Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

 

 

28 gennaio - 22 dicembre
La Sindrome di Lennox Gastaut: aspetti clinici, gestione terapeutica e la "care"
Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia
Per iscriversi e attivare il corso gratuitamente cliccare qui
Corso di Formazione a distanza ECM

 

16 ottobre - 18 giugno 2025
FADOI presenta il ciclo di 9 Webinar Live
L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna

Organizzato da FADOI Lombardia
Per iscriversi ai Webinar cliccare qui
Eventi ECM

 

29 maggio - 1 giugno
The Seventh International Renal Meeting with Mayo Clinic in Sardinia
Cagliari | Sa Manifattura (V.le Regina Margherita, 33)

 

11 - 12 aprile
Neurofibromatosi: il rischio oncologico
Milano | Aula magna G. Bonadonna (Via Venezian, 1)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

7 - 8 aprile
IV Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - La Best Practice
Bari | The Nicolaus Hotel (Via C.A. Ciasca, 27)
Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Programma preliminare
Evento ECM

 

29 - 30 marzo
DCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonte
Pavia | Cascina Scova Resort (Via Vallone, 18)
Organizzato dall'Associazione AID Kartagener Aps
Per partecipare all'evento iscriversi entro fine febbraio cliccando qui

 

29 marzo - 9.00/13.00
"DEA" PIT STOP GENOVA - La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST
Genova | Hotel Mediterranee, Sala Lomellini (Via Lungomare di Pegli, 69)
Organizzato da AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
E' possibile seguire l'evento anche on-line su Zoom: ID riunione => 826 5418 8063 - Codice d’accesso => 393133

 

29 marzo - 8.30/18.00
14° corso di riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth
Bassano Del Grappa (VI) | Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40)
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV
Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui
Evento ECM

 

26 marzo - 16.00
Seed Grant - Kick-off progetto
L'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più incontra la Dott.ssa Marcella Zollino
Per collegarsi all'evento cliccare qui

 

22 marzo
VIII Giornata Malattie Neuromuscolari
Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati
Per leggere il programma dell'evento che si terrà a Milano clicare qui
Per visionare tutti i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 19 città italiane cliccare qui

 

22 marzo - 9.00/13.00
Le Neurofibromatosi - Un modello di cura lifelong
Napoli | Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”, Aula Magna SG2 - Clinica Pediatrica (Via de Crecchio, 4)
Per leggere il comunicato stampa cliccare qui
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

19 marzo - 15.00
Dipende da come mi abbracci
In collaborazione col Centro Clinico Nemo
Per vedere in diretta la Conferenza Stampa cliccare qui

 

19 marzo - 13.30
Vasculiti Anca-associate - Diagnostica, meccanismi e nuove prospettive di trattamento
Bergmao | ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII - Aula 4 (Piazza OMS, 1)
Corso ECM

 

15 marzo - 8.30/18.30
Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella Sindrome di Rubinstein-Taybi
Rimini | Litoraneo Suite Hotel (Viale Regina Elena, 22)
Organizzato da R.T.S. “Una Vita Speciale” O.D.V.
Evento ECM

 

14 - 16 marzo
XIX Workshop per la Famiglia 2025 - Mens sana in corpore sano
Peschiera del Garda | Parc hotel (Via Coppo, 2)
Organizzato dall'A.FaD.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare)
Per partecipare all'evento scaricare qui la scheda di iscrizione e inviarla all'indirizzo mail della segreteria organizzativa entro l'1 febbraio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

14 - 15 marzo
11th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milan | Centro Congressi Fondazione Cariplo (Via Romagnosi, 8)
Call for abstract deadline January 18th, 2025
Click here to register for the event
CME Accreditation

 

14 marzo - 14.30/20.00
Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità
Modugno (BA) | I.I.S.S. “Tommaso Fiore” (Via Padre Annibale Maria di Francia, 4)
Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps)
Per iscriversi cliccare qui
Evento ECM

 

13 - 14 marzo
XXII Workshop in Endocrinologia e diabetologia dell’età evolutiva
V Workshop in Endocrinologia Neonatale
Milano | Unità operativa di Pediatria IRCCS Ospedale San Raffaele (Via Olgettina, 60)
Corsi ECM

 

1 marzo - 9.00/13.00
Malattie rare a Como - Dalla ricerca al letto del paziente
San Fermo della Battaglia (CO) | Auditorium Ospedale Sant'Anna (Via Ravona, 20)
Ingresso libero

 

28 febbraio - 2 marzo
XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma | Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa, 8)
Organizzato da Parent Project aps 
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

28 febbraio - 10.00/13.00
Giornata delle Malattie Rare 2025 - Policlinico di Milano
Milano | Clinica Mangiagalli - Aula Magna (Via della Commenda, 12)
Organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

28 febbraio - 8.30/13.30
Giornata mondiale delle Malattie Rare - Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità
Milano | Biblioteca Scientifica Renato Boeri - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (Via G. Celoria, 11)
Per partecipare all'evento iscriversi mandando una mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

26 febbraio - 9.00/19.00
Advances in management of rare neurological diseases
Brescia | Salone Ridotto della Camera di Commercio di Brescia (Via Luigi Einaudi, 23)
Click here to register for the event 
CME Accreditation

 

25 febbraio - 8.45/13.30
Il burden delle Malattie Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione
Roma | Sala Convegni - IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247)
Organizzato dall'IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra e la Federazione Colmare
Corso ECM

 

