.N.M.R. - CDKL5
Per tutte le informazioni contattare: 320.727.2003 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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11 - 12 settembre
VI Convegno IAGSA - La Sindrome di Aicardi-Goutières 25 anni dopo: dalla genetica alla terapia
Brescia | Centro Paolo VI (Via Gezio Calini, 30)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM |
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11 - 12 settembre
Reumatologia e Medicina allo specchio
San Giovanni Rotondo (FG) | Centro di Spiritualità Padre Pio (Via Anna Franck, 18)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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11 settembre - 14.30
Webinar
Rare Barometer survey on what helps people live with a rare or undiagnosed condition
Per registrarsi all'evento cliccare qui
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11 settembre
Aggiornamenti in Neuroimmunologia Pediatrica
Milano | Hyatt Centric Milan Centrale (Via Giovanni Battista Pirelli, 20)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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9 settembre
Webinar
Giornata internazionale dedicata al deficit di timidina chinasi 2 (TK2d)
Per maggiori informazioni cliccare qui
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4 - 5 settembre
Function & Inflammation - The case of Familial Mediterranean Fever and novel aspects between gut, liver and brain
Bari | Aula Asclepios - Policlinico di Bari (Via Marroccoli)
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21 luglio
Webinar
Rare Disease Day 2026 – Concept Introduction
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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10 - 11 luglio
Convention MonitoRare - Presentazione dell'XI Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Roma | Hotel NH Collection (Via dei Gracchi, 324)
Per maggiori informazini cliccare qui
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1 luglio - 9.00/17.15
Lipodistrofie: un viaggio tra genetica, clinica e terapia
Roma | Aula Giubileo 2000 - Policlinico Tor Vergata (Viale Oxford, 81)
Promosso dalla Sezione Regionale della Società Italiana di Obesità (SIO Lazio) e in collaborazione con il Centro Obesità e Lipodistrofie - Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e con SIO Toscana
Evento ECM
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01 luglio - 10.00/13.00
Sostenibilità e Innovazione nella Colangite Biliare Primitiva: verso un modello di presa in carico efficiente e più vicino al paziente
Roma | Sala Perin del Vaga, Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle, 35)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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26 - 27 giugno
Raro tour: viaggio extra-ordinario nelle malattie rare
Napoli | Eurostars Hotel Excelsior, Sala Partenope (Via Partenope, 48)
Organizzato dalla Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Per maggiori informazioni cliccare qui
Evento ECM |
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24 giugno - 12.00/13.30
Conferenza stampa Sindrome di Lynch: presentazione report dei tavoli interregionali
Roma | Hotel Nazionale - Sala Capranichetta (Piazza di Monte Citorio, 125)
Organizzato da Fondazione Onda ETS
Per tutte le informazioni cliccare qui
Per partecipare all'evento in presenza effettuare la registrazione cliccando qui
Per seguire in streaming la conferenza registrarsi cliccando qui
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21 giugno - 10.00/17.00
Incontro per i familiari di persone affette da malattie da prioni. Dalla ricerca alla presa in carico
Milano | Aula Alessandro e Noemi Guasti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Via Mario Negri, 2)
Organizzato dall'Associazione Italiana Encefalopatie Da Prioni Onlus
Per partecipare all'incontro da remoto cliccare qui |
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21 giugno - 8.00/18.00
La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica
Cervia (RA) | c/o Casa del Volontariato (Via Villafranca, 8b)
Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare OdV (UILDM)
Per maggiori informazioni cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Corso ECM
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20 - 22 giugno
Incontri Ravvicinati del Terzo Tipo - 3° Convegno e Incontro Famiglie Syngap1
Cremona | CR2 Sinapsi
Promosso da APS Famiglie Syngap1 Italia, Sapienza Università di Roma, dal Centro di Ricerca in Neurobiologia Daniel Bovet (CRiN) e dal progetto di Terza Missione Serve Sapienza per Syngap1
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui |
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20 giugno - 8.30/17.30
Giornata Mondiale della FSHD - XI Convegno Nazionale FSHD
Roma | Zest Hub – Stazione Termini (Via Marsala 29/H)
Organizzato da FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM
Per partecipare in presenza o da remoto all'evento gratuito cliccare qui |
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19 giugno
Gestione delle Malattie Rare 2025
Firenze | Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2)
Per partecipare al corso gratuito iscriversi cliccando qui
Corso ECM
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13 - 14 giugno
International Conference on Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome: from neuroinflammation to clinical practice
Messina | Aula Magna Vittorio Ricevuto - Polo Universitario di Papardo (Viale Ferdinando Stagno d'Alcontres, 31)
For more information click here
CME Accreditation |
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11 giugno - 9.00/15.00
Uno, nessuno, centomila - Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing
Bologna | Biblioteca Dario Nobili dell'Area territoriale di Ricerca CNR (Via Piero Gobetti, 101)
Organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca di Bologna del CNR
Per partecipare al workshop è necessario registrarsi entro il 31 maggio cliccando qui
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5 giugno - 17.00
Vi racconto una storia - 3° Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità
Mestre | M9Loft Business Center – M9, ingresso Chiostro (Via A. Poerio, 24)
Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare OdV-ETS
Per leggere il comuncato stampa cliccare qui
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4 giugno - 9.00
PDTA Iperinsulinismi Congeniti: istruzioni per l’uso
Milano | Sala Marco Biagi, Ingresso N4 - Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia)
Per leggere il programma dell'evento cliccare qui
Per prendere visione del PDTA pubblicato cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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30 maggio - 16.00/18.30
Mai più soli - Reti di speranza per l'Huntington
Cagliari | Cittadella Universitaria di Monserrato - Aula 112 - Blocco A - S.P. Monserrato (Sestu Km 0,700)
Organizzato dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
Per registrarsi all'evento cliccare qui |
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29 maggio - 1 giugno
The Seventh International Renal Meeting with Mayo Clinic in Sardinia
Cagliari | Sa Manifattura (V.le Regina Margherita, 33)
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28 - 31 maggio
XXV National Congress of Italian Association of Myology
Taorimina | Palazzo dei Congressi
Organized by Associazione Italiana di Miologia (AIM)
To read the program click here
Click here to register for the event
CME Accreditation
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28 maggio - 10.00/17.00
Explorare 3.0 - Rare Disease Access Deepdive
Milano | Hotel Duo Milan Porta Nuova (Via Gerolamo Cardano, 1)
Per informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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26 maggio - 10.00
Giornata Mondiale dell'Emofilia 2025 - Siamo quello che curiamo
La sanità è il riflesso della società, si nutre dei suoi principi e valori. Storia, svolte e sfide del nostro servizio sanitario
Milano | Cariplo Factory @ Base Milano (angolo tra Via Tortona, e V. Ambrogio Bergognone da Fossano)
Organizzato da Fondazione Paracelso |
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24 maggio - 9.30/13.30
Quali novità e quali problemi ci porterà l’intelligenza artificiale nella diagnosi e nella cura della mielodisplasia e delle malattie rare?
Venezia | Sala San Domenico Fondazione Scuola Grande di San Marco - Ospedale Civile (Campo Santi Giovanni e Paolo - Sestiere Castello, 6777)
Organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti Sindrome Meilodisplastica (AIPaSiM)
Per maggiori informazioni e iscriversi all'evento cliccare qui
E' possibile vedere l’evento, che sarà trasmesso in diretta sul canale YouTube di AIPaSIM, cliccando qui
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23 maggio - 10.00/16.45
MEN e Neoplasie Neuroendocrine correlate
Milano | Hotel Quark (Via Lampedusa, 11/A)
Organizzato dall'Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 - APS
Per registrarsi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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23 maggio - 9.45
Talassemia e Drepanocitosi
Milano | Terrazza Belvedere di Palazzo di Regione Lombardia - 39° piano (Piazza Città di Lombardia)
Organizzato da United ETS – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi
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23 maggio 9.00/12.00
Malattie Rare: una sfida tra passato e futuro
Milano | Sala Biagi - Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1)
Promosso da Associazione Io Raro in collaborazione con Regione Lombardia
Per leggere il programma cliccare qui
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22 maggio - 8.45/14.00
Videoconferenza
Ciclo di incontri sulle aneupolidie dei cromosomi sessuali - Sindrome di Jacobs
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito è necessario registrarsi cliccando qui
Le iscrizioni si chiudono 5 giorni prima dell’inizio del corso
Evento ECM
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20 maggio 9.00/10.30
Presentazione del libro
Vite sospese - Un viaggio tra fragilità e forza
Roma | Sala "Caduti di Nassirya" (Piazza Madama)
In collaborazione con la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS |
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20 maggio - 18.00/19.00
Webinar
Donne, Salute e Rarità - Focus sugli aspetti psicologici al femminile
Per registrarsi all'evento cliccare qui
Per seguire la diretta sul canale YouTube di UNIAMO cliccare qui
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18 maggio - 10.00/11.00
Il valore dello sguardo nella neurofibromatosi - Dialoghi tra il visibile e l’invisibile
Padova | Sala delle Genti (Via del Commissario, 40/A)
Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)
Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui
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17 maggio - 10.30
Abbattere le barriere - Trasformare le sfide in opportunità nella disabilità
Pavia | Collegio Plinio Fraccaro - Sala Porro (Piazza L. Da Vinci, 2)
Organizzato da Albinit APS
Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui
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11 - 14 maggio
Young Renal Week
Brescia | Auditorium - Camera di Commercio di Brescia (Via Einaudi, 23)
Organizzato da SIN reni (Società Italiana Nefrologia)
Evento ECM |
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8 - 9 maggio
Il test da sforzo cardiopolmonare: sempre più uno strumento clinico multidisciplinare
Milano | Aula Magna - Centro Cardiologico Monzino IRCCS (Via Carlo Parea, 4)
Organizzato dall'IRCCS Centro Cardiologico Monzino di Milano
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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30 aprile - 10.45/13.00
Webinar
Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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26 - 27 aprile
XIII Incontro Medici-Famiglie - Per Parlare di Sindrome Nefrosica
Rimini | Hotel Ambasciatori (Viale Vespucci, 22)
Per confermare la partecipazione scrivere o telefonare a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. / +39.393.4784.721 o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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11 - 12 aprile
Neurofibromatosi: il rischio oncologico
Milano | Aula magna G. Bonadonna (Via Venezian, 1)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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8 - 9 aprile
Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza urgenza nelle malattie rare
Genova | Auditorium Centro Congressi - IRCCS Ospedale Policlinico San Martino (Largo R. Benzi, 10)
Evento promosso dal Coordinamento della Regione Liguria per le patologie a bassa prevalenza
Per i dipendenti IRCCS Ospedale Policlinico S. Martino: iscrizione tramite Portale del Dipendente
Per i non dipendenti IRCCS Ospedale Policlinico S. Martino: cliccare qui
Evento ECM |
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8 aprile - 10.30/13.00
Malattie rare: il punto sullo screening neonatale
Roma | Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio, 131)
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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7 - 8 aprile
IV Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - La Best Practice
Bari | The Nicolaus Hotel (Via C.A. Ciasca, 27)
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Programma preliminare
Evento ECM
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3 aprile - 8.45/14.00
Videoconferenza
Ciclo di incontri sulle aneupolidie dei cromosomi sessuali - Sindrome di Klinefelter
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Le iscrizioni si chiudono 5 giorni prima dell’inizio del corso
Evento ECM
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1 - 2 aprile
KAIROS 2025 - Change as an opportunity: i nuovi modelli di governo della farmacia ospedaliera per orientare il cambiamento in sanità
Milano | Starhotels Ritz (Via Lazzaro Spallanzani, 40)
Evento ECM |
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29 - 30 marzo
DCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonte
Pavia | Cascina Scova Resort (Via Vallone, 18)
Organizzato dall'Associazione AID Kartagener Aps
Per partecipare all'evento iscriversi entro fine febbraio cliccando qui
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29 marzo - 9.00/13.00
"DEA" PIT STOP GENOVA - La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST
Genova | Hotel Mediterranee, Sala Lomellini (Via Lungomare di Pegli, 69)
Organizzato da AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
E' possibile seguire l'evento anche on-line su Zoom: ID riunione => 826 5418 8063 - Codice d’accesso => 393133
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29 marzo - 8.30/18.00
14° corso di riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth
Bassano Del Grappa (VI) | Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40)
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - OdV
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Evento ECM
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26 marzo - 16.00
Seed Grant - Kick-off progetto
L'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più incontra la Dott.ssa Marcella Zollino
Per collegarsi all'evento cliccare qui
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22 marzo
VIII Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per leggere il programma dell'evento che si terrà a Milano clicare qui
Per visionare tutti i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui
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22 marzo - 9.00/13.00
Le Neurofibromatosi - Un modello di cura lifelong
Napoli | Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”, Aula Magna SG2 - Clinica Pediatrica (Via de Crecchio, 4)
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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21 marzo - 8.30/18.30
Direzione futuro - Nuove prospettive dal bambino all'adulto
Organizzato dalla Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo e dall'Università degli Studi di Milano
Corso ECM
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19 marzo - 15.00
Dipende da come mi abbracci
In collaborazione col Centro Clinico Nemo
Per vedere in diretta la Conferenza Stampa cliccare qui
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19 marzo - 13.30
Vasculiti Anca-associate - Diagnostica, meccanismi e nuove prospettive di trattamento
Bergmao | ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII - Aula 4 (Piazza OMS, 1)
Corso ECM
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15 marzo - 8.30/18.30
Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella Sindrome di Rubinstein-Taybi
Rimini | Litoraneo Suite Hotel (Viale Regina Elena, 22)
Organizzato da R.T.S. “Una Vita Speciale” O.D.V.
Evento ECM
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14 - 16 marzo
XIX Workshop per la Famiglia 2025 - Mens sana in corpore sano
Peschiera del Garda | Parc hotel (Via Coppo, 2)
Organizzato dall'A.FaD.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Per partecipare all'evento scaricare qui la scheda di iscrizione e inviarla all'indirizzo mail della segreteria organizzativa entro l'1 febbraio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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14 - 15 marzo
11th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milan | Centro Congressi Fondazione Cariplo (Via Romagnosi, 8)
Call for abstract deadline January 18th, 2025
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CME Accreditation
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14 marzo - 14.30/20.00
Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità
Modugno (BA) | I.I.S.S. “Tommaso Fiore” (Via Padre Annibale Maria di Francia, 4)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
Per iscriversi cliccare qui
Evento ECM
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13 - 14 marzo
XXII Workshop in Endocrinologia e diabetologia dell’età evolutiva
V Workshop in Endocrinologia Neonatale
Milano | Unità operativa di Pediatria IRCCS Ospedale San Raffaele (Via Olgettina, 60)
Corsi ECM
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1 marzo - 9.00/13.00
Malattie rare a Como - Dalla ricerca al letto del paziente
San Fermo della Battaglia (CO) | Auditorium Ospedale Sant'Anna (Via Ravona, 20)
Ingresso libero
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28 febbraio - 2 marzo
XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma | Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa, 8)
Organizzato da Parent Project aps
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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28 febbraio - 10.00/13.00
Giornata delle Malattie Rare 2025 - Policlinico di Milano
Milano | Clinica Mangiagalli - Aula Magna (Via della Commenda, 12)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano |
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28 febbraio - 8.30/13.30
Giornata mondiale delle Malattie Rare - Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità
Milano | Biblioteca Scientifica Renato Boeri - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (Via G. Celoria, 11)
Per partecipare all'evento iscriversi mandando una mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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26 febbraio - 9.00/19.00
Advances in management of rare neurological diseases
Brescia | Salone Ridotto della Camera di Commercio di Brescia (Via Luigi Einaudi, 23)
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CME Accreditation
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25 febbraio - 8.45/13.30
Il burden delle Malattie Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione
Roma | Sala Convegni - IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247)
Organizzato dall'IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra e la Federazione Colmare
Corso ECM
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21 febbraio - 10.00/12.00
FOCUS: alla ricerca di Modelli organizzativi ideali idonei alla presa in carico per le persone affette da malattie rare e ultra rare
Venezia | Scuola Grande di San Marco, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo (Campo dei Santi Giovanni e Paolo, 6777)
Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare OdV-ETS
Per maggiori dettagli cliccare qui
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20 febbraio - 9.30/16.30
Arte e Scienza per le Malattie Rare - Creatività & Ricerca in Connessione
Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi entro il 18/02/2025 cliccando qui
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19 febbraio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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19 febbraio - 14.00/18.00
18^ Giornata mondiale per le Malattie Rare
Milano | Sala Bagi (1° piano), Palazzo Regione Lombardia (Piazza Città Lombardia)
Evento ECM
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14 - 15 febbraio
Autoimmune Liver Disease DAYS
Rimini | Palacongressi di Rimini (Via della Fiera, 23)
Per leggere il programma e iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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14 - 15 febbraio
Angelman Syndrome: Research and Therapeutics Scientific Symposium
Organized by Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics - FAST Italia
Send an E-mail to attend the free meeting: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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14 febbraio - 17.00
Webinar
Sessualità e SLA
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui
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13 febbraio - 17.00/19.30
Malattia di Huntington. Un viaggio attraverso le generazioni tra predizione, prevenzione e lotta agli stereotipi
Milano | Fondazione Prada (Largo Isarco, 2)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi a una delle due visite guidate alla mostra scientifica Preserving the Brain: A Call to Action (ore 14.45 o 15.30) cliccare qui
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13 febbraio - 10.00/13.00
Qualità dell'informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara
Roma | Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi all'evento cliccare qui
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10 febbraio - 9.00/18.00
2nd COL4A1-A2 International Conference
Roma | CNR - Sala Convegni (Via dei Marrucini, 62)
Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS
E' possibile partecipare all'evento o seguirlo in streaming previa iscrizione cliccando qui
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8 febbraio - 8.00/16.00
Nuovi orizzonti in Fibrosi cistica e Sindrome di Kartagener
Bari | Aula Asclepios - Policlinico di Bari (Piazza Giulio Cesare, 11)
Per iscriversi al convegno gratuito cliccare qui
Evento ECM
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7 febbraio - 13.00/19.00
7° Convegno - Non la solita Trombosi, non le solite terapie anticoagulanti
Verona | Policlinico G.B. Rossi - Aula Magna “G. De Sandre” (Piazzale L.A. Scuro, 10)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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4 febbraio - 17.00
Webinar
Gruppo di Aiuto Nazionale (Online)
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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3 febbraio - 17.00/19.00
Incontro al Cinema Godard: Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative
Milano | Cinema Godard (Largo Isarco, 2) |
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3 febbraio - 16.00/17.00
Approcci di editing genetico per lo studio funzionale di nuove mutazioni del gene TCF4 associate alla sindrome di Pitt-Hopkins
L'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più incontra la Prof.ssa Michela Ori, responsabile del progetto
Per collegarsi all'evento cliccare qui
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1 febbraio
Le Distrofie dei cingoli: parliamo di terapie
Lecco | Aula Magna, Politecnico di Milano-Polo Territoriale di Lecco (Via G. Previati 1/c)
Organizzato dall'Istituto Scientifico E. Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) e promosso dall'Associazione Italiana Calpaina 3
Maggiori informazioni sul programma saranno presto disponibili cliccando qui
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Evento ECM
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30 gennaio - 1 febbraio
Immune Pathology and Orphan Diseases 2025
Turin | Aula Magna Cavallerizza Reale - Università degli Studi di Torino (Via G. Verdi, 9)
Preliminary program
CME Accreditation
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30 gennaio - 14.30/16.30
Webinar
Results of the Rare Barometer Diagnosis Survey – How to use them in your advocacy work and actions!
Click here to register for the event
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29 gennaio - 20.00/22.00
Malattie rare non oncologiche in ematologia. Incidenza, prevalenza, diagnosi e aspetti terapeutici
Bologna | Sala Conferenze dell’OMCeO di Bologna (Via Giovanna Zaccherini Alvisi, 4)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM
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24 gennaio - 14.00/17.00
Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1): aggiornamenti sulla storia naturale, fatica e compromissione cerebrale con focus sulle forme pediatriche
Bosisio Parini (LC) | 7° padiglione - Sala Ospiti, Istituto Scientifico IRCCS E. Medea-Associazione La Nostra Famiglia (Via Don Luigi Monza, 20)
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS in collaborazione con l’Istituto E. Medea - La Nostra Famiglia. Bosisio Parini (Lecco)
E' possibile seguire l'evento anche da remoto cliccando qui
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17 gennaio - 15.00/16.00
Webinar
Donne, salute e rarità - Focus su patologie X-linked
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per maggiori informazioni sul progetto cliccare qui
Per partecipare al Webinar via Zoom cliccare qui
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13 gennaio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM |
