Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

 

 

16 ottobre - 18 giugno 2025
FADOI presenta il ciclo di 9 Webinar Live
L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna

Organizzato da FADOI Lombardia
Per iscriversi ai Webinar cliccare qui
Eventi ECM

 

7 - 8 aprile
IV Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - La Best Practice
Bari | The Nicolaus Hotel (Via C.A. Ciasca, 27)
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Programma preliminare
Evento ECM

 

29 - 30 marzo
DCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonte
Pavia | Cascina Scova Resort (Via Vallone, 18)
Organizzato dall'Associazione AID Kartagener Aps
Per partecipare all'evento iscriversi entro fine febbraio cliccando qui

 

29 marzo - 8.30/18.00
14° corso di riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth
Bassano Del Grappa (VI) | Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40)
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Evento ECM

 

22 marzo
VIII Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui

 

15 marzo - 8.30/18.30
Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella Sindrome di Rubinstein-Taybi
Rimini | Litoraneo Suite Hotel (Viale Regina Elena, 22)
Organizzato da R.T.S. “Una Vita Speciale” O.D.V.
Evento ECM

 

14 - 16 marzo
XIX Workshop per la Famiglia 2025 - Mens sana in corpore sano
Peschiera del Garda | Parc hotel (Via Coppo, 2)
Organizzato dall'A.FaD.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Per partecipare all'evento scaricare qui la scheda di iscrizione e inviarla all'indirizzo mail della segreteria organizzativa entro l'1 febbraio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

14 - 15 marzo
11th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milan | Centro Congressi Fondazione Cariplo (Via Romagnosi, 8)
Call for abstract deadline January 18th, 2025
Click here to register for the event
CME Accreditation

 

14 marzo - 14.30/20.00
Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità
Modugno (BA) | I.I.S.S. “Tommaso Fiore” (Via Padre Annibale Maria di Francia, 4)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
Per iscriversi cliccare qui
Evento ECM

 

1 marzo - 9.00/13.00
Malattie rare a Como - Dalla ricerca al letto del paziente
San Fermo della Battaglia (CO) | Auditorium Ospedale Sant'Anna (Via Ravona, 20)
Ingresso libero

 

28 febbraio - 2 marzo
XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma | Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa, 8)
Organizzato da Parent Project aps 
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

28 febbraio - 10.00/13.00
Giornata delle Malattie Rare 2025 - Policlinico di Milano
Milano | Clinica Mangiagalli - Aula Magna (Via della Commenda, 12)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

28 febbraio - 8.30/13.30
Giornata mondiale delle Malattie Rare - Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità
Milano | Biblioteca Scientifica Renato Boeri - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (Via G. Celoria, 11)
Per partecipare all'evento iscriversi mandando una mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

26 febbraio - 9.00/19.00
Advances in management of rare neurological diseases
Brescia | Salone Ridotto della Camera di Commercio di Brescia (Via Luigi Einaudi, 23)
Click here to register for the event 
CME Accreditation

 

25 febbraio - 8.45/13.30
Il burden delle Malattie Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione
Roma | Sala Convegni - IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247)
Organizzato dall'IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra e la Federazione Colmare
Corso ECM

 

21 febbraio - 10.00/12.00
FOCUS: alla ricerca di Modelli organizzativi ideali idonei alla presa in carico per le persone affette da malattie rare e ultra rare
Venezia | Scuola Grande di San Marco, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo (Campo dei Santi Giovanni e Paolo, 6777)
Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare OdV-ETS
Per maggiori dettagli cliccare qui

 

20 febbraio - 9.30/16.30
Arte e Scienza per le Malattie Rare - Creatività & Ricerca in Connessione
Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi entro il 18/02/2025 cliccando qui

 

19 febbraio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

19 febbraio - 14.00/18.00
18^ Giornata mondiale per le Malattie Rare
Milano | Sala Bagi (1° piano), Palazzo Regione Lombardia (Piazza Città Lombardia)
Evento ECM

 

14 - 15 febbraio
Autoimmune Liver Disease DAYS
Rimini | Palacongressi di Rimini (Via della Fiera, 23)
Per leggere il programma e iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