21 febbraio - 10.00/12.00
FOCUS: alla ricerca di Modelli organizzativi ideali idonei alla presa in carico per le persone affette da malattie rare e ultra rare
Venezia | Scuola Grande di San Marco, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo (Campo dei Santi Giovanni e Paolo, 6777)
Organizzato dall'Associazione Rete Malattie Rare OdV-ETS
Per maggiori dettagli cliccare qui

 

20 febbraio - 9.30/16.30
Arte e Scienza per le Malattie Rare - Creatività & Ricerca in Connessione
Roma | Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi entro il 18/02/2025 cliccando qui

 

19 febbraio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

19 febbraio - 14.00/18.00
18^ Giornata mondiale per le Malattie Rare
Milano | Sala Bagi (1° piano), Palazzo Regione Lombardia (Piazza Città Lombardia)
Evento ECM

 

14 - 15 febbraio
Autoimmune Liver Disease DAYS
Rimini | Palacongressi di Rimini (Via della Fiera, 23)
Per leggere il programma e iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

14 - 15 febbraio
Angelman Syndrome: Research and Therapeutics Scientific Symposium
Organized by Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics - FAST Italia
Send an E-mail to attend the free meeting: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

14 febbraio - 17.00
Webinar
Sessualità e SLA

Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento iscriversi cliccando qui

 

13 febbraio - 17.00/19.30
Malattia di Huntington. Un viaggio attraverso le generazioni tra predizione, prevenzione e lotta agli stereotipi
Milano | Fondazione Prada (Largo Isarco, 2)
Per leggere il programma cliccare qui
Per iscriversi a una delle due visite guidate alla mostra scientifica Preserving the Brain: A Call to Action (ore 14.45 o 15.30) cliccare qui

 

13 febbraio - 10.00/13.00
Qualità dell'informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara
Roma | Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299)
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per iscriversi all'evento cliccare qui

 

10 febbraio - 9.00/18.00
2nd COL4A1-A2 International Conference
Roma | CNR - Sala Convegni (Via dei Marrucini, 62)
Organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS
E' possibile partecipare all'evento o seguirlo in streaming previa iscrizione cliccando qui

 

8 febbraio - 8.00/16.00
Nuovi orizzonti in Fibrosi cistica e Sindrome di Kartagener
Bari | Aula Asclepios - Policlinico di Bari (Piazza Giulio Cesare, 11)
Per iscriversi al convegno gratuito cliccare qui
Evento ECM

 

7 febbraio - 13.00/19.00
7° Convegno - Non la solita Trombosi, non le solite terapie anticoagulanti
Verona | Policlinico G.B. Rossi - Aula Magna “G. De Sandre” (Piazzale L.A. Scuro, 10)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

4 febbraio - 17.00
Webinar
Gruppo di Aiuto Nazionale (Online)
Organizzato da AISLA APS - Persone che aiutano Persone
Per partecipare all'evento scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

 

3 febbraio - 17.00/19.00
Incontro al Cinema Godard: Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative
Milano | Cinema Godard (Largo Isarco, 2)

 

3 febbraio - 16.00/17.00
Approcci di editing genetico per lo studio funzionale di nuove mutazioni del gene TCF4 associate alla sindrome di Pitt-Hopkins
L'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più incontra la Prof.ssa Michela Ori, responsabile del progetto
Per collegarsi all'evento cliccare qui

 

1 febbraio
Le Distrofie dei cingoli: parliamo di terapie
Lecco | Aula Magna, Politecnico di Milano-Polo Territoriale di Lecco (Via G. Previati 1/c)
Organizzato dall'Istituto Scientifico E. Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) e promosso dall'Associazione Italiana Calpaina 3
Maggiori informazioni sul programma saranno presto disponibili cliccando qui
Per partecipare all'evento gratuito iscriversi cliccando qui
Evento ECM

 

30 gennaio - 1 febbraio
Immune Pathology and Orphan Diseases 2025
Turin | Aula Magna Cavallerizza Reale - Università degli Studi di Torino (Via G. Verdi, 9)
Preliminary program
CME Accreditation

 

30 gennaio - 14.30/16.30
Webinar
Results of the Rare Barometer Diagnosis Survey – How to use them in your advocacy work and actions!
Click here to register for the event

 

29 gennaio - 20.00/22.00
Malattie rare non oncologiche in ematologia. Incidenza, prevalenza, diagnosi e aspetti terapeutici
Bologna | Sala Conferenze dell’OMCeO di Bologna (Via Giovanna Zaccherini Alvisi, 4)
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM

 

24 gennaio - 14.00/17.00
Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1): aggiornamenti sulla storia naturale, fatica e compromissione cerebrale con focus sulle forme pediatriche
Bosisio Parini (LC) | 7° padiglione - Sala Ospiti, Istituto Scientifico IRCCS E. Medea-Associazione La Nostra Famiglia (Via Don Luigi Monza, 20)
Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche ETS in collaborazione con l’Istituto E. Medea - La Nostra Famiglia. Bosisio Parini (Lecco)
E' possibile seguire l'evento anche da remoto cliccando qui

 

17 gennaio - 15.00/16.00
Webinar
Donne, salute e rarità - Focus su patologie X-linked
Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
Per maggiori informazioni sul progetto cliccare qui
Per partecipare al Webinar via Zoom cliccare qui

 

13 gennaio - 15.15/17.15
Webinar
Il management clinico dell’Acondroplasia e la gestione delle comorbidità in ottica multidisciplinare
Per iscriversi all'evento cliccare qui
Evento ECM