14 - 15 febbraio
Angelman Syndrome: Research and Therapeutics Scientific Symposium
Organized by Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics - FAST Italia
Send an E-mail to attend the free meeting: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

14 febbraio - 17.00
Webinar
Sessualità e SLA

Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

13 febbraio - 17.00/19.30
Malattia di Huntington. Un viaggio attraverso le generazioni tra predizione, prevenzione e lotta agli stereotipi
Milano | Fondazione Prada (Largo Isarco, 2)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi a una delle due visite guidate alla mostra scientifica Preserving the Brain: A Call to Action (ore 14.45 o 15.30) cliccare qui

 

13 febbraio - 10.00/13.00
Qualità dell'informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara
Roma | Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

10 febbraio - 9.00/18.00
2nd COL4A1-A2 International Conference
Roma | CNR - Sala Convegni (Via dei Marrucini, 62)
Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS
E' possibile partecipare all'evento o seguirlo in streaming previa iscrizione cliccando qui

 

8 febbraio - 8.00/16.00
Nuovi orizzonti in Fibrosi cistica e Sindrome di Kartagener
Bari | Aula Asclepios - Policlinico di Bari (Piazza Giulio Cesare, 11)
Per iscriversi al convegno gratuito cliccare qui
Evento ECM

 

7 febbraio - 13.00/19.00
7° Convegno - Non la solita Trombosi, non le solite terapie anticoagulanti
Verona | Policlinico G.B. Rossi - Aula Magna “G. De Sandre” (Piazzale L.A. Scuro, 10)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

4 febbraio - 17.00
Webinar
Gruppo di Aiuto Nazionale (Online)
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

 

3 febbraio - 17.00/19.00
Incontro al Cinema Godard: Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative
Milano | Cinema Godard (Largo Isarco, 2)

 

3 febbraio - 16.00/17.00
Approcci di editing genetico per lo studio funzionale di nuove mutazioni del gene TCF4 associate alla sindrome di Pitt-Hopkins
L'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più incontra la Prof.ssa Michela Ori, responsabile del progetto
Per collegarsi all'evento cliccare qui

 

1 febbraio
Le Distrofie dei cingoli: parliamo di terapie
Lecco | Aula Magna, Politecnico di Milano-Polo Territoriale di Lecco (Via G. Previati 1/c)
Organizzato dall'Istituto Scientifico E. Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) e promosso dall'Associazione Italiana Calpaina 3
Maggiori informazioni sul programma saranno presto disponibili cliccando qui
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Evento ECM

 

30 gennaio - 1 febbraio
Immune Pathology and Orphan Diseases 2025
Turin | Aula Magna Cavallerizza Reale - Università degli Studi di Torino (Via G. Verdi, 9)
Preliminary program
CME Accreditation

 

30 gennaio - 14.30/16.30
Webinar
Results of the Rare Barometer Diagnosis Survey – How to use them in your advocacy work and actions!
Click here to register for the event

 

29 gennaio - 20.00/22.00
Malattie rare non oncologiche in ematologia. Incidenza, prevalenza, diagnosi e aspetti terapeutici
Bologna | Sala Conferenze dell’OMCeO di Bologna (Via Giovanna Zaccherini Alvisi, 4)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

24 gennaio - 14.00/17.00
Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1): aggiornamenti sulla storia naturale, fatica e compromissione cerebrale con focus sulle forme pediatriche
Bosisio Parini (LC) | 7° padiglione - Sala Ospiti, Istituto Scientifico IRCCS E. Medea-Associazione La Nostra Famiglia (Via Don Luigi Monza, 20)
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS in collaborazione con l’Istituto E. Medea - La Nostra Famiglia. Bosisio Parini (Lecco)
E' possibile seguire l'evento anche da remoto cliccando qui

 

17 gennaio - 15.00/16.00
Webinar
Donne, salute e rarità - Focus su patologie X-linked
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per maggiori informazioni sul progetto cliccare qui
Per partecipare al Webinar via Zoom cliccare qui

 

13 gennaio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM